av JENNY LINDBERG
Dödshjälpsdebatten har pågått under många år i Sverige och blossar upp med jämna mellanrum, ofta mot bakgrund av något aktuellt fall. I Sverige har den dock än så länge inte lett till några lagförslag rörande dödshjälp och det är egentligen rätt förvånande mot bakgrund av att det sker en legalisering i allt fler länder och att Sverige, med sin sekulariserade och individualistiska människosyn, för länge sedan skulle ha kunnat aktualisera frågan med målet att legalisera och implementera en praxis rörande dödshjälp. Det kan vi ju förstås glädja oss åt om vi förhåller oss negativa till dödshjälp, men det är intressant att fundera på vad det är som ligger bakom tveksamheten. Skulle det kunna vara den försiktighetsprincip som kanske utmärker Sverige i många olika sammanhang? Och det är en försiktighetsprincip som är väl motiverad i dödshjälpsfrågan, där det är stora värden som står på spel.
Sveriges läkarförbund (den fackliga läkarorganisationen) är principiellt mot dödshjälp, något som kan hänga samman med dess anslutning till World Medical Association, med en klar ståndpunkt mot dödshjälp i sina etiska regler. Svenska Läkaresällskapet (SLS) har genom åren intagit en mer positiv inställning, sannolikt mot bakgrund av vissa drivande personer i SLS:s delegation för medicinsk etik. Dessa byts ju ut efterhand och i nuläget är hållningen mer neutral, men det bygger helt på en subjektiv upplevelse från mitt eget arbete i etikdelegationen.
Uppdaterad rapport
Statens medicinsk-etiska råd (Smer) skrev 2017 en rapport med titeln Dödshjälp – en kunskapssammanställning (Smer 2017:2).
Under 2024 har Smer kommit ut med en uppdatering med titeln Dödshjälp – en internationell utblick (Smer 2024:4). Den utgör en värdefull empirisk genomgång och är värd att läsas av personer med intresse i frågan. Att en sådan rapport var under utarbetande var känt sedan länge, men inom många kretsar förväntades det nog att rapporten skulle innehålla en fördjupning av de etiska aspekterna och kanske en rekommendation om vart Sverige bör bege sig i dödshjälpsfrågan. I stället innehåller rapporten främst en faktasammanställning om hur det ser ut internationellt – vilka länder som har legaliserat dödshjälp under senare år samt hur praxis och lagstiftning har förändrats över tid i de länder där dödshjälp redan var legaliserad 2017 då den föregående rapporten skrevs. Rapporten utstrålar tydligt en strävan att förhålla sig neutral i frågan men uppmuntrar till fortsatt fördjupning och debatt för att undersöka förutsättningarna för en legalisering i Sverige (utan att därmed föreslå en sådan). Smer lutar sig mot argumentet att det är främst faktafrågor som intresserar den som varken ansluter sig till synen om livets helgd (som principiellt är emot dödshjälp) eller till synen om att dödshjälp är en villkorslös rättighet oavsett vilka konsekvenser det har eller vad det innebär ur ett deontologiskt perspektiv. Påpekandet antyder att gemene svensk inte förespråkar någotdera utan att det är just faktafrågorna och en säker implementering som står i fokus för intresset.
De fakta som återges i den här artikeln härstammar från Smer 2024:4 och baseras inte på någon egen genomgång av kunskapsläget. De terminologiska aspekterna återges också från den aktuella rapporten. Även om terminologin skiljer sig något internationellt, så är det viktigt att vi i den svenska debatten använder samma terminologi, eftersom det annars lätt händer att vi pratar förbi varandra, vilket bidrar till den olyckliga förekomsten av djupa missförstånd mellan olika debattörer. En katolsk debattör kan vilja använda värdeladdade begrepp för att försvara och motivera sitt motstånd mot dödshjälp, eller kanske för att övertyga (läs: övertala) motståndaren, men sådana värdeladdade termer blir ofta inte alls övertygande utan kan snarare vändas till nackdel för den som vill förmedla en genomtänkt ståndpunkt. Därmed inte sagt att vi ska använda oss av vaga begrepp såsom självvalt livsslut, som tidigare föreslogs av Smer, men som nu har övergetts till förmån för en tydligare benämning. Kort sagt ska terminologin spegla vad det egentligen handlar om.
Frivillig och avsiktlig
Smers förslag på definition är att dödshjälp är en frivillig, avsiktlig och aktiv handling med syfte att avsluta en människas liv. Här åsyftas patientens frivillighet, inte vårdpersonalens. Detta utesluter alltså förekomsten av ofrivillig dödshjälp, per definition. Definitionen utesluter också handlingar som orsakar att livet avslutas, men som inte är avsiktliga, exempelvis att en för hög dos av ett läkemedel ges av misstag och avslutar patientens liv. Den gör även den gamla uppdelningen mellan så kallad aktiv och passiv dödshjälp irrelevant. Den senare, så kallade passiva dödshjälpen, skulle inbegripa alla situationer med behandlingsbegränsning, även legitim sådan. Därmed skulle den bli enormt inkluderande och diffus, något som inte heller skulle gynna debatten mot dödshjälp. Behandlingsbegränsning är, givet vissa specifika villkor, moraliskt okontroversiellt både ur ett sekulärt och ur ett katolskt perspektiv. Detta har påven och läroämbetet många gånger gett uttryck för. Men det är inte så enkelt som att det alltid är acceptabelt att avstå från att behandla. Givet en situation då behandlingen har förväntad nytta och gagnar patienten, kombinerat med ett informerat samtycke, skulle ett sådant passivt undanhållande av behandling, med antingen svårt lidande eller döden som följd, kunna vara lika moraliskt förkastligt som att handla aktivt för att åstadkomma lidande och död hos patienten. Men när vi i Sverige talar om behandlingsbegränsning menar vi i allmänhet inskränkning av behandling som är utsiktslös eller inte gagnar patienten, eller som i värsta fall kan orsaka mer skada än nytta. I de fallen utgör behandlingsbegränsning inte en form av dödshjälp, och vi bör undvika missförstånd genom att då inte tala om passiv dödshjälp. Det begreppet bör alltså helt undvikas, eller endast användas i de fall då det uppenbart är en felaktig behandlingsbegränsning, såsom att låta någon dö mot sin vilja som skulle ha goda chanser att överleva genom den icke vidtagna åtgärden.
Dödshjälp är samlingsbegreppet, enligt Smers nya definition. Eutanasi är dödshjälp där sjukvården administrerar det dödande medlet till patienten och assisterat döende är dödshjälp där patienten själv administrerar medlet, antingen genom att ta tabletter, eller genom att inta läkemedlet direkt i blodet genom en pump eller via en sond. Termer som assisterat självmord eller assisterad suicid ska vi enligt Smer undvika, eftersom de kan vara alltför värdeladdade.
Legaliserad dödshjälp förekommer i allt fler länder. I rapporten från Smer kan man läsa om Australiens sex delstater, Nya Zeeland, Portugal och Spanien som länder där dödshjälp har legaliserats i olika former sedan 2017. Dödshjälp var sedan tidigare legaliserad i Beneluxländerna, Colombia, Kanada, Oregon och vissa andra amerikanska delstater. Patienterna som får dödshjälp lider oftast av cancersjukdom, neurodegenerativa sjukdomar såsom MS och ALS, hjärt-kärlsjukdomar eller lungsjukdomar. I de länder som har fört statistik över antalet dödsfall genom dödshjälp, exempelvis Nederländerna och Belgien, uppgår omfattningen till omkring 3–5 procent av alla dödsfall i landet.
Palliativ vård om möjligt
Representanter för den palliativa vårdfilosofin har länge argumenterat mot dödshjälp med utgångspunkt från att det finns mer och mer avancerade möjligheter till behandling av de symtom som uppstår vid svår sjukdom och i livets slut. Detta inkluderar i svåra fall så kallad palliativ sedering, det vill säga att sjukvården avsiktligt sänker medvetandet på en patient, intermittent eller kontinuerligt, i syfte att lindra symtom som inte går att lindra på annat sätt. Men i studier som har genomförts på patienter som efterfrågar dödshjälp visar det sig att den vanligaste bakomliggande motivationen är minskad förmåga att delta i sådana aktiviteter som gör livet värt att leva, samt en upplevd förlust av självständighet och värdighet i livets slut. Dessa faktorer innebär en form av existentiell ångest som den palliativa vården, trots ett multiprofessionellt teamarbete och djupgående ansträngningar, omöjligt helt kan lindra. Önskan om att avsluta ett liv som upplevs som meningslöst hänger ihop med samtidens förväntningar på livet och hur det personliga livet står i relation till andras liv. Det är mer av en samhällsfråga än något som vården kan lösa.
Eutanasi och assisterat döende förekommer i olika omfattning i olika länder där dödshjälp är legaliserad. Länder som endast tillämpar assisterat döende är Oregon och Schweiz. I exempelvis Benelux, Colombia och Kanada förekommer både assisterat döende och eutanasi. Där båda formerna är legaliserade önskar en majoritet av patienterna eutanasi, det vill säga att sjukvården står för administreringen och inte bara möjliggör administrering av det dödande medlet. På flera ställen kan eutanasi erbjudas endast om patienten inte själv har förmåga att inta det dödande medlet. Där endast assisterat döende förekommer finns det en farhåga om att patienter kanske dör i förtid, eftersom de passar på medan de fortfarande har förmågan att inta medlet, vilket skulle kunna förkorta livet ytterligare. Det är en förmåga som förstås kan vara svår att förutsäga förlusten av och när det inträffar i tid. Schweiz är uppmärksammat på grund av att det förekommer dödshjälpsturism dit genom organisationen Dignitas, som under många år har tagit emot patienter från andra länder, mot en icke obetydlig ekonomisk summa, och möjliggjort assisterat döende för dem.
Kriterier för dödshjälp
Olika länder har olika syn på vilka patienter som ska ha tillgång till dödshjälp. De främsta kriterierna är att patienten antingen befinner sig i ett skede av livet där döden bedöms vara nära förestående (6–12 månader) eller att patienten har ett outhärdligt lidande på grund av sjukdom. Vissa länder ställer båda dessa krav. Andra har valt ett av dem som enda kriterium för att få dödshjälp (utöver i vissa fall beslutskapacitet, betänketid osv.). Olika länder skiljer sig också avseende möjligheten att upprätta förhandsdirektiv, det vill säga att i förväg skriva ner en viljeyttring om dödshjälp och få tillgång till det längre fram, även i ett tillstånd av förlorad beslutsförmåga, alternativt att låta ställföreträdare besluta i patientens ställe.
Olika länder har olika praxis avseende möjligheten för läkare och annan sjukvårdspersonal att avstå från att medverka till dödshjälp. De flesta har ett opt out-system, vilket innebär att det krävs ett i förväg upprättat kontrakt om någon inte skulle vilja medverka. I vissa fall krävs det ändå att läkaren som får förfrågan ska hänvisa till någon annan som kan bistå med dödshjälp. I Belgien har denna rätt inskränkts på senare år, och institutioner som är emot dödshjälp kommer att behöva utföra dödshjälp inom sina väggar om någon patient skulle efterfråga den, exempelvis äldreboenden.
Minderåriga utgör ett eget kapitel. I Belgien och Nederländerna tillåts eutanasi för minderåriga, med föräldrarnas samtycke och efter en medicinsk bedömning. I övre tonåren tillåter vissa länder barnet att själv bestämma, utan föräldrarnas samtycke, exempelvis i Colombia (14–17 års ålder).
Belgien och Nederländerna inkluderar även patienter med psykisk sjukdom, vilket i många andra länder utgör ett hinder för att få tillgång till eutanasi eller assisterat döende. Problemet med psykisk sjukdom är att utröna beslutskompetens, samt att prognosen är svårare att avgöra än vid kroppslig sjukdom. Kanada hade ett sådant förslag till lagstiftning under 2024, men beslutet blev att skjuta upp det till en senare bedömning.
Ett argument för att tillåta assisterat döende men inte eutanasi är att det är en mer uttalat frivillig handling att ta sitt eget liv än att någon annan gör det, men frågan är väl om så verkligen är fallet. Det finns skillnader mellan länder som tillåter assisterat döende i frågan om de låter patienterna ta det dödande medlet själva, oövervakat i hemmet. Detta är fallet i Oregon men däremot inte i Schweiz. Det ses alltså som en manifestation av valfrihet, men som läkare är det förknippat med ett stort medicinskt ansvar att skicka hem en patient med ett dödande medel och inte ha kontroll på hur och när det tas samt vad konsekvensen blir. Döden är ju det som medlet syftar till och det är allvarligt nog, men därutöver kan det bli flera andra konsekvenser som att patienten kräks, kanske får syrebrist och kramper eller andra tänkbara komplikationer vilket gör döendet än värre. Och hur ska det garanteras att det är patienten själv och inte någon annan som tar medlet?
I Italien och Tyskland är dödshjälp avkriminaliserat, men i Italien finns det krav på att patienten står på livsuppehållande behandling (även mediciner), och rättsläget är oklart, vilket innebär att det inte har implementerats i så hög grad eller knappt alls. I Frankrike förekommer en stark medborgarrörelse för dödshjälp, och 2024 lämnades ett förslag om legalisering av dödshjälp för döende patienter till nationalförsamlingen.
Det finns olikheter mellan länderna i frågan om hur dödshjälp ska tas upp i patientsamtalet – om sjukvårdspersonal får informera om eller kanske till och med rekommendera dödshjälp, eller om frågan måste tas upp av patienten i första hand. Det kan förstås finnas negativa moraliska konsekvenser av båda scenarier, vilka därmed är viktiga att utreda.
Liv och hälsa
Tillgängligheten till dödshjälp behöver enligt Smer balanseras mot säkerhetsaspekter och skydd av andra värden. Ett avgörande värde i det här sammanhanget är liv och hälsa, som är sjukvårdens uppgift i dag. Ett införande av dödshjälp skulle radikalt ändra på detta uppdrag, då det också skulle inkludera att i vissa fall direkt påskynda döden. Det är viktigt att beakta detta, även om det skulle finnas ett stort stöd i befolkningen, eller i läkarkåren, för dödshjälp. Värdegrunden ruckas betydligt, och synen på livet riskerar att förändras om sjukvården ska börja administrera dödande medel till vissa patienter. Det kommer att vara en avgörande och grundläggande förändring, även om det i Sverige skulle bli en strikt och restriktiv lagstiftning kring dödshjälp. Det är svårt att ändra en syn på livet som innebär att det alltid ska vara ”givande” både för personen själv som lever det och för andra – att inte ligga någon till last – men frågan är om dödshjälp verkligen är lösningen på problemet. Dödshjälp kan i stället öppna dörren för andra och i ännu högre grad oönskade konsekvenser.
Jenny Lindberg är överläkare i internmedicin vid Skånes universitetssjukhus. Doktorand i medicinsk etik vid Lunds universitet.
Ur Signum nr 6/2024, s. 20–23.