Diagnosticerande på gott och ont –  neuropsykiatri som ett tecken i tiden

av Gunilla Maria Olsson

I massmedierna talas det om ökad psykisk ohälsa i befolkningen. Och det har säkert inte undgått någon, att vi på senare år allt oftare ser olika psykiatriska dia­gnoser som förklaring på människors livsproblem. Utvecklingen kan förstås på olika sätt. Antingen som ett ökat intresse för det mänskliga psyket, ny kunskap om arvsanlag och gener, liksom även för hur vår hjärna fungerar. Men man kan också ana att det finns politiska och ekonomiska incitament, som driver fram en förändrad tolkning av orsakssambanden bakom enskilda individers anpassningsproblem. Några decennier tillbaka så hade vi mer fokus på sociala frågor och levnadsvillkor som tolkningsram för hur vi mår och klarar oss. I dag kan vi i stället förklara en individs svårigheter med hänvisning till en psykiatrisk diagnos. Och det brukar i regel vara en neuropsykiatrisk diagnos som åberopas, vilket anger att det handlar om hjärnans sätt att fungera. Ett biomedicinskt synsätt har blivit det dominerande, trots att det också finns kritik mot denna psykiatrisering och medikalisering av människors psykologiska och sociala livsproblem.

Jag ska här belysa den här utvecklingen. Framför allt vill jag lyfta fram den angelägna frågan om vad som händer med vår människosyn, när vi får en ökad benägenhet att tala om människors livsproblem i termer av psykologiska defekter med neurobiologisk grund. Människan är förvisso en både biologisk och social varelse, som bör förstås utifrån båda dessa perspektiv. Men varför är det så svårt att förena dessa och finna ett balanserat, flerdimensionellt synsätt?

Att klara samhällsförändringar

Det som skett under de senaste decennierna kan beskrivas som snabba samhällsförändringar präglade av IT-revolutionen, datoriseringen och det därmed framväxande nätverkssamhället. Under början av 1990-talet inträffade en ekonomisk kris som ledde till åtstramningar och nedskärningar, inte minst inom offentlig sektor. Mjuka värden nedprioriterades och många människor lämnades åt sig själva att klara sig bäst de kunde. I ett sådant samhällsklimat händer också något med människosynen. Det handlar om att göra rätt för sig, att ta sig fram i en hårdnande konkurrens, att vara självförsörjande och framför allt, att inte höra till den tärande sektorn. Individualism och egoism främjas framför oegennytta och socialt ansvar.

För drygt hundra år sedan, kring sekelskiftet 1900 beskrevs en liknande process. Då var det industrialiseringen och inflyttningen till städerna som på ett genomgripande sätt förändrade människors livsvillkor. I det skedet myntades begreppet neurasteni, en diagnos som ansågs ligga bakom den oöverstigliga trötthet och uppgivenhet som många – speciellt kvinnor – upplevde. Så här i efterhand kan man naturligtvis tänka sig att en stor förändring av levnadsförhållandena knappast kan gå obemärkt förbi. Att flytta, bryta upp från det välkända, förlora sitt gamla umgänge och möta nya arbetsuppgifter kräver naturligtvis en anpassning som kan vara förenad med både sorg, saknad och oro. Är det verkligen så, att de personer som fick diagnosen neurasteni var speciellt svaga? Kan man inte lika gärna tänka sig att deras reaktion var högst begriplig?

Ser vi till vår tids uttryck, att ”gå in i väggen” eller vara ”utbränd”, så kan man nog misstänka att det rör sig om ungefär samma fenomen. I sjukvårdssammanhang brukar problembilden benämnas utmattningsdepression. Många av oss räcker inte till inför övermäktiga krav och det enda som hjälper är att få dra sig tillbaka och vila, sakta bygga upp sina krafter, återfå sin livslust och sitt engagemang. För den som har personligt stöd och goda förutsättningar kan det lyc­kas, andra fastnar i långvariga och återkommande depressioner eller ångesttillstånd. Problemen kan bli kroniska.

Den ökande användningen av olika psykiatriska diagnoser, som vi ser i dag, kan spåras tillbaka till 1990-talets början och förklaringarna är flera. Under de föregående decennierna skedde en nedmontering av de stora institutionerna, där personer med utvecklingsstörning och/eller psykiatriska problem hade tagits om hand. Normalisering var ett honnörsord och det fanns en stor tilltro till före detta patienters möjlighet att leva ett vanligt liv ute i samhället. Nu när vi ser den här utvecklingen i backspegeln, kan vi se att optimismen ibland var alltför stor. Många människor for illa i samband med utflyttningen i samhället, då stödinsatserna inte alltid var tillräckliga. Institutionernas slutna värld ersattes av en betydligt mer otrygg verklighet. Det gäller såväl för psykiatrins patienter som för dem som tidigare hänfördes till Omsorgerna, det vill säga personer med utvecklingsstörning.

I den här omorganisationen behövdes ny kunskap. Hur ska dessa människors problem förstås? De som yrkesmässigt möter dessa människor behöver ett språk för att beskriva och förklara vilka behov som finns och hur hjälpen ska utformas. Jag arbetar själv som psykolog inom Habiliteringen, dit personer med funktionsnedsättningar kan vända sig för råd och stöd. Men målgruppen är inte så tydligt avgränsad som man skulle kunna tro.

Svårigheter omdefinieras, och vi börjar prata om funktionshinder som ett samlingsnamn på en lång rad bekymmer av olika art och grad. Och nu på senare tid har till och med ordet funktionshinder blivit ifrågasatt och i stället rekommenderas att man säger ”personer med funktionsnedsättning”. Skillnaden består däri att man kan ha nedsatt funktion i något avseende, men ett hinder blir det först i mötet med en hindrande omgivning. Detta synsätt förordas av WHO och börjar alltmer genomsyra vårt språkbruk.

Psykiatrisk vård under det gångna seklet

Medan den medicinska sjukvården utvecklats enormt under det gångna seklet och blivit alltmer tekniskt avancerad, kan man nog anse att den psykiatriska vården inte riktigt hållit jämna steg. Ofta har man strävat efter att efterlikna den medicinska vården i sitt arbetssätt, ibland med framgång men ibland med mindre lyckat resultat. På 1930-talet prövade man till exempel en neurokirurgisk metod för att lindra ångest, så kallad lobotomi. Den gick ut på att skära av nervförbindelserna till och från pannloberna. Upphovsmannen belönades med Nobelpriset i medicin. Men efter hand insåg man att metoden hade svåra biverkningar och gav upphov till oåterkallelig personlighetsförändring. Metoden är naturligtvis inte längre i bruk. Däremot används fortfarande elchocker som behandling vid depressioner, trots att man inte kunnat klarlägga mekanismerna. Och fortsatta försök att använda avancerad neurokirurgi pågår, till exempel att operera in elektroder för att stimulera vissa centra i hjärnan och därmed förändra patientens symtombild.

Parallellt med den mer fysiologiskt inriktade psykiatrin växte också andra metoder fram, i synnerhet under 1970- och 1980-talen. Olika former av samtalsterapi, enskilt eller i grupp, blev viktiga tillskott. Öppenvård, miljöterapi och behandlingshem ersatte de gamla institutionerna. Gruppbostäder med en mer pedagogisk inriktning finns insprängda i vanliga bostadsområden i de flesta samhällen.

Inom psykologin pågick under lång tid en segsliten strid mellan olika falanger, dels mellan företrädare för psykoanalys och psykodynamiskt inriktade terapier å ena sidan, dels den framväxande kognitiva beteendeterapin å andra sidan. Den sistnämnda har efter hand förgrenats i många olika riktningar och på senare tid har motsättningarna inte varit lika högljudda. Man kan nog säga att psykoanalysen som teori och förklaringsmodell är överspelad, även om vissa begrepp fortfarande lever kvar och kan ha en viss relevans. Kognitiva beteendeterapier (KBT), som har mer empiriskt stöd, har breddats och öppnats för livets komplexitet. Det senaste tillskottet med övningar i mindfulness vittnar om influenser från österländsk människosyn.

En tendens sedan mitten av 1900-talet är att man lägger allt större vikt vid diagnoser och att läkemedelsbehandling har blivit alltmer vanligt förekommande. Tillgången på psykofarmaka har otvivelaktigt inneburit en revolution inom psykiatrin, men det kan aldrig bli den enda metoden för att komma till rätta med psykiatrisk problematik. Komplexa problem fordrar bredd och variation i utbudet av insatser.

Diagnostikens framväxt

DSM (Diagnostical and Statistical Manual for Mental Disorders) utarbetades i USA och kom ut första gången 1952. Den innehöll då 106 diagnoser. Nästa version kom 1968 och då hade antalet diagnoser ökat till 182. Därefter kom den tredje versionen DSM III, som inte bara hade utökats ytterligare (265 diagnoser) utan också ändrat struktur. Då frångick man de tidigare psykoanalytiskt influerade förklaringarna till psykiska störningar. Man bestämde att orsakerna inte behövde tas upp, utan diagnoserna är helt och hållet beskrivande. Man ställer diagnosen på grundval av olika distinkta kriterier, en uppräkning av symtom eller beteenden, där det klart anges i vilken omfattning dessa ska vara uppfyllda för att diagnosen ska vara korrekt. Detta var naturligtvis en radikal förändring som bröt med tidigare mer eller mindre explicita psykoanalytiska förklaringsmodeller. Nu var det fritt fram att fundera och forska med andra utgångspunkter och här öppnades dörren till senare årtiondens fokusering på neuropsykiatri, gener och hjärna.

För övrigt var det ju denna forskning som låg i tiden, så man kan snarast säga att dessa processer gick hand i hand. När DSM III reviderades år 1987 så växte antalet diagnoser till 292 och den senaste versionen DSM IV, som kom 1994, innehåller hela 365 diagnoser. Trenden är således uppenbar och man kan spekulera i vad det betyder. Kritikerna har framfört att läkemedelsindustrin ligger bakom, då man vill identifiera olika tillstånd som kan behandlas farmakologiskt; att det således finns ekonomiska motiv. Ökningen av antalet diagnoser speglar inte alltid någon strikt vetenskaplig rapportering utan är överenskommelser om hur man ska benämna och beskriva olika bekymmer som man möter i den kliniska verkligheten. Det betyder också att vissa diagnoser är kulturspecifika och tidsbundna. Ibland finns också moraliserande övertoner.

Ett tydligt exempel är homosexualitet, som betraktades som en sjukdom fram till 1979. I dag anses detta vara helt felaktigt. En konstitutionell egenskap som är mindre vanlig kan ändå rymmas inom normaliteten. Att något är mindre vanligt betyder inte att det ska diagnosticeras som ett psykiatriskt tillstånd. Men den katolska kyrkan har inte anammat detta synsätt i sina officiella dokument. Det finns således här en motsättning mellan den uppfattning som gradvis vunnit insteg i civilsamhället och den ståndpunkt som den katolska kyrkan företräder.

Ett annat exempel, där man kan diskutera om det är berättigat med en diagnos, är så kallad uppförandestörning. Denna finns bland diagnoser i barndomen. Men ett barn som uppför sig på ett stört eller störande sätt, kan naturligtvis ge uttryck för en sund reaktion på en dysfunktionell omgivning. Och vilken förståelse man har för ett problems orsaker får givetvis konsekvenser för hur man tänker sig att behandlingen ska se ut. Ska barnet medicineras för att bli mera följsamt, eller ska omgivningen ge ett annat bemötande?

Vi väntar nu på DSM V, som kommer att lanseras våren 2013. Det blir den femte versionen av denna manual, som fått så stort inflytande i hela västvärlden. Vissa förändringar har annonserats i förväg och de som speglar ökad forskning och en djupare förståelse för olika livsproblem, de är naturligtvis välkomna. Otvivelaktigt för en dia­gnosmanual den nyttan med sig, att professionella får ett gemensamt språk som är distinkt och tydligt. Och även i DSM finns anvisningar för hur stress och kriser ska vägas in i bedömningen, men min erfarenhet är ändå att det som tar över är den individorienterade diagnostiken som sätter ett namn på en enskild individs svårigheter.

Detta illustrerar denna pendelrörelse mellan att förlägga problemet till individen och att se problemet som betingat av omgivningen. Vi väljer gärna den enklaste lösningen. Att komplicera bilden och väga in flera faktorer kräver mer av oss. För att illu­strera det här fenomenet kan man tänka på hur det skulle vara om man är den enda hörande personen i en samling av döva som kommunicerar med tecken. Vem är det då som har ett funktionshinder? Kanske den som inte behärskar teckenspråk.

Just när det gäller den typen av svårigheter som vi tidigare har benämnt handikapp, det vill säga att vara blind, döv, rörelsehindrad och förståndshandikappad, så kan det naturligtvis finnas faktiska skäl för en individorienterad diagnostik och utprovning av hjälpmedel och andra stödinsatser som är kopplade till individens begränsningar. Men så snart vi kommer in på de mer osynliga svårigheterna så blir bilden inte lika enkel. Det är nämligen så, att man också har börjat tala om psykiska funktionsnedsättningar och det indikerar att psykiska problem i likhet med medfödda eller förvärvade fysiska handikapp, kan vara bestående och varaktiga. Och därmed behöver den drabbade samma hjälp i ett livsperspektiv, som de som tidigare har hänförts till kategorin handikappade. De hjälpbehövande blir fler och fler.

Det finns alltså forskare som anser att de flesta psykiatriska tillstånd har karaktären av medfödda funktionsnedsättningar, vilka leder till svårigheter att klara normala livskriser och oundvikliga utvecklingssprång. Också under normala uppväxtförhållanden och med olika former av stöd, så kan en individ med genetisk sårbarhet utveckla en psykiatrisk problematik, kanske en psykos, en bipolär sjukdom, en depressiv grundstämning eller någon annan tendens att fungera och reagera på ett sätt som äventyrar de normala livsutsikterna. Dessa psykobiologiska förklaringsmodeller tenderar att omfatta allt fler tillstånd.

En jämförelse med andra kulturer

Att hela denna utveckling mot ett ökat antal diagnoser är kulturspecifik, det har blivit särskilt tydligt för mig i mötet med personer från till exempel Mellanöstern och Indien. I länder där man har fem års obligatorisk skolgång och där personer utan studiebegåvning blir hänvisade till sin familj för sin försörjning, där uppmärksammas aldrig den här typen av problem. Det förekommer inga utredningar eller diagnoser. En man som inte kan klara utbildning och ett självständigt liv hittar förmodligen sin plats i familjens jordbruk eller annan näring, där han är förtrogen med sysslorna sedan barnsben. Omgiven av familj och släkt kan en kvinna tidigt bilda familj, sköta sina barn och laga mat. Något annat krävs inte.

Det händer att även dessa personer letar sig till Sverige. Kanske inte på egen hand, men i sällskap med andra. Och här möts de av krav på utbildning och anpassning till ett helt annat liv än det som de känner från sitt hemland. Efter ett antal år på skolbänken, det vill säga SFI (Svenska för invandrare) utan att ha lyckats göra några framsteg i sin språkinlärning, kan man räkna med att det kommer en ansökan från kommunens socialtjänst till landstingets habilitering. Och här börjar processen med att utreda vad som utgör hinder för utbildning och arbete.

I dessa samtal blir det uppenbart att våra diagnoser; utvecklingsstörning, autism, adhd etc., är okända begrepp. Att mäta begåvning och andra psykologiska egenskaper kan vara både skrämmande och väldigt abstrakt. Jag har vant mig vid att utgå från det som kan vara begripligt för var och en. Vi talar om våra sinnen och hur vi får intryck av vår omvärld. Dessa intryck måste hjärnan tolka och bearbeta för att vi ska förstå vad vi ser och hör. Och vi kan alla ha olika lätt eller svårt att klara av att förstå och utföra olika uppgifter. Men i Sverige måste alla ha utbildning, inte bara nio år utan även gymnasium och gärna lite till. Man måste dessutom hantera olika sociala situationer framgångsrikt för att ha en chans att ta sig fram i arbetslivet. De som inte har dessa förutsättningar far mycket illa och är i regel djupt olyckliga. Och i det skedet kan till exempel diagnosen utvecklingsstörning öppna dörren till ett helt nytt liv med sjukersättning, daglig verksamhet och annat personligt stöd. Men inte bara de kognitiva svårigheterna utan också känslomässiga problem och sociala begränsningar sätter käppar i hjulet. En kombination av olika svårigheter gör att det är en komplex och svårlöst problembild vi ser.

Åt vilket håll ska utvecklingen gå?

Den som är hjälpsökande önskar nog i förs­ta hand att bli förstådd, sedd och upprättad. För människan är det naturligt att söka en dialog som ger självkänsla och värdighet. Men vår tids fokusering på diagnoser innebär i stället att en hjälpsökande person leds in i en utredningsprocess som är objektifierande. Vi måste identifiera felet hos den enskilde, sätta ett namn på det och förhoppningsvis därefter hitta en öppning som leder utåt och framåt i livet. Det är en grannlaga uppgift att mitt i denna utredningsprocess sträva efter en dialog som upprättar och bevarar individens självrespekt.

Särskilt tydligt blir detta då vi möter vuxna personer som utreds med frågeställningen utvecklingsstörning. Det är en diagnos som normalt ställs under uppväxtåren eftersom den per definition innebär att en individ inte utvecklas i samma takt som andra och som heller inte når upp till den självständighet som förväntas i tonåren. Men det finns människor med låg begåvning som hankar sig fram genom skoltiden, kanske hinner en bit in i vuxen ålder och först i mötet med ett allt mer avancerat arbetsliv stöter på övermäktiga krav.

Att ha en lindrig utvecklingsstörning betyder att man klarar ungefär de krav som ställs i lågstadiet och kanske en bit in på mellanstadiet. Det rör sig om en intelligensålder motsvarande ca 10–12 år. Och alla vet att ett barn i den åldern kan klara ganska mycket. Alla med låg begåvning får inte dia­gnosen utvecklingsstörning, eftersom en del kan ha förmågan att ta sig fram med praktiska färdigheter, social talang, konstnärlighet och anpassningsförmåga. Rent statistiskt räknar man med att ca 2,2 procent har en begåvning (mätt med standardiserade intelligenstest) på en nivå där dia­gnosen utvecklingsstörning kan bli aktuell, men endast 1 procent av dessa får dia­gnosen utvecklingsstörning och ännu färre, ca 0,6 procent, får stödinsatser i samhället. Var finns de andra kan man undra? Bland psykiatrins patienter, i missbruksvården, i fängelser och bland hemlösa – en inte alltför osannolik gissning.

Den som har låg eller mycket ojämn begåvning löper större risk att också få andra psykiska problem, såsom ångest och depressioner. Men vi ska heller inte glömma att det finns personer med hög begåvning men med stora sociala svårigheter som också faller ur ramarna. Vi har inte endast en dimension att ta hänsyn till, utan flera.

När LSS-lagen (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) trädde i kraft 1994 så tänkte man sig detta som en exklusiv pluslag för ett fåtal. I själva verket har det blivit stor efterfrågan på insatser enligt LSS. Det kan gälla bostad med stöd eller daglig verksamhet för den som inte lyckas få arbete. Detta innebär att kommunerna kräver alltmer underlag för att det ska vara styrkt att den som söker verkligen har en funktionsnedsättning och tillhör någon av de personkretsar som lagen avser. Det är en fråga om ekonomi och om gränsdragningar. Vem har rätt till insatser som kostar mycket?

Mot den bakgrunden kan man tycka att diagnoser som sätter fingret på reella svårigheter, som har stora konsekvenser för en persons framtid, är något konstruktivt och bra. Ja, mot bakgrund av vår tids individualistiska krav på utbildning och egen försörjning, så ter de sig helt enkelt nödvändiga. Men samtidigt finns det anledning att höja ett varningens finger. Det är långt ifrån alla som tacksamt tar emot en etikett på sina svårigheter. Det kan kännas stigmatiserande och förödmjukande. Ett sätt att försöka minimera risken för stigma är att tala om ”personer med funktionsnedsättning”, det vill säga att framhålla att en person alltid är mer än sin diagnos. Men hur vi än gör och vilket språk vi än använder så finns tendensen att återigen, trots byte av begrepp återfalla i ett etiketterande.

Ett visionärt önsketänkande är givetvis att normaliteten får rymma stor variation. Och att människor med olika egenheter och särart också kan finna sin plats, utan att detta ska föregås av en utredning som utmynnar i en psykiatrisk diagnos. Men frågan har ingen enkel lösning och det handlar nog framför allt om att nå fram till en förändring i vår människosyn och en levande diskussion om hur vi skapar ett inkluderande samhälle. I alla händelser är det inte enbart en förbättrad diagnostik som behövs, utan också en djupgående analys av de processer som leder till att människor slås ut. I ett samhällsklimat där snaran dras åt för många människor med svårigheter av olika slag, där är det nödvändigt att lyfta fram de utsatta, synliggöra deras behov och skapa en samhällsstruktur präglad av ett större mått av medmänsklighet än det vi ser i dag.

ur Signum nr 7/2011