Människovärde vid livets slut

På försommaren i år publicerade socialstyrelsen sina förslag till allmänna råd om ”Att avstå från eller avbryta livsuppehållande behandling”. Nästan samtidigt gav Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik ut en rad riktlinjer till behandling om vård vid livets slut: ”När får läkare avstå från behandling?” (Läkartidningen 1991;88:2163-5.) De båda dokumenten, skrivna med insikt och omdöme, är resultatet av många års interna överläggningar. De har under den gångna sommaren utlöst en livlig diskussion i massmedia och förtjänar att belysas.

Socialstyrelsens råd och läkaresällskapets riktlinjer visar en hög grad av samsyn i grundläggande frågor. Det är uppenbart att den medicinska och även etiska slagkraften därmed ökar. De bygger på samma etiska medvetenhet och den praxis som har utvecklats i svensk sjukvård och som har blivit alltmer enhetlig. I dagsläget råder emellertid fortfarande osäkerhet på många håll. Läkarna tvingas handla utan att ha några ordentliga riktlinjer att stödja sig på. Så sent som för tre år sedan skrev överläkaren Krister Enkvist: ”Min bästa intensivvårdssköterska har sagt upp sig, därför att snart kan ingen enda gammal människa få dö utan att de skall opereras, läggas i respirator, hjärtmasseras eller ha slangar överallt” (Läkartidningen 1988;85:2234-5).

Visserligen slår redan den snart 10 år gamla hälso och sjukvårdslagen fast, att patienten har rätt att avstå från behandling. Men i praktiken är det många gånger svårt för läkarna att gå med på patientens krav. Särskilt problematiskt är det om patienten är medvetslös, eller av olika skäl inte själv kan uttrycka sin vilja. Här tvingas läkarna ofta agera i ett tomrum. Med sina dokument vill såväl socialstyrelsen som läkaresällskapet ge läkarna stöd för när, och under vilka omständigheter, det är befogat att avstå från eller avbryta en behandling.

Många sjukdomstillstånd

Det finns en mångfald olika sjukdomstillstånd där frågan om att avstå från eller avbryta en viss behandling blir aktuell. Frågan tränger sig dagligen på inom långvård och intensivvård, på nyföddhetsavdelningar och på akutmottagningar. Cancerpatienter med utbredda, inte längre behandlingsbara metastaser, patienter med omfattande hjärnskador och även patienter i hög ålder som slutar att äta och dricka har tagit steget över tröskeln in i livets slutskede. De kan vara vid fullt medvetande och sina sinnens fulla bruk, men de kan också vara medvetslösa eller senildementa med mycket nedsatt medvetandegrad. Vem bestämmer över deras liv – och vem säkerställer deras människovärde – när de inte längre själva kan ta ställning till vilken behandling de vill ha?

Termen livsförlängande behandling associerar man ofta till högteknologisk apparatvård såsom respirator och dialys, till konstgjord närings- och våtsketillförsel samt till organtransplantationer och blodtransfusioner. Men även enklare kirurgiska ingrepp och framför allt medicinsk behandling med cytostatika och antibiotika har ofta livsförlängande syfte och verkan. Frågan uppstår när alla dessa insatser skall göras, och när man får eller bör avstå från eller avbryta dem.

Välgörande samsyn

Socialstyrelsens råd och läkaresällskapets riktlinjer håller sig i stort sett till samma etiska principer och drar liknande slutsatser. Här följer en sammanfattning av de två dokumentens huvudsakliga innehåll:

* Patienten skall informeras om de behandlingsmöjligheter som står till buds men har inte rätt att en behandling som enligt läkarens bedömning inte skulle vara till gagn för patienten. Ingen behandling får ges mot en patients uttryckliga vilja. En beslutskompetent patient får alltid vägra all behandling. När en patient inte kan uttrycka sin vilja skall läkaren på grundval av patientens prognos – och efter samråd med anhöriga – avgöra om fortsatt behandling är befogad eller inte. Råder tveksamhet om prognosen får man inte avbryta behandlingen.

* Om ett sjukdomstillstånd är så allvarligt att livsförlängande behandling bedöms meningslös har läkare rätt att avstå från respirator och annan avancerad teknisk behandling, intravenös vätske-och näringstillförsel eller magsond. Genom att i sådana fall inte utnyttja den moderna medicinens alla tekniska möjligheter att förlänga livet visar läkaren respekt för sjukdomens naturliga förlopp. Vid sjukdomstillstånd med utsiktslös prognos har läkaren rätt att avstå från antibiotika mot infektioner, t.ex. lunginflammationer eller urinvägsinfektioner. Beslutet att avstå från denna behandling och ge vården en annan inriktning skall om möjligt ske i enlighet med patientens uttalade önskan och bör vara förankrad hos anhöriga och vårdpersonal.

När en patient befinner sig i irreversibelt koma – och detta är fastställt bortom allt tvivel – så har läkare rätt, men är inte skyldig, att fortsätta med livsförlängande åtgärder. Anhöriga måste då också få rimlig tid att inse den utsiktslösa prognosen och det meningslösa med fortsatt behandling.

* När man inte längre kan bota patienten och därför avstår från ytterligare livsförlängande insatser glider sjukvården inte fördenskull ner i likgiltighet och passivitet. Vården kapitulerar inte utan får en ny, en annan aktiv inriktning. Denna omvårdnad blir i livets slutskede viktigare än boren. God omvårdnad omfattar inte nödvändigtvis artificiell tillförsel av vätska och näring. Man är dock enig om att omvårdnaden alltid bör innebära medmänsklig närhet, smärtbehandling och basal kroppsvård som att vända och tvätta patienten. Hit hör också det andliga stödet om patienten önskar det.

* Under inga omständigheter får läkare avliva en patient t.ex. genom en dödande injektion. Tydligast är på den punkten läkaresällskapets riktlinjer. De säger att läkare aldrig får vidta åtgärder med det primära eller huvudsakliga syftet att avliva en patient, även om det sker på patientens uttryckliga begäran eller av barmhärtighetsskäl. Däremot har läkare rätt att i smärtlindrande syfte ge smärtlindrande medel även om doserna kan bli så höga att den dödliga utgången påskyndas.

* Avbrytande av livsuppehållande behandling är inte en fråga som lämpar sig för lagstiftning. Att kunna ta sig fram i detta juridiska ingenmansland kräver en etisk medvetenhet och en människosyn som måste knyta människovärdet till människans blotta, och ofta ytterst utblottade, existens, och inte till hennes funktioner. Enligt den människosynen har en människa inte bara rätt till sitt liv (när hennes livshotande skada eller sjukdom kan botas) utan hon har också rätt till sin död.

Välbehövlig språkreglering

Såväl socialstyrelsens råd som läkaresällskapets riktlinjer har tagit intryck av internationella normer och allmän praxis i länder med högteknologisk sjukvård. Vissa stycken i läkaresällskapets dokument bär tydliga spår av den katolska kyrkans allmänna regler, formulerade i flera dokument de senaste 40 åren (jfr t.ex. Signum 1986;12:195-9). Det gäller framförallt skillnaden mellan användning av extraordinära medicinska medel (teknologisk behandling) och ordinära medel (omvårdnad), vidare skillnaden mellan att döda och att låta dö (när bot inte längre står att finna och döden är ofrånkomlig), samt den ytterst viktiga skillnaden mellan den injektion som har dödande syfte och den injektion som direkt syftar till att lindra smärtan men indirekt och utan avsikt kan påskynda döden. Man finner spåren av kyrkans moraluppfattning ända in i formuleringarna.

Denna glädjande utveckling kan dock inte dölja det faktum, att en rad alltför otydliga och missvisande termer och vändningar har smugit sig in i texten, särskilt i socialstyrelsens dokument. Där är det på minst tre punkter som man önskar sig en precisering:

1 Distinktionen mellan aktiv och passiv dödshjälp är föråldrad. Termen aktiv dödshjälp avser ingrepp som direkt syftar till att patienten skall avlida, medan passiv dödshjälp syftar på att underlåta sådana insatser som skulle kunna förlänga patientens liv. Det är framför allt termen passiv dödshjälp som är olycklig. När man inte längre kan bota och därför trappar ner och till sist upphör med en livsförlängande behandling blir vården allt annat än passiv. Omställningen från behandling till omvårdnad är en aktiv livsprocess för att hjälpa patienten att leva under den sista vägsträckan med människovärdet i behåll. Överläkaren Barbro Beck-Friis vid geriatriska kliniken i Motala, erkänd auktoritet på området, framhåller att man i England har myntat termen”palliativ vård”(av palliate = lindra) för livets sista vårdperiod och att man borde introducera terminologin även i Sverige (SvD 91 08 09).

2 Socialstyrelsen gör en märklig distinktion mellan ”nära förestående död” då det endast återstår en kort tid av livet (några timmar, dagar eller högst en vecka) och när döden inte är nära förestående. Man menar att det är lättare att avbryta eller inte alls påbörja en behandling när döden är nära förestående. Distinktionen mellan nära och inte nära förestående död möter emellertid problem i verkligheten eftersom det finns dödliga sjukdomar (t.ex. tumörsjukdomar) som har ett kaotiskt förlopp och som gäckar alla försök till prognos. När prognosen är utsiktslös är omvårdnad den rätta vårdformen oberoende av hur nära döden är.

3 Termen livsuppehållande behandling bör ersättas med livsförlängande behandling. Det man avstår

från när en skada eller sjukdom inte längre går att bota är maximalt livsförlängande behandling men inte optimal omvårdnad om livet. Att genom lindring och tröst hjälpa en människa att leva är inte detsamma som att söka förlänga livet.

Diskussionen om terminologin kring livets slutskede, kring döendet och döden är långt ifrån avslutad. Man måste treva sig fram i en terräng som till stora delar är okänd. Vem förlöser smärtan i dessa obanade marker, och vem får de förstummade och frusna orden att återge verkligheten? Desto mer varsamma måste vi vara med de ord som vi använder så att de inte enbart framkallar ångest utan också har en befriande verkan.

Den felande länken

Grundorsaken till otydligheten är frånvaron av en genomtänkt människosyn. Misstanken dyker upp att socialstyrelsen här och var, medvetet eller omedvetet, styrs av en funktionalistisk människosyn där människovärdet blir beroende av vilka funktioner en patient har. Det är synnerligen olyckligt att föra in livskvalitetsbegreppet i vården vid livets slut. Men det är detta som sker i ett avsnitt i texten. Tanken är att patienten inte längre har något ”positivt utbyte”av fortsatt livsförlängande behandling och att man därför skall avbryta den. Resonemanget uppfattas onekligen av många som halsbrytande och bokstavligen livsfarligt.

Även läkaresällskapet, som i sina riktlinjer i stort sett har en mer adekvat terminologi än socialstyrelsen i sina råd, skiljer mellan kvantitet och kvalitet. Det är ju uppenbart att man inte rent kvantitativt skall förlänga en människas liv. Men det betyder inte att den ändrade färdriktningen – från aktiv behandling till aktiv omvårdnad – alltid kan förbättra livskvaliteten. Och tvärtom bör man ibland fortsätta livsförlängande behandling av patienter som har mycket dåligt för att inte säga obefintligt utbyte av sin tillvaro. Hur många människor med mycket svåra funktionshinder eller med ett kroniskt suicidalt beteende behandlar vi inte med rätta, även om deras utbyte av tillvaron är högst tvivelaktigt.

Dokumenten bör alltså välkomnas men deras budskap förtydligas. Grundfrågan är nämligen inte hur sjukvården skall ta hänsyn till en patients livskvalitet, utan hur den kan säkerställa en patients människovärde när patienten inför det ofrånkomliga slutet av sitt liv på jorden känner sig förvirrad och övergiven. Visserligen skall man befrämja livskvaliteten på den sista vägsträckan när det är möjligt. Men en patient med borttynande funktioner som bävar inför den stora tomheten och funktionsförlusten frågar inte längre efter livskvalitet utan efter en mänsklig och andlig närhet som kan lindra ensamheten.