Patientens pris – har vården förlorat sin etiska grund?

av KERSTIN HEDBERG NYQVIST

Utifrån Maciej Zarembas bok Patientens pris: ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden diskuteras i denna artikel frågan om vilka värderingar som styr den svenska sjukvården i dag.

Vi är vana vid att se rubriker i medierna om problem i vården: budgetunderskott, personalbrist, uppskjutna operationer, patienter som skickas mellan sjukhus, historier om missade diagnoser, felaktiga behandlingar, problem med att få kontakt med ansvarig personal och okänsligt bemötande. Maciej Zaremba sätter fingret på vad som ligger bakom detta i en liten bok Patientens pris: ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden. Boken är genomsyrad av vrede över de missförhållanden han ser, och han tydliggör att dessa missförhållanden har samband med administrativa och ekonomiska modeller som antagligen inte är välkända bland allmänheten.

När jag som legitimerad sjuksköterska, med mångårig erfarenhet inom avancerad sjukvård med doktorsexamen från medicinska fakulteten, försöker sätta mig in i den fråga som Zaremba ställer väljer jag att göra det utifrån vad som ansetts som grunden för medicinsk vård och omvårdnad. Det som hamrades in och blev outplånligt i förståelsen av sjuksköterskans profession – från allra första kursen i grundutbildningen till sjuksköterska, och genomgående i alla följande kurser, under året med specialistutbildning till sjuksköterska och i den fortsatta forskarutbildningen. I alla läroböc­ker, styrdokument och forskningsrapporter inom specialområdet (barnsjukvård med fokus på neonatalvård) poängteras konsekvent att det är helhetssynen på patienten som avgör prioritering av vårdinsatser. Den akuta bedömningen syftar till att avgöra om individen kräver livräddande eller livsuppehållande behandling. Därefter kommer en bedömning, utifrån svårighetsgrad och val av relevanta åtgärder, av sådana symtom som kräver undersökning, diagnos och behandling, men där det finns utrymme för avvaktan och väntetid. Slutligen följer förebyggande åtgärder. Naturligtvis ska alla dessa nivåer finnas tillgängliga, men rätt åtgärd i rättan tid. Och i beslutet om åtgärder ingår en avvägning mellan olika patienters behov – relaterat till befintliga resurser.

En annan grundprincip är att en person som söker vård på vårdcentral eller sjukhus inte är synonym med en diagnos. Det är så mycket mer som påverkar sjuklighet, hälsa och välbefinnande. Hon/han är en individ med en unik personlighet, hälsohistoria, socioekonomisk bakgrund, familj, utbildning, yrke/sysselsättning, etnicitet och kultur, religion, och bostadsort (som har samband med tillgång till vårdinrättningar på olika nivåer). Allt detta har betydelse för den helhetsbedömning som bör göras.

Inom omvårdnad (sjuksköterskornas kunskapsområde) betonas att vårdaren får en relation till patienten genom patientens beroendeförhållande till vårdaren. Patientens tilltro till vårdaren innebär att denne får ett personligt ansvar i egenskap av den som har uppdraget att tillgodose patientens behov. Det är en ojämlik relation, som emellertid kan uppvägas av att patientens tilltro besvaras genom att vårdaren har en lyssnande och stödjande attityd, och att vården vidtar åtgärder som behövs och står till buds inom rimlig tid. Och att vården inte bara beaktar kroppsliga besvär utan också psykiatriska/psykologiska besvär och sociala och andliga behov. Viktiga begrepp är ”autonomi” – självbestämmande, och ”integritet” – att förbli densamme, ett unikt jag, trots att kropp och själ kanske är skröpliga.

Vad är vårdens värdegrund?

För medicinen har den hippokratiska eden fortsatt att utgöra grunden (finns att läsa på Svenska Läkaresällskapets hemsida, www.sls.se). Enligt denna ed ska läkaren bland annat utöva sitt yrke utifrån följande löfte: ”Efter förmåga och omdöme skall jag följa den behandling jag anser gagnerikast för mina patienter och det som kan skada eller irritera dem skall jag undvika.” Det enda som ska styra planerade åtgärder är patientens behov och val av åtgärd som gör mest nytta. Den etiska koden för sjuksköterskor, som senast reviderades av International Council of Nurses 2012, har ett liknande innehåll och an­ger bland annat att ”Sjuksköterskan ansvarar för att omvårdnaden sker i överensstämmelse med individens säkerhet, värdighet och rättigheter.”

För omvårdnaden (sjuksköterskans kunskapsområde) utvecklades på 1970- och 1980-talet flera så kallade omvårdnadsteorier, som definierade vilka kunskaper och färdigheter sjuksköterskor ska ha och vilket förhållningssätt som bör känneteckna deras professionella verksamhet. Under de fyra huvudområdena människa, hälsa, miljö och omvårdnad presenterade flera vårdforskare olika teorier – som i dag snarare skulle kallas för värdegrunder – för att göra begreppet ’omvårdnad’ mer konkret. En del fokuserade framför allt relationen mellan vårdare och patient. Andra klarlade olika vårdnivåer och hur patienten kan stödjas på vägen från ett fullständigt beroende inom högteknologisk vård till att klara sig själv alltmer, med adekvat stöd, utifrån sina unika förutsättningar.

Den omvårdnadsteori jag ”fastnade för” i mitt arbete med vårdutveckling inom neonatalvård, Roy Adaptation Model, utarbetades av en sjuksköterska och katolsk ordenssyster i Boston, Callista Roy, som en bas för utbildningsplan för grundutbildning av sjuksköterskor. Denna teori använde jag som grundstruktur för en värdegrund för omvårdnad inom neonatal intensivvård, som bland annat tar upp barnens sinnesintryck, den fysiska miljön, närheten till familj/närstående, och föräldrarnas uppfattning av sin roll som barnets primära vårdare och sitt deltagande i vården. Målet för vården, det vill säga hälsa, definieras som familjens och barnets oberoende av vården, så långt detta är möjligt utifrån barnets hälsotillstånd och utveckling.

Ser vi till vad som bör känneteckna god vård i Sverige klarläggs detta tydligt i Hälso- och sjukvårdslagens andra paragraf: ”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.” Vården ska ”vara av god kvalitet … och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, lätt tillgänglig, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen och tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.”

För mig har det verkat självklart att utveckling och förändringar av vården skulle ha ovanstående som sin värdegrund. Att ekonomiska incitament skulle styra vad personal ska prioritera har framstått som otänkbart.

Är en modell för kontroll av offentlig förvaltning lämplig för tilldelning av medel till vården?

Mot ovanstående bakgrund var det spännande att ta del av innehållet i boken där Maciej Zaremba samlat fem artiklar publicerade i Dagens Nyheter under 2013, samt artiklar skrivna av Magnus Lind, f. d. överläkare med lång erfarenhet av den kliniska verkligheten på Karolinska sjukhuset, och Shirin Ahlbäck Öberg och Sten Widmalm, docent respektive professor i statsvetenskap vid Uppsala universitet.

De två senare ger en översikt över den modell, New Public Management (NPM), som införts inom vården. Den utvecklades på slutet av 1980-talet i USA för att mäta effektivitet inom offentlig förvaltning. Incitamentet då var att motverka korruption och maktmissbruk hos högre tjänstemän. Sedan har modellen kommit att införas runt om i världen i alla möjliga samhällssektorer, däribland vården. En princip i NPM är medborgares rätt till valfrihet, till exempel att välja var man vill få sin vård. En annan princip är att den som tillhandahåller tjänster fungerar som entreprenör, det vill säga strävar efter effektivitet med lönsamhet som mål. Enligt NPM handlar vård om ’beställare’ och ’leverantörer’ av ’produkter’, utifrån uppsatta verksamhetsmål (resultatstyrning). Efterfrågan på (läs: tillgången till) vård bestäms av antalet av respektive produkt som budgeterats och levererats (läs – och häpna: hur många patienter med en viss diagnos som anses vara lönsamma).

Men hur kan ett program för åtgärder mot maktmissbruk och korruption få relevans för en verksamhet som syftar till att förebygga, diagnosticera, bota och lindra sjukdomstillstånd och minska lidande? Maciej Zaremba väljer att öppna läsarens ögon för hur NPM styr ”vårdproduktionen” genom att skildra några tragiska livsöden han fått ta del av. I ett fall uppdagade en anhörig till en avliden att läkare som medverkat i patientens vård gett motstridiga ordinationer. Det som en läkare ordinerat skulle antagligen ha fått patienten att överleva; en annan läkares ordinationer innebar aktiv dödshjälp. Förklaringen till detta var att de olika läkarna uppfattade sitt uppdrag enbart som att leverera sin specifika produkt (till exempel undersökning, ordination av läkemedel) – utan att sätta sig in i patientens tillstånd som helhet.

I en annan skakande berättelse skildras hur en person drabbas av svår förvirring efter en komplicerad och ändå lyckad canceroperation. I det akuta postoperativa skedet fungerar dock inte kontakterna med företrädare för psykiatrin och tillståndet förvärras. Hustrun, som var sjukvårdskunnig och uppfattade mannens tillstånd som en biverkning av psykofarmaka, sökte själv upp en erfaren psykiater, som konstaterade att det handlade om en biverkning. Men då hade mannen redan drabbats av flera komplikationer, bland annat en svår hjärnblödning och dog en kort tid därefter. En uppföljning visade att 82 läkare medverkat i hans vård, varav 17 psykiatriker, varav de flesta bara träffade patienten en enda gång eller gav råd per telefon. Här fanns expertisen till hands, men helhetssynen på patienten saknades. Mannen hade antagligen överlevt om en rätt bedömning gjorts direkt när förvirringstillståndet uppstod. Men detta räcker inte för att förstå händelseförloppet. Det som i grunden påverkade utgången i båda dessa fall var emellertid – just NPM!

Men först ett annat exempel som illustrerar problemet: Sverige är ett av de länder som har de allra högsta sjukvårdskostnaderna och många läkare per patient. Ändå har svenskar svårt att få kontakt med läkare. Det märkliga är att en svensk läkare bara hinner med en tredjedel av det antal patientmöten som till exempel en läkare i Frankrike eller Tyskland presterar. Varför? – Zaremba ger svaret: det beror på NPM. Hur är det möjligt? – Jo, enligt denna modell handlar vård ju om ’produkter’ (mottagningsbesök, diagnoser, behandlingar etc.). I Sverige tillkommer ’vårdgarantin’ som bidragande orsak. Denna innebär rätt till behandling av viss diagnos inom viss tid; det ger inrättningen en ’bonus’. Sammantaget leder detta till att man börjar se patienter som lönsamma eller olönsamma. I det enskilda fallet kan därför medicinska beslut variera, beroende på den inverkan ett ekonomitänkande kan ha på vårdförloppet.

Vem är en lönsam patient?

Det personalen möter är inte en diagnos utan en individ med unika upplevelser av hälsoproblem, frågor, och olika förutsättningar att ta in det som sägs och görs. Detta går inte ihop med en uppfattning om vårdsökande som avgränsade ’produkter’ med olika pris, där det gäller att ta hänsyn till vad som är lönsamt, just då, på den platsen.

Som Zaremba poängterar, kan patienter vid läkarbesök mötas av attityden ”en sak i taget”. Söker någon för ryggont och samtidigt vill ta upp frågan om andfåddhet räcker kanske inte tiden till, utan patienten hänvisas till att boka en ny tid. Om läkaren däremot lyckas avhandla flera besvär inom anvisad tidsram, blir detta lönsamt. I NPM kan ingå ”straff” om besökstider överskrider den utmätta tiden; den patient som får vänta mer än 30 minuter kan ha rätt till gratis undersökning – en ren förlust för vårdinrättningen. Det har förekommit regelverk som ålade husläkare vite om de inte svarade i telefonen inom en och en halv minut. Däremot kan dröjsmål med att meddela patienter provsvar ske utan ekonomiska följder. Är det förenligt med god kvalitet och säkerhet i vården?

Ett kapitel har självfallet rubriken ”Den olönsamme patienten”. Här tar Zaremba upp frågan om vad som händer när en klinik fyllt sin tilldelade kvot av en viss diagnos/åtgärd. Tas fler patienter in med samma ’produktkod’ ”bestraffas” kliniken genom att inte få någon ersättning för dessa. Frågan om beslut om prioritering i vården åskådliggörs i boken utifrån ett öppet brev i Läkartidningen med titeln ”Låt patienten bestämma och vården vårda”. Brevet föranleddes av ett påbud från landstinget i Stockholm om rutinmässig insamling av uppgifter om patienters livsstil (motion, typ av fett på smörgåsen, och alkoholintag), vilket självklart tog tid från den verkliga anledningen till patientens besök. Ett annat exempel är att en vårdmodell som involverade psykospatienters anhöriga i terapin fick avbrytas då ingen ersättning utgick för tid med anhöriga. Andra exempel Zaremba ger är ekonomisk prioritering av nybesök framför återbesök och rutinkontroller, trots att fördröjd behandling av vissa tillstånd kan ge permanenta skador. Vårdgarantin, som premierar besökstider inom bestämd tid, beskrivs som ett annat exempel på extern styrning av vårdverksamhet.

För mig framstår det som högst förvånansvärt att kontrasten mellan ovanstående beskrivningar av hur vården bedrivs och det som föreskrivs i Hälso- och sjukvårdslagen inte uppmärksammats mer av dem som bär ansvaret. För mig framstår det också som angeläget att det som Zaremba lyfter fram uppmärksammas.

Vem bestämmer vårdens innehåll: läkaren eller politiker/administratörer?

I budget för vård har olika diagnoser olika pris. Men kan det påverka vilka diagnoser som ställs? Frågan kan tyckas helt befängd, men Zaremba påvisar risken att premierade diagnoser ’läggs till’ för att öka lönsamheten. Ett exempel: Ett barn kom till en mottagning med öroninfektion. Läkaren som tog hand om barnet fick efteråt frågan från en företrädare för ledningen om barnet varit oroligt. (Vilka barn är inte oroliga när de ska undersökas av läkare?). När han svarade ’ja’ blev han uppmanad att i fortsättningen även ställa diagnosen ’oro’, en psykiatrisk diagnos som dessutom gav högre ersättning än diagnosen öroninflammation. Berättelsen antyder ett system som försätter läkare i ett gränsland med utrymme för fri tolkning.

En annan komponent i ekonomisystemet är diagnosrelaterade grupper (DRG), som innebär enhetlig prissättningen för diagnoser, ett system som införts i flera svenska landsting. Problemet är att patienter inte är enhetliga, det vill säga de kan ha olika vårdbehov trots samma huvuddiagnos. Zaremba menar att detta lätt leder till glidningar i praxis, som att patienter kallas till onödiga besök för att följa normen. Att varje enhet har sin budget att följa bidrar också till att patienter bollas mellan enheter, vilket kan leda till längre väntetider.

Titeln på överläkare Magnus Linds kapitel ”Lita på yrkesetiken – ett förslag” sammanfattar hans förslag till en annan grund för budgetarbetet än NPM och DRG, som han anser skapar skadliga incitament. Lind stöder vikten av styrning och utvärdering av vården, bara målet inte endast är att hålla budgeten. I stället ser han läkaretiken som grundvalen för god sjukvård. Han menar att kliniker inom respektive specialitet kan tilldelas samma anslag per hundratusen invånare, och att utvärdering kan göras av en tvärprofessionell grupp (läkare, sjuksköterska, ekonom och jurist). Denna ska sammanställa resultatet, som diskuteras med klinikchefer, och vårdetiken ska överordnas eventuella vinstmål så länge kliniken håller sig inom ramen för tilldelade resurser. Det som bör premieras är den kliniska kvaliteten. För mig framstår detta som helt logiskt och etiskt korrekt.

Zaremba tar också upp en annan metod som liknar NPM, Lean production. Lean-metoden togs ursprungligen fram i Japan för biltillverkning, då man funnit att produktionen kunde rationaliseras om man mätte tid för olika arbetsmoment som grund för normer. I dag har den införts inom vården på många ställen i Sverige. Enligt Zaremba nämns i en rapport från det statliga Innovationsrådet att metoden tömdes på sin moraliska kärna när den infördes i västvärlden. På sätt och vis liknar detta den utveckling som NPM genomgick när den överfördes till sammanhang där den kan ifrågasättas, som inom vården.

Alla teman som tas upp i boken genomsyras av det jag uppfattar som grunden för Zarembas engagemang i detta problemområde; det som saknas i ”systemet” är tillbörlig respekt för den professionella expertisen, medmänsklighet, rättvisa och ärlighet. Det han konsekvent lyfter fram som orättfärdigt är att beslutsfattare inte premierar vårdens kvalitet, utan dess volymer; inte ’det goda mötet’ mellan vårdare och patient, inte hur patienters individuella behov tillgodoses utan tanke på ekonomin. Det får förödande konsekvenser om prislistor och ekonomiska incitament avgör ifall en patient får adekvat vård och överlever, eller inte. Och det är lika förödande om vården inte kännetecknas av medmänsklighet, respekt och empati för patienten. Detta uppfattar jag som kärnan i Zarembas budskap.

Maciej Zaremba: Patientens pris: ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden. Svante Weyler Bokförlag AB 2013, 166 s.