Ny lag om organdonation

BISCHOFBERGER, ERWIN

Transplantation av organ är en relativt ny men numera väl etablerad och rutinmässig medicinsk behandlingsform. De första njurtransplantationerna genomfördes redan för 37 år sedan i Boston och Paris. Tio år senare gjorde man de första försöken att föra över hjärta och lever från en nyss avliden givare till en dödssjuk mottagare. Christian Barnard utförde den första hjärttransplantationen i december 1967 i Kapstaden i Sydafrika. Mot slutet av 60-talet började man också göra bukspottkörteltransplantationer på svårt insulinberoende sockersjuka och benmärgstransplantationer vid allvarliga blodsjukdomar, exempelvis leukemi.

Under senare år har nya ingrepp blivit möjliga. På ett par kliniker i Sverige har man nyligen gjort lungtransplantationer på patienter med svårartade lungsjukdomar. Och några patienter som har förlorat sina tarmfunktioner (och därför varit hänvisade till ständig vätske- och näringstillförsel genom dropp) har fatt en ny tarm. Transplantationsverksamheten har varit mycket framgångsrik i Sverige. Vid halvårsskiftet i år har drygt åttatusen organ \”bytt ägare\”: 7 015 njurar, 477 levrar, 317 bukspottkörtlar, 231 hjärtan, 79 lungor och 24 hjärt-lunga i kombinerade operationer.

Till en början kunde överföringen av mänskliga organ inte vara något annat än klinisk forskning och försöksverksamhet. Den var både spektakulär och farlig. Somliga patienter kunde räddas, men många fick sätta livet till. Det stora bekymret var till en början kontrollen av kroppens immunreaktion när den skulle ta emot och härbärgera ett nytt organ. Kroppen har en naturlig strävan och förmåga att förstöra främmande vävnad. På 60-talet var det två läkemedel, azathioprin och cortison, som kunde motverka avstötningsrisken. Nya medel tillkom emellertid i slutet av 70-talet, i synnerhet cyklosporin, som har hjälpt att kontrollera mottagarorganismens immunförsvar.

Gamla och nya etiska problem

Det ur medicinetisk synpunkt viktigare problemet är emellertid tillgången till organ som kan transplanteras till en ny organism.. På 1960-talet, då avstötningsriskerna fortfarande var stora, kom över hälften av transplanterade njurar från levande givare, vanligtvis. nära släktingar. I och med att immunsuppresiva medel stod till förfogande kunde friska organ också komma från \”främmande\”, i vanliga fall avlidna donatorer. Därmed är vi framme vid frågan om dödskriterierna: vad är det som gör att en människa är död som person? Man kan gott påstå att det var transplantationskirurgin som väckte frågan om det hjärnrelaterade dödskriteriet vilket i sin tur ledde till en långdragen och uppslitande etisk och juridisk debatt i Sverige.

Här skall inte den debatten upprepas (jfr Signum 1986 nr 8). Däremot kan det vara värt att påminna om den lag om kriterier för bestämmande av människans död som har varit i kraft sedan början av 1988. Enligt gammal praxis ansågs en människa vara död när hjärtat slutat slå. Problemet är att hjärta och blodomlopp kan hållas i gång, när patienter genom en olyckshändelse eller en svår hjärnblödning drabbats av total hjärninfarkt och får intensivvård med respiratorbehandling. Då kan vissa organ under en begränsad tid (i vanliga fall några dagar, högst ett par veckor) förbli funktionsdugliga med intensivvårdsteknik. Hos dessa patienter kan man ta till vara de organ, även hjärtat, som inte blivit skadade av syrebrist.

Det är därför som den nya lagen om kriterier för bestämmande av människans död säger, att \”en människa är död, när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har bortfallit\”. Den inträdda döden fastställs, \”om andning och blodcirkulation upphört och stilleståndet varat så lång tid, att det med säkerhet kan avgöras att hjärnans samtliga funktioner har fallit bort\”. Men så gör lagen ett viktigt tillägg. Den säger att dödens inträde skall fastställas, om en undersökning \”med säkerhet visar att hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort\” även om andning och blodcirkulation upprätthålls på konstgjord väg.

Det återstår en etiskt och juridiskt explosiv fråga som den nämnda lagen inte har tagit ställning till och som kom att bli föremål för en ny utredning: Vilken form av samtycke måste föreligga för att man skall fa ta organ från en nyss avliden persons kropp? Redan mot slutet av 1989 lade transplantationsutredningen fram sina förslag i betänkandet Transplantation – etiska, medicinska och rättsliga aspekter (SOU 1989:98, jfr Signum 1990 nr 4). Därefter blev det tyst i flera år. Först i våras överlämnade regeringen en proposition till riksdagen som i början av juni, efter en ingående behandling i socialutskottet, antog en ny Lag om transplantation m. m. (SFS 1995:831).

Olika former för samtycke

Man kan med tanke på det besvärliga ämnet och på den splittrade opinionen i samhället knappast vara förvånad över den långa beslutsprocessen. Man kan nalkas samtyckesfrågan i samband med organdonationer från två diametralt motsatta håll. Skall man kräva skriftligt samtycke från organdonatorn och löpa risken att mycket få organ finns att tillgå och därmed frånhända många svårt sjuka människor möjligheten till fortsatt liv? Eller skall samhället respektive sjukvården bestämma om organ skall få tas till vara och därmed löpa risken att kränka donatorns integritet?

Den nya lagen har undvikit dessa båda extrema ståndpunkter. I första hand är det autonomiprincipen som gäller: Ingrepp far ske om den avlidne under sin livstid själv har medgivit det eller om det finns grundad anledning att anta, att ingreppet skulle vara i överensstämmelse med den avlidnes uppfattning. I annat fall, säger lagen, far organ tas, \”om inte den avlidne har skriftligen motsatt sig ett sådant ingrepp eller uttalat sig mot det eller det av annat skäl finns anledning att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes inställning\”. Denna ståndpunkt kallas också för opting-out. ingrepp fyr inte företas om den avlidne själv eller \”någon som stått den avlidne nära\” motsätter sig det.

Med denna ståndpunkt håller den nya lagen balansen mellan autonomi- och solidaritetsprincipen mycket väl. Den avlidnes egen vilja har alltid företräde. Autonomin uppfattas som en sköld som bäst säkerställer den avlidnes integritet. Autonomin kommer till uttryck på två sätt: den avlidne har medgivit ingrepp, exempelvis på ett donationskort, eller den avlidne motsätter sig ingrepp. Autonomiprincipen förstärks genom att \”personer som stått den avlidne nära\” har rätten att förbjuda ingrepp om den avlidnes inställning inte är känd. Man får emellertid förmoda samtycke – och därmed ge solidaritetsprincipen en chans – om varken den avlidne eller någon som stått den avlidne nära har motsatt sig det. De ledande etiska principerna är väl avvägda. De ser i möjligaste mån till att ingrepp inte blir övergrepp vare sig mot givaren eller mot mottagaren.

Förutom att ställa upp regler för organdonation förbjuder lagen att ta, överlämna, ta emot eller förmedla organ i vinningssyfte. Därmed vill regering och riksdag förhindra en organhandel på den öppna marknaden. Det förekommer en inte obetydlig internationell organhandel där den fattiga tredje världen tjänar som organbank åt den rika världen.

Behov av information

I sin proposition hade regeringen föreslagit att den nya lagen skulle träda i kraft vid kommande årsskifte. Men riksdagen beslutade klokt nog att skjuta upp denna tidpunkt till den 1 juli nästa år. Den nya lagens samtvckesregler kräver nämligen mer tid för information till allmänheten. Tanken är att man på landets olika utbildningsinstitutioner vill väcka opinion: om du inte vill ge dina organ eller något av dina organ så skall detta registreras och respekteras.

Enligt flera undersökningar som gjordes under undra hälften av 80-talet säger sig ungefär 10 procent av befolkningen vara motståndare mot att ge sina or-an. Det är framför allt dessa som skall nås av budskapet så att de far möjlighet att lämna uppgift om sitt motstånd. I ett så effektivt informationssamhälle som det svenska torde spridningen av denna upplysnme, inte möta alltför stora hinder.

För närvarande är efterfrågan efter organ avsevärt större än tillgången. Många patienter dör i väntan på att tå ett nvtt livräddande organ (eller får fortsatt besvarlig dialysbehandling i brist på en ny njure). Kanske kommer hjälpen i framtiden från oväntat håll. Om allt går enligt planerna inleds i början av 1996 transplantation av grishjärtan till människa vid Cambridge i England. Ansökan om att få starta försök är inlämnade för forskningsetisk bedömning. I Cambridge finns det ett 50-tal grisar som bär en mansklig gen (DAF-genen) som skall hejda eller hindra avstötning vid överföring av organ till män

Docent Lennart Rydberg på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg (med Sveriges ledande centrum för hjärttransplantationer) tycker att det är märkligt att de första försöken görs med hjärtan och inte med njurar. I det sistnämnda fallet kan man ta till dialys om något går snett. I Göteborg pågår försök med grisnjurar men inte från transgena djur som i England utan med en annan metod (jfr GP 95 09 15). Man kan fråga sig om det ur etisk synpunkt råder någon skillnad mellan grisinsulin och grisorgan. Det finns förmodligen besvärliga följdfrågor: får vi genteknologiskt förändra levande organismer, och far vi ta patent på transgena djur osv?

Den här presenterade lagen säger ingenting om transplantationer med organ från djur. Kanske kommer regeringen att tillsätta en ny transplantationsutredning före år 2000. Frågorna som då måste behandlas kommer inte att bli enklare.

Publicerad 1995 i nummer 7