Att följa någon in i döden

av MIKAELA LUTHMAN

De flesta som arbetar med palliativ vård känner igen situationen: du hamnar bredvid en person på en middag, ni småpratar om ditt och datt – och förr eller senare börjar ni prata om era respektive jobb. ”Vård av döende, oj, det måste vara tungt, hur orkar du?” Alternativt avbryts samtalet raskt och din bordsgranne vänder sig till personen på andra sidan som förhoppningsvis har ett mindre skrämmande arbete.

Föreställningen att det är tungt att arbeta med palliativ vård är vanlig. Även tacksamma anhöriga och patienter uttrycker ofta en beundran över vad vi gör för dem, av anledningen ”hur orkar man?”.

Ja, visst kan det vara tungt. Visst får jag inte så sällan tårar i ögonen vid en dödsbädd eller när jag tvingas ge besked om att nu börjar den obönhörliga vägen mot slutet. På begravningar gråter jag inte bara över personen i kistan utan över många, många fler. Och några unga oerfarna kollegor har efter en kort tid i palliativ vård gett upp och återvänt till en verksamhet där döden inte är lika närvarande som den blir särskilt i hemsjukvård där patienterna kommer så nära och blir ”snarare medmänniskor än bara patienter”. (Nämnas bör dock att långt ifrån alla patienter i ASIH, Avancerad Sjukvård I Hemmet, befinner sig i livets slut. Det kan till exempel röra sig om vård av en gravid kvinna som på grund av svårt illamående behöver dropp och med ASIH:s hjälp kan få det hemma i stället för att ligga på sjukhus, eller en patient som genomgår en botande cancerbehandling med så svåra biverkningar att ASIH är enda alternativet till inneliggande vård.)

Men vi är många som fortsätter, som älskar det här arbetet! Skälen är naturligtvis många, och olika för oss olika personer, men gemensamt är den stora tillfredsställelsen att få hjälpa till, göra nytta, göra det bättre för den som har det svårt. Vi gör det så klart inte alltid perfekt, men vi kan vara ganska säkra på att utan vår vård hade just den här medmänniskan som vi har ansvar för fått det betydligt svårare den sista tiden i livet. Vilket privilegium att ha en sådan daglig gärning! Världens bästa jobb, säger vi ofta till varandra.

Världens bästa jobb, men inte det lättaste. Ofta kan symptomlindringen vara knepig och kräva inte bara erfarenhet och uppfinningsrikedom utan också lyhördhet för just den här människans behov, känslighet för läkemedel, oro för att ta läkemedel, rädsla för biverkningar. Ibland hjälper det att diskutera med kollegor eller slå i litteraturen. Men det rent medicinska är inte det svåraste. En ung kollega som gjorde praktik hos oss som del i sin specialistutbildning sade när han slutade: ”Jag hade trott att jag skulle lära mig att bolla med olika läkemedel vid illamående, hicka, andnöd, smärta såklart – och visst har jag lärt mig mycket farmakologi, men det jag mest har lärt mig är att prata.”

Ja, att ledsaga någon in i döden bygger till allra största delen på samtal. Ofta mest att lyssna, men också att prata själv. Att informera om vad som händer, vad som kanske, kanske inte, kommer att hända, vad vi kan göra för att underlätta men också om vad vi inte kan göra. Det är så viktigt att inte lova vad du inte kan hålla! ”Nu för tiden behöver ingen människa ha smärta” är en vanlig missuppfattning. Vi kan faktiskt inte alltid ta bort all smärta, åtminstone inte utan oacceptabla biverkningar. Men vi kan alltid minska smärtan, alltid försöka, och försöka, och försöka och så småningom hitta de läkemedel eller andra medel som minskar smärtan, göra den uthärdlig i de fall vi inte utplånar den (vilket ändå är det vanligaste att vi gör!).

De döendes rättigheter

I American Journal of Nursing publicerades i januari 1975 en förklaring om de döendes rättigheter:

Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa fram till min död.

Jag har rätt att upprätthålla hoppet oavsett om målet för detta förändrar sig.

Jag har rätt till vård och omsorg från dem som upprätthåller mitt hopp även om det förändrar sig.

Jag har rätt att ge uttryck för mina känslor om min förestående död på mitt eget sätt.

Jag har rätt att delta i avgöranden som gäller min egen vård.

Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård även om målet inte längre är bot utan välbefinnande.

Jag har rätt att inte dö ensam.

Jag har rätt att vara fri från smärta.

Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor.

Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset.

Jag har rätt att få hjälp av och för min familj när det gäller att acceptera min död.

Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet.

Jag har rätt att behålla min individualitet och inte fördömas för mina avgöranden om de går emot andras uppfattningar.

Jag har rätt att samtala om och ge uttryck åt mina religiösa och/eller andliga upplevelser oavsett vad de betyder för andra.

Jag har rätt att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhet respekteras efter döden.

Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande, kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det givande att hjälpa mig att möta min död.

Är det inte en underbar programförklaring? Den uttrycker precis vad vår dagliga gärning går ut på. Inte låter det väl särskilt lätt, men visst är det ett fantastiskt mål att sträva efter! Att bli behandlad som en levande människa fram till sin död – javisst, det är ju det all palliativ vård går ut på. Inte vård i dödens väntrum utan en uppriktig intention att hjälpa en medmänniska att leva trots sjukdom och lidande! Att inte tvingas till livsuppehållande behandlingar när tiden är utmätt och livet mest ett lidande. Att inte känna sig tvungen att gå med på ytterligare en plågsam cellgiftskur för sin familjs skull – eller i värsta fall för att inte göra sin doktor ledsen, jag har till min bestörtning hört en patient säga just det.

Sorg och försoning

En svårt sjuk kvinna jag vårdade hade, förutom diabetes, hjärtsvikt och en allvarlig inflammatorisk leversjukdom, en nyupptäckt spridd cancer med svår smärta när hon anslöts i den palliativa hemsjukvården. Fokus blev omedelbart att lindra hennes smärta, naturligtvis, och det lyckades till att börja med ganska bra. Sannolikheten att man med hennes dåliga levervärden skulle kunna ge någon bromsande cancerbehandling var liten, vilket hon mycket väl förstod. Värre var det med familjen, make och flera barn. De ville ju så oändligt gärna ha henne kvar! En dag när jag skulle besöka henne var jag lite tidig, ett annat besök hade blivit inställt, och jag träffade henne ensam hemma. Vi pratade om smärtan, utvärderade den tilläggsbehandling jag påbörjat några dagar tidigare, men kom också in på livet i stort. Hon beskrev då hur hon anade att det svåra skulle bli att få familjen att acceptera hennes beslut att inte till varje pris kämpa för att få behandling – ”de förstår inte hur dåligt jag mår”. Efter en stunds samtal kom hennes man hem, vid den tidpunkt han, och jag, hade trott att jag skulle komma, och hon bytte omedelbart samtalsämne. Det var uppenbart mycket svårt för henne att tala om detta med honom, och tydligt också att han var orolig över vad vi skulle kunna komma att prata om när han inte var närvarande.

Det här är ingen ovanlig situation. Som anhörig är det fruktansvärt svårt att stå bredvid, maktlös och förtvivlad, och behöva acceptera att ”ingenting görs”. Där har vi i sjukvården en oerhört viktig pedagogisk uppgift att, som det beskrivs i den döendes rättigheter, visa hur man kan ge ”fortsatt medicinsk behandling och vård även om målet inte längre är bot utan välbefinnande”, och att bidra till ”hjälp av och för min familj när det gäller att acceptera min död”.

Vanligt är också att närstående (alltså både anhöriga och andra som står den sjuke nära, vänner, grannar, kollegor) faktiskt förstår hur väldigt illa det är, och befarar att det är kort tid kvar, vilket den sjuke å sin sida också förstår och så tydligt känner i sin egen kropp. Men elefanten finns i rummet utan att någon vågar tala om den! Man är så rädd att göra den som är en kär ledsen. Där har vi en annan viktig uppgift att fylla, att hjälpa närstående och patient att prata med varandra. Det är inte farligt att vara ledsen ihop, tvärtom, det är mycket bättre att dela sorgen. Döden kommer, det kan vi inte skydda varandra ifrån, hur gärna vi än vill.

Priset för att älska är ju att sörja. Kvinnan med cancer och leversjukdom blev sämre. Smärtorna tilltog, vi tvingades ge mycket morfin på kort tid, hon blev till följd av snabb höjning av dosen och snabb progress av sjukdomen trött och förvirrad och situationen i hemmet blev helt ohållbar. Anhöriga var väldigt upprörda över att ”inget gjordes”, att hon inte fick cellgifter och strålning, intensivvård, någonting! Långa samtal hölls, men vi nådde till en början inte fram. Så småningom blev kvinnan helt smärtfri, men allt sjukare och dog efter en kort tid på palliativ vårdavdelning.

Hennes barn kunde till sist ta till sig att det faktiskt inte fanns någonting någon aldrig så avancerad cancervård hade kunnat göra för att rädda hennes liv, men det var en svår väg dit. Många gånger senare när av olika skäl ett närståendemöte varit svårt att få till har jag tänkt på hur illa alla inblandade i det här fallet mådde, och så har jag lagt manken till lite extra för att få ge adekvat information i god tid, innan man ställs inför fait accompli.

Hela människan

Att hjälpa till ”att upprätthålla hoppet oavsett om målet för detta förändrar sig” är en av de allra viktigaste uppgifterna inför döden. Eller annorlunda uttryckt, att hjälpa den svårt sjuke att ta vara på det som är bra just här, just nu. En klok sköterska på min arbetsplats beskrev det så här: ”om du ligger skönt i sängen, inga veck på lakanen skaver, andningen är inte ansträngd, du har inte ont, och du får besök av en kär vän som du har ett intressant samtal med, då kan du trots svår sjukdom må mycket bra, till och med uppleva hälsa. Men om du liggande i denna säng tänker på allt du skulle vilja göra och inte kan, grämer dig över förlorade förmågor, känner dig bitter över vad livet inte längre innehåller, då kan varken smärtfriheten eller den lugna andningen ge dig tröst eller ens vara i närheten av upplevelse av hälsa.” Att visa vägen till ett annat hopp är en av de allra viktigaste uppgifterna vid vård i livets slut.

I palliativ vård är en av förutsättningarna att se människan som en helhet, med fysiska (medicinska), psykiska, sociala och existentiella (andliga) behov. De fyra dimensionerna är naturligtvis viktiga i all sjukvård. Den fysiska aspekten är självklar, men exempelvis en brännskada har viktiga psykiska konsekvenser, den ändrar ditt utseende, din självbild, sannolikt ditt självförtroende. En bruten handled tycker ortopeden är banal, men för en ensamstående mamma med småbarn, som det ska bytas blöjor på, är den sociala aspekten av armbrottet minst sagt viktig. En blindtarmsoperation kan utlösa en existentiell kris hos den som alltid tagit hälsan för självklar och egentligen inte trott på sin egen dödlighet.

Men naturligtvis är de fyra dimensionerna viktigast inför döden, när allt ställs på sin spets. Naturligtvis är de andliga, kulturella, existentiella frågorna ännu viktigare hos oss då. Att ta människans alla behov på allvar är en stor del i att förbereda en människa för att lämna livet. I detta är det oerhört viktigt att skilja på mitt behov och patientens behov. Det är viktigt att vara på det klara med att vår egen dödsångest spelar roll för hur vi behandlar våra patienter. Vår egen rädsla för fysiska symptom som smärta och illamående spelar roll för hur intensivt vi tjatar på patienten att ta emot våra fina mediciner. Vår egen ångest inför ensamhet kan påverka oss att vilja lägga in patienter på sjukhus när de försämras i slutet, i värsta fall trots att de själva vill dö i hemmet.

Och vår egen relation till Gud, eller vår egen andlighet om man så vill, spelar roll för hur vi bemöter patientens andliga behov. Våra egna existentiella funderingar spelar stor roll. Vår egen tro, eller brist på tro, våra egna tvivel påverkar självklart vårt sätt att bemöta patienten. Vi är ju också, hur professionella vårdare vi än är, trots allt bara människor vi också. Inte bara förresten, som någon i en av Narniaböckerna säger ”att vara människa är det största, och det lägsta, man kan vara”.

En alldeles enastående man jag hade förmånen att vårda de sista veckorna innan han dog hemma, med sin lika fantastiska familj omkring sig, kunde se detta så klart och gav ett uttryck för det som imponerade djupt på mig. Han hade haft ett ”brytpunktssamtal” med sin cancerläkare, det vill säga ett samtal om att ytterligare cancerbehandling inte var möjlig, nu var vården helt inriktad på symptomlindring, och ansvaret var helt den avancerade hemsjukvårdens, onkologen skulle han inte träffa mer. Han tyckte mycket om sin onkolog, och var djupt tacksam över allt hon gjort för honom, men i det skede han befann sig hade han inget behov av att lämna hemmet för att åka till sjukhuset eller slösa energi på resan dit, hellre orka med ett restaurangbesök med familjen. Klok prioritering! Han talade mycket öppet med sin familj, sina vänner och all personal som vårdade honom om sin förestående död, om hur bra han, mitt i sitt lidande med tidvis besvärlig andnöd, hade det, hur tacksam han var över det liv han levt men också hur sorgsen han var över att lämna sin älskade hustru, sina älskade barn. En ung läkare hade varit tillsammans med mig hos honom flera gånger och skulle nu göra en inspelad intervju med honom om hans syn på döden. Efter intervjun träffade jag patienten, utan min unga kollega, och han berättade att det hade gått bra, han tyckte läkaren var empatisk, respektfull, hade ett bra bemötande och ställde öppna frågor. ”Men”, sade han, ”det kom en punkt när vi närmade oss de svåra, existentiella frågorna, och då gick han inte riktigt så djupt som han hade kunnat. Jag hade klarat det, men han vågade inte”. Vilken insikt! Han hade en vecka kvar i livet när han berättade det här. Tänk att få möta döden med det lugnet, den friden, den insikten.

Det är ju den döende som gör det allra tyngsta arbetet. Vi läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, undersköterskor, kuratorer, fysioterapeuter som vårdar patienterna och alla drar våra strån till stacken, vi ska ju vägleda och följa med, men det är den döende som själv måste förstå att slutet är nära och i bästa fall försonas med detta ibland alldeles fruktansvärda, ibland ganska befriande faktum.

En vigselring och sju minuter

En cirka 70-årig man vårdades i ASIH på grund av en neurologisk sjukdom med tilltagande förlamning. Sedan en tid kunde han inte röra på armarna, och hans händer hade börjat svullna eftersom han aldrig lyfte dem. En morgon ringde hans hustru och var bekymrad över vänster ringfinger som hade fått en svagt blå färg och var rejält svullet av vigselringen. Jag hade en läkarkandidat med mig, vi lånade en ringsax på närbelägen akutmottagning och begav oss hem till patienten. Kandidaten fick klippa ringen. Det var på samma gång en lättnad att slippa den dunkande smärtan i fingret, och emotionellt väldigt svårt. För första gången under drygt 40 års äktenskap hade han inte sin ring på fingret. Vi blev alla djupt berörda, det var så känslosamt, så sorgligt, och en sådan tydlig symbol för sjukdomens obönhörliga, grymma fortskridande övertag. Han fällde några stilla tårar. Som jag minns det sade vi inte så mycket, men vi stannade kvar, och sakta började samtalet, det första samtalet sedan jag lärde känna honom om döden; det första, men långt ifrån det sista. Efteråt, fortfarande berörd av den här händelsen – och det är jag än i dag, flera år senare – har jag tänkt att det nästan alltid finns något gott i allt som sker. Det var sorgligt att klippa av ringen, men det blev starten för en rad samtal om döden och hur han ville ha det på slutet, och slutet blev så fint, så lugnt, väl symptomlindrat, i hemmet, med familjen hos sig, precis som han ville. Egentligen är jag ganska tacksam över att vi behövde klippa av ringen.

Ingången till det viktiga samtalet ser så olika ut! Och det är en del av det som är utmaningen i att ledsaga en människa in i döden, att hitta ingången. Det är alltid skönt att få lite tid att lära känna människan som närmar sig slutet, det underlättar. Det är alltid väldigt, väldigt viktigt att ha tid. Att åtminstone en gång lugnt, utan stress, utan att vara på väg till ett ”viktigt möte” – vilket möte är viktigare än mötet med den döende? – utan att skynda på samtalet, ge patienten möjlighet att få tala om sina farhågor, sina rädslor, sin oro, sin sorg, men självklart också om det som varit bra, det som han eller hon gläds åt. Att berätta hur det brukar bli den sista tiden, vilken symptomlindring vi kan ge, att det oftast blir lugnt och odramatiskt, att lova att även om vi inte kan ta bort alla symptom så stannar vi kvar, det är lugnande. Många som aldrig varit med om ett dödsfall, eller värre, bara sett traumatiska dödsfall, har skrämmande föreställningar som vi med vår erfarenhet kan eliminera. Jag minns en mycket gammal man med återkommande behov av blodtransfusioner. Jag var av olika skäl – andra symptom än ”bara” blodbristen – hos honom ganska ofta, och samtalen rörde sig inte alls bara om sjukdom och död, nej, vi hade gemensamma intressen och pratade också om musik och litteratur. Hans mycket omtänksamme son var orolig för sin mor och bad mig vid några tillfällen ordna inläggning åt fadern för att underlätta för modern – men det ville varken patient eller hustru! De mådde båda bra hemma i sin lägenhet. Mannen försämrades långsamt. Vi pratade om det, och jag berättade vad som var det sannolika scenariot i hans fall – framför allt ökad trötthet – och vilken praktisk hjälp han skulle komma att behöva, förutom den medicinska och stöttande hjälp han redan fick. En dag ringde sonen hemifrån sina föräldrar, mycket orolig, han tyckte pappan hade blivit väldigt dålig. Jag hade bråttom till ett närståendesamtal, men insåg att ett besök behövdes nu, det gick inte att skjuta på. Så jag cyklade förbi dem på väg till närståendemötet, och såg direkt att sonens farhågor var berättigade. Patienten var kraftigt försämrad och det var sannolikt mycket kort tid kvar.

Jag var hemma hos dem ungefär sju minuter. På den tiden hann jag säga att nu är slutet nära, nu förbereder vi oss för vård i livets slut, nu behöver vi kalla in hemtjänst för att sköta omvårdnaden i sängen, sköterskor kommer besöka dig flera gånger per dygn, jag tog bort alla tabletter och berättade att han skulle få enbart lindrande mediciner, men dem skulle han få ordentligt, i en läkemedelspump. Allt detta, allvarliga frågor om livets absolut sista tid, och hans snara död, på sju minuter! Och det gick bra. Hur kunde jag ”slänga ur mig” all denna livsavgörande information på sju minuter? Anledningen var förstås alla de långa, förberedande samtal vi hade haft under resans gång. En av den palliativa vårdens hörnstenar är kommunikation, vilket bland annat betyder: ”det lönar sig alltid förr eller senare att ta sig tid för samtal.”

Och ibland är det bästa samtalet inget samtal alls! En del människor vill faktiskt inte prata, och alla vill välja vem de pratar med. En svårt sjuk man med spridd cancer anslöts i ASIH ganska sent i förloppet, det blev bara några få veckor innan han dog. Han fick en sjukhussäng, han fick läkemedel mot smärta och illamående, hustrun och de unga barnen upplystes om möjligheten att vara hemma från arbetet med närståendepeng. Efter hans död tackade hans hustru ansvarig sjuksköterska och mig med orden ”det var så skönt att ni gjorde så lite! Inte pratade för mycket, inte lade er i hur vi ville ha det utan lät oss vara ifred.”

Alla behöver ju inte samtal med dem som vårdar dem, det räcker bra med den egna familjen och vänkretsen.

Det viktigaste, och också det svåraste, är att med Karlfeldts ord tala med bönder på bönders vis och med de lärde på latin, och att lära känna just den här människans behov och önskningar inför döden – och sedan göra vad du kan för att infria dem. I­bland blir det väldigt bra, ibland bara ganska bra, väldigt sällan dåligt. Men bara möjligheten att få försöka, privilegiet att få komma nära i den här processen, gör att för mig är detta ”världens bästa jobb”.

Mikaela Luthman är specialist i invärtesmedicin och hematologi, och verksam i ASIH, palliativt centrum vid Stockholms sjukhem.