av JENNY LINDBERG
Du besöker din morfar Anton på den palliativa slutenvårdsavdelningen. Anton, liksom hela familjen, är troende katoliker. Anton har behandlats i två omgångar med olika cellgifter på grund av en cancer i bukspottkörteln. För fyra veckor sedan konstaterades att tumören trots behandlingen kraftigt hade vuxit till. Anton har uttalade smärtor i buken. Han har fått smärtstillande med viss effekt men under de senaste dygnen har han varit orolig och ångestfylld. På nätterna är han förvirrad och har obehagliga hallucinationer. Han är kraftigt avmagrad och gul i huden. Han får inte i sig någon mat, men däremot kan han fortfarande dricka lite. Det görs försök med lugnande medel till natten och läkemedel mot hallucinationer, men det fungerar inte fullt ut. En läkare informerar om att det går att söva Anton ända till livets slut om det inte skulle gå att lindra hans symtom med de metoder som i övrigt finns tillgängliga. Anton vill gärna detta. Han tycker att det är outhärdligt att ha det så här. Han säger till läkaren att han vill träffa en präst och få viaticum, det vill säga den heliga kommunionen, och därefter vill han bli sövd. Läkaren säger att Anton bara beräknas ha några dagar upp till på sin höjd två veckor kvar i livet. När döden är så nära, förklarar läkaren, finns det inget värde i att ge dropp eller näring på konstgjord väg.
När du får höra detta uppstår en hel del tankar kring om det verkligen kan vara bra att bli sövd tills döden inträffar. Finns det inte ett värde i att vara vaken och möta döden tillsammans med sina nära och kära? Och att varken ge vätska eller näring under den tiden, kan inte detta likställas med dödshjälp? I den här allmänt orienterande artikeln ska jag försöka reda ut dessa frågor och klargöra vad det är frågan om: En metod för avancerad symtomlindring i livets slut som benämns palliativ sedering.
Symtomlindring när inget annat fungerar
Det finns situationer i livets slut som präglas av outhärdliga och svårbehandlade symtom: smärta, ångest, andningssvårigheter och konfusion/delirium. Palliativ vård syftar till att lindra lidande vid livets slut och om möjligt bidra till ökad livskvalitet för både patienter och deras närstående. I första hand prövas sedvanlig behandling, både mediciner och andra metoder, för att lindra symtomen. Om inte detta fungerar återstår möjligheten att sänka patientens vakenhetsgrad, antingen intermittent eller kontinuerligt. Att avsiktligt sänka vakenhetsgraden hos en patient i livets slut för att lindra symtom som inte går att lindra på annat sätt kallas palliativ sedering. Sederingen kan vara ytlig eller djup men det som väcker flest etiska frågor är kontinuerlig djup palliativ sedering som planeras pågå till livets slut.
Den katolska kyrkan har uttalat sig på ett tydligt sätt rörande adekvat symtomlindring inklusive kontinuerlig djup palliativ sedering i livets slut, bland annat i Samaritanus bonus, Troskongregationens brev om vård av personer i livets kritiska faser och vid livets slut (Respekts skriftserie nr 7, 2020, s. 40–41):
För att lindra patientens smärta kan användandet av farmakologiska medel medföra att medvetandet förloras (sedering). Även om ett djupt andligt sinne kan göra det möjligt för en patient att genomlida smärta genom att betrakta det genom ”frälsningens optik” som en särskild gåva till Gud, bekräftar kyrkan ändå att det är moraliskt tillåtet att ge smärtlindring som en del av vården av patienten för att tillförsäkra att livets slut inträder vid största möjliga frid och de bästa inre omständigheterna. Detta gäller också i fall där behandling sker nära dödsögonblicket (djup palliativ sedering vid livets slut), vilket alltid, om det är möjligt, skall ske med patientens informerade samtycke. Från en pastoral synvinkel bör andlig förberedelse ges, så att patienten medvetet kan närma sig döden som ett möte med Gud. Bruket av smärtlindring är därför en del av patientvården …
Skiljelinjen mot dödshjälp
Palliativ sedering är alltså en fullt acceptabel symtomlindrande behandling utifrån den katolska kyrkans lära. Men det ställer krav på att sederingen genomförs enligt förutbestämda riktlinjer. Det förekommer misstolkningar hos patienter och närstående, men även bland läkare och annan personal, avseende skiljelinjen mot dödshjälp. Om en patient skulle sederas med avsikten att döden ska inträffa snabbare; om inte sederingsdjupet kontrolleras utan patienten sövs med oproportionerliga doser; om vätska och näring undanhålls patienten när det är längre än 1–2 veckor kvar i livet; eller om andra åtgärder görs för att påskynda döendet, då rör det sig om dödshjälp och inte palliativ sedering som den definieras här. Det är därför viktigt att betona att behandlingen inte syftar till att förkorta livet och på inget vis kan likställas med dödshjälp. Användning av smärtlindring eller lugnande medel som utifrån dosering och avsikt direkt förorsakar döden innebär däremot dödshjälp. Med tanke på risken för sammanblandning av dödshjälp och palliativ sedering, både i teori och praxis, är det därför viktigt att klargöra regelverket.
Möjligheter och begränsningar
Omfattningen av kontinuerlig djup palliativ sedering i livets slutskede varierar mellan olika länder. Jämförelser är svåra eftersom olika definitioner har använts. European Association for Palliative Care (EAPC) har nyligen uppdaterat sina riktlinjer, och i Sverige kommer även Nationellt vårdprogram för palliativ vård att uppdatera sina rekommendationer. Det är rätt få patienter i Sverige som får tillgång till kontinuerlig djup palliativ sedering, och de flesta vårdas inom specialiserad palliativ slutenvård. Ett krav som ställs både i svenska och internationella riktlinjer är att de symtom som man avser att lindra genom palliativ sedering är så kallat refraktära, det vill säga de kan inte lindras genom andra och mer konventionella metoder. Det är viktigt att poängtera, eftersom palliativ sedering inte är tänkt att användas på samma nivå som vanlig smärt- eller ångestlindring utan ska betraktas som en mer avancerad behandling.
Lidande i livets slut kan vara av olika slag. Både fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt lidande förekommer. I vissa fall omfattar det samtliga dimensioner på en och samma gång.
Existentiell ångest, om den förekommer isolerat, har exempelvis inte setts som indikation för palliativ sedering. Det kan handla om någon som inte lider av andra svåra kroppsliga symtom men har livsleda och önskar sova in i döden bara för att slippa vara med om det obehagliga döendet. Men i länder där dödshjälp är legaliserat tillämpas palliativ sedering på vidare indikationer och kan ibland till och med utgöra en vanlig behandling vid livets slut, något som i stort sett alla döende erbjuds. Avseende möjligheterna att fullständigt ta bort allt lidande får vi god vägledning genom följande citat från Samaritanus bonus (s. 35): Palliativ vård kan ”inte ge ett heltäckande svar på lidande eller sudda ut det från människors liv”. Förväntningarna på vad sjukvården kan erbjuda när det gäller existentiellt lidande är viktiga att anpassa till vilka möjligheter som finns. Det som inte kan åtgärdas medicinskt kan ofta lindras med ett medmänskligt bemötande och hjälp att genomgå den del av livet som döden utgör.
Palliativ sedering är ingen ordinär behandling som vem som helst kan ordinera och utföra. Därför har vi i Sverige betonat att behandlingen organisatoriskt ges under specialiserad palliativ vård. Det finns flera fall av sänkt vakenhetsgrad i livets slut som inte räknas som palliativ sedering. Vid palliativ sedering är den sänkta vakenhetsgraden avsiktlig. Administrering av lugnande och smärtstillande läkemedel som sänker vakenhetsgraden som bieffekt utgör därför inte palliativ sedering enligt vedertagen definition. Läkemedel som ges bara för att patienten ska få sova under natten utgör inte heller palliativ sedering. Att sänka vakenhetsgraden för andra syften, exempelvis vid palliativt syftande ingrepp mot livets slut räknas inte heller in i definitionen. Patienten kan dessutom ha en sänkt vakenhetsgrad på grund av sjukdomen och döendet och då rör det sig inte om palliativ sedering.
Proportionalitet och lämplighet
Traditionellt har mycket fokus varit på teorin om dubbel effekt för att moraliskt försvara symtomlindring med potentiellt livsförkortande bieffekt i livets slut. Kraven är att handlingen är god eller åtminstone neutral, att det är den moraliskt goda effekten som eftersträvas, att den goda effekten inte kommer som konsekvens av den moraliskt dåliga effekten, samt att det finns en proportionalitet mellan det goda som eftersträvas och den möjliga negativa effekten. Detta resonemang har i många fall kunnat möjliggöra en adekvat dosering av symtomlindrande läkemedel i livets slut, det vill säga i sådana doser som ger symtomlindring. Men det är viktigt att dessa läkemedel inte överdoseras för att sänka vakenheten, eftersom det innebär risk för oönskade biverkningar. Palliativ sedering genomförs med läkemedel som sänker vakenhetsgraden utan att förväntas ge upphov till plågsamma biverkningar. En proportionerlig vakenhetssänkning eftersträvas, det vill säga att vakenhetsgraden sänks till den nivå där patienten är symtomfri och behöver inte sänkas ytterligare när denna punkt är nådd. Såväl vakenhetsgrad som uppfattad symtomfrihet mäts regelbundet under behandlingen. Parallellt med sederingen bör annan adekvat symtomlindring ges, exempelvis smärtlindrande medel. Indikationen för behandlingen och dess genomförande utgör en tydlig skiljelinje mot dödshjälp. Inte minst ska avsikten vara symtomlindring och inte att förkorta livet på patienten.
Ett medicinskt ställningstagande
Ett ställningstagande till palliativ sedering ska primärt göras av en specialistläkare i palliativ medicin som har god kännedom om patienten. Ställningstagandet grundas på hur patienten beskriver sina symtom, men även på en värdering av hur de beskrivna symtomen inverkar negativt på patientens livskvalitet. Patienten har inte utrymme att kräva palliativ sedering, precis som för andra medicinska behandlingar. Men om behovet finns så behöver det tillgodoses. Samråd bör ske med annan specialist i palliativ medicin, om möjligt, samt eventuellt med anestesiläkare för att säkerställa att andra behandlingsmetoder är uttömda samt rörande preparatval och kontroller. Samråd med patienten är ytterst viktigt, om det går att uppnå. I vissa fall, då patienten inte har förmåga att ge sitt samtycke, behöver ställningstagandet göras på grundval av patientens förmodade önskan eller i patientens bästa intresse. I ett idealiskt scenario fattas ett förhandsbeslut medan patienten fortfarande har förmåga att fatta beslut, det vill säga tidigare i förloppet. Eftersom kontinuerlig djup palliativ sedering innebär att patienten är medvetandesänkt ända in i döden, behöver samtycket vara så säkerställt som möjligt.
Behandlingsbegränsningar under sederingen
Ställningstagande till palliativ sedering ska göras oberoende av ställningstagande till behandlingsbegränsningar, såsom att avstå från hjärt-lungräddning eller konstgjord tillförsel av vätska och näring. Även om dessa åtgärder sällan gagnar en människa i livets slut så är det viktigt att betona att det är olika ställningstaganden, där alla ska anpassas till patientens behov och förutsättningar.
I Samaritanus bonus (s. 31) har Troskongregationen fastställt att det inte är rätt att avstå från behandlingar som krävs för att uppehålla väsentliga fysiologiska funktioner så länge kroppen kan ha fördel av dem: ”När meningslösa behandlingar sätts ut får det inte medföra att vård som behövs tas bort.” Detta påpekande är relevant för frågan om palliativ sedering. Om palliativ sedering ges tidigare i förloppet än när patienten befinner sig i livets slut, och om patienten under den tiden nekas vätska och näring, då kan det vara detta som utgör dödsorsaken och inte sjukdomen i sig. Då kan det utgöra dödshjälp. Men eftersom palliativ sedering enbart ges i livets slut, en vanlig gräns har angetts till cirka två veckors återstående livstid, så bedöms inte avsaknaden av vätska och näring utgöra dödsorsaken utan döden orsakas av patientens underliggande sjukdom(ar): ”När tillförseln av näring och vätska inte längre gynnar patienten, eftersom patienten antingen inte kan ta emot dem eller inte kan omsätta dem, bör denna upphöra. På så sätt påskyndar man inte på ett orätt sätt döden genom att inte längre ge vätska och näring som är nödvändiga för kroppsliga funktioner, utan respekterar det naturliga förloppet i kritisk sjukdom och vid livets slut. Om man däremot avbryter näring och vätska som är nödvändig, så är det en orätt handling som kan förorsaka stort lidande hos den som måste uthärda det” (Samaritanus bonus, s. 33).
Ett relationellt perspektiv
För närstående innebär kontinuerlig djup palliativ sedering särskilda utmaningar. De bör informeras om ställningstagandet, men har ingen rätt att vare sig kräva behandling eller neka behandling utifrån sina egna synpunkter. De ska endast tolka patientens förmodade önskan. Dock behöver de relationella aspekterna tillgodoses och närstående behöver få sina behov tillgodosedda i samband med patientens döende. I ett katolskt perspektiv är det viktigt att tillgodose behovet av andlig förberedelse, inklusive försoning med Gud och med andra människor. Eftersom kontinuerlig djup palliativ sedering innebär att patienten inte är medveten under någon tidpunkt fram till döden, så är det av yttersta vikt att den andliga hjälpen, inklusive de sjukas smörjelse, ges innan sederingen inleds. Frågan kan kvarstå hos en del av oss: Är det inte bättre att patienten hålls vid medvetande till dödsögonblicket, för att inte gå miste om den andliga process som döendet innebär? Jo, det skulle kanske vara det idealiska. Men palliativ sedering sätts in när patienten har outhärdliga symtom som inte går att lindra på annat sätt. Det är så pass svåra symtom att patienten sannolikt inte skulle mäkta med att ha någon särskilt givande andlig process. Den skulle överskuggas av smärta, ångest och andnöd. I sådana fall kan det vara befogat att lindra dessa symtom även om det är på bekostnad av patientens vakenhet och det vi tänker på som ett idealiskt döende: vaken med förmåga till samtal, möjlighet att ta emot sakramenten på dödsbädden, förmåga att interagera med omgivningen och försonas med sina nära och kära.
Jenny Lindberg är överläkare i njurmedicin vid Skånes universitetssjukhus och doktorand i medicinsk etik vid Lunds universitet.
Ur Signum nr 1/2025, s. 26–30.