Den provisoriska graviditeten

I diskussionen om dagens fosterdiagnostik brukar man betona den gravida kvinnans frihet att avvisa eller använda sig av olika undersökningsmetoder. Sjukvården skall inte tvinga någon, inte ens till den vanliga fosterinriktade graviditetsövervakningen med ultraljud. Denna metod har nämligen blivit en rutin inom mödravården och erbjuds så gott som alla kvinnor som väntar barn. Metoden är inriktad på fostret eftersom man vill kontrollera barnets tillväxt och läge i modern. Den syftar till att ge möjlighet att på bästa sätt ta hand om fostret och det nyfödda barnet.

Med hjälp av ultraljudsundersökningen, och liksom i dess förlängning, kan man också fastställa avvikelser i fostrets kropp. Det kan vara en skelettmissbildning som bara ger måttliga funktionshinder eller som man t ex direkt efter födelsen kan bota genom ett kirurgiskt ingrepp. Av en undersökning som nyligen gjordes i Lund framgår, att mer än hälften av alla fosterskador upptäckts vid rutinmässig ultraljudsundersökning. Enligt en statistik på Karolinska sjukhuset i Stockholm spårar man 70 till 75 procent av alla allvarliga missbildningar på foster genom rutinundersökningar. Det är alltså mindre än en tredjedel av samtliga fosterskador som man upptäcker med abortinriktad diagnostik t ex prov från moderkakan eller med fostervattenprov.

Oväntade bifynd

Den ursprungligen fosterinriktade diagnostiken kan på så sätt vändas till sin motsats. Den kan bli abortinriktad genom att man med alltmer förfinade diagnostiska metoder kan göra icke-avsedda bifynd, exempelvis ett hjärtfel. Därmed kommer kvinnan och hennes familj i en oförutsedd situation. Hon kan begära abort för att ett i och för sig önskat och kanske efterlängtat barn visar sig vara skadat. Dessutom rymmer det numera begränsade antalet barn det outtalade kravet att de få barn man tar emot skall vara friska. Och det är detta som graviditetsövervakningen väntas bekräfta.

I USA har sociologen Barbara Katz Rothman myntat termen tentative pregnancy som innebär, att en pågående graviditet uppfattas som definitiv först när fostret har fått en kvalitetsstämpel på sig. Dessförinnan uppfattas graviditeten som provisorisk: kvinnan kan hoppa av ”projektet” så länge ultraljudsskärmen eller laboratorieprovet inte har gett klartecken att fostret är friskt. Först då kan hon gå ut till sina vänner med budskapet att hon väntar barn. Samtidigt som fosterdiagnostiken har förstärkt synen på fostret som en egen individ har den alltså bidragit till att graviditeten ses som ett provisorium. Man får eller skall lämna återbud ända tills man har passerat kvalitetskontrollen.

Skall då kvinnor som väntar ett skadat barn anmodas eller tvingas att avstå från att föda det? Den amerikanske forskaren Howard Jones säger öppet, att kvinnor som tillhör vissa riskgrupper inte bara är moraliskt förpliktade utan rättsligt skall tvingas att underkasta sig direkt abortinriktad fosterdiagnostik och vid besked att fostret är skadat genomgå abort. Vissa tecken tyder på att vi även här hemma går mot ett samhälle där det framstår som en rättighet och kanske till och med en plikt att föda friska barn.

Den bestående osäkerheten

Den nya situation som dagens fosterdiagnostiska metoder har skapat inbjuder till en etisk belysning. Till att börja med finns det anledning att ifrågasätta det ofta framförda kravet på trygghet baserad på en säker diagnos av fostret. Kravet skapar förväntningar hos kvinnan och hennes familj som i många fall avslöjas som illusioner. Trots förfinad fosterdiagnostik är 4 till 6 procent av de nyfödda barnen skadade, de flesta med missbildningar eller mental efterblivenhet. Det är framför allt antalet utvecklingsstörda barn som har ökat den senaste tiden.

Sjukvårdens möjlighet att ställa säker diagnos och prognos och ge vägledning är alltså begränsad. Själva verkligheten gäckar människans försök till styrning och kontroll. Livet drar sig ofta undan de mest perfekta diagnostiska metoderna och rymmer alltid moment av osäkerhet som man måste lära sig att leva med. Tilliten till tillvaron måste utgå från en grundhållning där man alltid måste räkna med oönskade och oväntade överraskningar från det konkreta livet. De funktionsnedsättningar och lidanden som betingas av naturens ”opålitliga” biologiska mångfald och dess sårbarhet får inte enbart betraktas som föremål för utrotning. Det är inte lätt men nödvändigt att finna personlig trygghet utan diagnostisk säkerhet.

Man kan konstatera att vi idag har fått ökad kunskap om fostret, dess sjukdomsrisker och överlevnadschanser. Men vår kunskap har inte förmått stilla vår oro. Ju mer kunskap vi har fått, desto mer har oron stigit. Det har visat sig att den rent geografiska närheten till en fosterdiagnostisk provmottagning skapar behov att använda sig av den. Avstånd stärker tillit. Beredskapen för överraskningar är större i Blekinge än i Stockholm. Hos storstadsmänniskan är både oron, behovet av kunskap och undersökningar som förväntas förmedla kunskap större. Professor Edgar Borgenhammar vid den nordiska hälsohögskolan i Göteborg tar onekligen hem en poäng när han säger: Allting är så osäkert, och det är det som gör mig så lugn.

Den försåtliga informationen

Mycket av den oro och osäkerhet som många kvinnor och deras familjer upplever när de väntar barn beror på bristfällig information om möjligheten att undersöka fostret. Såväl barnmorskorna som gynekologerna brukar enligt uppgift upplysa den gravida kvinnan om att ”det ska bli ultraljud” om någon vecka. Det är också denna undermåliga och orosskapande information som man den senaste tiden har påtalat. På Socialdepartementet håller man för närvarande på att sammanställa och utvärdera remissvaren till fosterdiagnostikutredningens betänkande Den gravida kvinnan och fostret – två individer (SOU 1989:51). Såväl där som på mödravårdscentralerna vet man mycket väl, att den fosterinriktade diagnostiken redan är satt i system i Sverige. Det går inte att vrida klockan tillbaka, metoden har kommit för att stanna.

I detta läge måste man uppenbarligen lyfta fram själva informationen till kvinnan som en etisk brännpunkt. Hon måste veta vad man vill med undersökningen men också vilka bifynd den osökt kan ge. Hon måste vara medveten om, och finna trygghet i, att hon kan avstå utan att stämplas som en oansvarig och samhällsfientlig medicinsk nihilist. Informationen får inte öka trycket på kvinnan och förstärka hennes oro. Hon måste få veta att om samhället sätter in resurser för undersökningar så måste det i konsekvensens namn också satsa resurser på att ge henne och hennes väntade barn stöd om hon avböjer undersökningen eller om hon väljer att fortsätta graviditeten även om fostret skulle visa sig ha en skada. Hon måste få uppfattningen att hon och hennes familj kan träffa satt val.

Mödravårdsmottagningarnas information till kvinnan om undersökningen av hennes väntade barn får alltså inte bryta ner utan skall bekräfta hennes beredskap att ta emot ett barn som under alla omständigheter är ett bräckligt liv. Att vänta barn innebär en mognadsprocess för både mor och barn och familjen. Den blivande modern får inte uppfatta den information hon får som ett ingrepp i livets finstämda mekanismer.

Det finns anledning att se över den informationspraxis som för närvarande förekommer på mödravårdscentralerna. Man får hoppas att det finns så starka humanitära traditioner kvar i Sverige att man kan vänta sig att samhället ställer upp vilket barn som än kommer att födas. Det är denna samhällets beredskap som all information skall spegla. En nyanserad information kan minska undersökningsmetodens effekt att reducera graviditeten till ett provisorium.