Fosterdiagnostik: Valfrihet för presumptiva föräldrar eller storskalig modern rashygien?

I torsdags 15/3 visades SVT-dokumentären Det rätta barnet, där två mammor till barn med Downs syndrom betonar möjligheten och glädjen i att ta till sig och älska också sådana barn. Att ta farväl av det drömda barnet hade varit för svårt. Den motsatta åsikten redovisades av en dansk läkare, som i stället betonar fördelarna för samhället med att dessa barn inte föds. Ett argument var att föräldrar inte önskar få barn med nedsatt intellektuell förmåga. Fördelar med att minska den ekonomiska börda ett barn med särskilda behov kommer att orsaka samhället var ett annat argument.

I ett inlägg i DN 16/3 kommenterar Hanne Kjöller programmet och ifrågasätter den danska läkarens såväl människosyn som samhällsideal. Kjöller avslutar: ”Jag vill även fortsättningsvis att beslutet ska vara föräldrarnas. Men jag vill att alla som står inför frågan – om screening eller inte, och om abort eller inte – ska se att valet i förlängningen också handlar om vilket samhälle vi vill ha. Ett för alla. Eller ett för vissa.” Jag instämmer i grunden i Kjöllers resonemang och vill komplettera med några synpunkter.

I dag erbjuds gravida kvinnor det så kallade KUB-testet (kombinerat ultraljud och biologiskt test) för att bedöma risken för Downs syndrom under graviditetsveckorna 10–14 i stället för enbart ultraljud under veckorna 16–18. Sedan detta test infördes har andelen ”avbrytanden” (aborter) ökat vid kromosomavvikelser. Med ett ständigt förbättrat batteri av fosterdiagnostik kommer det att bli möjligt att inte bara minska antalet individer med nedsatta funktioner, utan vissa tillstånd kommer kanske inte längre att förekomma.

Ett antagande att föräldrar inte kan tänka sig att ta hand om ett barn med någon grad av utvecklingsstörning eller andra avvikelser verkar vara vanlig bland berörd vårdpersonal. Kanske är den lika vanlig bland allmänheten. Men vänta: Hur reagerade den svenska allmänheten för inte så länge sedan på det som framkom om interventionerna för rashygien som pågick mellan 1930- och 1970-talen i vårt land, med tvångsintagning av individer som uppfattades som mindre dugliga på anstalt och med tvångssterilisering? – I historiens backspegel uppfattades detta som oförsvarliga övergrepp: ”Dessa människor ska väl också få finnas, och leva som de själv önskar?” Och nazi-Tysklands övergrepp på utvecklingsstörda i koncentrationslägren väcker fortfarande avsky.

Den avskyn går inte ihop med dagens medicinska systematiska metodik för att sortera ut individer som inte fyller måttet, bristen på acceptans för dem som inte är helt lyckade, som inte når upp till normen, som har särskilda behov. Ska nästa steg bli att ifrågasätta aktiva åtgärder vid svåra olycksfall, svåra sjukdomstillstånd, där individen får försämrade funktioner, kanske för en lång tid framåt? Om alla foster med tillstånd som kan diagnosticeras i fosterstadiet kommer att väljas bort, skapar detta det idealiska samhället? De kommer ju också att kosta samhället i vårdkostnader med mera. Är vi alla beredda att elimineras när vi inte längre är tillräckligt dugliga? – Nej, om vi själva vill bli älskade, respekterade, vårdade när vi blir sjuka och svaga måste vi också skydda, vårda och älska även dem som har särskilda behov, foster, barn, vuxna och åldringar. Förstå då kan vi säga att vi lever i ett gott samhälle.

Kerstin Hedberg Nyqvist, leg sjuksköterska, docent i pediatrisk omvårdnad vid Uppsala universitet

www.dn.se/ledare/signerat/fosterdiagnostik-i-doktor-mengeles-fotspar

Signum © 2014 Alla rättigheter reserverade. Ansvarig utgivare Frans-J. Holin

All information på www.signum.se skyddas av lagen om upphovsrätt. Ange källa vid citering. Signum är en del av Newmaninstitutet AB.