Rädslans makt i mötet med den döende människan

av JENNY LINDBERG

– Om palliativ vård i livets slutskede.

I denna artikel delar jag med mig av mina egna erfarenheter och tankar kring mitt arbete som njurmedicinsk specialistläkare. Under mina år som specialist har jag noterat att det ofta är svårt för patienter, närstående och vårdpersonal att ta upp frågor om döden. Jag har ofta frågat mig vad denna svårighet bottnar i och hur man skulle kunna komma tillrätta med det som jag ser som ett problem, som i värsta fall kan försämra vården för våra svårt sjuka patienter med njursvikt och i dialysbehandling.

På den vårdavdelning där jag arbetar har vi under en period utvärderat vården av svårt sjuka patienter under deras sista tid i livet. Resultatet av utvärderingen visade att ett så kallat brytpunktssamtal, samtal kring avbrytande av livsuppehållande behandling och övergång till palliativ vård ofta har inletts först då patienten har en så avancerad sjukdomsbild att han eller hon inte längre har förmåga att själv delta i samtalet. Samtalet förs därför ofta i stället med närstående som får agera som patientens företrädare. Man brukar utgå ifrån att närstående försvarar patientens förmodade aktuella önskemål, utifrån de värderingar och åsikter som patienten har uttryckt tidigare i livet, och inte primärt sina egna önskemål.

Inom den specialiserade palliativa vården, som både kan bedrivas på hospice och i hemmet, har man en större beredskap att i god tid göra patienterna själva delaktiga i beslut kring deras sista tid i livet. Denna förmåga avtar ju längre sjukdomen fortskrider, och det är därför viktigt att man involverar patienten själv på ett tidigt stadium och försöker bevara patienten så delaktig som möjligt genom hela förloppet. Inom den specialiserade palliativa vården agerar man också med större lyhördhet för patientens egen vilja in i det sista, utan att för den skull förringa närståendes plats i den sjukes tillvaro.

Palliativ vård (för en definition se www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard) har traditionellt inriktats främst på vård för obotliga cancersjukdomar men har utvidgats till att även innefatta vård i livets slutskede i ett vidare perspektiv. Socialstyrelsen har utarbetat ett nationellt vårdprogram för palliativ vård (www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4) som kan vara till hjälp för att utarbeta mer konkreta riktlinjer för patienter med andra kroniska sjukdomar än cancer, såsom hjärtsvikt, neurologiska sjukdomar eller njursvikt. I min verksamhet kan vi använda oss av denna som bakgrundsinformation och även av regionala och lokala riktlinjer som förekommer på olika sjukhus. Vi behöver fortfarande se på vad som utmärker vår konkreta patientgrupp och vilka behov vi behöver tillgodose. En förutsättning för att detta ska kunna göras är att vi i det dagliga arbetet konfronteras med det faktum att våra patienter ofta är svårt sjuka, inte bara i njursvikt utan även i många andra sjukdomar, samt att dialysbehandling syftar till att ersätta en del av njurarnas funktioner, men inte alla. Dialys är en livsuppehållande, symptomlindrande behandling och bidrar inte till att bota någon sjukdom. Förr eller senare kommer patienterna att försämras i sin grundsjukdom eller lida av komplikationer i anslutning till behandlingen och behöva en mer intensiv symtomlindrande behandling samt i vissa fall avsluta dialysbehandlingen, när den inte längre är till nytta för patienten utan snarare är till skada.

Trots att vi betonar att patienter ska få välja var de vill dö någonstans, så är detta något som ytterst sällan hinner efterforskas innan det är för sent. Patienten dör oftare på sjukhus än hemma, även om statistik visar att patienter i genomsnitt hellre dör hemma än på sjukhus (se Socialdepartementet, SOU 2001:6, Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut). Om frågan hade tagits upp i ett tidigare skede, så skulle kanske patientens önskemål om platsen för sitt döende infrias i högre grad än vad som sker i dag. På samma sätt kan den palliativa vården inledas i ett tidigare skede och bidra till att stödja det som fortfarande är friskt och att lindra sjukdomens symptom.

Varför förs då inte dessa så viktiga samtal? Här kan man endast spekulera. Men kanske ligger förklaringen i en rädsla att tala om döden. Rädslan, eller avståndstagandet från döden, tar sig delvis terminologiska uttryck. Ofta nämns döden i termer som kanske bidrar till att den låter mindre hotfull och definitiv: gå bort, insomna, avlida, gå hädan och andra mer eller mindre poetiska uttryck. När man talar om att gå bort kan man ha föreställningen om att döden är en passage till en annan tillvaro. Att insomna ger intrycket av att döden är övergående och att man återigen ska vakna. Att avlida skulle kunna betyda att lidandet är slut, vilket kan upplevas som mer positivt än att livet är slut. Döendet förpassas dessutom till sjukhus, och detta bidrar till att den inte längre betraktas som något som tillhör vardagen, vardagen som är en del av livet. Bilden av döendet och döden som något onaturligt och skrämmande skulle kunna spädas på med skildringar av snar och våldsam död som ges via filmer och tv-spel. Förr i världen dog människor oftare i hemmet, omgivna av sina nära och släktingar. Döden sågs som en del av livet och inget som på något sätt var onaturligt utom i de fall då döden kom i förtid genom sjukdom eller genom ”ond bråd död” hos yngre individer. Genom att distansera döendet från livet har vi kanske gjort det mer skrämmande.

Frånvaron av bilder av naturlig död kan späda på vår dödsångest, och om vi själva känner ångest och rädsla inför döden kan vi också ha svårt att hantera andra männi­skors död. Rädslan kan verka hämmande på vårt omhändertagande och bidra till att försämra vårdens kvalitet. Och det är patienten som får betala priset. Besluten, som egentligen ska göra patientens sista tid i livet så bra som möjligt, glider oss ur händerna och blir i stället till en ambivalens till det faktum att döden står för dörren. Med ytterligare medi­cinska utredningar och åtgärder, med ett försök till att bota eller uppskjuta en försämring i sjukdomen, försöker vi att förhindra det oundvikliga. Även om vi dagligen exponeras för döden i vår närhet, så är den fortfarande svår att konfronteras med.

Om en av de faktorer som gör att vi undviker att samtala om döendet är vår ångest och rädsla för den, så skulle det vara av värde att vi bearbetar insikten om vårt eget döende, så att vi har bättre förutsättningar för att vårda våra döende patienter samt att stötta deras närstående. Jag anser att vården i livets slutskede, för patienter med kronisk njursvikt och i dialysbehandling, skulle kunna bedrivas på ett öppnare och mer överlagt sätt. På så sätt skulle också patienterna känna sig bättre omhändertagna och kunna närma sig döden i större trygghet, medvetna om det stöd de har av sin omgivning, såväl från den medicinska professionen som från sina närstående.

Om vi återgår till frågan kring hur vi hanterar döden i vår närhet och i samhället, så kanske vi genom att bearbeta vårt eget livs ändlighet, kan vinna den trygghet som gör att vi kan bemöta människor som befinner sig i livets slutskede.

Jenny Lindberg är specialistläkare i njurmedicin och internmedicin, med. dr i medicin, doktorand i medicinsk etik vid Lunds universitet.

Publicerad i Signum nr 5/2014.