Att umgås med döden

Victor Parsons, 41, byggnadsarbetare, gift sedan 20 år och far till två tonåringar, fick veta för fyra år sedan att han hade en obotlig sjukdom.

Katherine Dodd, 28, högskoleutbildad, sköter papperna för makens företag, mor till en sprudlande treåring, har lagts in på sjukhus med en hjärntumör som inte kan opereras.

Olika familjebakgrunder, olika åldersgrupper och olika dagliga verksamheter, men i lika mån dömda att dö långsamt, troligen efter till synes ändlösa dagar i en sjukhussäng, av väldiagnosticerade letala sjukdomar.

Tom Rossoni, 17, gymnasist, toppelev, löparess, en av de mest omtyckta pojkarna i sina kretsar, har lidit av en nedärvd blodsjukdom hela sitt liv.

300 000 nya fall av sjukdomar med dödlig utgång fastställs årligen i USA. Samtidigt som den döendes anhöriga har svårt att ställa in sig på det nära förestående dödsfallet, så är det under detta av dödstankar hemsökta skede av sitt liv som den sjuke behöver sina anhöriga som bäst. Under dagarna och veckorna innan döden inställt sig, när den döende är i medvetet tillstånd, kan människorna omkring honom komma till hjälp. Här är 10 budord:

1. Tala om för patienten att han är döende. Trots att de anhöriga ibland tror att det blir lättare för den döende om han inte får veta hur det är ställt med honom, är det i själva verket i många fall – om inte de flesta – så att den dödssjuke vet vad som väntar honom. Han märker det på omgivningens uppträdande – den ökade uppmärksamheten, tårarna i en släktings ögon, tafattheten hos människor som inte vet vad de skall säga – allt skvallrar om att döden väntar honom.

Oavsett. den döendes ålder bör han vara på det klara med sitt tillstånd, för han kommer i alla händelser att förr eller senare upptäcka rätta förhållandet.

Föräldrarna till en 10-årig pojke som gjort upp att inte säga ett ord till honom om hans skelettcancer, överraskades med att sonen en morgon räckte fram sitt skriftliga testamente där han bl.a. uttalade sin önskan att systern skulle få hans akvariefisk och brodern överta de baseballgrejor som han var så stolt över.

T.o.m. barn – över sex års ålder – kan inse dödens obeveklighet och slutgiltighet.

2. Var uppmärksam på de emotionella stadier den döende genomgår. I sin bok ”Samtal inför döden” (sv. övers. 1971) skisserar den kända psykiatern Elisabeth Kubler-Ross fem stadier som den dödssjuke regelmässigt möter. De är förnekande, vrede, köpslående, depression och godtagande.

När man första gången får klart för sig hur illa det är ställt, svarar man för det mesta med att förneka det faktum att sjukdomen kommer att leda till döden. Patienten intalar sig att det har skett en blunder vid diagnosticeringen eller att papper förväxlats så att det är någon annan som skall dö, bara inte han själv.

Samtidigt kommer patienten att försöka avskärma sig från anhöriga och sjukhuspersonal som kan tänkas påminna honom om den annalkande döden.

Efter förnekelse och isolering blir den döende ofta förbittrad. 1 det läget kan patienten bli ond på människor och på Gud för sjukdomens skull och fråga: ”Varför just jag? Varför kunde det inte ha varit någon annan som dör?”

Detta är ett stadium som är svårt för familjen att ta befattning med. Den döende river gärna upp himmel och jord för att ge fritt utlopp åt sin missräkning. Se på Victor Parsons som under sin framskridna sjukdom for ut mot personalen för att han inte fick stiga upp och gå ensam till toaletten. När de väl lät honom gå själv till badrummet retade han sig på att sköterskorna inte ägnade hans person tillräcklig uppmärksamhet.

När vreden träder i bakgrunden inställer sig ofta köpslåendet. Om det inte hjälper att vara ond på Gud, går det kanhända bättre med att vackert be honom om ett längre liv eller dagar utan smärta. Detta köpslående återvänder ofta i andra skeden av sjukdomen. En kvinna med en elakartad tumör i framskridet stadium betingade sig att ”leva tillräckligt länge för att få se sitt första barnbarn”, vilket skedde. Återkommen från sonsonens dop försökte hon omedvetet uppskjuta sin oundvikliga död genom att låta förstå att ”ett barnbarn till är på väg”.

I takt med att sjukdomen fortskrider, kommer behandling och sjukhusvistelse att vålla ekonomiska bekymmer och familjeproblem som leder till ett stadium av depression. Om det bara är möjligt, bör familjen gemensamt arbeta för att mildra några av dessa bekymmer för den döende. I det läget underblåses också depressionen av den döendes medvetande om att han är i färd med att förlora allt och alla han älskar. Detta är en tid då den döende människan faktiskt sörjer sin egen död. Att hålla hans hand, att stilla sitta hos honom en stund eller be en bön med honom kanske är allt han behöver för att se att man förstår.

Mot slutet, när fruktan och vrede har tonats ned, uppnår de flesta döende patienter ett stadium av godtagande. Vid det laget lär patienten vara ur stånd att tala om sin död. Men hans familj bör vara kvar vid hans sida, även om man nu får göra sig förstådd utan ord.

Kom ihåg att den sjuke inte behöver genomgå dessa stadier i den ordningsföljden och att han kan uppleva flera samtidigt. Familjen bör lyssna på den döende patienten under dessa stadier. Om de kan förstå vad han går igenom, kan de bidra till att mildra den missräkning som ansätter honom.

3. Isolera inte den döende. I åtskilliga intervjuer berättade nästan varje patient att vad han fruktade mest inte var själva döendet, utan det att dö ensam. Men på kliniker och sjukhem, där 90 procent av dödsfallen äger rum, placeras ändå döende patienter ofta i rum vid korridorens slut, där de är så långt borta som möjligt från sköterskerummet.

Man föreställer sig gärna att läkare och sjuksköterskor som dagligen kommer i kontakt med döden skulle vara väl skickade att ta itu med döende patienter, men undersökningar om sjukhus över hela USA visar att det inte förhåller sig så. Olyckligtvis har döden i det amerikanska samhället varit ett förbjudet ämne under så lång tid att t.o.m. sjukvårdspersonal har en osund inställning till den.

Tillfrågad varför hon gärna blundade för de dödssjuka patienterna på sin avdelning, svarade en sköterska: ”Jag står inte ut med att tala om döden, och därför vet jag inte vad jag skall säga till dem.”

Ofta, isynnerhet när vederbörande uppnått stadiet av godtagande, önskar han inte längre tala, men behöver ännu få täta besök bara för att tillförsäkras någons närvaro även om inga ord blir sagda. Umgänge utan ord – en varm hand, en lugnande blick, ett uppmuntrande leende – kan ta gadden ur ensamheten.

4. Tala om döendet med den dödssjuke. Sällan möter man en döende som inte griper tillfället att avhandla sitt onda. De flesta människor, t.o.m. barn, vill få höra om sin sjukdom. De har ett behov att få veta vad som händer inuti deras kroppar.

Den främmande sjukhusmiljön som den döende mer eller mindre kastas in i, med dess obekanta ansikten, borde inte skära av känningen med människorna runtomkring. Om den döende tilläts sörja, gråta och ge utlopp för sina känslor skulle han inte bara känna sig bättre rustad inför sin död utan det skulle också underlätta anpassningen för hans anhöriga och sjukvårdspersonalen.

Att tala om döden brukar till en början vara påfrestande för den döende, hans anhöriga och sjukvårdspersonalen, men har man väl brutit isen kan den upplevda kontakten verka berikande på alla berörda. Blickandet tillbaka på det gångna livet kan också utmynna i en uppskattning av de ting den döende ännu kan glädja sig åt – åtminstone i minnet.

5. Uppmuntra den döende att tala om sina farhågor. Ställd inför döden ängslas man för saker som den friske skulle lämna därhän. Sådana kval växer sig större och större i patientens föreställning och antar snart orimliga mått.

En kvinna i medelåldern lade t.ex. sten på egen börda därför att hon inte kunde förmå sig till att tala med någon om sin rädsla för att ligga under jorden i en kall och fuktig kista med maskar ätande på kvarlevorna. Sedan hon anförtrott sin son bekymret och talat igenom problemet, föreslog sonen gravläggning i ett mausoleum som lösningen på hennes rädsla för att ligga nedgrävd. Kort tid därefter avled hans mor med sina farhågor stillade.

Samtalskontakt är bästa botemedlet för de problem – skuld, ängslan, vrede, depression och ensamhet – som den döende ställs inför.

6. Behandla den döende som en person – inte som ett barn eller en krympling. Den döende behöver lika väl som den friske delta i beslut. Hela familjen, barnen inräknade, bör tillåtas tala igenom familjens situation. Till dess döden inträder är den sjuke en del av sin familj och behöver känna att han alltjämt är det.

I Tom Rossonis fall kunde modern inte acceptera det faktum att hennes son låg döende. Hon kände sig skyldig och förebrådde sig för hans ärvda blodsjukdom. Hon vägrade att ta upp saken med honom. Hon passade ständigt upp på honom utan att bry sig om några som helst önskemål från Toms sida att anpassa sig till det faktum att han var döende. Med stöd av en sjukhuspräst som hjälpte henne att inse att hon omöjligen kunnat förhindra sonens sjukdom, kunde hon till en del frigöra sig från skuldkänslan och ge sin son tillfälle att mogna. Först då förlikte hon sig med länken att hon skulle mista honom.

Se till att den döende deltar i beslut om familjeangelägenheter som ekonomi, fostran, barnens yrkesplaner osv. Så hålles den sjuke vid gott mod.

7. Dra er inte för planering. Om den döende vill tala om sitt testamente, begravningsanordningar eller om vad som kommer att hända familjen efter hans död, bör han naturligtvis ges tillfälle till detta. För en del människor kan detta innebära att ett döendeförlopp som skulle blivit utdraget och kvalfullt blir avklarnat och bekymmerfritt.

Man och hustru bör bägge vara på det klara med affärsställningen, testamentariska förordnanden och banktillgodohavanden.

Mot bakgrund av de stigande begravningskostnaderna har branschfolk funnit att förhandsbeställda arrangemang vinner terräng. Familjen är i god tid införstådd med den döende om det konstnadsläge och slag av ceremoni som bör vara aktuellt. Om den sortens avgöranden är undangjorda på förhand, besparas familjen åtskilliga bekymmer när den avhållne verkligen dör.

Döende patienter gruvar sig för att lämna åligganden vind för våg. Man kan nämna den 60-årige mannen som var rädd att dö därför att hans hustru led av parkinsonism och inte hade någon annan än honom att ta hand om sig. När hustrun intagits på sjukhem och mannen såg att hon var i goda händer, kunde han dö tillfreds.

Man kan utgå från att de anhöriga, isynnerhet man eller hustru, står den döende tillräckligt nära för att fråga rent ut: ”Är du ängslig för vad som skall hända oss som blir kvar när du har lämnat oss?”, eller: ”Är det något särskilt du önskar när det gäller begravningen?” Om svaret blir nej, låt ämnet falla och säg: ”När du känner dig upplagd för att ta upp det, så säg bara till.” På så vis vet den döende att han kan återknyta samtalet när han vill.

8. Gör saker nu – imorgon kan det vara för sent. Den döende är alltid ute i sista minuten och vet det. Det gäller dagar, och därför måste han få göromålen ur händerna så kvickt som möjligt. Det är inte de stora frågorna som pockar på den döendes uppmärksamhet utan småsaker. När Katherine Dodd fått veta att hon led av en allvarlig sjukdom och fogat sig i faktum, tog hon utan dröjsmål itu med att skriva brev som hennes dotter skulle läsa sedan hon gått bort. Hon kände att detta var ett sätt för henne att ”ge sin dotter något som skulle väcka minnet av henne”.

Den döende människan försöker gärna med näbbar och klor försäkra sig om en åskådlig, jordisk odödlighet genom att uppsätta skrivelser som skall utdelas bland vänner och anhöriga eller genom att skriva brev till dem man håller av; på detta sätt röjer den döende sin önskan att fortleva i andras minne.

Låt inte förstå att den sjuke slösar bort sin tid eller tar sig vatten över huvudet. Uppmuntra honom istället. Ge en hjälpande hand om han ber om det. Den tid ni tillbringar tillsammans kan verka berikande på bägge parter.

9. Uppmuntra den döende att bibehålla en känsla av hopp. Också den mest klarsynte patient klamrar sig fast vid utsikten att hans sjukdom genom någon upptäckt skall botas i sista stund. Det kan vara ett stort misstag att säga till den döende att han har ett visst antal månader kvar att leva. Vilken läkare som helst kan berätta om patienter som enligt sakkunskapen borde ha levat endast två eller tre månader men istället fortsatt att leva under ett år eller mer.

Ett förtänksamt uppträdande kan bättre än medicin bidra till att förlänga livet.

10. Ta fasta på den döendes tro på Gud för att förstå tingens yttersta sammanhang. Under hemsökelsen kan både den döende och hans anhöriga hämta styrka ur bibeln – eller annan upplyftande litteratur och dramatik. Om man låter patienten lyssna på sin favoritmusik och överraskar honom med en ny skiva i present eller om man förser honom med de böcker han tycker bäst om, kanske den döende i sitt famlande finner något att hålla sig till.

Med hjälp av lugnande läkare och sköterskor som förstärker känslan av att man gör allt som kan göras för honom, kan en patient förbli i trygghet.

Om det finns någon präst som patienten gärna träffar, be honom komma och förmedla hopp och mening åt patientens liv.

Den familj som kan göra bruk av sina möjligheter att förstå och godta det svåra, kan också bibringa den döende patienten det sätt att se som han behöver för att hans död skall försiggå i sinnesro – och värdighet.