Genkoden knäckt

Förväntningarna på medicinska framsteg står högt efter genetikens senaste genombrott. Inom farmakologin räknar man med att kunna skräddarsy mediciner efter en individuell genetisk profil. Diagnostiska tester skulle kunna göra det möjligt att på ett tidigt stadium, redan på embryon, konstatera vissa sjukdomar och genom genterapi ingripa eller sortera bort icke önskvärda egenskaper. Här hopar sig frågorna:

Vem som skall ha tillgång till den känsliga information som står skriven i personers genetiska kod? Skall denna kunskap betraktas som konfidentiell eller kan den användas av samhället? I förlängningen berör detta ekonomiska och politiska områden. Är genetisk information strängt privat eller skall den vara tillgänglig för alla inom samma familj, för försäkringsbolag, arbetsgivare eller för den allmänna hälso- och sjukvården? Hur förhåller den sig till sjukvårdens allmänna undersöknings-, rådgivnings- och behandlingsprogram? Skall gentest ske obligatoriskt eller ej, generellt eller riktat mot en viss population som bedöms ingå i någon form av riskgrupp? Om allmän undersökning (s.k. screening) och behandling finns att tillgå, kommer det i så fall att resultera i att man kommer att ha mindre tolerans mot personer med ett genetiskt betingat handikapp? Å andra sidan om den genetiska forskningen kommer att kunna fastställa förhållandet mellan gener och intelligens, minne, social kompetens och så vidare, är det då lika tillåtet att gå in för att förbättra som att avlägsna eller bota det patologiska? Vad kan räknas som ett verkligt framsteg och vilka kan i så fall få del av det?

Från amerikansk horisont fokuserar man ofta på frågan hur den personliga integriteten skall kunna skyddas. Katolska invändningar rör ofta det mänskliga embryots roll eller om abort kan komma att bli följden. Men, skriver Lisa Cahil, ”de sociala implikationer som följer på årets vetenskapliga framgång är mycket mer omfattande än båda dessa orosmoment. Eftersom den katolska sociallärans horisont sträcker sig längre än till individen och beaktar ’det gemensamma bästa’ innebär detta att man beträffande varje social innovation måste ta hänsyn till hur den påverkar allas ömsesidiga välfärd. Med multinationell handel, gemensamma försök att stoppa våld och undvika naturkatastrofer och med en allt starkare känsla för miljön, har begreppet ’det gemensamma bästa’ kommit att få en alltmer global betydelse.”

Kommentatorerna till genomprojektet har kunnat konstatera att de relevanta etiska och sociala komplikationerna är nästan lika många som genomets tre miljarder kemiska bokstäver och nästan lika svårlösta som de konflikter som finns mellan de rivaliserande genforskarna. Vissa av dessa frågor tangerar vetenskapens och teknologins roll i den moderna kulturen; vissa berör förhållandet mellan biologin och människan som person; vissa inbegriper individens rättigheter i förhållande till ”det gemensamma bästa”; vissa rör hur medicinsk kunskap skall komma alla i ett samhälle och i hela världen till godo; den genetiska kunskapen visar också hän mot sådant som alla människor har gemensamt.

Att noga reflektera över detta – även om det är svårt att finna adekvata svar – är nödvändigt för att kunna definiera människans roll inom vetenskap och teknologi i en global kultur som redan är söndrad av ojämlikhet och styrd av marknadskrafter.

”Den moraliska tvetydighet som vidlåder genomprojektet och den roll det spelar som kulturell symbol blir tydlig när man ser de metaforer som forskare, politiker, etiker och journalister väljer för att beskriva olika aspekter av den lovande genforskning som är både banbrytande, lönsam och provokativ.”

Metafor som politisk konst

Nya upptäcker kräver en ny vokabulär. I detta sammanhang konstaterar Lisa Cahil den vilda ordflora som växt fram för att beskriva de nya upptäckterna och hur den används som ett politiskt instrument. Av de bilder som man använder för att beskriva genomet kommer många från teknikens, maskinernas och datorernas värld. Sådana metaforer har en deterministisk bibetydelse när de används för att beskriva sambandet mellan gener och mänskligt beteende, och de tonar ner betydelsen både av miljö och andra sociala faktorer.

Andra metaforer uttrycker ett bildspråk som förutsätter ett mer komplext och kulturellt förmedlat förhållande genetik – männi-ska: människans genetiska bibliotek, livets bok, livets kod och så vidare. En annan kategori bilder kan associeras till någon sorts nybyggaranda, med resor och upptäcktsfärder och med att bryta ny mark. Här får genetiken en social kontext med åtminstone för amerikaner mycket positiva associationer, och med känslor som man gärna förknippar med en historisk nationalism som ofta ligger bakom ett amerikanskt anspråk på företräde framför andra länder.

Andra metaforer är religiösa och refererar till skapelsen, den gudomliga kunskapen om och kontrollen över naturen. Sådana bilder skapar vördnad för den genetiska forskningen men de kan också användas av kritiker för att påtala den hybris som ligger i att ge sig in på ett område där bara Gud råder.

Lisa Cahil ställer den genetiska forskningen i relation till den katolska socialläran, särskilt till andra Vatikankonciliets pastoralkonstitution om kyrkan i den moderna världen. Något förenklat framställs här andra Vatikankonciliets syn på rättvisa som det för samhället och för alla dess medlemmar gemensamma bästa, och samhälle i denna bemärkelse är i ökande grad en global organisation. Rätt-visa är ett objektivt kriterium på det moraliska samband som finns när man betraktar personer, grupper och gemenskaper beroende av varandra och med lika rätt till materiell välfärd och med jämlika sociala villkor. Ingen har rätt till privat ägande på bekostnad av andra personers eller gruppers basala mänskliga behov. En aktiv insats måste göras för att inkludera dem som tidigare varit uteslutna från att få del i det gemensamma bästa. Det vill säga att de fattiga har företräde.

I enlighet med den katolska sociallärans subsidiaritetsprincip skall ingen regering kontrollera sådana verksamheter som framgångsrikt kan bedrivas på lokal nivå, men samhället skall inte heller försumma och avstå från att samordna det som krävs för att rättvisa skall främjas. Den katolska socialläran är en utmaning som drabbar den genetiska forskningens senaste framsteg som Lisa Cahil sammanfattar i fem punkter:

1. Vetenskapens och teknologins inflytande

Den hänförelse som knäckandet av den genetiska koden väckt sträcker sig utöver de medi-cinska förväntningarna. Slå ihop naturvetenskapen, som varande den mest respekterade kunskap som finns, med medicinen, som representerar ett nytt prästerskap vars altruism förutsätts, och lägg därtill ekonomin, som är den mest betydelsefulla sociala maktfaktorn, så finner man en mix av idéer och känslor som de nya forskningsresultaten väckt. Forskare som kan utlova hälsa får finna sig i att porträtteras som mänsklighetens frälsare och som återlösare från varje mänskligt lidande. Ekonomisk vinning, ära och berömmelse kan uppmuntra forskare att välkomna denna roll, men allmänheten har också ett ansvar. Om vetenskap och teknologi skall kunna användas för att lindra socia-la och personliga problem krävs en mer holistisk och realistisk reaktion på vetenskapens landvinningar.

Genom att betona att ”det gemensamma bästa” berör alla människors sociala villkor och genom att se ”det timliga gemensamma bästa” i evighetens synvinkel, utmärker sig katolska traditionen av en viss restriktiv hållning också till de mest aktningsvärda mänskliga lösningarna på lidandet. Detta utesluter givetvis inte att varje möjlig mänsklig lösning måste prövas ärligt. Liksom teknologin gång på gång tagits i anspråk för militärt syfte och för att erövra territorier och under det senaste seklet för att skapa atombomben och för att placera en man på månen, kan teknologin nu i medicinsk skepnad visa sig vara en makttörstande faktor vars moraliska och sociala konsekvenser noga måste övervägas.

2. Människan – person, mening och kultur

Biologisk reduktionism är en av farorna med den genetiska vetenskapen. För det första kan människans hälsa och sjukdom inte bara förklaras med biogenetiska orsaker. Även om genetiken visar att mentala tillstånd och personliga karaktäristika kan vara starkt influerade av gener vittnar våra urgamla kulturer om att mänskligheten har en andlig och transcendent dimension som förenar vår kroppsliga fysikalitet med något som gör vår art unik. Det är personer inte gener gör det möjligt att skapa kultur, konst, religion, filosofi, och självmedvetande, och utöva osjälvisk kärlek. Djuren må komma nära dessa erfarenheter, en vacker dag kan kanske robotar göra det, men de flesta människor är överens om att det är något genuint mänskligt med dessa meningsskapande förmögenheter. Av detta skäl sätter den katolska so-cial- och moralläran personen i centrum för sociala förhållanden och betonar människans ovedersägliga unicitet och värdighet liksom också hennes förmåga att söka Gud. New York Times vetenskapliga reporter, Natalie Angier finner en metafor som lämnar sådana möjligheter öppna när hon skriver att ”det mänskliga genomet är en mänsklig dröm: rik på betydelse, personlig som universell, späckad med nonsens ändå helt i oordning och likväl fylld av sin egen galna logik”.

3. Rättigheter och ”det gemensamma bästa”

De som trumpetar ut de framsteg som forskningen gjort med genomet brukar betona att sjukdom kan lindras eller att forskaren eller forskarlaget äger ett privilegium att dra fördel av den genetiska kunskapen. Vad man ofta förlorar ur sikte är det faktum att varken medicinsk eller ekonomisk vinst kommer att fördelas globalt. Medan man i Nordamerika och Europa söker svar på cancerns eller andra lömska sjukdomars gåta dör miljoner människor världen över av redan behandlingsbara sjukdomar som malaria, anemi och tuberkulos. Kommer det att tjäna ”det gemensamma bästa” ens i USA om man kan anamma nya genetiska behandlingsformer för de privilegierade medan så många saknar sjukförsäkring för basal vård? Kommer det att tjäna ”det gemensamma bästa” världen över att spendera miljarder på ny genetisk forskning när det finns ett trängande behov av mer grundläggande hälsovård och när bristen på andra basala förnödenheter som mat, bostäder, utbildning och rent vatten, leder till döden för så många? Den katolska traditionen om ”det gemensamma bästa” påtvingar alla adekvata moraliska analyser ett brett perspektiv. Den avgörande principen är att alltid ta parti för de fattiga.

4. Marknad, vinst och patent

Ett återkommande tema och en ständig huvudvärk i utvärderingen av människans genom har varit det starka profitmotivet som följer med kapplöpningen efter forskningsresultat. Till exempel kommer läkemedelsbolagen att utveckla behandlingsmetoder för de sjukdomar som mest drabbar människor i industriländerna. Forskare vill ta patent på alla kunskaper om gener så snart som möjligt (även innan man räknat ut ett specifikt användningsområde) för att kunna sälja dem till läkemedelsbolag.

Patent må vara berättigade i den mån de i förväg sporrar till undersökningar som kommer många till godo. Men avigsidan är att de binder resurserna till den mest lönsamma forskningen och göra dem tillgängliga uteslutande för dem som kan betala.

5. Människans natur

Risken med att reducera människans natur till hennes gener har nämnts. Men att känna till de genetiska komponenterna i människans identitet ger också stöd åt ett vedertaget katolskt moralanspråk, nämligen att vi alla gemensamt delar vissa mänskliga basbehov. Ett moraliskt samhälle är ett samhälle som tjänar genuint mänskliga behov och hjälper oss att uppnå de syften som verkligen gagnar människovärdet och den mänskliga gemenskapen. Alltför ofta spelar man bort chansen att finna ut en minsta mänsklig gemensam nämnare när man anstränger sig att respektera kulturella skillnader. Denna minsta gemensamma nämnare är den enda plausibla grunden för en internationell standard för rätt och rättvisa. Som president Clinton anmärkte är genetiskt sett alla människor till 99,9 procent lika. ”Vad det betyder är att den moderna vetenskapen bekräftar det som de gamla trosföreställningarna lärde oss. Det mest betydande faktum här i livet på jorden är vår gemensamma mänsklighet.”

Fastän religion, politik och kultur kan skapa olika ideologier i stället för att föra oss samman, ger oss genomet en modern symbol för vår enhet. Om vi förmår erkänna alla människors enhet i ”det gemensamma bästa”, har vi kanske en chans att skörda frukten av de genetiska upptäckterna och undvika mer livsfarliga missbruk.

Översättning och bearbetning: Anna Maria Hodacs