av MIKAELA LUTHMAN
Människans rädsla för döden, och hennes intensiva längtan att få leva vidare är en djup, ursprunglig känsla, som finns beskriven i profeten Jesajas bok (38:1–8) för mer än 2 000 år sedan. Kungen av Juda, Hiskia, blir dödssjuk och Jesaja kommer till honom med budskapet: ”Så säger Herren: Se om ditt hus. Du ligger för döden, du kommer inte att överleva.” Hiskia vänder sitt ansikte mot väggen och vädjar till Gud: ”Herre, tänk på att jag troget och av hela mitt hjärta har hållit mig till dig. Jag har gjort det som är gott i dina ögon”, och han gråter häftigt.
Hiskias förtvivlan inför den annalkande döden – det är min vardag. ”Inte redan nu!” ”Jag måste få en sommar till.” ”Det måste finnas en behandling som hjälper!” Människans vilja att överleva, och hennes rädsla för döden, det är så starkt. Ibland kan man utifrån tycka att det är svårt att förstå en svårt lidande människas ork att fortsätta hoppas, vilja leva. Även för mig som träffar så många svårt sjuka, så många som dör av sin sjukdom, kan det ibland vara svårt att förstå den starka livsviljan. Som är betydligt vanligare än önskan att dö.
Hiskia blev bönhörd. ”Herrens ord kom till Jesaja: ’Gå och säg till Hiskia: Så säger Herren, din fader Davids Gud: Jag har hört din bön och sett dina tårar. Jag lägger ytterligare femton år till ditt liv’…”. En sådan bönhörelse är inte vanlig. Som kristen tror jag att Gud hör bön, men hur Han svarar på bönen, det vet vi inte. Jag har tyvärr träffat människor som bett för en döende, med den döende, för den döende, tillsammans med andra troende, men efter det att döden ändå kom, förlorat sin tro.
Vi kommer ju alla förr eller senare till den dagen när livet oåterkalleligen tar slut. Den palliativa vården är vård inte i syfte att bota utan att lindra symptom av livshotande sjukdom. Uppgiften för mig, och mina kollegor i palliativ vård – det är sjuksköterskor, läkare, arbetsterapeuter, undersköterskor, fysioterapeuter, kuratorer, dietister – är att hjälpa dem som närmar sig slutet att få leva tills de dör. Inte nödvändigtvis förlänga livet. Men det kan faktiskt bli resultatet av god palliativ vård.
En studie, som vi palliatörer älskar, visar detta. I en stor engelsk studie på patienter med lungcancer levde patienter i gruppen som fick palliativ vård som komplement till sedvanlig cancerbehandling, som cellgifter och strålning, i genomsnitt tre månader längre än kontrollgruppen.
Liknande data finns när det gäller ALS-sjuka, att hemsjukvård förlänger livet. ALS är en neurologisk sjukdom där all viljestyrd muskulatur, armar, ben, sväljförmåga, tal, andning, successivt förlamas. Den är en gräslig, nedbrytande sjukdom som leder till döden, i allmänhet inom några få år. Patienter med ALS vårdas numera sällan på institution utan brukar kunna vara hemma, oftast tills de dör. Även i den gruppen har det visats att med hemsjukvård förlängs livet. Jag har också flera gånger behandlat patienter med terminal hematologisk sjukdom, blodsjukdom som till exempel leukemi, patienter som kommit hem för vård de sista dagarna i livet, och som levt betydligt längre än förväntat. Hemma finns inte lika giftiga bakterier som på sjukhus, och även om man på en hematologavdelning får fantastisk, professionell vård mot sjukdomen är kunskapen om symptomlindring inte nödvändigtvis lika bra.
Men – viktigast är för mig ändå inte att livet förlängs utan att det kan bli bättre.
Palliativ vård handlar om att i teamarbete genom symptomlindring, närståendestöd och god kommunikation se den sjuka människan som en helhet. Svårast vill jag påstå är kommunikationen, svårt både sinsemellan i teamet och med patienter och närstående. I palliativ vård strävar vi efter att se människan som en helhet. Se hennes medicinska – självklart – psykologiska, sociala och andliga, ofta kallat existentiella, sällan religiösa, behov. Människan är en helhet: kropp och själ hänger intimt samman. Detta är självfallet viktigt att se i all sjukvård, och jag tror att ett av sjukvårdens stora problem är att man inte gör det. Men helhetssynen blir extra viktig i livets slut, då allt ställs på sin spets.
Rädsla för smärta
I debatten används ofta rädsla för smärta som ett av de viktigaste argumenten för att tillåta dödshjälp i Sverige. När jag frågar en patient i palliativ vård om hon är rädd för att dö blir svaret ofta ”nej, inte för att dö, men vägen dit. Framför allt vill jag inte få ont.” Jag blir väldigt ledsen när jag läser debattartiklar där människor, friska som sjuka, skräms upp inför ett outhärdligt lidande i helvetiska plågor när de ska dö. Det är enligt min mening oetiskt, och så ser döendet praktiskt taget aldrig ut.
Om du blir skjuten i knät, eller drabbas av en hjärtinfarkt, eller njursten, eller tarmvred, ja, då kan smärtan vara helvetisk, men förhoppningsvis får du snabbt vård – dock inte palliativ vård. Att majoriteten av oss någon gång kommer drabbas av svår smärta är troligt. Smärta, mer eller mindre, ingår i människans villkor, vilket dock inte betyder att vi inte kan och ska behandla den. Jag vill absolut inte påstå att vi i den palliativa vården alltid lyckas med fullständig smärtlindring. Däremot vill jag absolut påstå att vi alltid kan göra det bättre, och att vi mycket ofta når mycket långt. Det gör vi bland annat genom att se människan som en helhet.
Den moderna hospicerörelsens grundare, dame Cicely Saunders som startade St. Christopher’s hospice i England 1967, myntade begreppet total pain, det vill säga smärtan har fler, till och med många fler, komponenter än den rent fysiska. Så många gånger har jag erfarit att smärtan från skelettmetastaser av prostatacancer minskat när den sjuke mannen fått besked om att den dementa hustrun, lämnad ensam när han lagts in på palliativ avdelning för smärtlindring, blivit omhändertagen på ett bra sätt. Eller hur behovet av morfininjektioner minskat drastiskt efter det att en kvinna i svår själsnöd fått träffa en kurator som kunnat hjälpa till att avbörda en obearbetad konflikt. Eller att en avslappnande tablett till den som vaknar i vargtimmen varje natt och ältar sina ekonomiska bekymmer hjälper bättre än den morfintablett han brukade ta. Eller att mannen som till slut efter stor tveksamhet, efter det att han i många år varit borta från kyrkan, träffade en präst, fick bikta sig och ta emot kommunionen blev både lugnare och mindre smärtpåverkad sin sista tid. Kropp och själ och sammanhanget du lever i hänger intimt samman.
Att behandla smärta är inte alltid lätt, det kräver kunskap och erfarenhet, empati, ett visst mod skulle jag också vilja påstå, modet att inte underbehandla, men förstås också förståndet att inte överbehandla. Det kräver att du förstår varför en patient har ont. Finns där något behandlingsbart? Den som har brutit ett ben kanske inte bara ska få morfin, gips är väldigt bra smärtlindring. Du måste veta var patienten har ont, vad som lindrar respektive förstärker smärtan. Finns det dygnsvariation, rörelsekorrelation, blir det bättre eller sämre av födointag, och så vidare? Men minst lika viktigt är ofta att få patienten att faktiskt ta emot smärtlindring.
Jag träffade en kollega från den lilla karibiska ön Dominica i samband med en konferens i palliativ medicin i Stockholm. Hon var onkolog, specialist på tumörsjukdomar, men också öns enda palliativt inriktade läkare. Hon berättade om de problem hon mötte när hon åkte runt till sjuka på den lilla ön, den är mindre än 5 x 3 mil stor. Hon hävdade att den största svårigheten när det gällde smärtlindring var att invånarna på ön mest består av fromma katoliker. ”Jesus led på korset, ska inte jag ta emot det lidande Gud ger mig?” I Hebreerbrevet skriver Paulus:
”Det är för att fostras ni får lida. Gud behandlar er som söner. Var finns den son som inte tuktas av sin far? […] För stunden tycks väl varje tuktan vara mera till sorg än till glädje, men för dem som har fostrats genom den är frukten till slut frid och rättfärdighet.” Så, varför ta emot smärtstillning om Gud vill tukta oss?
Den här anledningen till att tacka nej till smärtlindring, framför allt morfin, är inte särskilt vanlig bland mina patienter, men det finns många andra skäl. Lite paradoxalt oroas man ofta betydligt mer av morfin än droger som faktiskt är riktigt farliga för kroppen, cytostatika, cellgifter. Förstås därför att cellgifterna kan innebära ett slag mot sjukdomen. Men svår smärta bryter ner dig. Det blir svårt att sova och äta, och tröttheten som detta resulterar i ökar risken att inte klara cellgifter. Smärta gör dig irriterad och nedstämd, och det blir väldigt svårt att umgås med de närmaste på ett normalt sätt. Jag säger ibland till patienter: ”Ingen av oss är ett helgon, och inte ens helgon klarar nog att ständigt ha ont utan att bli lättretliga och besvärliga för sin omgivning. För familjens skull om inte av annat skäl – ta emot adekvat smärtlindring!”
Den sjukes familj
Familjen är så viktig att tänka på. En av hörnstenarna i palliativ vård är närståendestöd. På akutsjukhusen ger kuratorn ofta ett fint stöd till patienter, men att också stötta de närstående hinns inte lika ofta med. En kvinna som kommit till palliativ vård efter en tid på akutsjukhuset sade till mig efter några dagar – ”det bästa med att vara här är att jag har fått tillbaka min familj”. På den palliativa vårdavdelningen har det alltid varit fria besökstider, det har funnits möjlighet att sova över, och familjen har kort tid efter det att deras närstående kommit dit fått ett samtal med ansvarig läkare och sjuksköterska. Tyvärr var det under värsta pandemitiden inte tillåtet ens på en palliativ avdelning med besök annat än hos dem där slutet var mycket nära, och då var besökarna gömda bakom rockar och masker och högst två åt gången fick vara i rummet. Om man som min mamma har fyra barn och femton barnbarn räcker det inte långt med två åt gången, och hon är inte den enda som har en stor familj. Det var enligt min åsikt det allra värsta med coronapandemin, att så många dog ensamma. I ASIH, avancerad sjukvård i hemmet, fick detta till följd att vi fick fler remisser, och att våra patienter i ännu högre utsträckning dog hemma. Hemma fick familj och vänner samlas kring sjukbädden utan myndigheternas restriktioner.
En gammal man skrevs in i ASIH när den behandling mot spridd tjocktarmscancer han haft effekt av i två år nu var avslutad eftersom den inte längre hjälpte. Det var våren 2020 när rädslan för covid-19 bredde ut sig som mest och han avsade sig därför den lilla hemtjänst han hade. Hans fru var död, och när vi träffade hans barn för närståendesamtalet kort efter att han anslutits i ASIH beskrev de hur svårt det var att inte våga besöka honom. Han var så ensam, så olycklig. Jag sade att de självklart skulle besöka honom – om de var friska, och höll ett avstånd på två meter skulle risken att han smittades av coronaviruset vara mycket liten. Och om han ändå skulle smittas, var det inte bättre att dö lite tidigare efter en tid av umgänge med familjen, än att leva lite längre ensam och olycklig? De blev så lättade! Lite oroliga för vad ”folk skulle tycka” – ”skyll på mig”, sade jag. De började direkt besöka honom, efter ett tag åkte de på en resa till Roslagen tillsammans. Han fick inte covid utan dog av cancern, lugnt och smärtfritt och med familjen hos sig – en familj som inte var dold bakom skyddsutrustning.
Det allra bästa vi kan göra för att stötta närstående är ändå i slutändan inte kuratorsstöd och samtal, utan att hjälpa till att den sjuke får en god död. Det finns studier som visar ett tydligt samband mellan omhändertagandet av den sjuke och sjuklighet och snar död hos änklingar och änkor. Om slutet blir svårt, om närstående upplever att deras älskade fick dålig hjälp och bristande symptomlindring, då blir det svårare att gå vidare, man fastnar i att älta det svåra slutet. Om det å andra sidan blir lugnt och fritt från plågor kommer man så småningom inte tänka så mycket på den sista tiden, utan minnas den döde som levande. Det är ett av de tre viktiga skälen jag ser till att ägna så mycket möda åt en kort tid i ett långt liv, och göra vad jag kan för att den tiden ska bli så bra det går. Vilka de andra två är? Till att börja med: ”Allt vad ni vill att människorna skall göra för er, det skall ni också göra för dem.” Det känns lättare att tänka på sin egen förestående död om man vet att den goda döden existerar. Och dessutom tror jag, vill jag tro, att sättet vi behandlar de allra svagaste bidrar till en bättre människosyn i ett samhälle.
Önskan att avsluta livet
Att alla svårt sjuka vill leva är så klart en sanning med modifikation. Jag har träffat många som inte orkar längre, som kanske inte har en dödslängtan, men en önskan att slippa ifrån, eller helt enkelt känner att nu får det räcka, livet går verkligen mot slutet. Som en man med spridd cancer sade ”att ha fått bli 80 år är inte så dumt, nu får det räcka när jag är så sjuk. Jag vill inte ha någon mer behandling mot cancern.” Några få har jag träffat som bad om hjälp att dö.
En kvinna betalade redan som frisk varje år medlemsavgift i den schweiziska dödshjälpsorganisationen Dignitas som är öppen för utländska medborgare. I andra länder med legal dödshjälp är den endast tillgänglig för landets invånare. Hon bodde ensam och oroades av tanken på isolering och ångest inför döden, bättre då att få det avklarat medan hon fortfarande kunde be om det. När hon sedan fick lungcancer anslöts hon i ASIH, och fick till att börja med ett besök i veckan för provtagning, läkemedelshantering, symptomkontroll. När hon blev sämre utökades besöken, hon fick syrgas i hemmet, och hon kände sig tryggare, omhändertagen och erfor att när hon behövde mer hjälp kom vi oftare. En dag sade hon att hon tänkt om, hon ville i slutet läggas in på hospice för att slippa dö ensam, men få dö den naturliga döden. Så naturlig är den ju sällan, den goda död vi eftersträvar innebär ju oftast läkemedel, men naturlig såtillvida att döden inte påskyndas, och att livet inte heller förlängs in absurdum.
Inte så sällan säger sjuka som förstår att döden oundvikligen närmar sig att de ”vill ha en spruta så det går fortare” – sedan kan det när det kommer till kritan till och med vara svårt att få upphöra med dropp eller ge adekvata morfindoser. En ung kvinna, mycket svårt sjuk, påminde mig en vecka innan hon dog om att jag berättat om palliativ sedering – att få sova i slutet – ”kunde hon få det nu?” ”Då börjar vi med att avsluta näringsdroppet”, svarade jag. Att avsluta livsuppehållande åtgärder ingår ju i det naturliga sättet att dö. ”Men det går ju inte!”, utropade hon förfärad. Att vara ambivalent ingår ju också i människans villkor.
Illa är det när sjukvården inte förstår att man inte nödvändigtvis ska göra något bara för att man kan göra det. Den som inte drar nytta av en undersökning ska inte behöva utsättas för den. Palliativt omhändertagande ska inte försenas av vävnadsprover för att absolut vara säker på att den multisjuka kvinnan som har levern genomsatt av vad som på röntgen ser ut som metastaser, verkligen har cancer. Till vilken nytta när hon varken kan få cellgifter eller operation? Att skicka hem en cancersjuk man med svårt illamående med ASIH för fortsatt näringsdropp motiverat med ”han kanske har två månader kvar” är grymt. Ska de två månaderna förmörkas av konstant illamående? När vi tog bort näringsdroppet försvann illamåendet. Han åt mest bara kräm, och blev allt svagare, men mådde bättre och dog efter ungefär två månader, utan illamående. En stackars man jag vårdade i hemmet sade att han inte orkade fler cellgiftsbehandlingar men hade inte vågat berätta det för sin onkolog, som han befarade skulle bli så ledsen.
I livets slut behöver vi ge och få kärlek, ge och få förlåtelse och sammanfatta vårt liv. Vi behöver få bra symptomlindring, kärleksfull omvårdnad, bara provtagning och undersökningar som gagnar. Inga åtgärder som påskyndar döden, inga åtgärder som förlänger ett liv i plågor. Och om vi med våra ofta väldigt bra palliativa behandlingar inte når ända fram, då kan patienten, om han eller hon önskar, få sövande och smärtstillande läkemedel och sova in i döden, det som kallas palliativ sedering.
Eller kanske finna tröst i Böckernas bok. Som Psaltaren 71:20: ”Svåra öden har du låtit drabba mig, men du skall ge mig liv på nytt och åter dra mig upp ur djupen.”
Artikeln bygger på ett föredrag hållet i Stockholms katolska domkyrka den 10 september 2022, i samband med att Respekt firade sitt 20 årsjubileum.
Mikaela Luthman är specialist i invärtesmedicin och hematologi, och verksam i ASIH, palliativt centrum vid Stockholms sjukhem.
Ur Signum nr 1/2024, s. 23–27.