Om sammanblandningen av vegetativt tillstånd med livets slutskede

Den katolska synen på vård i livets slutskede har tidvis tenderat att utgå från mycket tillspetsade situationer. Man kan belysa frågorna utifrån betydligt vardagligare perspektiv. Hur situationerna ter sig i klinisk vardag omtalas mycket sällan, och i själva verket tycks diskussionen utgå från tillspetsade förutsättningar som absolut inte ska förväxlas med ’vård i livets slutskede’.

Till att börja med tycks debatten ofta utgå från två världsberömda fall av vad som uppgetts vara vård vid vegetativt tillstånd: Eluana Englaro i Italien och Terri Schiavo i USA. Inget av fallen har utspelats i Sverige eller illustrerar svensk syn på vård vid vegetativt tillstånd eller vård vid livets slutskede. Utifrån dessa två fall kan därför inga jämförelser göras av de juridiska eller etiska ställningstaganden som sker här under liknande omständigheter. Inte heller ska situationen jämföras med det olyckliga fallet Piergiorgio Welby i Italien. Dessa personers livsöden har lett till en befogat upprörd debatt i massmedierna men kan inte ligga till grund för några mer generella slutsatser.

Sammanblandning

’Vård i livets slutskede’ ska nämligen ej förväxlas med vård vid vegetativt tillstånd.

Detta säger sig kanske självt, livets slutskede är någorlunda överblickbart i tid (i praktiken talar man om tre till sex månader), vilket inte ett vegetativt tillstånd är. I de senare fallen rör det sig om tillstånd där just den osäkra prognosen och det myc­ket utdragna förloppet är just en av de mest plågsamma situationer man kan utsättas för, ingen vet vad som väntar och utgången kan ej förutses. Den som drabbats av vegetativt tillstånd omfattas av samma ställningstaganden och omsorger som andra döende, men först vid livets slutskede.

Vegetativt tillstånd

Vegetativt tillstånd definieras nämligen ofta som ett mycket långvarigt tillstånd av djup medvetslöshet (eller ett tillstånd av fullständig omedvetenhet om omgivningen och den egna personen, med sömn och vakenhetscykler med partiell eller bevarad funktion hos hjärnans mer basala delar). Långvarig djup koma är ett annat ord som används. Tillståndet uppkommer efter svåra hjärnskador av så olika orsaker som efter drunkningstillbud, hjärn- eller hjärnhinneinflammation, större hjärnblödningar eller hjärtstillestånd som lett till nedsatt blodcirkulation och sekundära svåra hjärnskador. I normalfallet uppkommer lyckligtvis inte ett vegetativt tillstånd ens efter sådana tillbud. Men om skadan uppkommer så ges dock alltid intensiv behandling med fullständig närings- och vätsketillförsel, intensiv sjukgymnastik, antibiotika när det behövs, i­bland andningsunderstöd med respirator och ofta ges sensorisk stimulering med musik. Den kontinuerliga sjukgymnastiken måste ges under vakenhetsperioder – men då patienten inte ser vaken ut, så måste vakenheten bedömas med hjälp av en speciell metod (elektroencefalografi, EEG). Om inte patienten kommit ur sin koma efter sex till tolv månaders behandling görs en högspecialiserad utvärdering. Om man då kommer fram till att man inte kan förvänta sig att kunna förbättra situationen, så remitteras patienten till vård i hemmet eller till vårdhem. Men oavsett om fortsatt behandling sker i hemmet, på vårdhem eller på sjukhus så fortsätter man att ge sondnäring och vätska. Under hela förloppet får man ofta och noggrant överväga om den medicinska behandlingen är proportionerlig eller en för stor belastning för patienten och hans eller hennes närstående. Även om bakgrunden och formuleringarna är olika, så sker dessa grannlaga diskussioner även i sjukvård som inte domineras av en katolsk värdegrund.

Vegetativt tillstånd är således synnerligen ovanligt, som framgår av de två fall som diskussionen kretsat kring. Vård i livets slutskede är däremot något som de allra flesta blir delaktiga av. Det är direkt förvirrande för allmänheten att dessa tillstånd blandats ihop, vilket kan leda till obefogad oro. Associationen av vegetativt tillstånd till vård i livets slutskede är också mycket olycklig av flera andra skäl. Omvårdnad vid vegetativt tillstånd har inget att göra med vård i livets slutskede (utom i slutfasen).

Debatten tycks dessutom ha kantrat kring huruvida det vid vegetativt tillstånd kan anses att tillförsel av näring och vätska är att betrakta som behandling eller ej.

Den som drabbats av vegetativt tillstånd är permanent medvetslös (men inte död eller döende), vilket innebär att man är helt beroende av att vätska och näring tillförs via artificiella medel samt i övrigt får god omvårdnad. Anledningen är att matning eller liknande är helt förkastliga och direkt livshotande åtgärder vid medvetslöshet på grund av den stora risken för att föda och vätska då skulle komma ned i luftvägarna och åstadkomma lunginflammation (aspirationspneumoni), ett fruktat och livshotande tillstånd.

Risker och komplikationer vid artificiell tillförsel av vätska och näring

Därför måste man ta ställning till meto­der som används vid en rad betydligt vanligare tillstånd, men som även då kan vara förenade med risker, alltså inte enbart med nyt­ta. Att tillföra näring perifert (som dropp via ’nål i armvecket’, PVK) fungerar som regel bara några dagar och är alltså endast en övergångslösning. De näringslösningar som finns är alltför retande på blodkärlen som då skulle skadas och inte kunna användas. Dessutom skulle perifer nål både kunna vara smärtsamt och störa den medvets­löses vila. Därför används ofta central infart som fästs vid halsen (central venkateter, CVK) eller en speciell infart som opereras in på bålen under huden. En sådan kateter kan upplevas som obekväm och störa vilan även för en medvetslös. I vissa andra fall opereras en infart från utsidan av kroppen till magsäcken (perkutan gastroenterstomi, PEG), vilket medger att sondnäring tillförs den vägen. Ingreppet kan vara förenat med visst obehag, och komplikationer förekommer (till och med dödsfall), men är trots detta kanske den vanligaste åtgärden för att mer långsiktigt kunna tillföra sondnäring under kontrollerade betingelser. Sond genom näsan ner i magsäcken kan nämligen aldrig bli något alternativ, eftersom en sådan sond irriterar de sköra slemhinnorna och stör den komatöse patienten, om sonden ska användas under lång tid.

Förutom dessa risker finns dessutom alltid risken att varje konstgjord öppning i kroppen också är en möjlig ingångsport för olika infektioner. Den vanligaste orsaken till att en sådan infart måste bytas är just detta, och risken för allmän blodförgiftning (sepsis) är en realitet även där tekniskt avancerad sjukvård finns att tillgå.

Den mängd vätska och näring som behöver tillföras varierar från fall till fall. Vid långvarig koma krävs att all näring och vätska tillförs artificiellt och under lång tid. Detta innebär att en stor mängd av olika beståndsdelar ska tillföras i väl avvägda proportioner. Beräkningen är så pass komplicerad att det åtminstone i Sverige finns en klinisk specialitet (nutrition) för läkare inom området, som ofta samråder med sjukhusens dietister. De åtgärder som krävs – alltså ordinationer, beräkningar och olika ställningstaganden – utförs av specialistläkare men är i Sverige till vissa delar delegerade till andra kategorier med specialutbildning. Långvarig artificiell tillförsel av vätska och näring har nämligen ytterligare risker – påverkan på blodfetter och leverfunktionen ses ofta. De konsekvenserna kan i sin tur kräva särskild behandling.

Samtliga dessa åtgärder utförs ofta och inom den vanliga sjukvården, eftersom merparten motiveras av mer kortvariga behov och av helt andra orsaker än vegetativt tillstånd. Då diskuteras indikationen, samt också riskerna med att tillföra vätska och näring artificiellt. Riskerna vägs gentemot nyttan. Detta kan verka cyniskt och till och med provocerande, men man måste våga se att risker finns.

Klinisk-etisk analys

Huvudprincipen inom all vård är nämligen att inte skada. I samtalen vägs den tid in som patienten kan tillgodogöra sig åtgärderna och olika ansvarsförhållanden. Man berör då både förutsättningarna före det att behandlingen påbörjas men också förhållanden som kan leda till att den avslutas (som vid svåra komplikationer eller försämring av annan orsak eller om patienten tillfrisknar och kan börja äta och dricka själv). I de fall där det är möjligt sker diskussionen i samråd med närstående om patienten själv inte kan ta ställning (som vid medvetslöshet).

Vid bedömningar av patientens tillstånd utifrån en mer katolsk värdegrund är huvudprincipen den så kallade proportionalitetsprincipen, som säger att sjukvårdspersonalen aldrig får ge upp i behandlingen av en patient, men det skall finnas en rimlig proportion mellan de medel och resurser som sätts in och det resultat, som man kan förvänta sig.

Att artificiell tillförsel av näring och vätska inte bara är behandling under dessa omständigheter utan åtgärder som kan vara förenade med risker och obehag, är således väl känt och ställt utom allt tvivel.

Detta har ingen som helst likhet med att äta och dricka själv. Det är kanske av just den anledningen som Troskongregationen valt uttrycket artificial nutrition and hydration i sitt svar till biskopskonferensen i USA i fallet Schiavo (som uppgavs befinna sig i ett vegetativt tillstånd). Att artificiell tillförsel av vätska och näring under vissa omständigheter kan vara mer komplicerat och kräva mer grannlaga överväganden än man i förstone anar har med den formuleringen respekterats av Vatikanen. Men den diskussion som förts i medierna tyder på en riskabel kombination av aningslöshet och god vilja. I vissa fall har klumpiga uttalanden också lett till obefogad oro.

Ingen kan få någon närmare kännedom om de medicinska förutsättningarna genom de mycket tillspetsade rubrikerna i fallen Englaro i Italien respektive Schiavo i Florida. Eventuella likheter med förutsättningarna för vård i livets slutskede i Sverige kan därför enbart bygga på spekulationer. De etiska, juridiska och ekonomiska förhållandena länderna emellan är dessutom helt olika, trots att den medicinska verkligheten är någorlunda likartad.

Vi som arbetar med dess frågor dagligen finner att den svenska diskussionen om ’vård i livets slutskede’ har fått slagsida, genom att samtalet i sin aningslöshet hakat upp sig på principfrågan om tillförsel av näring och vätska är att betrakta som behandling eller ej vid vegetativa eller andra tillstånd.

Givetvis är artificiell tillförsel av näring en fråga om behandling.

Ingen är heller betjänt av att dessa ställningstaganden blandas ihop med vad som krävs i livets slutskede – en helt annan och mycket större och samtidigt mycket befogad diskussion som omfattar oss alla.

Det är olyckligt om en aspekt på ett extremt ovanligt tillstånd får skymma en ofantligt vanligare fråga. Det står klart att en ansvarsfull nyansering krävs i diskussionen. Man måste hålla huvudet kallt och inte ”blanda äpplen med päron” – det skapar oro vid svåra medicinska överväganden. Var och en som behöver det, får givetvis vätska och näring även i livets slutskede.

Anne-Marie Boeck Gravgaard är med. dr, överläkare, specialist i invärtesmedicin och palliativ medicin, Lund.
Bengt Säfsten är med. dr, överläkare, specialist i invärtesmedicin och gastroenterologi, Ersta diakoni, Stockholm.