Forskning med levande foster – hur bör samhället ställa sig?

Sammansättning och direktiv

Beslutet att tillsätta ”a National Commission for the Protection of Human Subjects” fattades av kongressen i juli 1974. De elva ledamöterna omfattade tre läkare, tre jurister, två forskare i biomedicin, två etiker (en katolik och en protestant) och en representant för allmänheten. De sammanträdde för första gången i december förra året.

Flera orsaker ligger bakom tillsättandet: allmänhetens ökade engagemang i biomedicinska forskningsproblem, de senaste 25 årens kraftiga ökning av forskningen med människan som objekt, några uppmärksammade rättegångar där experiment med levande foster har varit aktuella.

Utredningens tvärvetenskapliga sammansättning, dess relativt ringa storlek och dess begränsade mandatperiod, två år, skiljer den från de flesta liknande organ. Ur amerikansk synpunkt innebär den ett nytt grepp inom utredningsväsendet, inte minst när det gäller förhållandet till allmänheten.

Enligt direktiven skall utredningens första uppgift vara att till hälso-, utbildnings- och socialvårdsministern inkomma med förslag till riktlinjer för forskning med levande foster. Här kommer karaktären av snabbutredning till uttryck: betänkandet skulle inges inom fyra månader efter första sammanträdet, d.v.s. 30 april 1975.

Arbetsuppgiften

Inför en så nära förestående ”deadline” hade gruppens medlemmar att omedelbart börja definiera uppgiften och samla material. Man fann att följande sex allmänna frågor borde belysas:

1. Vilken fosterforskning har redan utförts?

2. Hur pass viktig har forskning med levande foster visat sig vara för de nya arbetsmetoderna inom medicinen?

3. Vilka är kriterierna på död respektive livsduglighet hos foster?

4. Vad säger lagen om fosterforskning och om det prenatala livsstadiet överhuvud?

5. Vilka åsikter om fosterforskning har man inom olika sektorer av den amerikanskaallmänheten?

6. Vilka är de viktigaste etiska aspekterna på fosterforskning enligt filosofiska och teologiska bedömare?

Med dessa frågor vände man sig till en rad sakkunniga, som inkom med yttranden i början av året. Här kan endast ges en kort sammanfattning av svaren.

De sakkunnigas redovisning

De flesta undersökningar som hittills utförts på fosterforskningens område har varit terapeutiskt inriktade, dvs. de har syftat till att gagna de foster som berörts av undersökningen. Dessutom har vissa icke-terapeutiska forskningsmoment med endast minimal risk förekommit utan att man gjort åtskillnad mellan foster före födelse och före abort. Andra mer riskfyllda eller ingående icke-tera-

peutiska undersökningar har också gjorts, men i samband med abort. De flesta av dessa undersökningar har utförts före eller under abortoperationen. Så har exempelvis inflödet av befarat farliga narkotika genom moderns blod till foster som skulle avlägsnas genom abort undersökts. Några få undersökningar har även gjorts av levande foster efter abort.

Det har varit ett mycket kontroversiellt problem huruvida fosterforskningen verkligen har gett något bidrag till den medicinska utvecklingen eller om alternativa medel – exempelvis experiment med djur – skulle kunnat ge samma effekt. Det torde vara riktigt att säga att åtskilliga av de mest dramatiska framstegen inom fostermedicinen går tillbaka på terapeutiska experiment med foster med en viss risktagning. Samtidigt finns det vissa skäl för påståendet att icke-terapeutisk riskfylld forskning med levande foster har påskyndat den medicinska utvecklingen inom vissa områden.

De av utredningen konsulterade sakkunniga var ense om att kriterierna på fosterdöd såvitt möjligt borde vara identiska med kriterierna på den vuxna organismens död. Frågan om fostrets livsduglighet var däremot starkt omtvistad. Kontroversen hade till en del empiriska skäl: exakt statistik blir sällan redovisad om ett nyfött barn väger mindre än 700 gram. Lika viktig var emellertid den normativa frågan – om ett foster med mycket låg överlevnadsprobabilitet bör anses som livsdugligt eller ej. Olika åsikter på denna punkt tycks återspegla olika synpunkter på den relativa betydelsen av medicinska framsteg och skydd åt fostret.

Lagens inställning till fostret är enligt vad som framlades för utredningen kännetecknad av avsevärd förvirring. I tolv amerikanska stater har man 1973 och 1974 antagit lagar som förbjuder eller begränsar experiment med levande foster.

Allmänhetens inställning har framkommit vid en serie offentliga paneldebatter; man kan närmast skönja tre huvudpositioner:

– Företrädare för den biomedicinska forskningen hänvisade till fördelarna med fosterforskning och uppmanade utredarna att inte hindra kommande forskning genom att framlägga för osmidiga restriktioner. Dock var många vetenskapsmän villiga att acceptera förbud mot vissa ingrepp, exempelvis förlängning av icke livsdugligt fosters liv enbart av forskningsskäl.

– En annan inställning företräddes av grupper från feministrörelsen som hävdade att utredningen inte på något sätt bör komma kvinnans rätt till abort förnär.

– Ytterligare en ståndpunkt framfördes av representanter för skydd åt livet-inställningen, enligt vilken endast terapeutisk fosterforskning bör tillåtas.

Slutligen förelåg yttranden från tio välrenommerade etiker, filosofer såväl som teologer, med katolsk, protestantisk och judisk bakgrund. Deras ståndpunkter, som återspeglade hela spektrum av åsikter i fosterforskningsproblematiken, redovisades i uppsatser på 20 sidor och debatterades vid en rundabordskonferens i mars. Här kunde fem distinkta positioner urskiljas.

– Professor Joseph Fletcher hävdade att födelsemomentet är den avgörande skiljelinjen i fosterutvecklingen. Därför bör allt slags forskning vara tillåten med fostret i livmodern så länge ingen avsikt föreligger att låta fostret födas.

– En något mera restriktiv hållning intogs av filosoferna Sissela Bok, Radcliflinstitutet, och Richard Wasserstrom, Californiauniversitetet i Los Angeles. Båda höll med Fletcher om att forskning bör tillåtas i obegränsad utsträckning på vissa stadier av fostrets utveckling. Bok ansåg att fostret under de första 18 veckorna inte är att betrakta som ett subjekt med krav på skydd. Wasserstrom å andra sidan tillerkände fostret i modern skydd, men ansåg att forskning med levande foster som skall undergå abort bör vara tillåten eftersom dylika foster inte har någon möjlighet att överleva och bli medlemmar av den mänskliga gemenskapen.

– En tredje position intogs av dr Marc Lappe vid Hastings Center. Han gjorde gällande att ett foster måste respekteras oavsett utvecklingsstadium. Dock är vissa slag av riskfyllda fosterförsök av största betydelse för landet; när dylika försök utförs bör de inte omfatta foster som kan väntas få bära prenatala skador hela livet.

– En fjärde ståndpunkt intogs av författarna till denna redogörelse. De anser att icke-terapeutisk forskning som innebär ”en icke skönjbar fara” eller ”minimal fara” är moraliskt tillåten när det gäller barn, eftersom alla samhällsmedlemmar har vissa förpliktelser mot det samhälle de lever i, bl.a. att ställa sig till förfogande för relativt ofarliga biomedicinska forskningsprojekt. Denna förpliktelse gäller alltså även barn, även om de ännu ej är medvetna om den. Och eftersom barn ej är i stånd att efter vederbörlig upplysning ge sitt samtycke, bör deras föräldrar ges möjlighet att som deras befullmäktigade ombud ge samtycke på barnets vägnar. Detta resonemang kan utan svårighet tillämpas på foster.

– Slutligen hävdade professorerna Paul Ramsey vid Princetonuniversitetet och Seymour Siegel vid det judiska teologiska seminariet i New York att endast terapeutisk forskning bör få utföras med individer som själva är oförmögna att ge sitt samtycke.

Utredningens slutsatser

Vad blev då utredningens ståndpunkt i ljuset av denna omfattande sakkunnigredovisning? Den brännande frågan är icke-terapeutisk fosterforskning. Fullständigt förbud mot sådan forskning har rått sedan juli 1974. Detta förbud föreslog utredningen upphävt. Därmed utkristalliserades fem olika lägen: fostret i livmodern; antecipierad abort; fostret under abortoperationen; det livsdugliga barnet; det döda fostret.

När det gäller fostret i livmodern föreslår utredningen att icke-terapeutisk forskning tillåts under förutsättning att ”syftet med dylik forskning är att utveckla viktiga medicinska insikter som inte kan uppnås på andra sätt; att försök med lämpliga djurtyper och icke havande personer dessförinnan har utförts; att projektet innebär ingen eller ringa fara för fostrets välbefinnande”, och att vederbörligt samtycke har erhållits.

Samma villkor bör enligt utredningen gälla för icketerapeutisk forskning med foster vid förestående abort.

Den mest kontroversiella delen av de föreslagna riktlinjerna torde vara den som behandlar fostret under abortoperationen och det icke livsdugliga fostret utanför modern. Här skall forskning tillåtas med fostret om ”havandeskapstiden varit mindre än 20 veckor; om inga betydande procedur-förändringar införs i abortoperationen av enbart forskningsintresse; om inget ingrepp i fostret görs som förändrar dess livsvaraktighet”. Detta innebär att ett med säkerhet icke livsdugligt foster utanför modern eller under abortoperationen (under 20 veckor är på säkra sidan) erhåller ett visst skydd såtillvida som dess liv varken får förkortas eller förlängas genom ifrågavarande forskningsarbete. Utredningen understryker att ”hänsynen till fostrets egenvärde fortfarande skall tillerkännas största vikt, så att fostret hela tiden behandlas med den respekt som tillkommer en döende individ”. Med hänsyn härtill framhåller utredningen också avslutningsvis att ”inga icke-terapeutiska ingrepp tillåts som skulle kunna förändra det icke livsdugliga fostrets livsvaraktighet utanför modern”.

Förslaget ger fullständigt skydd åt det livsdugliga spädbarnet genom att det tillåter icke-terapeutisk forskning endast då ”ingen fara för barnets välbefinnande kan tillkomma genom projektet”.

När det gäller användningen av döda foster och fosterdelar i forskningen hänvisar utredningen till den hänsyn till de döda som vanligen iakttas.

Positiva synpunkter på betänkandet

Enligt de båda artikelförfattarnas åsikt har man anledning att säga ”mycket gott och litet ont” om utredningens arbete. Man måste komma ihåg att dess ledamöter har haft en onormalt hård tidspress på sig (fyra månader) och ett ovanligt svårt problemkomplex att lösa, ett problemkomplex som dessutom har en känslig närhet till den högeligen kontroversiella abortfrågan. Med tanke på att opinionen är delad ifråga om synen på fostrets liv och den moraliska bedömningen av abort måste den nästan vara lika delad när det gäller fosterexperiment. Under dessa förutsättningar är det knappast tänkbart att utredningens slutsatser skulle kunna tillfredsställa alla, om ens någon, helt och hållet. Ett fullständigt förbud mot forskning med foster skulle ha gjort dessa mindre tillgängliga än många till och med anser bör vara fallet med spädbarn och små barn. Å andra sidan skulle en mycket liberal lösning ha framstått som helt oacceptabel för den stora grupp av befolkningen som betraktar fostret som ett mänskligt subjekt med ett sådants rättigheter och krav.

Med detta i minnet anser vi att utredningens förslag i stort sett är alltigenom konstruktiva. Man inte endast erkänner fostrets människovärde, utan förser det också med skydd liknande det som ges åt spädbarn och små barn. I det stora flertalet fall är ”ingen eller ringa fara för fostret” (minimal or no risk to the fetus) det nyckelord som begränsar forskningens frihet. Vidare innehåller riktlinjerna en rad kontrollmoment för att ytterligare trygga fostrets liv.

Negativa synpunkter

Ändå kan nackdelarna i betänkandet inte förtigas. För det första föreslås att problem som kan uppstå vid tolkningen och tillämpningen av riktlinjerna skall hänskjutas till en rikskommitté (national ethical review board). Det är i och för sig bra, men vilka problemen än må bli har man inte några kriterier eller principer för hur denna kommitté skall bedöma frågorna. Detta är en klar brist.

Vidare finns det inte någon uttrycklig åtgärd föreslagen hur utredningens egna riktlinjer skall revideras. I en tid av snabba medicinska och teknologiska framsteg föreligger ett ständigt behov av en dylik revision.

För det tredje finns det åtskilliga inkonsekvenser i de resonemang som ligger till grund för riktlinjerna. Som till exempel när utredningen konstaterar att den ”ännu ej har studerat frågan om giltigheten av samtycke genom ombud vid icke-terapeutisk forskning”. Därefter godkänner den utan vidare giltigheten av dylikt samtycke i fall då faran för fostret är minimal. Ytterligare exempel skulle kunna tas fram.

Slutligen framlade utredningen i elfte timmen förslaget att ”forskning avseende aborttekniken bör fortsätta”. Som vi ser det gäller detta abortforskning, inte fosterforskning. Problemet har därför i bästa fall endast marginell anknytning till utredningens uppdragsområde.

Slutord

Utan tvivel kommer vissa att finna de föreslagna inskränkningarna av forskningen med foster alltför rigorösa. Andra kommer att finna dem för liberala. Vi anser att förslagets allmänt skyddande inriktning är ett stort steg i rätt riktning. Vad som kanske är ännu viktigare än de enskilda slutsatserna är det sätt på vilket problemet har tacklats. Det har inte skett lagstiftningsvägen eller genom politiska utspel eller domstolsutslag, utan genom en representativ offentlig kommission som har tagit fram synpunkter från personer med olika bakgrund, sakkunskap och övertygelse, anordnat offentliga diskussioner och öppet överlagt om problemet.

Svenska synpunkter

Från vår horisont innebär utredningsförfarandet som sådant ingen nyhet. Den korta utredningstiden är naturligtvis anmärkningsvärd, likaså det öppna samspelet med sakkunniga och allmänhet under arbetets gång. Vad som emellertid är nytt och i hög grad värt att beakta är det tvärvetenskapliga förfaringssättet. Gruppen har inte bestått av politiskt pålitliga och engagerade personer utan av fackmän med mångsidig förankring i vetenskaps- och samhällsliv. Häri har också inrymts två etiker. Resultatet ger vid handen att det inte minst varit de senares överväganden som fått ange den allmänna inriktningen hos betänkandet.

Vad man framför allt kan önska är att frågan om fosterexperiment i vårt land på nytt tas upp och ventileras. Man har en känsla av att den i alltför hög grad har kommit att betraktas som ett appendix till abortfrågan och därför anses slutdiskuterad. Det amerikanska initiativet borde komma berörda parter att ta sig en funderare, inte minst med tanke på att en hel del forskning med foster har skett i vårt land med hjälp av amerikanska pengar (!). Kerstin Anér har behandlat saken för ett par år sedan, och det vore väl inte ur vägen att hon på nytt tog upp den i press och parlament.

Översättn. och bearbetn.: Rune P. Thuringer