Etiken i teknikens kölvatten

De senaste händelserna inom både naturvetenskaplig och samhällsvetenskaplig forskning har aktualiserat behovet av etiska värderingar och handlingsregler. Det är i synnerhet biologins exempellösa tekniska utveckling sedan mitten av 1900-talet som har skapat ett läge där fasta gamla föreställningar om livets värde och integritet inte längre tycks räcka till.

Idag är det inte minst biologer som Gunnar von Heijne som konstaterar att vi lider ”en skriande brist på etisk medvetenhet och grundläggande värderingsgemenskap i samhället”. Han menar att vi har låg beredskap att möta de nya biotekniska hoten mot människovärdet och allas lika rätt till liv. Människor känner sig utlämnade inför de integritetshotande valsituationer som t.ex. fosterdiagnostiken försätter dem i.

Biologins framgångar kan mycket väl medföra en vetenskaplig demonstration av makt över livsprocesserna som människor kan stå handfallna inför. Det är alltså i synnerhet livsvetenskaperna som har lärt sig att analysera och styra livsprocesserna och som därför har en tendens att också påverka människans ställningstaganden till livet. Det som biologiskt är möjligt skall etiskt accepteras.

Etiken som kom bort

Ett allvarligt och i många stycken lyckat försök att höja den etiska medvetenheten och beredskapen att möta en alltmer hotfull, teknologiskt kontrollerad framtid har nyligen gjorts av tidskriften Vår Lösens redaktion under ledning av Anne-Marie Thunberg. I ett nu föreliggande temanummer (8/9-85) om ”Fortlevnadens villkor: Vetenskap och valfrihet, Etik och teknik” fortsätter tidskriften ett redan tidigare dokumenterat intresse för dialogen mellan livsvetenskaperna och en teologiskt inspirerad humanism.

En både ekumenisk och tvärvetenskaplig konferens i Århus i Danmark sommaren 1985 kring temat ”Etiken som kom bort” (Etikken der blev vaek) var den omedelbara anledningen till detta temanummer. Konferensen som samlade drygt 500 människor väckte stor uppmärksamhet i den danska offentligheten. Flera av artikelförfattarna är medlemmar i ”Forum Teologi Naturvidenskab”. Det är en mötesplats för teologer och naturvetare i Århus där de försöker att slå en bro över klyftan mellan de båda kulturerna. Forum borde vara mönsterbildande, också för Sverige.

Men även ett antal svenska bidrag berikar det drygt 100 sidor omfattande häftet. Religionsfilosofen Hampus Lyttkens skriver om läkarvetenskapen och sjukvården, urologen (och f.d. ordföranden i Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik) Gustav Giertz om transplantation och dödsbegrepp. Den outtröttliga, vardagsnära, etiskt ovanligt lyhörda Kerstin Anér – som har varit den nya humangenetikens kritiska observatör och samtalspartner alltifrån dess genombrott för ett par årtionden sedan (vilket inte minst Signums läsare har fatt flera smakprov på) – svarar för två bidrag, varav det ena är ett spännande kåseri med den inbjudande titeln ”Kan en statlig utredning bedriva filosofi?” Titeln syftar på gen-etikkommitténs betänkande ”Genetisk integritet”, och svaret blir ingalunda entydigt. Som så ofta i Vår Lösen varvas häftets teoretiskt inriktade bidrag med skönlitterära och konstnärliga inslag.

Den nödvändiga forskningen

Ett genomgående tema i häftet är frågan om den genteknologiska forskningens frihet och nödvändighet. Det går troll i ordet forskning, framför allt när det för att förstärka forskningens upphöjdhet över etisk kritik förses med epitetet vetenskaplig. Bakom ordkombinationen vetenskaplig forskning döljer sig många människors föreställningar om en lycklig och lockande framtid, deras drömmar om befrielse från sjukdom och elände, deras vision om helhet och osårbarhet. Det som religiösa utopier och politiska revolutioner inte kunde infria förväntar man sig av den vetenskapliga forskningen, i synnerhet inom livsvetenskaperna. Det är nämligen sådan forskning som i sig bär löftet om hälsa och livskvalitet.

Det är därför som nästan vilken verksamhet som helst låter sig etiskt rättfärdigas när den utövas på vetenskaplig grund. Eller snarare: på villkor att en verksamhet förses med etiketten vetenskaplig forskning behöver den inte längre någon etisk legitimation. Så föreslår t.ex. den svenska gen-etikkommittén att forskning och försök på mänskliga embryon de första två veckorna efter befruktningen skall tillåtas, om sådan forskning betraktas som inhämtande av ”nödvändig kunskap” som inte kan fas på annat sätt. Det märkliga är att kommittén inte gör något försök till precisering av vad den menar med ”nödvändig kunskap”. Man förutsätter det man skall bevisa. Vilket skulle i så fall vara det mål som denna forskning och den genom forskningen vunna kunskapen är nödvändig för? Nog stämmer det att nödvändigheten är en av våra dagars mest inflytelserika surrogat-gudar. Vad nödvändigheten kräver behöver ingen motivering. Tron är nog. Lars Häggström säger rätt och slätt: Nödvändigheten är vår gud.

En postgång för sent

Det tycks vara den etiska reflexionens öde i vår tid att ständigt överrumplas av redan pågående verksamhet, att spåra argument som forskningen redan har formulerat, att ifrågasätta redan ställda villkor. Etikens uppgift den senaste tiden har varit att i efterhand granska och bedöma något som redan existerar Eller som överläkaren Kirstine Borum i ett av häftets tyngsta bidrag säger: Etiken tycks alltför ofta komma en postgång för sent. Det finns i regel ingen reell chans att välja väg utan bara att legitimera den praxis som redan finns, som den danske etikern Viggo Mortensen uttrycker sig. Den vetenskapliga forskningens immunitet mot etiska invändningar tycks snarare förstärkas av etikens sätt att låta vetenskapen diktera villkoren.

Det är en skoningslös självkritik som utmärker detta häfte av Vår Lösen. De flesta författarna är dock lidelsefria och klartänkta realister som inte huvudlöst rider spärr mot livsvetenskaperna och den konkreta kliniska verksamheten. Givetvis skall vi bota sjukdomar och främja hälsan. Men frågorna återstår hur man skall bära sig åt för att bevara och utveckla en sund distans till den vetenskapliga forskningens totalitära tendenser. Hur skall man gå tillväga för att inte minska beredskapen att möta lidandet och acceptera sårbarheten? Hur skall man hantera det oväntade, det icke-planerade, det som sker utanför den vetenskapliga forskningens kontroll?

Det är särskilt tre områden inom genteknikens tilllämpning på människa som framstår som etiskt kontroversiella. Detta framgår tydligt av Kirstine Borums artikel, men också av cellbiologen Arn Gyldenholms och etikern Svend Andersens viktiga bidrag.

Genklyvning och genterapi

Människan har 23 kromosompar, på vilka möjligtvis över 100 000 gener finns lokaliserade. Generna fungerar emellertid i samverkan med varandra. De utgör tillsammans ett komplicerat system som till stora delar är okänt och som troligtvis aldrig kommer att kartläggas helt. Kirstine Borum undrar om detta svåröverskådliga och sinnrika system någonsin kommer att tillåta genklyvning i större stil.

Man kan förstå att genterapi, dvs. överföring och mutationer av gener som kan bota eller lindra genetiska sjukdomar hos mänskliga anlagsbärare, fortfarande befinner sig på det prekliniska forskningsstadiet. Givetvis kan en möjlig genterapeutisk verksamhet i framtiden rättfärdigas etiskt bara om den säkerställer patientens hälsa på lång sikt.

Det finns just inom denna tänkbara framtida behandlingsmetod anledning att noga analysera de långsiktiga följdverkningarna. Det lär vara tänkbart att inom överskådlig tid genom överföring av friska gener bota sickle-cellanemi som drabbar svarta i Afrika och USA. Eftersom mycket tyder på att den givna behandlingen samtidigt leder till att patienten far nedsatt resistens mot malaria, måste man ställa sig frågan om inte behandlingen på längre sikt gör skadan större än den kortsiktiga nyttan. Terapin skulle då undergräva sitt eget i och för sig vällovliga syfte.

I motsats till genterapi på mänskliga somatiska celler (dvs. i praktiken på en redan befintlig utvecklad mänsklig kropp) kan genterapi på embryon under livets första period, och ännu mer på spermier och ägg i nuvarande läge inte etiskt försvaras. Det är i synnerhet genterapi på könsceller som måste belysas etiskt. Den är idag tekniskt (ännu) inte genomförbar, vilket ger utrymme för en etisk framförhållning. Den svenska gen-etikkommittén är inne på att en sådan framtida behandlingsmöjlighet måste bli föremål för en ”mycket restriktiv etisk bedömning som förutsätter full visshet om ingreppets effekter”.

Många menar att man aldrig kommer att få sådan full visshet, eftersom följdverkningarna av en förändrad gen-pool, framkallad av människan, aldrig går att överblicka. Den bestående, av naturen styrda genetiska balansen skulle allvarligt kunna rubbas. Mortensen hävdar att det av människan manipulerade livet i motsats till naturens intakta organiska system inte är självreglerande. Kan etiska synpunkter påverka genklyvningens tänkbara terapeutiska tillämpning på människa?

Fosterdiagnostik

Det finns kanske ingen annan klinisk verksamhet som så väl som fosterdiagnostiken visar hur etiken hamnar i forskningens kölvatten. Har inte här pågående praxis skapat ett måhända dolt men reellt och kännbart tvång att gravida kvinnor tillhörande riskgrupperna måste begagna sig av den vetenskapliga forskningens skapelser? Nyare undersökningar uppmuntrar inte till någon överdriven optimism. Det är svårt att motstå ett genom vetenskaplig forskning beprövat hjälpmedel som dessutom har samhällets stöd.

Den etiska beredskapen ställs ytterligare på ett svårt prov, när den genetiska variationens spektrum i det stora hela visar sig vara så omfattande, att det är omöjligt att dra en skarp gräns mellan den normalgenetiska och den sjukdomsgenetiska variationen. Var skall man alltså dra den etiska gränsen, när man gentekniskt kan spåra allt mindre avvikelser? Vad skall föräldrar göra när de väntar barn med anlag för sockersjuka, ett barn med lite för korta ben eller med lätt nedsatt mental begåvning?

Kirstine Borum öppnar även här nya tanke- och handlingsbanor. Hon framhåller att både fostervattenprov och även den nyaste fosterdiagnostiska varianten, nämligen moderkakebiopsin (som i Sverige pågår i form av försöksverksamhet med vissa komplikationer för fostret), bara kan avslöja 5 procent av medfödda avvikelser. Man kan alltså ingalunda försäkra sig om ett friskt barn när man har genomgått fosterdiagnostik.

Däremot vet man idag avsevärt mer om vilka kromosomskador miljön kan vålla. Det är ungefär samma faktorer som också kan verka cancerframkallande, nämligen radioaktiv strålning, giftiga kemiska föreningar, lösningsmedel och annan förorening i vår miljö. Det är detta man bör forska i. ”Risken med en övervärdering av fosterdiagnostiken kan mycket väl vara en låt-gå-hållning inom den verkligt förebyggande miljömedicinen, utifrån den betraktelsen, att man ju

alltid kan avlägsna det sjukdomsdrabbade fostret.” Men det är just detta man i de allra flesta fall inte kan.

Befruktning utanför kroppen

Många frågar sig idag, om befruktning utanför kroppen (in vitro-fertilisering) har uppfunnits för att hjälpa barnlösa par att få ett eget barn eller av ren nyfikenhet för att se hur långt ett embryo kan utveckla sig i ”kultur” (alltså utanför livmoderns ”natur”). Men verksamheten pågår och många skyndar till dess etiska legitimering.

Ett etiskt mycket kontroversiellt läge har tidens genteknik försatt oss i genom att vi idag förfogar över embryon utanför kvinnans kropp som inte implanteras i livmodern. Verksamheten har lett till att många både på det gentekniska och gen-etiska planet investerar mycket prestige och tillåter sig en hel del opportunism. In vitro-fertiliseringen har blivit ett tekniskt experimentområde och ett etiskt testfält. Man kan nämligen använda överskottsembryon till forskning vilket inte oväntat på nytt har aktualiserat frågan vilken status ett embryo (resp zygot och blastem) under livets första dagar och veckor har.

I ett övertygande resonemang utgår Svend Andersen från att personens anspråk på villkorslöst människovärde inte skall knytas till några bestämda egenskaper eller omständigheter. Respekten för varje människas människovärde uppstår inte som resultat av beslut, överenskommelser eller traktat. Tillsammans med den kände danske etikern K E Legstrup hävdar han, att absolut betydelse måste individen ha ”i förväg och från annat håll”. Oavsett utrustning har alla människor ett obetingat värde.

Om denna förutsättning stämmer kan man inte fastslå någon gräns för människans personblivande. Att knyta det till det centrala nervsystemets framväxt eller till embryots definitiva ”bosättning” i livmodern skulle just innebära en gränsdragning som inte går att förena med den nämnda förutsättningen. Grundvalen för att bli en mänsklig person föreligger samtidigt med grundvalen för att bli en biologisk mänsklig varelse. Och det vill säga från och med befruktningen. Det är också därför som ett embryo alltifrån befruktningen skall behandlas och respekteras som ett mänskligt väsen. Det far alltså aldrig reduceras till ett medel för att uppnå biologisk och medicinsk kunskap. Andersens resonemang verkar sammanhängande och vederhäftigt.

Utblick

Kommer även den framförda etiska markeringen en postgång för sent? Mycket tyder på att dialogen kring ämnet befruktning utanför kroppen inte är avslutad. Villkoren står öppna. Vår Lösen har tidigare, och gör det på nytt med sitt nya temanummer, bidragit till en etisk framförhållning. Redaktionsledningen lovar att under löpande utgivningsår komma med ett nytt temanummer om forskningsetik. Eftersom det mesta återstår att göra bör initiativet välkomnas. Det föreliggande numret bådar gott.