Gud i palliativ vård?

av Mikaela Luthman

– Religionen löser inte lidandets problem men ger hjälp att hantera existensen.

Vi talar för mycket om Gud, hävdar religionsvetaren, teologen och f.d. nunnan Karen Armstrong. Gör vi? Eller pratar vi i själva verket för lite om Gud?

Jag håller med om att det finns ett ytligt, nästan kommersiellt sätt att tala om tro och religion. I en artikel i Dagens Nyheter hösten 2011 om Karen Armstrong tolkar Ann Heberlein det mycket bra: ”Gud reducerad till projektionsyta för våra föreställningar om oss själva, religiositet till något mysigt, kyrkan till klubblokal.” I en tid där det blåser högervindar, där materialism och individualism är honnörsord i vissa kretsar – samtidigt som andliga värden, vård av miljö och natur, solidaritet med fattiga länder står högt i andra, var finns religiositeten? Hos moderaterna eller broderskapsrörelsen? Eller kanske hos partiet med det förpliktigande namnet?

En intressant fråga är förstås vilka ”vi” som ”talar för mycket om Gud” är. Om ”vi” betyder vi som arbetar i palliativ vård kanske vi pratar för lite om Gud. I alla fall tror jag att vi kanske tar lite lätt på den fjärde dimensionen av palliativ vård. De fyra dimensionerna är ju den fysiska (medicinska), den psykologiska, den sociala och den existentiella (andliga, religiösa). På våra remissgenomgångar ligger fokus väldigt mycket på den fysiska aspekten. När vi börjar fundera på utskrivning – tar vi då tillräcklig hänsyn till den psykiska och sociala, eller allra helst till den ”andliga, kulturella, existentiella”? Handen på hjärtat, värderar vi de behoven lika högt i vårt arbete? Om en patient inte blir tillräckligt smärtlindrad slår vi nästan knut på oss själva för att försöka få det att bli lite bättre – men gör vi samma ansträngning för en människa i själslig nöd?

Jag brukar när jag pratar om palliativ vård för till exempel läkarstuderande betona att de fyra dimensionerna är viktiga i akutsjukvården också. Den fysiska aspekten är självklar, men exempelvis en brännskada har viktiga psykiska konsekvenser, den ändrar ditt utseende, din självbild, sannolikt ditt självförtroende. En radiusfraktur tycker ortopeden är banal, men för en ensamstående mamma med småbarn, som det ska bytas blöjor på, är den sociala aspekten av armbrottet viktig. En blindtarmsoperation kan utlösa en existentiell kris hos den som alltid tagit hälsan för självklar och egentligen inte trott på sin egen dödlighet.

Men naturligtvis är de fyra dimensionerna viktigast inför döden, hos oss, när allt ställs på sin spets. Naturligtvis är de andliga, kulturella, existentiella frågorna ännu viktigare hos oss. Tar vi dem på tillräckligt allvar? Min mening är absolut inte att ställa någon till svars, utom möjligen mig själv som ju faktiskt är den enda jag helt och fullt kan bedöma. Min avsikt är att försöka belysa en väldigt viktig fråga.

Vad menar vi med andliga, kulturella och existentiella behov? Vad står begreppet för rent konkret? Jag tror det rör sig om ett oerhört vitt begrepp. Från genomtänkta livsåskådningsfrågor som en människa brottats med ett helt liv, i ”Själens dunkla natt” som ett av de stora helgonen, Johannes av Korset – in i det sista svårt plågad av tvivel på Gud – uttryckte det, till new age-flum. Och däremellan allt möjligt, stort och smått. Mycket, mycket viktigt är också att aldrig någonsin glömma alla dem som inte tror, de som inte har funderat på andlighet tidigare i livet, de som svarar ”kanske” eller ”jag vet inte” eller ännu svårare ”jag vill inte tänka på det” när de stora frågorna ställs – ”Vem är jag? Varifrån kommer jag? Vart går jag? Vad är meningen med mitt liv? Vad väntar mig efter detta? Finns Gud?” Vi mötte ett bra exempel på detta, en sjuksköterska och jag, när vi fick ett sådant där samtal man aldrig vet när det ska komma, som man blir så tacksam för när det dyker upp. Mannen som förklarar att han absolut inte är troende, vill inte träffa en präst men berättar om sin längtan att skriva om sitt liv, sina tidiga svåra upplevelser, och ett behov av att lämna något efter sig när han dör.

Vi anser nog alla att vi lever i ett sekulariserat land. Tro och religiösa frågor är ganska tabubelagda – man frågar lika ogärna en människa om hon tror på Gud som man frågar vad hon röstar på, hur mycket hon tjänar, när hon senast hade samlag eller om hon funderar på att ta livet av sig. Religionen är privat.

Men religionen är ju inte alls privat egentligen! Tänk på Petersplatsen en påsknatt, pilgrimer i Mecka, fromma judar vid Klagomuren, religionen som en stark gemenskap. För mig är en av de positiva sidorna med att tillhöra den katolska kyrkan just att den inte är privat; att tillhöra ett världsomfattande samfund, att kunna delta i mässan i Kroatien eller Uganda lika väl som i Sverige. Att sitta på en fotbollsmatch i Barcelona och inte vara ensam i publiken om att göra korstecken vid avspark – även om just det kanske snarare är ett uttryck för vidskeplighet än religiositet! Nej, religionen är inte privat. Förra året hade Svenska kyrkan 17,2 miljoner gudstjänstbesök, 70 procent av alla svenskar är medlemmar i Svenska kyrkan, 54 procent av alla nyfödda döps, 37 procent av alla vigslar sker i kyrkans regi och 81 procent av alla begravningar. Till detta kommer de som döps, vigs eller begravs i andra samfund och andra religioner än den kristna. Religionen är inte privat. Men vår rädsla att genera kan göra religionen privat. Rädslan att skrämma bort människor kan privatisera religionen. Vi har alla mött kommentaren ”är jag så dålig?” när man nämner att det finns en präst i vårt team. Jag menar att det finns sammanhang där det är lika viktigt att fråga om din privata tro som det är för opinionsundersökare att ta reda på vad du röstar på, för socialsekreteraren vad du tjänar, för barnmorskan som på ungdomsmottagningen träffar en flicka med klamydia om senaste samlag eller psykiatern om självmordsbenägenhet.

Är vården ett sådant sammanhang, där tron är viktig? Eller bara den palliativa vården?

Ett intressant exempel ger läkaren Stefan Einhorn som är agnostiker och har intresserat sig för frågor om religion och tro i vården. Han har i en enkätundersökning till sjukvårdspersonal ställt frågan ”hur många av dina kollegor tror på Gud eller en högre makt”. I genomsnitt trodde personalen att 30 procent var troende. Den verkliga siffran var att de som trodde på Gud eller en högre makt utgjorde 64 procent. Denna undersökning visar att vi underskattar våra medmänniskors religiositet och intresse för andliga frågor.

Varför döps fler än vigs? Och varför är det så väldigt många fler som begravs än döps och vigs? Tappar religionen sin betydelse under livets gång för att återvända i slutet av livet? Vänder vi oss till religionen när det är riktigt illa – som en av mina kolleger sa: ”Jag tror nog jag ska bli troende när jag närmar mig slutet” – eller är det bara traditionens makt? Vi vet att en kyrklig begravning brukar vara stämningsfull och värdig, men vi känner oss inte säkra på hur en borgerlig gestaltas.

Åter till frågan, vad menar vi med andliga, kulturella, existentiella behov?  Är det inte förresten intressant att jag hela tiden säger ”andliga, kulturella, existentiella”. Det här området är så svårt att vi inte ens som med de andra tre dimensionerna har ett definierat ord. Kulturella, smaka på ordet. Vad menas? Är det behovet i palliativ vård av konstutställningar eller torsdagsunderhållningen på Avdelning 4 på Stockholms sjukhem? Adventsstakar och julkrubbor?  Eller är det de värderingar och traditioner som vi burit med oss under ett liv och som präglat oss att bli de vi är i dag? Är det svenskheten, midsommarfirandet, sill och nubbe, Elsa Beskow, Öppna landskap och Luciatåg, respektive att fira persiskt nyår fortfarande efter ha bott 30 år i Sverige?

Och andlighet, vad är det? För en människa kan det vara att gå i skogen, känna sig delaktig i allt som lever, tända levande ljus och lyssna på stillsam musik. För en annan är andligheten specifik för hennes religion. Gud finns rent konkret, helt verkligt närvarande i nattvardens bröd och vin. Jag skulle betrakta det här som två ytterligheter av andlighet, men båda lika viktiga för den det gäller. Och lika svårt kan det vara för ateisten att förstå den djupt kristne som det är för den som är förankrad i ett samfund och helt anammar dess lära och dogmer att förstå naturromantikerns konturlösa egensnickrade gudsbild.

Existentiella frågor, kanske svårast att definiera. Men kanske också de som är mest självklara att vi alla delar. För mig är det de riktigt stora frågorna jag nyss nämnde, de frågor jag som tonåring mådde så dåligt av: ”Vad fanns före tiden?” ”Vem var jag innan jag föddes, vem är jag, vart går jag?” Några av våra patienter plågas svårt av de här frågorna inför döden, många orkar inte tänka på dem, i takt med att de försämras och tillvaron krymper blir också de existentiella funderingarna mindre tydliga. Men att de är svåra, och viktiga, är vi väl alla överens om.

Vad är då vår uppgift? Vad bör vi göra, vad kan vi göra för att hjälpa våra patienter även med deras andliga, kulturella och existentiella behov? Vad gör vi?  Erbjuder samtal med präst? Har Bibeln väl synlig på avdelningen? Eller ser vi det som en provocerande gest?

Till att börja med är det oerhört viktigt att skilja på mitt behov och patientens behov. Som alltid. Vi är ju på det klara med att vår egen dödsångest spelar roll för hur vi behandlar våra patienter. Vår egen rädsla för fysiska symptom som smärta och illamående spelar roll för hur intensivt vi tjatar på patienten att ta emot våra fina mediciner. Vår egen ångest inför ensamhet påverkar oss att vilja lägga in patienter från hemmet när de försämras i slutet.

Och vår egen relation till Gud, eller vår egen andlighet om man så vill, spelar roll för hur vi bemöter patientens andliga behov. Våra egna existentiella funderingar – jag lovar, djupt därinne har vi dem alla – spelar stor roll. Vår egen tro, eller brist på tro, våra egna tvivel påverkar självklart vårt sätt att bemöta patienten. Vi är ju också, hur professionella vårdare vi än är, trots allt bara människor vi också. Inte bara förresten, som någon i en av Narniaböckerna säger ”att vara människa är det största, och det lägsta, man kan vara”.

När det gäller all symptomlindring brukar vi ju alltid säga att det är patientens behov som är viktigast, vi får till exempel inte till varje pris smärtlindra någon mot hans vilja. Min önskan att se en människa försonad med sin Gud betyder inte att jag har någon som helst rätt att missionera. Det är vi väl alla helt överens om, förmodligen i ännu högre grad än när det gäller de andra dimensionerna. Vi vill ibland så förtvivlat gärna hjälpa människor att avsluta livet i fred med anhöriga som de varit ovänner med, och den önskan förefaller mig vara mer allmänt accepterad än önskan att en troende som avfallit från sitt samfund tar emot kyrkans sakrament innan hon dör. Men egentligen är båda delarna lika viktiga, och båda delarna lika lite eller lika mycket vår sak att blanda oss i. Eller?

För några år sedan när jag var läkare på avdelning 4 på Stockholms sjukhem vårdades där en kvinna i 70-årsåldern. Hon hade en gynekologisk cancer och kom till att börja med för rehabilitering med intentionen att hon skulle skrivas ut till hemmet med ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Det blev ganska snart tydligt att hennes intention kanske också var att skrivas ut till hemmet, men det skrämde henne oerhört. Hennes ångest var påtaglig och förvärrades successivt. Döden talade hon inte om. Efter ett tag blev hon periodvis förvirrad, och vi uteslöt medicinska skäl som urinvägsinfektion och hypercalcemi (förhöjt kalkvärde i blod). Hon mådde dåligt, och hon var svår att behandla. En dag bad hon att få tala med mig. Det visade sig att hon hade en bekant som kände mig, och visste att jag är praktiserande katolik. Hon ville helt enkelt bikta sig. Eller rättare sagt, hon ville berätta för någon som tog tro och religion på allvar och såg begreppet synd som något reellt, om något hon gjort och som plågade henne svårt. Och jag förstod att det plågade henne! Det hon berättade tänker jag inte föra vidare, det var inte en brottslig handling, men omoralisk, elak. Jag förstod att hon emellanåt inte stod ut med sig själv inför det stundande mötet med vår Herre öga mot öga och på ett undermedvetet sätt valde förvirringen som det minst plågsamma.

Vad skulle jag göra nu? Jag var naturligtvis tacksam att hon bestämt sig för att tala med någon, det var uppenbart att hon behövde få prata. Och jag kände mig både lite smickrad förstås att hon valt just mig, det gör man ju, men också uppriktigt glad över den lyckliga omständigheten att den kunskap hon fått om mitt privatliv gjort att hon hittat någon att vända sig till.  Det bidrog säkert också att hon ändå kände mig efter alla de samtal vi haft om medicinska, psykiska och sociala frågor. Alla samtal brukar ju på något vis bära frukt, det har vi alla erfarenhet av.

Vad gjorde jag? Vad kunde jag göra? Jag kunde absolut inte på några som helst villkor ge något slags absolution, det skulle ha varit helt fel att förringa det hon gjort, det hade förstört förtroendet, och dessutom var det ingenting jag som lekman har befogenhet att göra. Jag kunde inte trösta annat än genom att lyssna och beklaga. Till slut gjorde jag det enda som kändes möjligt, jag tog, efter att ha frågat henne, kontakt med en pensionerad präst i Svenska kyrkan som hon kände från hans aktiva tid i den församling hon tillhörde. Han besökte henne, snart, dagen efter om jag minns rätt. Jag ska inte skönmåla, det blev inte bra, men det blev faktiskt bättre.

Det här är ett personligt exempel, och jag har ju bara mina egna erfarenheter att redovisa. Men jag vet naturligtvis att liknande erfarenheter delas av många. En del är lika dramatiska som det här, en del är små, men inte mindre viktiga. Jag vet att många av oss, för att inte säga alla, har exempel på hur människor som vi har kommit i kontakt med inför döden har fått hjälp att förlika sig, att acceptera, att stå ut. Jag vet att vi alla har hjälpt medmänniskor inte bara i kroppslig utan även i själslig nöd.

Jag vill gärna ta ett ytterligare exempel. Det är en man i 45-årsåldern, sambo, med två unga barn. Han hade kommit till Sverige från Australien för 20 år sedan, träffat en svenska och blivit kvar. Relationen till henne var inte särskilt bra, men de hade två barn ihop. Efter ett tag berättade han att han en dag hade bestämt sig för att han var tvungen att tala om för henne att det måste vara slut mellan dem, men innan han hann säga det berättade hon att hon var gravid. Livet blev inte riktigt vad han hade tänkt sig. Han hade också en svår uppväxt, mamman dog när han var under året, pappan missbrukade alkohol. Nu hade han lungcancer, med svåra smärtor från skelettmetastaser. Vi hade ett mycket tufft arbete med att få honom smärtlindrad. Jag ägnade mycket tid åt honom. Han imponerade på många sätt, genom sin öppenhet och förtrolighet, och genom sin empati mitt i det egna lidandet: ”Hur klarar sig människor i andra länder, i Afrika kanske, där de inte har morfin?” frågade han sig ofta.

Vi arbetade hårt med att lindra hans smärta och lyckades lite grann. Under alla de samtal vi hade fick jag veta att han var uppvuxen som katolik, och jag gjorde som jag brukar, jag frågade honom ambitiöst om han ville att jag skulle förmedla kontakt med en bra katolsk präst. ”Nej”, svarade han, ”jag vill inte träffa en präst, därför att Gud är för grym.” Jag råkade några dagar därefter träffa en präst som haft flera själavårdande samtal med en annan patient på avdelningen, och när han frågade om jag hade någon annan med behov av honom berättade jag om den här mannen, och hans invändning mot mitt erbjudande. ”Hälsa honom”, svarade prästen, ”att jag kan tala med honom om Guds grymhet.” Jag hälsade det, och den formuleringen föll i god jord, han bestämde sig för att träffa prästen.

Prästen kom en lördag. Samma helg var frun på landet med barnen. På måndag morgon när jag läste igenom helgens anteckningar om honom slogs jag av hur få de var, och hur lite morfin extra han hade fått. Förklaringen var dubbel – prästens besök och fruns frånvaro! Jag tror ibland nästan inte på mig själv när jag berättar det här, det låter för bra för att vara sant, men faktiskt, det är så, att efter det att han börjat försonas behövdes betydligt mindre extra morfin. Han hade betydligt mindre ont. Han träffade prästen en gång till, han gifte sig, han berättade för barnen att han skulle dö, han försämrades i sin sjukdom och slutet närmade sig.

En dag ringde en sjuksköterska till mig och bad mig ordna så att prästen kom så snart som möjligt. Vår patient kände att det var kort tid kvar och ville ha sakramenten innan han dog, nattvarden och de sjukas sakrament. Prästen kom snabbt, och bad mig delta i ceremonin. Det blev ett av mitt livs mest innerliga andliga och religiösa upplevelser. Det är en kort ceremoni, utan predikan, prästens pratar inte, han läser texter framför allt ur Psaltaren, oerhört vackert och poetiskt. Hans fru var med, annars var det bara prästen, han själv och jag. Tårarna rann sakta på honom hela tiden. Prästen delade nattvardsbrödet mellan honom och mig, och när ceremonin var över sa han ett enkelt: ”Tack fader”.

Vad ska man säga? brukade en av våra patienter i hemsjukvården alltid säga om sitt händelserika, mycket svåra liv med bland annat upplevelser från sovjetiskt arbetsläger. Jag har lärt mig älska uttrycket, det påminner om honom. Ja, vad ska man säga om en sådan här upplevelse? För mig personligen kändes det som en stor gåva att få vara med om detta, för mig som troende kristen kände jag mig benådad av att fått bidra till hans närmande till Gud, och som doktor var jag jäkligt nöjd att han dog i frid, väl symptomlindrad.

Jag tror att vi kan hjälpa människor i själslig nöd lite lättare om vi pratar mer, inte mindre, om Gud. Förstå mig rätt. Jag menar verkligen inte att vi ska missionera, eller konkret prata om Gud. Jag sa: ”Gud välsigne dig” till vår grekiska, starkt troende, patient inför hennes efterlängtade och på intet vis självklart genomförbara resa till hemlandet, och det kändes helt naturligt. Men jag lovar och svär, jag skulle aldrig ha drömt om att säga det till ateisten på dödsbädden. Men jag menar att om vi frågar om religion och tro som något lika naturligt som allergi, rökning och antalet barnbarn så kan vi kanske underlätta för dem som vill ha hjälp att tala om Gud. Eller om sin stora skräck för den tomhet som han tror väntar på andra sidan. Eller sin spiritism, sin övertygelse om själavandring, sina tvivel och ångest. Kanske är det inte alls mig eller dig han ska prata med, men genom att visa att de här frågorna är tillåtna kanske vi kan hjälpa honom att få kontakt med den han behöver.

I Uganda, landet som jag lärt mig älska och längtar så tillbaka till, var religionstillhörighet ett obligatoriskt sökord på inskrivningsformuläret. Så kan det inte vara här. Och även om lidande och döende människor – och inte minst deras anhöriga – i hög utsträckning hade samma problem där som här, mycket mer än jag på förhand hade föreställt mig, så fanns det naturligtvis stora skillnader. Inte minst när det gäller de andliga, kulturella och existentiella behoven. Nej, kanske inte behoven, men sätten att hantera dem. Religionen är helt självklar i Uganda. Den engelska läkare jag jobbade med, som varit där länge, både i Kampala och på landsbygden, sa att hon aldrig hade träffat en icke-troende ugandier. Det gör det naturligtvis lättare att närma sig de här frågorna. En av frågorna på inskrivningsformuläret var: ”Har din sjukdom ändrat din relation till Gud?”, en annan: ”Har du någon att be med?” Frågor som vi kanske kan använda omformulerade, till exempel: ”Har din sjukdom påverkat din syn på livets mysterier?” ”Finns det någon du kan dela dina existentiella funderingar med?” Nej, inte precis så, men kanske något åt det hållet. Viktigt är förstås också att inse de stora skillnader som finns mellan oss i vården i hur naturligt det är att ta upp de här frågorna, och om det känns alldeles fel gör man nog mer skada än nytta om man tar upp dem.

Jag tror inte att religiositet, en personlig tro på Gud, gör det lättare att dö. För att på nytt citera Karen Armstrong: ”Religionen löser inte problem, religionen hanterar mysterier.” Mysterier är inte lätta, de är svåra och ofta skrämmande. Rädslan inför döden kan hos troende vara precis lika stor, ibland större – som i exemplet med damen jag nyss berättade om – ibland mindre, som det var för min gode vän, prästen jag känt sedan jag var en liten flicka, pater Feussner SJ, som faktiskt full av tillförsikt och glädje längtade efter att möta Gud.

Jag menar inte att vi ska tala mer om andlighet för att trösta våra patienter. Orden i Hippokrates ed ”ibland bota, ofta lindra, alltid trösta” är väl egentligen lite fåniga om man tänker närmare på dem. Vadå trösta? En man med ALS sa när vi gav honom det skattningsformulär vi använder för att bedöma symptom och hur vi lyckas med symptomlindring och han skulle värdera sitt välbefinnande: ”Frågan är helt felaktig. Att ha ALS betyder att välbefinnande har upphört.” Nej, tröst kan vi oftast inte ge, och jag tror att vi ska undvika att försöka. Tröstande ord blir ofta platta, banala, nästan grymma eftersom de sällan hamnar rätt. Trösta kan vi oftast inte göra. Men vi kan finnas där. Vi kan lyssna. Vi kan ta emot vrede mot orättvisa, mot en grym verklighet. Vi kan visa att vi tar fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem på djupaste allvar.

Egentligen är väl vad jag gjort i hög utsträckning att slå in öppna dörrar. Jag har levererat självklarheter. Det bästa sättet på vilket vi kan hjälpa våra patienter på detta som på alla andra områden är att vara lyhörda, öppna, fördomsfria, empatiska, kärleksfulla. Att ge tid och visa intresse, att lyssna, stötta. Självklart, eller hur? Men inte alltid lätt, tvärtom ofta ganska svårt.

Jag har hört en fantastisk föreläsning av pastor Tomas Sjödin. Hans budskap är egentligen det jag helst av allt vill förmedla och jag önskar verkligen att alla fick höra honom. Han säger:

”Du behöver aldrig vara rädd för att kliva in i en annan människas smärta.
Du behöver inte på förhand veta vad du ska säga.
Närvaro är god nog.”