av JENNY LINDBERG
Vid organdonation ställs död mot liv på ett väldigt påtagligt sätt. En människa dör, men genom att tillvarata och transplantera hennes organ kan flera andra få ett förlängt liv. Organdonation och transplantation väcker många etiska frågor och en del av dem kommer att belysas i denna artikel. Jag kommer att utgå först från en svensk transplantationskirurgs perspektiv för att sedan gå över till en mer normativ etisk analys av organdonationsfrågan och transplantationsverksamheten.
En transplantationskirurgs perspektiv
Här följer en kort intervju med medicine doktor Clara Paul som är transplantationskirurg och enhetschef vid transplantationsenheten på Skånes universitetssjukhus i Malmö. I första hand ville jag veta vad som utgör den största drivkraften i hennes arbete.
”Min största drivkraft i mitt arbete är att hjälpa patienter. Transplantation är en väldigt effektiv behandling och resultaten dramatiska vilket gör att mitt arbete blir tydligt meningsfullt. En annan drivkraft är att man som läkare har möjlighet att ständigt utvecklas som människa och yrkesperson.”
Finns det några utmaningar i transplantationsverksamheten?
Det är en ojämn verksamhet och tillgången på organ är inte tillräcklig. Dessutom påverkas verksamheten av andra saker, till exempel synen på donation (religion, tidsandan och kultur), vilket är svårt att påverka. Alla är beredda att ta emot organ men inte att donera.
Vilka utvecklingsområden finns det inom transplantationsverksamheten?
Den medicinska utvecklingspotentialen har egentligen inga gränser eftersom transplantation är beroende av immunologi, som är ett komplext område och långt ifrån fullständigt kartlagt. Bättre utbildning till patienterna inför, under och efter transplantation behöver utvecklas, framför allt inför transplantation.
Det talas mycket om bristande tillgång på donatorer i förhållande till antalet personer som behöver organtransplantation. Varför kan exempelvis inte alla med grav njursvikt transplanteras?
Det är en svår fråga, men hade alla som kunde tänka sig att donera registrerat sig hade det funnits fler organ. Lagen ändrades nyligen för att underlätta möjligheterna för donation, men tyvärr har vi i Skåne sett en ökad trend till att anhöriga tolkar den avlidna som negativ, vilket var sällsynt för tio år sedan. En annan aspekt är att människor lever längre och är friskare så att åldern vid död är mycket hög.
Vilka olika intressen och aktörer finns det i transplantationsverksamheten och hur ska man balansera dessa mot varandra?
För varje organ finns det en medicinsk kompetens som till exempel nefrolog för njure. Denna medicinska kompetens i samverkan med transplantationskirurgi och intensivvård är de viktigaste delarna. Utöver detta behövs ytterligare olika kompetenser eftersom patienterna ofta har fler åkommor. Alla aktörer är viktiga för att en transplantation ska bli lyckad. Balansen ligger i samarbetet. Är samarbetet bra, blir det bra.
Principer och omfattning av organdonation i Sverige
Njurar, hjärta, lungor, lever, bukspottkörtel och tarm är exempel på organ som transplanteras till patienter med kroniska, icke botbara sjukdomar i just dessa organ. Vissa organ kan doneras av både levande och avlidna donatorer, exempelvis njurar, andra enbart av avlidna donatorer. Av naturliga skäl får en levande givare bara donera organ i en utsträckning som innebär att den inte avlider själv eller får en betydande organförlust ledande till sjukdom. 2022 hade Sverige totalt 206 avlidna organdonatorer varav 159 som donerade efter hjärndöd (Donation after Brain Death = DBD) och 47 som donerade efter ett cirkulationsstopp (Donation after Circulatory Death = DCD) (källa: Socialstyrelsen). Man kan tycka att det är låga siffror jämfört med antalet avlidna i Sverige 2022 som var 94 823, men de var ännu lägre 2012 då det endast var 141 avlidna donatorer (källa: Socialstyrelsen). En del av ökningen under senare år bedöms bero på möjligheten till donation efter cirkulationsstopp. Denna praxis är nyligen rättsligt reglerad i Sverige och började genomföras 2018 inom ramen för ett utvecklingsprojekt som avslutades 2020 och som bland annat bidrog till att transplantationslagstiftningen skrevs om. I följande diskussion kommer jag främst att behandla frågan kring avlidna donatorer som är vanligast förekommande. Av cirka 750 donerade organ 2022 kom cirka 650 från avlidna donatorer (källa: Socialstyrelsen). De förhållandevis få organdonationerna skulle kunna bero på det Clara Paul tar upp angående den låga donationsviljan i befolkningen, men också det hon nämner beträffande den ökande livslängden. Många som avlider kommer aldrig i fråga för organdonation, då deras organ är för sjuka eller åldrade för att efter en transplantation fungera i en annan kropp.
En effektiv behandling med dramatiska effekter
Som Clara Paul nämner är transplantation en mycket effektiv behandling. För en patient med njursjukdom i slutstadiet innebär transplantationen att patienten inte behöver gå i dialys så länge njurtransplantatet håller. För en patient med grav hjärtsvikt eller lungsjukdom är transplantationen direkt livräddande. Men den innebär inte att patienten blir frisk. Alla transplanterade går på täta kontroller av sin transplantatfunktion och sitt allmänna tillstånd, tar regelbundna blodprover och måste dagligen medicinera med immundämpande mediciner för att organet ska överleva och inte stötas av. Transplantationen möjliggör en förlängd överlevnad och oftast en betydligt ökad livskvalitet. Jag har i min egenskap av njurmedicinare mött många patienter som har väntat på en ny njure, och många patienter som har fått en ny njure. Skillnaden är verkligen dramatisk.
Organdonation och transplantation som en livgivande gåva
Man ska beakta att transplantationsverksamheten i grunden är något gott, vilket inte minst påven Johannes Paulus II betonade vid ett flertal tillfällen. Han uttryckte detta exempelvis i encyklikan Evangelium vitae, nr 86: ”I ett sådant sammanhang, fyllt av mänsklighet och kärlek, utvecklas också heroiska handlingar. Dessa utgör det högtidligaste firandet av livets evangelium, eftersom de förkunnar det med en total självutgivelse. … Utöver dessa enastående handlingar finns det en vardagsheroism som består i att dela med sig i stort och smått, och som främjar en sann livskultur. Härvid bör särskilt framhållas de organdonationer som genomförs under etiskt godtagbara former för att hjälpa sjuka som ibland saknar annat hopp att återfå hälsan eller till och med själva livet.”
När jag började på transplantationsenheten år 2006 som en del av min specialistutbildning träffade jag där Nils H. Persson, en numera pensionerad transplantationskirurg som var med och byggde upp verksamheten i Malmö. En av de första veckorna, när det framkom att jag är katolik, räckte han mig en papperskopia av ett tal som Johannes Paulus II hade hållit vid XVIII International Congress of The Transplantation Society, 27 augusti–1 september år 2000. Johannes Paulus II uttryckte där, i samma linje som i Evangelium vitae, att organdonation är en ädel gåva som utgör en genuin kärlekshandling. Han lyfte fram att transplantation står i människolivets tjänst, men betonade även att den mänskliga kroppen inte får kommersialiseras eller utnyttjas, det vill säga behandlas som ett objekt. Därmed krävs ett giltigt informerat och fritt samtycke till donation, förankrat i samvetet. Nils H. Persson uppfattade talet som ett stort stöd för transplantationsverksamheten i stort men nämnde att det även utgjorde en inspiration i hans eget personliga arbete.
Etiska utmaningar
Att lyfta fram transplantationsverksamheten som något i grunden gott betyder inte att blunda för de etiska utmaningar den innebär. Den i stort sett obegränsade medicinska utvecklingspotentialen som Clara Paul tar upp ställer krav på en djup etisk analys som går parallellt med den medicinska utvecklingen. De etiska frågorna behöver lyftas fram i ljuset både för dem som ägnar sig åt transplantationer, för patienter, för politiker och för den stora allmänheten varav en viss del kommer att bli aktuella för organdonation efter sin död. De etiska frågor som väcks och som tas upp nedan är i första hand själva ingreppen som görs, både den så kallade organbevarande behandling som ges inför döden samt operationen då organ tillvaratas från den döda kroppen. I andra hand behöver samtycket analyseras utifrån vad donatorn egentligen har eller inte har samtyckt till. I tredje hand men inte desto mindre viktigt är att donatorn som avliden person måste respekteras i sig och inte får betraktas enbart som material eller medel för andras välgång. För att göra donatorn rättvisa behöver också gåvan, organet, tas omhand och förvaltas på bästa sätt.
Organbevarande behandling
Organbevarande behandling har definierats av Socialstyrelsen: ”Med organbevarande behandling menas intensivvårdsinsatser och andra åtgärder som ges till en levande patient, vars liv inte går att rädda, för att bevara organens funktion eller förbättra förutsättningarna för transplantation” (Källa: Socialstyrelsen: Vägledning för hälso- och sjukvården om donation, 2022).
Organbevarande behandling ges alltså i transplantationssyfte och inte i syfte att behandla donatorn själv, eftersom donatorns liv inte går att rädda. Behandlingen är utsiktslös i den mening att den inte är verksam för att upprätthålla liv mer än för att hålla liv i organen som ska transplanteras. Som all medicinsk vård kan den innebära både skada och nytta vilka behöver vägas mot varandra för att inte oproportionerlig skada på donatorn ska uppstå. Eftersom donatorn inte gagnas av behandlingen utöver att man kan bli just organdonator, om det överensstämmer med egna önskemål, så är den potentiella skadan av ännu större vikt att minimera. Organbevarande behandling får endast ges om den inte kan vänta till efter döden, inte medför mer än ringa smärta eller skada och inte hindrar insatser för patientens skull, exempelvis symtomlindring. Den får i normalfallet endast pågå i 72 timmar. Palliativ vård, med allt vad den innebär, ska kunna ges när personen närmar sig sitt slut, något som kan vara svårt när det samtidigt planeras för organdonation eller då organbevarande behandling inleds.
I Katolska kyrkans katekes står det att: ”De döende skall få tillsyn och vård för att hjälpa dem att leva sina sista ögonblick i värdighet och frid. De skall få hjälp av sina närmastes böner. De anhöriga skall se till att de sjuka i rätt tid tar emot de sakrament som förbereder dem för mötet med den levande Guden” (Katolska kyrkans katekes nr 2299). Det står även att: ”De avlidnas kroppar skall behandlas med respekt och kärlek i väntan på uppståndelsen ”(Katolska kyrkans katekes nr 2300). Här ser vi skärningspunkten mellan olika principer som behöver tillgodoses för att organdonation ska vara en moraliskt riktig handling. Den avlidne får donera sina organ men ska ha möjlighet att ta emot sakramenten och får inte behandlas enbart som ett medel utan med respekt och kärlek för den avlidne som person. I en sekulär mening skulle man kunna säga att man inte får förhindra den döende att avsluta sitt liv med värdighet.
Organuttaget
Organuttaget sker alltid efter döden och bör därmed inte kunna skada den avlidne. Det ska göras inom 24 timmar efter att dödsfallet har konstaterats. Om man betraktar organdonation isolerat, som en gåva från givaren till mottagaren, framstår den som etiskt okomplicerad. Om inte donatorn behöver sina organ längre eftersom vederbörande är avliden, så borde det inte finnas någon etisk problematik i att donera dem till andra som behöver dem bättre. Det förutsätter att vi anser att människan har rätt att offra delar av sin kropp till andra efter döden. Det är inte omedelbart givet om vi inte anser att vi äger vår kropp och därmed har rätt att överlåta delar av den, ungefär som ett testamente för våra ägodelar.
Enligt katolsk teologi är vi inte absoluta ägare till våra kroppar utan det är Gud som har skapat dem och som upprätthåller dem vid liv, men den katolska kyrkan godkänner ändå att vi donerar våra organ. Man kan till och med säga att det betraktas som ett uttryck för kärlek till vår nästa: ”Att gratis skänka bort sina organ efter döden är godtagbart och kan vara förtjänstfullt” (Katolska kyrkans katekes nr 2301). Det kan finnas kulturella och religiösa skäl i andra traditioner än den kristna eller katolska som gör att någon inte vill dela med sig av sina organ, då det bryter den kroppsliga helheten efter döden och därmed förhindrar kroppens uppståndelse.
Informerat samtycke
Hur är det då med det informerade samtycket som måste till för att donation ska kunna ske? Ingen vård får ju ske utan patientens informerade samtycke (jfr Patientlagen). Hade man kunnat informera och fråga den döende i dödsögonblicket, hade det förmodligen varit lättare att få ett informerat samtycke. Men i det tillstånd som den döende befinner sig är detta oftast inte möjligt eftersom personen är medvetandesänkt, antingen på grund av sjukdom eller på grund av pågående intensivvård. I donationssammanhang måste man alltså oftast förlita sig på ett samtycke som gavs vid en tidpunkt långt innan en donation blev aktuell. Ibland går det inte att få fram vad personen verkligen önskade, utan man behöver förlita sig på närståendes tolkning. Närstående får inte längre ge sitt eget veto mot donation, men kan uttrycka den avlidnes uttryckta eller förmodade önskan om att donera eller inte donera organ. Samtycket är alltså i vissa fall presumerat. Det kan också främst innebära att personen inte har sagt att man inte är villig att donera sina organ. Och även om samtycket är uttryckligt, så går det inte att klargöra om det har varit helt och hållet informerat. Det skulle kräva god insikt i hur donationsprocessen går till på ett praktiskt plan, något som få utanför sjukvården har kunskap om. Önskan att bli organdonator efter döden är viktig att respektera och tillmötesgå i största möjliga mån. Men samtycket sträcker sig sällan till hela processen av organbevarande behandling och vad den innebär i livets sista timmar.
Att förvalta gåvan
Det behöver finnas en balans mellan att värna om donatorns och mottagarens intressen. Här finns det vidare utmaningar att analysera. Att generöst ge sina organ till en eller flera sjuka personer är en god altruistisk gåva. Här kan även kärlek till Gud och nästan ses som en drivande faktor. Men hur blir det om inte gåvan, i detta fall transplantatet, förvaltas på rätt sätt av den som tar emot det? Om mottagaren missköter sig, inte tar sina mediciner och lever ohälsosamt? Är det trivialt eller är det av vikt för donatorn att veta att organet omhändertas på bästa möjliga sätt, både av sjukvården och av mottagaren? Man kan invända att det moraliska värdet av gåvan inte blir lägre av att gåvan inte förvaltas på rätt sätt, men i någon mening är ju donatorns önskan inte bara att donera sina organ utan att dessa organ ska göra nytta för andra och leda till längre liv eller högre livskvalitet för patienter med kronisk obotlig sjukdom. Clara Paul efterlyser bättre utbildning av patienterna framför allt före transplantationen. Denna utbildning skulle kanske kunna bidra till att organet omhändertas på bästa möjliga sätt, eftersom den kan betona vikten exempelvis av att ta sina mediciner, gå på kontroller, samt förebygga förnyad sjukdom i organet.
Ett globalt perspektiv
Globalt sett har vi större etiska utmaningar, bland annat med kommersialisering av organ där rika patienter kan köpa organ från levande givare. Ofta doneras organen av fattiga människor som inte får tillräcklig uppföljning utan själva löper risk att drabbas av sjukdom längre fram i livet. Donatorn får endast en bråkdel av den summa som betalas av den transplanterade. Resten går i andras fickor, fickorna hos dem som driver den lukrativa verksamheten. Vi har också problemet med icke frivilliga organdonationer från exempelvis politiska fångar, ibland till och med utan att fången ens vet vilket ingrepp som ska göras. Fången sövs utan förklaring och vaknar upp med ett operationssår i en av flankerna, där en njure har tagits ut. Det finns skrämmande historier om organexploatering som drabbar fattiga och sårbara individer. All sådan praxis har fördömts genom Istanbuldeklarationen, undertecknad av ett flertal länder. Istanbuldeklarationen har i och för sig ingen rättslig status och är inte förbunden med några sanktioner, men den har ett viktigt värde genom att den lyfter fram i ljuset procedurer som är djupt oetiska när det gäller organdonation och transplantation.
I vår del av världen vore dessa omoraliska metoder rättsligt och praktiskt ogenomförbara vilket vi kan vara tacksamma för. Men det förekommer att svenska patienter, som anser väntetiden till transplantation i Sverige är för lång, väljer att söka sig utomlands för att köpa sig en njure. Ofta sker detta till priset av höga kostnader. Den som köper en njure betalar mycket pengar för ingreppet och i vissa fall sker inte transplantationen och eftervården med den skicklighet som erfordras. Patienten kommer åter till Sverige med kirurgiska komplikationer eller med en avstötningsreaktion som ska behandlas här. Det har hänt att ”släktingar” till en patient kallas till Sverige som levande givare. När utredningen sker visar det sig att det inte alls var släktingar och att en summa var avgjord på förhand, något som lyckligtvis har upptäckts och förhindrats på ett tidigt stadium. Detta är företeelser som jag har stött på i mitt kliniska arbete på njurmedicinska kliniken.
Hjärndöd och hjärtdöd
Begreppen hjärndöd och hjärtdöd, eller död efter cirkulationsstopp, har gjort att det finns en föreställning om att det rör sig om olika saker. Egentligen finns det bara en död som innebär att kroppens liv är slut. Det vi mäter och observerar är bara empiriska tecken på det icke empiriskt tillgängliga faktum att själen separeras från kroppen eller att människan som helhet bryts upp. Det vi observerar är biologiska tecken på att en person har dött. Det finns olika metoder beroende på om hjärndödsbegreppet eller hjärtdödsbegreppet används. Båda innebär dock att hjärtat oåterkalleligen har slutat slå och att cirkulationen till hjärnan därmed är utsläckt på ett permanent sätt. Skräckhistorier om personer som har fått sina organ bortopererade när de fortfarande är vid liv förekommer, men det finns ingen möjlighet att det skulle kunna ske i Sverige med de strikta kriterier som finns för hur läkare konstaterar dödsfall. Däremot kan det ge upphov till en psykologisk konflikt att se en avliden kropp som hålls ”vid liv” och är varm och samtidigt vara medveten om att detta ”liv” eller vad man vill kalla det, enbart är artificiellt, maskinellt. Avlägsnas alla maskiner kommer kroppen att inta det tillstånd vi normalt betraktar som död: kall, stel och livlös.
Sammanfattning
Sammanfattningsvis är transplantationsverksamheten djupt meningsfull och kräver ett gott samarbete mellan många olika aktörer. Inte minst med den transplanterade patienten, för att organet ska förvaltas på bästa sätt som den fina gåva det är från den avlidne. Det finns inte tillgång till organ för alla som skulle behöva bli transplanterade. Donationsviljan i befolkningen är beroende av många faktorer, och även om en person vill donera så finns det många faktorer som ska stämma för att detta i slutänden ska kunna ske. Som jag nämnde i början behöver de etiska frågorna lyftas fram. Vi behöver visa den avlidne tillbörlig respekt. Både för den kroppsliga integriteten och för den avlidnes tidigare uttryckta önskemål. Vi måste vara medvetna om att vi vid organbevarande behandling behandlar en patient med organbevarande behandling som egentligen inte själv gagnas av den. Vi gör det för att tillgodose en vilja till donation och för att det finns ett stort behov av organ bland våra kroniskt sjuka patienter. Detta intresse måste vägas mot donatorns intressen och ställning, så att vi inte enbart behandlar denne som ett medel för andras välgång. Kanske kunde samtycket bli mer informerat genom att vi sprider information i samhället om hur en donationsprocess går till. Utöver dessa viktiga frågor behöver också rättviseaspekter beaktas, främst på ett globalt plan. Organ ska fördelas efter behov samt medicinska faktorer och inte baserat på ovidkommande faktorer såsom samhällsposition eller ekonomiska resurser. Fattiga och sårbara människor behöver skyddas från exploatering. Kunskap, samverkan och ett etiskt förhållningssätt är viktiga komponenter i verksamheten. Precis som i all medicinsk verksamhet rörande människor behöver man se till att transplantationsverksamheten främjar och respekterar människan som person och bidrar till hennes bästa, såväl donatorn som den transplanterade patienten.
Jenny Lindberg är överläkare i internmedicin vid Skånes universitetssjukhus. Doktorand i medicinsk etik vid Lunds universitet.
Ur Signum nr 6/2023, s. 15–21.