Genetisk integritet och människovärde

Under 1900-talets senare hälft har biologi, mikrobiologi, biokemi och genetik, med ett ord livsvetenskaperna, alltmer visat sig vara de snabbast växande forskningsgrenarna. Människan har inte bara utvecklat förmågan att förstå och styra naturen omkring sig. Hon har också börjat att allt djupare tränga in i och hantera sina egna livsprocesser, från provrörsbefruktning till fosterdiagnostik, från embryoöverföring till genterapi. Ulf Pettersson, en av Sveriges ledande genetiska grundforskare, menar att vi ser ”praktiska möjligheter att på olika nivåer ändra och styra livsprocesserna efter våra egna önskemål” (jfr ”Generna i vågskålen” 11-19).

Den etiska reflexionen har haft besvärligt att hålla jämna steg med den stormande utvecklingen inom livsvetenskaperna. Den försvåras också av bristen på historisk erfarenhet på området. Man saknar beprövade etiska metoder som skulle vara till hjälp att välja ståndpunkt i en del frågor som dagens forskning ställer.

Från gen-teknik till gen-etik

Det är i synnerhet humangenetiken, dvs. forskning och försök på den mänskliga arvsmassan, som har utmanat till etiska ställningstaganden. Gen-etikens dialog med gentekniken har just kommit igång på allvar. Den grupp som hittills i Sverige kanske mer än någon annan har bidragit till denna dialog är gen-etikkommittén som för ett halvt år sedan publicerade sitt betänkande ”Genetisk integritet” (SOU 1984:88). Betänkandet är resultatet av tre års överläggningar. Gen-etikkommittén hade en tvärvetenskaplig sammansättning med både livsvetare (enligt traditionell beteckning naturvetare), politiker, etiker och jurister som medlemmar, sakkunniga och experter. Betänkandet återspeglar klart kommitténs samlade kunskap och kompetens. Det är ett grundligt och gediget arbete och kan onekligen noteras som en framgång för svenskt utredningsväsende, särskilt på fyra punkter:

– Betänkandet förmedlar först och främst en ytterst omsorgsfull och pedagogiskt skicklig information om biologiska och genetiska fakta och gentekniska möjligheter. Man får en aning om varför genetiken och dess praktiska tillämpning, hybrid-DNA-tekniken, hör till tidens mest expansiva områden i den vetenskapliga världen.

– Dessutom framgår av betänkandet, att de nya livsvetenskaperna potentiellt berör alla människor. Det är bokstavligen människans eget liv som i mikroskop, kromosomanalyser och ultraljudundersökningar har blivit föremål för diagnos och terapi. Betänkandet behandlar visserligen också gentekniken tillämpad på djur, växter och mikroorganismer, men tyngdpunkten ligger på genteknikens användning på människa.

– Betänkandet vittnar vidare om gen-etikkommitténs ovanligt höga etiska medvetenhet. Enligt direktiven var det kommitténs uppgift att särskilt uppmärksamma de etiska frågor som dyker upp i samband med genteknikens tillämpning på den mänskliga organismen. I betänkandet är den etiska frågan allestädes närvarande, den ställs på praktiskt taget varenda sida. Den etiska infallsvinkeln är inte längre ett störande bihang, den utgör inte längre en onödig anmärkning i marginalen. Frågan om människan får göra det hon kan göra har ställts i centrum.

– Slutligen är det förtjänstfullt att kommittén i sin etiska bedömning utgår från en beskrivning av människosynen (105-144). Kommittén avvisar den behavioristiska människosynen som betraktar och behandlar människan som ett manipulerbart objekt. Den utgår i stället från den humanistiska människosynen som säger, att människan är ett subjekt, ett jag, en person, att hon har frihet, ansvar och mänsklig värdighet. Hon bär inom sig ett medvetande och skapande krafter, hon är också en social varelse, beroende av sin yttre miljö och sina mänskliga relationer. Kommittén går så långt som att dra en parallell mellan den humanistiska och den personalistiska människosynen. Men eftersom den personalistiska människosynen har utformats och fått sin säregna profil inom den judisk-kristna traditionen får man anta, att kommitténs människosyn på (profan-) humanistisk grund uppvisar vissa beröringspunkter med den judisk-kristna människosynstraditionen.

Det ovillkorliga människovärdet

Ur människosynen skalar gen-etikkommittén fram det normativa etiska grundbegrepp som skall tjäna som ankarfäste för dess syn på forskning och försök, genterapi och fosterdiagnostik: människovärdet. Det är människovärdesprincipen och dess tillämpning på det mänskliga livets första fas som i detta bidrag tas upp till kritisk granskning. Enligt kommittén är människovärdet utgångspunkten för den etiska normbildningen och utgör ett postulat eller axiom i allt mänskligt handlande. Det innebär att alla människor har

– egenvärde, värde i sig,

– särprägel och identitet som självständiga individer,

– lika värde, dvs. samma anspråk på grundläggande mänskliga rättigheter,

– samma rätt till en människovärdig tillvaro.

Sammanfattningsvis skriver kommittén: ”(Den humanistiska människosynen) är förankrad i iden om människovärdet som innebär att människan har ett värde i sig som är oberoende av vilka övriga egenskaper hon har, goda som dåliga. Människovärdet existerar oberoende av yttre betingelser, är icke delbart eller graderbart. Den humanistiska människosynen och iden om människovärdet utgör två grundläggande värderingar som kommittén omfattar och bygger vidare på” (14, jfr 116).

Eftersom människovärdet inte är delbart eller graderbart är det ”oetiskt att göra avsteg från människovärdesprincipen. Varje människoliv är, oberoende av yttre omständigheter värt att leva och bevara” (115, ordet ”människovärdesprincipen” återkommer flera gånger i betänkandet). Kommittén tycks hävda att människovärdesprincipen har allmän och villkorslös giltighet, den rymmer ett absolut krav. Satsen att människan alltid bör handla i enlighet med människovärdesprincipen äger då samma allmänna etiska giltighet som satsen att hon alltid bör göra det goda.

Det relativa människovärdet

Enligt kommittén är emellertid människovärdet inte absolut i alla avseenden. ”Människovärdet är relativt i den meningen, att liv ibland måste vägas mot liv, t.ex. i krig och nödvärn” (110). Dessutom är människovärdet i betydelsen ”människovärdig tillvaro (…) något relativt, alltså beroende av samhälle, tidsskede, miljöbetingelser och materiella förutsättningar i övrigt” (115).

Av den korta framställningen torde framgå, att betänkandets uppfattning om människovärdet är oklart och ambivalent. Kommittén förefaller betrakta människovärdet dels som ett icke-etiskt värde som är beroende av yttre livsvillkor och olika kulturella omständigheter, och dels som en handlingsprincip som snarare värnar ett etiskt värde som alltid bör förverkligas (och som ligger nära det tyska uttrycket Menschenwürde).

När människovärdet betraktas som ett icke-etiskt värde är det följdriktigt relativt. I vissa fall skulle alltså en människas människovärde åsidosättas eller ge vika för en annan människas anspråk på att få sitt människovärde respekterat. Men eftersom människovärdet är en handlingsprincip som etiskt bör kvalificera varje mänsklig handling är det något odelbart och icke graderbart. Varje människa får då oberoende av andra (genetiska, ekonomiska, sociala, politiska osv) omständigheter, alltså alltid och ovillkorligt, göra anspråk på respekt för sitt människovärde. Det är denna grundvärdering som måste vara vägledande för varje mänsklig handling. Respekten, för varje människas människovärde eller personliga integritet är inte förhandlingsbar.

Denna respekt för varenda människa kan inte vara beroende av en människas ålder, hälsotillstånd, utseende eller anseende i samhället, moraliska dugligheter eller intellektuella duktighet. Eller är den kanske ändå villkorlig, relativ, kan den ändå ”ibland” komma på undantag, sättas ur spel? När får i så fall människovärdet kränkas? Gen-etikkommittén tycks inte ha vunnit full klarhet i definitionen av människovärdesbegreppet.

Det första livsstadiets människovärde

De oklara premisserna i begreppsdefinitionen leder nödvändigtvis till oklarheter i tillämpningen. Detta gäller främst tillämpningen av människovärdesbegreppet i livets första stadier eller människolivets början. Kommittén gör en ytterst noggrann beskrivning (förtydligad genom illustrationer) av människans embryonal- och fosterutveckling. Den skiljer mellan det artspecifika livet som börjar vid konceptionen, och det individspecifika livet som ”är grunden för personligheten, medvetandet och jaget. En nödvändig förutsättning är implantationen då blastemet fäster sig vid livmoderväggen (ca 10:e dygnet)” (blastem avser embryoutvecklingen efter första celldelningen ända till avslutad implantation i livmodern).

Vad konceptionen kan lägga grunden för ligger tydligen utanför kommitténs intresse vilket är anmärkningsvärt med tanke på dess grundlighet i andra sammanhang. Den konstaterar dock att man inte från början (konceptionen) kan ”tala om ett personligt, medvetet, mänskligt liv”, och det är därför som detta liv ”inte anses ha samma värde som sådant redan från början”. Den biologiska utvecklingen är ”en gradvis fortgående process” under vilken fostrets människovärde ökar.

Kommittén anser att denna syn ”lämnar vägen öppen för en mer nyanserad syn på embryonal- och fosterutvecklingen och på livsvärdet” än den syn som knyter människovärdet till det mänskliga livet alltifrån konceptionen (men förklarar inte i vilken mening denna syn är ”mer nyanserad”, 133-135).

Kommittén tycks i detta viktiga avsnitt upphäva sina egna premisser, nämligen att människovärdet inte är delbart eller graderbart. Det finns uppenbarligen stadier i människans utveckling som har mindre värde än andra stadier, människovärdet är graderbart eller kvantifierbart, ungefär på samma sätt som en professor i medicin menade för något år sedan: blastemets människovärde ”är nästan lika med noll”.

I sina fortsatta överväganden redovisar kommittén två tänkbara handlingsalternativ. Enligt det ena bör mänskliga zygoter (befruktade ägg före den första celldelningen) och blastem överhuvudtaget inte användas i experimentsyfte, eftersom mänskligt liv börjar vid befruktningen och zygoten därmed har människovärde. Enligt det andra alternativet får forskning och försök på zygoter och blastem göras under vissa betingelser och undantagsvis, dvs. om diagnostik och terapi inte kan få tillgång till nödvändig kunskap på annat sätt. Nyckelbegreppet ”nödvändig kunskap” tolkas dock inte. Kommittén nöjer sig med att förutsätta att sådan kunskap är nödvändig vilket är ett anmärkningsvärt resonemang.

Denna vacklan i synsättet förklaras av att kommittén här återkommer till ett kvantitativt fattat (icke-etiskt) människovärdesbegrepp, när det hävdas att ”forskning och försök inte får bedrivas så att människovärdet försvagas” (ty människovärdet kan inte försvagas eller förstärkas, minska eller öka, utan bara respekteras eller kränkas). Frågan är ju exakt om människovärdet försvagas under det första livsstadiet, då enligt kommittén zygot och blastem har mindre värde än det i livmoderväggen implanterade embryot. Man förutsätter på nytt ett relativt och delbart människovärdesbegrepp, dvs. ett människovärdesbegrepp som är identiskt med det mer eller mindre förverkligade livsvärdet och inte med en etisk handlingsprincip.

Kommittén säger vidare, att man skall sätta en tidsgräns för forskning och försök vid fjorton dygn efter konceptionen. ”Om tidsgränsen förlängs ökar risken för kommersialisering av verksamheten”, eftersom ”blastembanker skulle kunna uppstå. Blastem skulle kunna frysas och tinas, säljas och köpas” (137). En sådan hantering är enligt kommittén oförenlig med iden om människovärdet och den humanistiska människosynen. Man undrar varför kommersialisering men inte forskning och försök är oförenlig med människovärdet.

Människovärdesprincipen skall alltså enligt kommittén inte med samma bindande villkorslöshet tillämpas på livets första två veckor som på dess övriga förlopp, eftersom zygoter och blastem inte har samma värde som livet från och med avslutad implantation. På denna grund föreslår kommittén följande norm: ”Medicinskt väl motiverade (försvarliga) försök på mänskliga zygoter och blastem är etiskt godtagbara om de utförs inom 14 dygn efter befruktning (frystid oräknad) och om donator av ägg och sperma lämnat sitt samtycke. Efter denna utvecklingspunkt får blastem inte hållas vid liv” (19, 137 f).

Människovärdet i mänsklig erfarenhet

Gen-etikkommitténs bristfälliga definition och svävande tilllämpning av människovärdesbegreppet är betänkandets akilleshäl. När det kniper resp när forskningens intressen dyker upp släpper kommittén sitt eget ursprungliga, ovillkorliga etiska krav på respekt för varje människas människovärde. Människovärdesprincipen blir förhandlingsbar. Det icke graderbara människovärdet degraderas i livets inledningsskede.

När man försöker att inträda i en förhoppningsvis fruktbärande dialog med kommittén kan man börja med att ställa frågan, när man på goda grunder kan anse människovärdet vara kränkt. Iden om människovärdet låter sig nämligen utan vidare åskådliggöras av manifesta kränkningar som diskriminering, förföljelse, tortyr. Många förstår kanske bäst vad människovärdet innebär när det är som mest hotat (liksom det är lättare att få kunskap om vad man inte skall göra än vad man skall göra). Att systematiskt förnedra en människa, att sprida falska rykten om henne, att döma henne på felaktiga grunder innebär en kränkning av hennes människovärde. När en totalitär regim inkräktar på hennes fundamentala rättigheter kränks hennes människovärde.

Den mest påfallande kränkningen av människovärdet består förmodligen i att man söker tvinga en människa att handla mot sin egen moraliska eller religiösa övertygelse. Att förgripa sig på hennes samvetsövertygelse, att söka undergräva hennes moraliska integritet är att kränka hennes människovärde. Varje människas rätt till samvets- och trosfrihet (resp religionsfrihet) måste respekteras.

Människan får aldrig göras till objekt för någon annans manipulation, till ett medel för forskningens intressen eller en funktion för kollektivet. Detta skulle vara exakta motsatsen till respekten för hennes människovärde. För att ta ett exempel ur humangenetiken skulle kloning vara en flagrant kränkning av människovärdet (med ordet kloning menas här att framställa identiska kopior av en individ, något som veterligen inte har förekommit på humangenetisk nivå och som antagligen – än så länge – inte heller är tekniskt möjligt). Varje människa har nämligen den oförytterliga rätten att vara sitt egenvärde, sin alldeles ”enastående” (somebody och inte anybody) personlighet och inte en kopia av någon annan. Allas lika människovärde innebär då allas rätt till olikhet. Människan och mänskligheten skulle utarmas om några individer skulle serietillverkas. I människans absoluta rätt till olikhet och egenvärde bottnar också hennes rätt till genetisk integritet.

En handlingsprincip

Människovärdesprincipen är uppenbarligen orubblig. Att vara asket eller missbrukare, arbetsför eller handikappad, intelligent eller efterbliven, ung, frisk och stark eller gammal senildement, innanför eller utanför livmoderväggen, en döendes borttynande liv eller en zygots outvecklade men reella livspotential: dessa olikheter rymmer tydligen inte någon skillnad i fråga om människovärdet som ett villkorslöst krav. Den etiska människovärdesprincipen äger giltighet oberoende av vilka icke-etiska värden människan lyckas förverkliga i sitt liv, t.ex. hälsa, välstånd, kunskaper, tekniska färdigheter, ägodelar, vilken ålder hon uppnår, vilken nytta hon gör och vilken nytta hon drar. Man kan inte gärna påstå att god hälsa och rikedom ökar hennes människovärde, medan sjukdom och fattigdom skulle minska det.

Det visar sig allt klarare att människovärdet avser en princip, dvs. en nödvändig förutsättning, ett högsta kriterium eller en sista måttstock (på engelska action guideline) som uttryckligen eller outtryckligen bör ingå i varje etiskt omdöme och varje moralisk handling. I människovärdesprincipen framträder något fundamentalt i det etiska kravet: det tillkommer varje människa att respekteras för sin egen skull. Man kan också säga att varje människa bär giltighetsgrunden för sitt anspråk på respekt för sitt människovärde i sig själv.

Människovärdesprincipen är, som kommittén med rätta framhåller, utgångspunkten för den etiska normbildningen. En princip är ett postulat eller ett axiom (självklar sats) som ”utgör yttersta grunden för en teori eller en tes och kan därför varken bevisas eller motiveras” (116). Människovärdesprincipen avser en viss grundhållning som skall sätta sin prägel på varje människas handlingsmönster. Men denna princip är inte alltid en praktisk handlingsregel som i alla lägen ger vägledning. En princip har mer allmän karaktär medan en handlingsregel är mer specifik. Den är snarare en nödvändig förutsättning än en tillräcklig handledning för människans handlande. Dessutom säger principen snarare vad man inte får göra än vad man skall göra.

Alla människor delar och bär varandras moraliska grundvillkor. De är alla lika i sitt människovärde. Det betyder dock ingalunda att alla skall behandlas på samma sätt. Att alla människor får och skall resa krav på respekt för sitt människovärde innebär också att det förekommer en mängd etiskt relevanta olikheter hos olika människor och grupper. Vi känner oss förpliktade att i många avseenden – men inte i fråga om människovärde – bemöta och behandla barn annorlunda än föräldrar, friska annorlunda än sjuka, vårdpersonal annorlunda än patienter, oskyldiga annorlunda än skyldiga, idrottsledare annorlunda än rörelsehindrade.

Det kan nog vara besvärligt att översätta en handlingsprincip till en konkret handlingsnorm. Myndigheterna får inte kränka en människas religionsfrihet (självfallet under förutsättning att den enskilde själv respekterar alla andras religionsfrihet). Men får de begränsa hennes rörelsefrihet i en given situation? Får de mot hennes vilja isolera henne, om hon är bärare av en smittofarlig sjukdom? Får de tvinga henne att vaccinera sig för att stävja en farlig epidemi? Här föreligger tydligen ingen kränkning av människovärdet eftersom människan är en social varelse och som sådan ansvarig för hela samhällets välgång. Man kan alltså föreställa sig fall där staten eller det allmänna mot en enskild persons vilja ingriper i hans liv utan att förgripa sig på hans människovärde.

Det svaga livets människovärde

För att driva tanken vidare och närmare tillbaka till vårt ämne kan man ställa frågan, om en vuxen människa får ge sitt – givetvis välinformerade – samtycke till ett medicinskt experiment som kan innebära och medföra vissa begränsade och kontrollerade hälsorisker för henne själv. Förmodligen finns knappast någon invändning mot att en vuxen ställer sig till förfogande, framför allt om hon får hoppas, att experimentet möjligtvis främjar hennes egen hälsa och sannolikt bidrar till många andras välgång. Hon är måhända också medveten om att om hon på längre sikt vill säkerställa sin och andras hälsa måste hon betala priset av en förlust eller ett lidande på kortare sikt.

Det blir inte lika lätt när föräldrar ger sitt samtycke till medicinska experiment med barnen. Det råder enighet om att ett sådant samtycke bara får ges på mycket stränga eller restriktiva indikationer och med effektiv kontroll över ingreppets följdverkningar, så att inte barn blir skadade för livet. Annars trampas deras människovärde under fötterna. Skälet är att barns integritet och krav på människovärde måste kringgärdas med särskilt starka skyddsåtgärder. Ju svagare livet är desto mer måste det värnas. Det är däremot inte barnets människovärde som kan försvagas och som måste förstärkas, utan barnets liv och hälsa i relation till vuxenvärlden. Det är inte människovärdet som skall förstärkas utan människans, i det här fallets de vuxnas, insats för barnets utsatta och hotade människovärde.

Den etiska modellen med föräldrars samtycke för sina barn kan tillämpas på det etiska problemområde som gen-etikkommittén – och det här bidraget – brottas med. Den godkänner förutsättningarna för forskning och försök på zygoter och blastem, nämligen befruktningen utanför kroppen (”provrörsbefruktning”) som utförs på grund av kvinnans sterilitet, t.ex. när äggledarna är funktionsodugliga. Detta bidrag befattar sig inte med en etisk bedömning av provrörsbefruktningen (som många katolska moralteologer godkänner, ifall befruktningen sker med ägg- och spermaceller från maka och make). Den måste dock nämnas eftersom den förser forskarna med de befruktade ”reservägg” som blivit över efter lyckad implantation i livmodern.

Kommittén har gått in för att betrakta medicinskt väl motiverade försök på mänskliga zygoter och blastem för godtagbara, om de utförs inom 14 dygn efter befruktning, om donator av ägg och sperma lämnat sitt samtycke, och om blastem därefter inte hålls vid liv. Kommittén kan bara formulera en sådan norm, om den menar att det i denna verksamhet inte sker någon kränkning av människovärdet vilket i sin tur förutsätter att zygoter och blastem inte har något (eller bara lite!) människovärde. Man frånkänner det mänskliga livets första, mest dolda, svagaste och därför mest skyddsvärda fas det människovärde som varken ”donator av ägg och sperma” eller forskare får sätta sig över. Dessutom är det anmärkningsvärt att kommittén inte på något sätt försöker att etiskt legitimera sin föreslagna handlingsregel i den meningen att experiment med blastem lösgör dessa från den utvecklingsmiljö där de verkligen hör hemma – livmodern och inte laboratoriet. Hör det inte till varje människas genetiska integritet att inte berövas den miljö som skänker liv och utveckling?

Den etiska paradoxen

I sin mångsidiga etiska belysning av det nämnda problemkomplexet konstaterar kommittén att medan den själv med utgångspunkt i människovärdet satt 14 dygn som den övre gränsen för forskning, så är den övre gränsen för den tidpunkt då kvinnan enligt svensk lagstiftning har rätt att begära abort 18 veckor. Är det den tidpunkten då fostret får människovärde? Här sätts alltså två skilda gränser – 2:a respektive 18:e veckan – där människovärdet kommer i blickpunkten (144). Det finns knappast någon etisk skillnad mellan de båda tidpunkterna eftersom det i båda fallen – försök med blastem och abort – avbryts vad som kan och måste betecknas med mänskligt liv. Det hör till gen-etikkommitténs stora förtjänster att dels ha flyttat ner gränsen för fostrets anspråk på människovärde från 18 till 2 veckor, och att dels ha uppmärksammat den etiska paradoxen. Den innebär att synen på försök är restriktivare än synen på abort.

Man kan också säga att kommittén har valt den näst bästa människosynen. Varför har den inte gått hela vägen tillbaka till ursprunget? Ty det mänskliga livet står i ett enda sammanhang, det har en enda kontinuitet. Eftersom konceptionen är den gemensamma utgångspunkten för människans samtliga utvecklingsstadier, och eftersom människovärdet tillkommer henne under hela hennes liv måste människovärdet förankras i konceptionen.

Det torde finnas en konsensus om att det mänskliga livet från och med sammansmältningen av spermie- och äggcellen genetiskt skall skyddas. Ingrepp i zygotens och blastemets arvsmassa får inte göras. Detta anspråk på genetisk integritet är ovillkorligt. Det kan det bara vara om integritetsskyddet är förankrat i en ovillkorlig och universell handlingsprincip, nämligen människovärdet.