Det goda livet

Rubriken för den här texten leder tanken till något utopiskt, likt Shangri-
La, den fiktiva paradisiska platsen i James Hiltons roman Bortom horisonten. Boken utkom 1933 och den underbara platsen sägs ligga i en djup dalgång någonstans bland bergen i Tibet. Människorna som bor där åldras endast obetydligt, och evig ungdom stämmer ganska väl med nutidens ideal. Vi premierar det unga och friska, det produktiva och hälsosamma, samtidigt som vi vet att livet inte alltid ser ut på det sättet och att åldrande och död är det oundvikliga slutet för alla.

Men så länge vi lever önskar vi oss givetvis ett gott liv, och jag vill här pröva tanken att livet kan vara gott även utan verklighetsfrämmande ideal. Min avsikt är att borra lite djupare i vad vi menar med det goda livet, och som utgångspunkt har jag valt två personliga erfarenheter. Den första går tillbaka till sent 1970-tal då jag utbildade mig till psykolog i Stockholm.

Vid något tillfälle under utbildningen gästades vi av generaldirektören för Socialstyrelsen, Bror Rexed, som höll en uppskattad föreläsning. Jag minns fortfarande, så här cirka 40 år senare, att vi alla var fyllda av spänd förväntan. Säkert var det på hans egen begäran denna ovanliga föreläsning ägde rum och vi förstod att han hade erfarenheter som han ville förmedla till oss som då var unga.

Vad han berättade minns jag än i dag, så hans medverkan var inte förgäves. Han beskrev hur han såg att vår utbildning alltmer inriktades på instrumentella färdigheter, att lösa problem och medverka till konkreta förändringar. Han poängterade att vi i vår roll som psykologer alldeles säkert kommer att möta människor vars problem vi inte ser någon lösning på. Och vad gör vi då? Han ville uppmana oss att inte alltför snabbt remittera till annan instans, eftersom detta ger en falsk förespegling om att lösningen finns någon annanstans. Ibland kanske den gör det, men oftast inte. Det är viktigt att vara realistisk. Vi måste helt enkelt vara rustade att verkligen kunna möta dem som har ett olösligt problem: smärta, sorg eller vad det nu kan vara. Själva relationen är värdefull, att stanna kvar, vara öppna och tillgängliga, verkligen lyssna på en medmänniska i en svår belägenhet.

Och jag lade detta på minnet och ansåg att det i min yrkesroll också måste finnas en öppenhet för och beredskap att ta emot sådana förtroenden som inte kan bli föremål för åtgärder, att få syn på det goda bortom smärtan och på allvar känna att det trots allt finns en botten där man kan stå stadigt.

Mitt andra minne, som också är relevant i detta sammanhang, härrör från min allra första tid som yrkesverksam psykolog, då jag fick ett uppdrag att undersöka hur olika skolor hade löst situationen för elever som har svårt att följa undervisningen. En mera erfaren kollega sade till mig: ”Kom ihåg att det som är bra för de svagaste, det är bra för alla.”

Jag bar med mig hans yttrande och prövade tanken i de olika situationer jag studerade. Det var en värdefull aspekt, att försöka se om de lösningar man valt för en enskild elev, eller ett fåtal, kunde gagna helheten. Tankemodellen visade sig meningsfull. Mina observationer bars av en vilja till medkännande med den svagare parten. Hur skulle jag själv känna i motsvarande situation?

I det följande har jag valt att exemplifiera hur dessa tankar kan tillämpas. Mina exempel är hämtade från verksamheter för personer med funktionsnedsättning, från situationen för dem som löper risk att leva i social utslagning, och till sist från hur vården för äldre människor ser ut. Men jag vill poängtera att det också går bra att vända blicken inåt, att för var och en av oss oavsett livsvillkor undersöka om våra erfarenheter, i synnerhet de som gör ont, går att formulera och dela. Då har vi säkert också erfarenhet av att det finns en förvandlande kraft i det goda samtalet.

Personer med funktionsnedsättning

Först kan det vara på sin plats med en definition, då begreppet funktionsnedsättning är relativt nytt och detta visar vårt behov av att använda nya ord för gamla och välkända företeelser. Anledningen är att icke önskvärda värderingar, som rör olika grupper av människor, tränger sig in i språket. Denna förändring av språket finns beskriven i Karl Grünewalds stora verk Från idiot till medborgare (Gothia, 2012), som skildrar hur personer med utvecklingsstörning behandlats genom historien och hur vi under de senaste decennierna, mycket tack vare Grünewalds banbrytande insatser, inte längre kan segregera och gömma undan.

Men ju mer specialiserat samhället blir, desto mer finns det behov av särlösningar. Av den anledningen finns LSS-lagstiftningen (lagen om stöd och service), som ger rätt att söka boende med särskild service, daglig verksamhet, ledsagare och kontaktperson för att ta några exempel. Men för att komma i åtnjutande av de olika insatser som ryms inom LSS, ska man tillhöra vissa klart avgränsade målgrupper. Det handlar om dia­gnoser som ger varaktiga och omfattande svårigheter, antingen fysiskt eller psykiskt, ibland både och. För att undvika begrepp som förvandlats till skällsord eller nedsättande epitet, försöker vi numera tala om nedsättning eller variation i olika funktioner. Man är inte sin diagnos, man är en person med vissa svårigheter. Och min egen erfarenhet gäller framför allt personer med intellektuell funktionsnedsättning (som förut benämndes utvecklingsstörning) och/eller autism.

Något nytt som skett de senaste decennierna är ökningen av antalet personer som får en diagnos inom vad vi kallar autismspektrum. Det kan röra sig om en välbegåvad individ, som trots god intelligens inte får ihop sitt liv. Framför allt handlar det om svårigheter med socialt samspel och kommunikation, men jag vill gärna lägga till svårigheter att planera och organisera, vilket gör att kraven i skola och arbetsliv kan vara övermäktiga. Förr fanns dessa personer troligen inom psykiatrin, men det kan också tänkas att samhället längre tillbaka i större utsträckning kunde ge plats åt människor med den här typen av begränsningar, funktionsnedsättningar som inte alls syns i personens yttre.

När LSS-lagstiftningen kom år 1994 var den ett naturligt och för många efterlängtat steg på vägen mot normalisering och integrering för personer med funktionsnedsättning. Medicinalrådet Karl Grünewald har tveklöst varit en av dem som röjt vägen och en bärande princip har varit att var och en ska få samma möjligheter som gemene man till ett gott liv med självständighet, fria val och meningsfulla aktiviteter. Man ska få det stöd man behöver, vilket innebär att insatserna kostar för samhället. Antalet som anses berättigade att söka LSS-insatser har ökat under årens lopp och vi har därför fått en kritisk diskussion som handlar om vad vi har råd med.

Men åter till grundfrågan: Vad är ett gott liv? Jag menar att de kvalitativa aspekterna inte får tappas bort, därför att hur man än bär sig åt för att skapa den eftersträvansvärda normaliseringen och integreringen, så är den springande punkten i vilken utsträckning man lyckas skapa ett meningsfullt och livgivande möte mellan människor. Strävan att röra sig bort från segregering och särbehandling hade ju som syfte att skapa verklig närhet, respekt också för den som är annorlunda. Risken är att man i alltför hög grad fastnar i det formellt organisatoriska men missar det faktum att mötet och utbytet mellan människor är det som räknas.

Man kan alltså krasst konstatera att honnörsorden normalisering och integrering kan bli verklighet först när båda parter, inte bara personer med funktionsnedsättning, som dyker upp ibland oss utan också alla vi andra i olika positioner, är beredda att öppna oss och ta emot, utveckla vänskap och samhörighet – och inte bara det utan också låter arbetsplatser rymma dem som inte har full arbetskapacitet, men som säkert kan göra något och också bör få lön för det. Detta är inte lätt i dag, och min slutsats blir att vi endast har påbörjat den väg som stakades ut för cirka 25 år sedan. Det goda livet, i betydelsen medkännande samvaro och rättvisa, är alltjämt en vision som kräver vakthållning för att inte glömmas bort.

Socialt utsatta människor

Jag vill nu gå över till en annan grupp i samhället som inte är lika tydligt avgränsad som den jag nyss har behandlat. Människor kan av olika anledningar ha svårt med sin försörjning, med sitt boende och sin anpassning över huvud taget. Personer med funktionsnedsättning och fastställd diagnos har sitt lagstadgade stöd, men alla hör inte dit. Frågan är om de borde göra det? Orsakerna till social utslagning kan vara många och vägarna dit kan skifta. Jag har inte tillräcklig kunskap om detta men undrar om vår benägenhet att diagnostisera är på gott eller ont. Behöver individens svårigheter och tillkortakommanden utredas närmare? Eller ska vi tänka att alla bör kunna klara samhällets krav trots att somliga råkar ut för kortare eller längre svackor?

Den mer grundläggande frågan om individuella orsaker bakom utslagning, den lämnar jag alltså därhän för att i stället beskriva en inspirerande och hoppingivande verksamhet, som illustrerar något av det som kan sägas utgöra en viktig del i det goda livet. Jag har valt att läsa om den katolske prästen Abbé Pierre i den lilla skriften med lumpsamlare och hemlösa, utgiven på Petrus de Dacia-förlaget i Stockholm 1968. Abbé Pierre var verksam utanför Paris vid 1900-talets mitt och han var besjälad av en idé, som han framgångsrikt lyckades att förverkliga i den så kallade Emmausrörelsen. Idén har sedan spridits till många länder och är livskraftig än i dag.

Den bärande principen bakom hans projekt var att varje människa ska kunna bidra med en arbetsinsats, som kommer en behövande medmänniska till del. Var och en får det mest nödvändiga för sin egen försörjning, men inte villkorslöst utan med förväntan om att kunna se och aktivt bidra till att andra också får vad de behöver.

Det slående är just detta att den fattiga och utblottade människan inte blir passiv mottagare av bidrag, inte heller föremål för välgörenhet. Nej, tvärtom får hon upprättelse och självrespekt genom att vara en länk i en kedja av givande och mottagande. Och detta är hemligheten bakom projektets framgång. Arbetet stärker och inspirerar människor att göra gott, att finnas till för varandra. Nöden lindras genom självförglömmelse.

För de allra flesta är Emmaus mest känt för sin second hand-verksamhet. Det har väl inte undgått någon att återanvändning och andrahandsförsäljning ökat lavinartat under de senaste åren. Det finns ett ofantligt överskott av kläder, möbler och prylar. Saker som kasseras fast de inte alls är oanvändbara. Många som i och för sig har råd med nytt väljer ändå att handla second hand, av principiella skäl eller bara för att det är billigt eller roligt. Överskottet skickas utomlands till behövande människor som verkligen inte har råd, utan som är helt beroende av gåvor.

Mitt i vårt välstånd, vårt ekonomiska och materiella överflöd, pågår detta arbete för att upprätta, hjälpa och skapa mening, som en parallell värld vid sidan av den verklighet där den ekonomiskt välbeställda, jäktade och framgångsrika nutidsmänniskan skyndar på för att sträva mot sina mål. Men vi hör ibland om ökande psykisk ohälsa, om ökad förskrivning av psykofarmaka, och det finns en dold problematik som handlar om att samhället skiktas och där vi alla kan placera in oss på en skala av att vara mer eller mindre lyckade. Att halka ned bland dem som misslyckats är det verkliga hotet, att inte klara sin försörjning, kanske ännu värre, att bli vräkt från sin bostad, bli hemlös. Vårt beroende av andra träder i dagen.

Det är först när vi väljer att se bortom denna illusoriska kamp för framgång och lycka som vi kan upptäcka det genuint mänskliga, vad vi innerst inne behöver: att stå i en god relation till varandra. Min tanke är att det också bland dessa socialt utsatta männi­skor säkert skulle gå att hitta olika diagnoser, namn på tillkortakommanden som motiverar hjälp. Plötsligt blir det en avgörande fråga om det verkligen är så vi ska bygga ett samhälle, genom att objektifiera och utdefiniera personer, skapa kategorier och rangordna? I Abbé Pierres arbete är budskapet klart och tydligt. Han ägnade sig inte åt individorienterat felsökande utan skapade sammanhang för dem som ville ansluta sig till de bärande idéerna bakom hans arbete. Och jag inser att diagnoser hör hemma i sjukvården, där är de relevanta, medan samhällsbygget ska ha andra utgångspunkter. Det ska rymma oss alla med eller utan svårigheter.

I alla tider har det funnits hjälpbehövande människor och vi kan räkna med att dessa också kommer att finnas ibland oss i framtiden. Varför inte helt enkelt låta detta vara normaltillståndet och skapa ett samhälle där det bereds plats för alla? Men jag sparar denna svåra fråga till en avslutande diskussion och vill först beröra ännu ett område, som tydligt visar att alla grupper i samhället inte är och inte kan vara produktiva.

Om äldrevård

Tack vare förbättrade levnadsvillkor och tillgången till sjukvård blir befolkningen allt äldre, men med ökad ålder följer ofta sjukdomar. De som tillhör denna kategori har stadigt ökat i hela den industrialiserade världen, vilket gör att det vi förr kallade befolkningspyramid, nu snarast antar formen av en jämn pelare. Nyligen hörde jag att den ökande förekomsten av demenssjukdomar beskrivs som en tickande bomb i västvärlden.

I samhällen där klanen, släkten och familjebanden är viktiga är det barnens självklara ansvar att ta hand om de äldre, men här i Sverige är det den kommunalt organiserade vården som tar vid. I en rapport om svensk äldrevård, Aging with Dignity, beskrivs våra äldreboenden som föredömliga (Widén & Haseltine, Nordic Academic Press, 2017). Yrkesarbetande barn har helt enkelt inte tid med sina gamla föräldrar, det ingår inte i de flestas planer att göra så drastiska omprioriteringar som krävs. Frågan är också om det egentligen är önskvärt att som förr och som i många andra länder låta ansvaret vila på familjen.

I sin bok Att vara dödlig. Livet, läkekonsten och den sista resan (Volante, 2015) kommenterar Atul Gawande denna fråga. Med sitt ursprung i Indien var han van vid att ansvaret för äldre familjemedlemmar sköttes inom familjen, men som läkare i USA blev han varse att man såg helt annorlunda på detta. Gawande konstaterar att det som i förstone kan låta idealiskt och bra, sällan är så enkelt. Inte alla åldrande föräldrar vill tas omhand av yngre familjemedlemmar och få sin status förändrad från att vara familjens överhuvud till att bli hjälpbehövande och beroende. Det är heller inte säkert att barnen och deras familjer kan skapa den generösa och välkomnande miljö som behövs för att alla ska trivas. Yrkesarbete och andra åtaganden gör att belastningen blir mycket stor på dem som ska hjälpa och stödja en åldrande familjemedlem, kanske också stå för den sociala samvaron.

I själva verket vill äldre människor oftast leva vidare med frihet och självständighet så länge det går. De vill vara kvar i sina egna hem, behålla inrotade vanor och ha sina egna ägodelar omkring sig. Detta har också varit vägledande för den socialpolitiska utvecklingen i Sverige, där målet är att var och en ska kunna få stöd av hemtjänsten i det längsta. Men det finns alltid en gräns där insatserna anses otillräckliga och frågan om flytt till äldreboende ändå blir aktuell. Under senare år har man uppmärksammat att det ibland saknas tillräckligt antal platser. Äldre människor kan helt enkelt känna sig alltför skröpliga och otrygga för att bo kvar i sina hus eller lägenheter, kanske i ensamhet eller med en anhörig som alltmer förvandlas till vårdare.

Det motstånd som ofta finns när det är dags att lämna det egna hemmet för att flytta in på ett boende, det motståndet bottnar ofta i att vi är oförberedda och kanske också rädda för den här sista fasen i livet. Att få hjälp rent praktiskt med vardagssysslor, mat och hygien, det kan vara både nödvändigt och bra. Att det sköts professionellt kan underlätta för alla parter. Barn och barnbarn kan och bör vinnlägga sig om att upprätthålla relationen och ge den ett annat innehåll.

Det Gawande beskriver i sin bok sätter i stället strålkastarljuset på en annan fråga, som anknyter till det vi redan har berört. Hur svag en människa än är, så är det av fundamental betydelse att hon känner att hon behövs för någon, att det hon säger och gör betyder något. Det som ofta känns så deprimerande och tungt i äldreboenden – även svenska sådana – kan vara att så mycket av dagarnas innehåll bara kretsar kring kroppslig omvårdnad. Så länge vi lever behöver vi ha personliga relationer, något att leva för, en uppgift eller ett ansvar, om än aldrig så litet. När detta har flytt så har livets mening flytt. Det goda livet är ett liv där man är något mer än sina kroppsfunktioner. I takt med avtagande förmågor blir livssammanhanget desto viktigare. Det sista som verkligen spelar roll är en medmänniskas medkännande ord och handling.

Avslutande synpunkter

Dags att återkomma till den svåra fråga som jag snuddat vid och sparat till sist, nämligen någon sorts idé om vilket samhälle vi vill ha för att skapa förutsättningar för ett gott liv. Vi kan inte vara så naiva att vi tror oss kunna avskaffa allt som bereder människor sorg och smärta. Tvärtom kan och bör vi, just mot den bakgrunden fråga oss hur vi kan skapa ett gott liv i kampen och sökandet, den ofrånkomliga brottningen med oönskade livshändelser, det vi inte vill och det vi inte rår på.

Denna mångfacetterade fråga låter sig inte enkelt besvaras, men beskrivningen av den svaga, utsatta och hjälpbehövande människans villkor kan hjälpa oss att se de situationer som verkligen är av betydelse för vår värdighet. Min infallsvinkel blir ofrånkomligen färgad av min yrkesmässiga erfarenhet. Precis som Bror Rexed sade till oss unga studenter under sent 70-tal, är det ett faktum att mycket av det vi ser i vår yrkesmässiga vardag som psykologer inte går att åtgärda med någon aldrig så väl uttänkt metod. Och jag skulle tro att detsamma gäller hela det socialpolitiska området. Det är säkert ingen slump att förekomsten av utbrändhet är som störst bland personal inom vårdande yrken, där vi just måste lära oss att härbärgera så mycket smärta som inte enkelt kan avhjälpas. Mot den bakgrunden sänder jag en tacksamhetens tanke till dem som skickade med mig sina viktiga erfarenheter ut i yrkeslivet. I stället för att genast gripa mig an med olika åtgärder, i stället för att söka en quick-fix, eller rent av bli handlingsförlamad, så har jag lärt mig den många gånger svåra konsten att verkligen se men också att kunna vänta. Och i väntan kan något nytt och oväntat spira.

Det goda livet kan vi finna i relationer, som uppstår där individer bärs av en vilja att skapa meningsfulla och livgivande möten mellan människor. Vi finner det i utsträckta händer och goda relationer, där var och en kan bidra med något. Därför behöver vi vårda det goda samtalet, den medkännande blicken och inlevelsen i hur andra har det. Mitt i en tung vardag, där problemen ter sig olösliga, handlar det om att varje dag kunna gå ett litet steg framåt, treva i mörkret. Det människor mest av allt behöver då är en hand att hålla i. Det som är bra för den svagaste, det är bra för alla.

Gunilla Maria Olsson är fil.dr i klinisk psykologi och verksam vid Habiliteringen för barn och vuxna i Tierp.