Gränsdragningar i livets slutskede

av Hanspeter Schmitt

– Om etiskt godtagbara förhållningssätt i dödens närhet.

I livets slutskede och i dödens närhet får förmågan att dra gränser och att gestalta dem, men även att förskjuta dem, att överträda dem eller att bortse från dem, en existentiellt tillspetsad betydelse. Ty döden utgör en gräns vars egenskaper inte kan jämföras med andra gränsupplevelser. Dess provokation riktar sig inte blott mot vissa livsplaner utan berör helheten och upplevs därför som ett omfattande och följaktligen slutgiltigt ifrågasättande. Livets slutskede och döden bär det oundvikligas prägel i högre grad än den mänskliga existensens andra grundläggande upplevelser eftersom dödens påtaglighet inte bara präglar livsmöjligheterna, konfronterar dem med sig själva och gör dem möjliga att urskilja, utan även definitivt sätter punkt för alla möjligheter och låter deras verkliga värde framträda.

Avgränsning vid döden och livets slutskede

Mötet med denna begränsning som har makt över och fullständigt utsläcker existensen framtvingar en mängd gränsdragningar, vilka tydliggör de mänskligt nödvändiga gestaltningsmöjligheternas komplexa mångfald och framtvingar etiska överväganden inom detta område.

Det framstår som om döden i dag inte främst äger rum inbäddad i ett socialt sammanhang eller att den präglas av solidaritet, utan i stället av isolering och avgränsning. Detta kommer sig å ena sidan av att de sammanhang där livet förr utspelade sig har utsatts för en strukturell upplösningsprocess som endast värderar funktionalitet. Å andra sidan beror det på de djupa olustkänslor som framkallas av döden och de fenomen som vanligtvis uppträder i dess närhet, såsom svaghet, beroende, förfall och smärtor. I en kultur som sätter så stort värde på hälsa, ungdomligt utseende, självständighet och prestationsförmåga förstärks sådana känslor än mer.

Avgränsningarna möter man i institutionell form, när svårt sjuka och döende anonymiseras i en förvisso effektiv högteknologisk sjukvård, när de pressas in i dess stereotypa och effektivitetshöjande rutiner och därmed upphör att vara flerdimensionella, autentiska personer. Avgränsningarna kan även uppenbara sig när institutioners tillgänglighet och insynen i dem, på grund av läge och administrativ komplexitet, har blivit så ringa att tendensen till uppdelning mellan normaltillvaro och en särskild, klinisk omvårdnadsvärld förstärks.

På så vis antar den sociala avgränsningen gentemot sjukdom och död en ny ”kvalitet”. Detta ser man dock redan nu resultaten av när människor drar sig för att besöka sjuka och döende anhöriga, vänner eller grannar, kanske därför att de saknar övning och de rätta orden för att kunna närma sig nöd och svaghet i en så främmande miljö. Många tror sig inte kunna hantera en sådan situation, ser inte möjligheten utan räds osäkerheten, de framvällande känslorna och den egna olusten i mötet med en människa som lidandet ”gjort så annorlunda”.

Det förekommer även en medial avgränsning som förstärker negativa värderingsmönster eller framkallar rädsla och avståndstagande. Detta sker genom att framställningen av sådana gränssituationer, både vad gäller privat och offentlig kommunikation, blir tabu eller reduceras till sina dramatiska aspekter och till synes olösliga konflikter. Dödens enkla normalitet och i synnerhet de glädjefyllda erfarenheter av solidaritet, då den gestaltat sig på ett sätt där människans värdighet har bevarats, får alltför sällan en rättvis skildring. Även om döden är ständigt närvarande i action- och kriminalfilmer och dessutom tyvärr präglar den globala nyhetsrapporteringen, resulterar detta snarare i tillvänjning och distansering än i en konstruktiv uppgörelse med dödens verklighet och dess gestaltningsformer.

Institutionell transparens, sociala relationer och kommunikativ ärlighet är dess­utom viktiga, eftersom människor som befinner sig i ett försvagat tillstånd eller i väntan på döden tenderar att förneka sanningen om sitt öde och den stundande, nedslående utvecklingen. Denna personliga avgränsning sker oftast stegvis, som ett tigande, en styvnackad vägran att inse eller ett aggressivt avvisande av all hjälp och kommunikation, vilket i många fall fungerar som ett skydd. Bakom döljer sig ofta en kamp för att finna mening och möjliga perspektiv, men i slutändan handlar det om ett rop efter stöd och närhet, även när man på grund av skam och förtvivlan demonstrativt isolerar sig.

Sådana och andra avgränsningar och undanträngningar visar på hur mångsidig en verkligt omfattande omhändertagandekultur bör vara utformad för att nå in i den isolering och anonymitet som de svårt sjuka och döende befinner sig i. Därmed inte sagt att gränsdragningar och permanenta avgränsningar är något principiellt negativt och som därför alltid bör omarbetas eller överskridas. Det är fråga om att lära sig skilja mellan konstruktiva och avhumaniserande gränser.

Om det i dödens närhet bör dras gränser eller om de i stället skall avlägsnas avgörs bäst med utgångspunkt i ett ideal, en kultur där döden är humaniserad. Ett av denna kulturs mål bör vara att låta formbara utrymmen uppstå och underlätta förverkligandet av de typer av sociala handlingar som är mänskligt möjliga och nödvändiga i dödens närhet. På så vis kan man skapa livskvalitet för de döende, vilket skulle kunna hjälpa dem att dels se dödens nödvändighet som en central del av vad det innebär att vara människa, dels erfara sin egen värdighet, eftersom de i denna sin sista överlåtelse bärs av andra. Detta skulle även ge upphov till andra humaniserande förändringar bortom dödens område, även där en medveten acceptans av livets slutpunkt framstår som omöjlig, exempelvis vid demens och andra begränsningar av medvetandet. Det skulle vara en kulturellt kraftfull signal om människor modigt höll fast vid respekten för livet och därmed aldrig lät varandra falla, inte ens vid gränsen mellan liv och död.

Att döda: en människofientlig gränsöverträdelse

Att döda någon därför att han är gammal, sjuk eller är i behov av vård går stick i stäv med detta ideal, ty när man dödar gör man sig till herre över döden. Man försöker förneka sin utsatthet för att inte behöva bli påmind om att man är utlämnad åt en process som man själv inte har skapat och som leder till livets slut. Att döda eller låta sig dödas i stället för att stegvis möta den egna döden hör till skapandets och producerandets värld, i vilken man emellertid alltid förblir sluten mot tillvarons grundläggande erfarenheter − att älska, att hysa tillit till varandra, att våga hoppas, att utgå från att det finns en mening etc. Även för den männi­ska som själv är på väg att dö finns möjligheten att övervinna de livs- och människo­fientliga fiktionerna om absolut kontroll och osårbarhet. Här uppenbaras hela sanningen om människan i form av en rätt förstådd passivitet och mottaglighet, vilket binder samman de nödvändiga strävandena efter säkerhet och planering med en verklig öppenhet gentemot det som inte kan kontrolleras, men som ändå styr livet, ibland förändrar det, och samtidigt kan innesluta och fylla livet med mening.

Det har redan påpekats att detta bara är möjligt om döden bäddas in i en kultur där de döende inte är ensamma. Men att med moralen som utgångspunkt sätta gränser för dödandet förutsätter, om den inte skall framstå som cynisk, en engagerad och konstruktiv medmänsklighet med en mångfald praktiska aspekter. Detta saknas ofta och därför är en stor del av befolkningen oförmögen att hysa tilltro till möjligheten att ge döden en mänsklig form och socialt ”anseende”. Att bli sjuk och vara beroende av vård framstår som skrämmande och man tänker sig gärna att detta går hand i hand med en förlust av människans värdighet. Dessutom fruktar många att hamna i ett plågsamt beroende av den medicin som de samtidigt sätter allt sitt hopp till.

Denna osäkerhet är den verkliga drivkraften bakom den pågående debatten om dödshjälp. Man diskuterar när det skulle kunna vara moraliskt godtagbart och etiskt försvarbart att av medlidande eller i enlighet med önskemål att döda eller att hjälpa sjuka, döende, men även patienter med en låg medvetandegrad, att själva ta livet av sig. Sådana debatter bör inte undvikas, utan i stället bör man vara offensiv, i synnerhet som de svåra ålderssjukdomarna på grund av de medicinska framstegen ökar i snabb takt. Därmed blir även de ”gränsfall” fler då det är svårt att avgöra om en patient befinner sig i ett tillstånd där det skulle vara ”meningslöst” med fortsatta vårdinsatser eller om det finns en chans att tillståndet förbättras, att han skulle kunna bli frisk och på så vis har rätt till läkarvård.

De frågeställningar som uppstått till följd av nya medicinska utvecklingar såväl som den mänskliga dödens urgamla gränsfrågor måste därför underkastas en ny etisk reflektion.

1. Skall man döda på begäran?

Kravet att få dö när man så önskar och strävan att göra detta till en rättslig och moralisk möjlighet har länge diskuterats under den missvisande beteckningen ”aktiv dödshjälp”. De som förespråkar en sådan liberalisering åberopar sig på den drabbade patientens önskan att få dö, på rätten till självbestämmande vid livets slut och på vikten av medlidande i mötet med svårt lidande människor.

Motargumenten bör ta sin utgångspunkt i principerna ovan: En patients önskemål och yttranden måste alltid tas på allvar, men samtidigt finns det en plikt att försöka förstå vad en sådan dödslängtan kommer sig av. Detta kan bara uppnås om man interagerar med den drabbade och ofta leder det till att man rör sig bort från denna önskans ytliga betydelse. En önskan om att få dö är nästan alltid ett sätt för en patient att delge andra sin nöd och förtvivlan; det är ett rop efter stöd, smärtlindring och mening, en längtan efter att förändra ett kvalfyllt tillstånd − men egentligen inte en längtan efter döden. Hos patienterna skiftar dessutom sådana önskningar beroende på omständigheterna. Finns där sann solidaritet och palliativ vård försvinner ofta deras dödslängtan.

Men om en sådan önskan förblir konstant och framförs vid fullt medvetande − skall då inte patientens vilja få fälla avgörandet? Till att börja med väger det rationellt grundade självbestämmandet tungt. I synnerhet den medicinska etiken har vad begreppen ”patientautonomi” och ”informerat samtycke” beträffar lärt sig mycket. Men samtidigt bör handlingar som syftar till självbestämmande, i enlighet med klassisk filosofi, alltid prövas mot det godas måttstock. Ett blott motståndslöst förverkligande av de egna intentionerna förfelar målet; vad som krävs är en omdömesgill, välgrundad och mänskligt ansvarsfull utformning av viljan. Det innebär att man alltid när man överväger ett handlingssätt både skall ta med de ifrågavarande värdena och de möjliga konsekvenserna i beräkningen.

Vad dödandet på begäran beträffar innebär allt detta följande: Här står man inför livets grundläggande värde. Att utsläcka ett mänskligt liv är tabubelagt i alla kulturer och tillåtet endast under vissa förvisso omstridda betingelser (dödsstraff, krig, självförsvar). Att ge döden ett socialt understöd av sådant slag skulle dessutom få vida antropologiska konsekvenser. Man skulle kunna invända att man bör rätta sig efter en svårt lidande människas vilja, förutsatt att den är autonom. Men det vore ändå nödvändigt att överväga vilka konsekvenser det skulle få för andra människor om man gjorde det möjligt att låta sig dödas. Vore detta ett kulturellt accepterat alternativ skulle det utöva tryck på redan nedtyngda människor och tvinga dem att reflektera över sin egen situation i relation till en frivillig död. Detta sociala tryck är redan påtagligt i Nederländerna och skulle även på andra platser innebära en djupgående inskränkning av frihet och oberoende.

Även kravet på medlidande utgör en viktig invändning, förutsatt att det är fråga om en hängiven och verkligt deltagande medkänsla och inte ett emotionellt fördolt avståndstagande från lidandet. Det står emellertid klart att ett engagemang som grundar sig på känslor är i behov av urskiljande reflexion för att man skall kunna handla på rätt sätt. Först då uppstår en varaktig person- och situationsrelation. Betänkligheterna mot att döda faller på så vis inte bort, utan tränger sig i stället reflexivt på.

2. Är det lämpligt att bistå någon vid självmord?

Även assisterat självmord innebär att avsiktligt ge dödsbringande hjälp till någon som vill dö. Också i detta fall hänvisas till självbestämmanderätten och dessutom används självmordets grundläggande legitimitet som ett argument, vilket tänks göra själva hjälpinsatsen oproblematisk.

Den etiska kritiken understryker att även en självmordsbenägen person lider nöd och förtvivlan inför sitt hopplösa tillstånd. I en sådan situation är inte döden lösningen utan en omfattande, adekvat och professionell hjälp- och stödinsats som avlastar den lidande, något som emellertid ofta saknas. Möjligheten att i en sådan krissituation fatta ett fritt och välgrundat beslut är dessutom i de flesta fall mycket begränsad. Förutsatt att personens autonomi vore intakt skulle han ändå ha ett ansvar som förvisso är begränsat men likväl omöjligt att lättvindigt avfärda, nämligen ett ansvar för sitt liv och för de efterlevandes situation. Detta får inte blandas ihop med att hjälpa till vid ett självmord! Det är en egen handling som den hjälpande själv måste stå till svars för. Men kan man vara säker på att personen ifråga är förmögen att fatta beslut och att han kommer att hålla fast vid sin fatala föresats? Är han själv införstådd med följderna av detta självmord och är de godtagbara? Och om assisterat självmord skulle bli något fullt legitimt som rutinmässigt erbjuds, som i fallet med självmordsorganisationerna, måste de kulturellt negativa konsekvenserna tas med i beräkningen på samma sätt som i fallet med dödshjälp på begäran.

I båda fallen förlitar man sig på medverkan från medicinska institutioner respektive sjukvårdspersonal. Man hoppas att dessa på ett professionellt och omsorgsfullt sätt skall närvara och även, vid eventuella samvetsbetänkligheter, kunna välja att inte delta. Men om man skulle tillåta sådan medicinsk assistans är frågan om man verkligen skulle kunna värja alla samveten från det institutionella och systembetingade trycket. Framför allt finns det risk att de medicins­ka systemens identitet som ”livsbevarande” undergrävs och att den garanti som det fackkunniga deltagandet innebär blir allt svagare, till men för tredje man och för förtroendet för sjukvården.

3. När är det rätt att inte ge vård?

Det vanligaste svaret på frågan när man bör avstå från att behandla någon är att en välunderrättad patient, på grund av dennes fysiska integritet och självbestämmanderätt, inte får behandlas mot sin uttryckliga vilja. Dessutom bör alla kurativa behandlingar avbrytas och ersättas med palliativ vård om det står klart att patienten oundvikligen kommer att avlida, det vill säga när det varken finns hopp om att patienten skall tillfriskna eller att hans läge ens temporärt kommer att förbättras.

Men som en följd av den moderna medicinens framgångar blir det allt vanligare med multisjuka patienter som har ett så försvagat allmäntillstånd att döden inte är långt borta, men där samtidigt hans överlevnad ”står och väger”. I sådana fall är det svårt att förutse vad en medicinsk behandling kommer att leda till och komplexiteten i situationer av ett sådant slag gör det omöjligt att inordna dem i ett standardiserat system. Vad som bör göras eller inte kan bara diskuteras respektive avgöras från fall till fall och kommer i viss mån alltid att vara hypotetiskt.

Läget försvåras ytterligare när en patient, som etiskt sett alltid har sista ordet ifråga om planerade behandlingar, är oförmögen att klart meddela sig i frågan. Därför är det viktigt att sådana gränsfall diskuteras och underkastas en omfattande, rådgivande prövning, exempelvis inom ramarna för ett institutionaliserat etiskt råd. Där skulle sådana personer delta som har god kännedom om patienten och ett kunnande (läkare, vårdare, skötare, anhöriga, pastoralt aktiva) som gör det möjligt för dem att med utgångspunkt i subjektsorienterade, medicins­ka, situationsorienterade, biografiska och humana aspekter klargöra hur ett godtagbart handlingssätt kan se ut.

I detta syfte blir det nödvändigt att försiktigt försöka komma fram till vad patienten skulle önska om denne vore förmögen att kommunicera. Utöver de upplysningar som de ovan nämnda personerna kan bidra med skulle patientens vilja även kunna beläggas med hjälp av ett korrekt upprättat livsslutsdirektiv. I ett sådant osäkert läge, där det handlar om att fatta försvarbara beslut om en kurativ behandling skall insättas eller ej, skulle detta vara till stor hjälp.

I sådana fall handlar det ofta om lämpligheten i att använda sig av konstgjord näringstillförsel eller artificiell andningshjälp. Man bör hålla fast vid principen att konstgjord näringstillförsel utgör ett nödvändigt understöd och därför inte är föremål för diskussion. Att använda sig av denna hjälp när det gäller livskraftiga spädbarn, tillfälligt försvagade personer, medvetslösa eller de som lider av åkommor i matstrupen är oomstritt. Detta är ofta en tillfällig insats som svarar mot organismens inneboende livsvilja. Men det är svårare att bedöma sådana situationer som nämndes ovan, när en patients tillstånd ”står och väger”. Det rör sig då om fall där någon till följd av en obotlig sjukdom redan är kraftigt försvagad och där näringstillförseln bara skulle utgöra en ytterligare belastning för organismen och eventuellt ensamt verka livsuppehållande. Om livet obönhörligen går mot sitt slut saknas den nödvändiga medicinska indikationen för ett sådant ingrepp. Plikten att erbjuda grundläggande vård begränsas därmed vad näringstillförseln beträffar därför med rätta till det palliativa stillandet av törst- och hungerkänslor. Även i sådana fall kan ett livsslutsdirektiv hjälpa de ansvariga att välja humana handlingssätt som står i överensstämmelse med patientens önskningar.

Samma sak gäller för andningshjälpmedel. Där förekommer gränssituationer liknande dem som nämnts ovan, det vill säga när andningshjälpen är avsedd som ett tillfälligt stöd, men behandlingens resultat är mycket osäkra på grund av patientens försvagade helhetstillstånd, och därmed finns det risk att man skapar ett bestående beroende av det tekniska hjälpmedlet.

4. Var går gränsen för användandet av smärtstillande läkemedel?

Ett grunddrag i en hjälpandets etik utgörs av smärtlindring och − om det förefaller vara meningsfullt − möjligheten att helt avlägsna smärtor. Men ur ett medicinskt omvårdnadsperspektiv får det dock inte vara fråga om att urskillningslöst hålla patienter lugna med hjälp av sedativa läkemedel, vilket har en isolerande verkan. Det personliga och institutionella handlandets mål bör i stället bestå i ett omfattande palliativt stöd som tar sig an patientens fysiska, själsliga och andliga lidande på ett konkret sätt. Denna form av understöd bör dock påbörjas först i livets slutskede utan i stället vara en integrerad del av behandlingen.

Här kan starka morfinläkemedel och andra opiumpreparat ha en viktig roll att spela, i synnerhet i slutfasen av olika cancersjukdomar. Man måste acceptera att nödvändig smärtlindring ofta leder till att patientens liv förkortas något. Detta är inte oförenligt med en läkares handlande, såvida utdelningen av läkemedlet är välmotiverad ur smärtbehandlingssynpunkt, dosen är rimlig och behandlingen dessutom inte sker i syfte att patienten skall avlida eller att dennes död skall påskyndas. Det vore detsamma som att aktivt och med avsikt försöka bringa någon om livet.

Utifrån dessa grunder bör även den allt vanligare ”palliativa sederingen” diskuteras. Handlingsalternativen vid livets slut är förvisso begränsade och de bakomliggande motiven i varje enskilt fall är svåra att bedöma. Men en viktig hållpunkt är att den smärtlindrande medicineringen skall syfta till att öka såväl den sociala som den personliga livskvaliteten. I det fall ett smärt- och ångesttillstånd inte går att avhjälpa på annat sätt, kan en mycket kraftig medvetandeminskning vara nödvändig, vilken i­bland, men inte nödvändigtvis, följs av svåra bieffekter på andning och blodomlopp. Möjligheten till palliativ livskvalitet kringskärs däremot av att man delar ut och ibland överdoserar lugnande medel i syfte att påskynda och framtvinga döden.

5. Måste man behandla patienter vars medvetandegrad är låg?

Inom den samtida diskursen om dödshjälp finns en oroande tendens som framträder tydligt i frågan om man bör behandla patienter vars medvetandegrad är låg. Här blir även den bakomliggande samhälleliga osäkerheten synlig. Man diskuterar nämligen möjligheten att låta vissa patienter, som är oförmögna att ge sitt medgivande (demenssjuka eller de som befinner sig i så kallad ”vakenkoma”), dö eller att döda dem av medlidande genom att inte låta dem ta del av en möjlig behandling. Vissa av förespråkarna anser ett tidigare uttalande från patienten i fråga (t.ex. i form av ett livsslutsdirektiv) vara en giltig förutsättning, medan andra menar att den förment objektiva diagnosen är tillräcklig för ett sådant beslut.

Ett sådant ställningstagande och den osäkra grund som det vilar på måste underkastas en etisk reflexion. Enligt forskningens nuvarande ståndpunkt är dementa och personer som lider av apalliskt syndrom gravt funktionshindrade. Om man bedömer deras tillstånd utifrån kriterier, som grundar sig på verifierbart medvetande och interaktion framstår det som i högsta grad begränsat. Men till och med i ”vakenkoma” fungerar många av kroppens grundläggande naturliga funktioner, såsom andning, blodomlopp, dygnsrytm, sinnesförnimmelser, sväljreflex och matsmältning. Vad respektive hur dessa människor känner, vilka intryck de har och hur de reflexivt bearbetar dem kan en utomstående aldrig veta. Därför är det inte möjligt att fälla ett omdöme om deras liv från ett utanförperspektiv, även om deras situation i jämförelse med andras framstår som ytterst begränsad. Att behandla dem ”som döda” skulle gå stick i stäv med den viktiga medicinska definitionen av döden, som tillämpas vid exempelvis organdonationer; det skulle heller inte motsvara de aktuella diskussionerna kring den osäkerhet som vidlåder denna diagnos och beskrivningen av den.

Men om en sådan patients hälsotillstånd, som en följd av påföljande, svåra sjukdomar, ”står och väger” är det motiverat att tillämpa kriterierna ovan. I annat fall måste det finnas en samhällelig vilja att erkänna dem och att låta dem åtnjuta bästa möjliga, i högsta utsträckning aktiverande vård, grundad i en moral och ett rättsläge som värnar om dem.

6. Vilken giltighet har livsslutsdirektiven i samband med dessa gräns­frågor?

I ett livsslutsdirektiv anger man i förväg hur man önskar bli behandlad om man skulle drabbas av en mycket svår sjukdom. Ju tydligare det hänför sig till specifika situationer och ju aktuellare det är, desto mer relevant blir ett sådant direktiv när de medicinska besluten skall fattas. I form av ett livsslutsdirektiv kan en person ge uttryck för sin rätt till fysisk integritet och självbestämmande, vilket sedan kan fungera vägledande om personen ifråga skulle förlora förmågan att kommunicera och därmed inte själv kunna yttra sig om huruvida livsuppehållande ingrepp och behandlingar skall sättas in eller inte. I de tysktalande länderna har nyligen lagar införts som under vissa förutsättningar ger ett sådant, tidsmässigt fördröjt och därmed indirekt, självbestämmande rangen av en direkt viljeyttring. Ett omsorgsfullt författat livsslutsdirektiv är på så vis bindande för läkare, vårdare, anhöriga och behörig vårdpersonal. I synnerhet måste man ta hänsyn till en eventuell vägran att ta emot vissa behandlingar, även när utsikterna att de skall lyckas är goda, exempelvis i ett akut nödläge eller vid demens, ”vakenkoma” eller andra allvarliga tillstånd.

Men ett drag av ”automatism” häftar vid sådana testamenten, vilket är problematiskt. I en framtida situation, vars terapeutiska och personbetingade enskildheter är omöjliga att helt förutse, omöjliggör livsslutsdirektivets instruktioner justeringar, det utesluter dessutom alla former av preciserande diskussioner och kan omöjliggöra vissa hjälpinsatser, vilket på så vis skapar ett än mer prekärt läge i stället för att motverka sådana och verka lindrande. Föreställningen om en skriftlig viljeyttring redo att tillämpas utan vidare tolkning är en fiktion som hotar att förstärka eller i varje fall gå hand i hand med vår kulturs låga syn på de faser av livet som präglas av lidande, som emellertid på intet sätt undergräver en människans värdighet.

Med hänsyn till sådana överväganden och det relativt ringa antalet förefintliga livsslutsdirektiv och omvårdnadsfullmakter bör man å den ena sidan erbjuda hjälp att upprätta dem på ett riktigt sätt och dessutom reflektera över betydelsen av dessa hjälpmedel som utan tvekan länge kommer att finnas bland oss. Å den andra sidan gäller det att inrätta kommunikativt och medi­cinetiskt välbetänkta beslutsprocesser in­om de berörda institutionerna, på ett personligt såväl som på ett strukturellt plan, för att på så sätt kunna motsvara den förmodade viljan hos den patient som inte längre kan ge sitt medgivande och värna om hans välbefinnande.

Relevanta kulturella och historiska resurser

Diskussionen om dessa och andra gränsfrågor syftar till att åskådliggöra formbara områden i relation till vård, sjukdom och död. Men det är inte de normativa planritningarna som kommer att fylla dessa utrymmen med liv. Det åstadkoms med hjälp av de vägar och former för situationsanpassad praxis och solidaritet som där har beretts plats. För att det skall kunna förverkligas krävs motsvarande personliga såväl som samhälleliga förutsättningar, det vill säga attityder, kompetens, strukturer och politiska processer som är ändamålsenliga i förhållande till den önskade omformningen.

Dessa förutsättningar kan inte skapas endast med hjälp av moraliska uppfordringar utan det krävs genomgående förändringar och en vardagsnära men även pedagogiskt verkningsfull inlärningsteknik för att de skall bevaras och förbli verksamma på sikt. Härvidlag blir det viktigt att reflektera över de källor för mänskligt hållbart handlande som kulturellt och historiskt redan är för handen och som i det fördolda påverkar vardagliga handlingsmönster. Det kan exempelvis röra sig om kollektiva eller personliga händelser som satt djupa spår, om ambitionen att hålla grundläggande antropologiska föreställningar levande eller om berättelser och bilder som inte tendentiöst kringskär synen på den mänskliga existensen utan tolkar den på ett konstruktivt sätt.

Uppgiften består i att inte blott upprepa den vitt spridda idealföreställningen om en fulländad, handlingskraftig individualitet, utan att i stället bryta dess begränsningar och övervinna den; att inte längre tvångsmässigt förtränga vår ofullkomlighet utan erkänna den som ett kännemärke för mänsklig normalitet och ta den på allvar. Det skulle verka personligt frigörande och kulturfrämjande. På en sådan grund skulle en socialitet präglad av deltagande, komplettering och förståelse kunna uppstå och därmed även en form av konkret bejakande som förmår omfatta även döden.

Den kristna trons ursprung och dess former skulle kunna stödja och forma en sådan kulturell kursomläggning. Men det skulle inte vara fråga om att understryka vikten av moraliska normer, vilkas grund ändå är beroende av en tolkning av allmänna erfarenheter och ett ansvarsfullt förnuft. Det är snarare i ljuset av Guds tilltal, så som det mottagits och konkret tillämpats inom kristendomen, som det blir uppenbart vad som antropologiskt sett bär och berör människan: Den orubbligt älskande godhet och solidaritet som ensam är kapabel att värna och säga ja till livet även i dess yttersta slutskede och bräcklighet. Och vid livets gräns och fulländning säger människan ja, förvisso ansatt av rädslor, ibland med strömmande tårar, men samtidigt beslutsamt och modigt. I kraft av tron vilar hon i en kärlek som fyller och överskrider tid och rum.

Översättning: Stefan Jarl

 Artikeln var ursprungligen publicerad i Stimmen der Zeit nr 1/2012.