Fosterdiagnostik och livets sårbarhet

”Vårt liv har en dimension som innebär att det är något ohjälpligt med tillvaron. Vårt liv har också en dimension, som gör att denna ’ohjälplighet’ omsluts – men inte upphävs – av en i vår tillvaro inneboende barmhärtighet.”

Det här lätt omskrivna citatet från Greta Hofsten har under de många år jag arbetat med den del av fosterdiagnostiken, som leder till diagnos av sjukdomar eller fosterskador av sådan art att valet av abort aktualiseras, framstått som ett allt viktigare övergripande perspektiv. När ett antal kvinnor/föräldrar får beskedet att deras foster är sjukt eller skadat, eller genom sina gener löper större risk än andra att drabbas av svår sjukdom längre fram i livet, blir frågan oundviklig: abort eller ta emot ett sjukt eller skadat barn?

Tillämpat på denna situation öppnar citatet ovan för tre tolkningsmöjligheter. För det första ställs de berörda i detta läge naket inför den livets sårbarhet och utsatthet, som hör till det mänskliga livets villkor. Även om vi idag till vårt förfogande har redskap för diagnostik och eventullt eferföljande abort kvarstår situationens karaktär av djup tragik. Aborten tar inte bort tragiken i vetskapen om ett skadat foster.

För det andra finns därför inga enkla och okomplicerade lösningar, inget absolut rätt eller fel. Samma kunskap och samma diagnostiska redskap som kan framstå som en hjälp kan också vara skuldbelastande. Övertygelsen om att det inte fanns något annat val kan vara djup och stark, men i grunden finns en gnagande visshet om att inte ha kunnat skydda livet mot döden just när livet framstår som mest sårbart.

Citatet stannar dock inte vid ”ohjälpligheten” utan talar också för det tredje om att denna omsluts av en i livet inneboende barmhärtighet. En för flertalet människor gemensam erfarenhet är att livet i dess utsatthet är möjligt att leva endast tack vare den omsorg som människor har om varandra, återspeglingen av en livets inneboende möjlighet till barmhärtighet. Denna gäller såväl i det direkta mötet mellan människor i de täta sociala nätverken som de resurser samhället gemensamt ställer till förfogande. Speglar dessa en vilja att skydda det sårbara livet i dess utsatthet? Eller speglar de motsatsen? Frågan är inte ovidkommande, eftersom den på fosterskador inriktade diagnostiken handlar om hänsyn till det väntade barnets framtida livskvalitet och till den belastning för familjen ett handikappat eller sjukt barn skulle utgöra.

Gentekniken skapar en ny kultur

Fosterdiagnostiken befinner sig idag i en dynamisk utveckling. Kunskapen ökar om den roll genetiska anlag spelar för sjukdomar och sjukdomsrisker och därmed om livets sårbarhet redan i dess begynnelse. Den väcker också hopp om att en ny kunskap och nya diagnosmetoder skall leda till terapeutiska vinster. Parallellt ställs också människan i allt fler valsituationer om hur hon skall förhålla sig till olika grader av tidigt konstaterade skador eller sjukdomar. Oftast följer utvecklingen tidsschemat: en gen, knuten till en sjukdom, identifieras och strukturbestäms, möjlighet öppnas för diagnostik. Antalet tester för olika genvariationer hos både födda och ofödda växer också ständigt. I Amerika finns för övrigt redan en marknad på området, som vädjar till människors hopp om hälsa och kontroll över sin livssituation.

Denna utveckling sker inte i ett värdetomt rum. Många är de författare, som under senare år visat på hur de biologiska vetenskaperna – i förening med det mäktiga redskapet genteknik påverkar vår varseblivning, vår verklighetsuppfattning, bilden av människan och ytterst bestämmer vårt handlande.

Så har en framstående amerikansk bioetiker, Daniel Callahan, i en artikel i Hastings Center Report 3/94 betecknat biomedicinen som en kulturskapande faktor. ”Modern medicin förändrar och formar”, skriver han, ”vårt gemensamma livssätt och den gestalt detta antar”. Den biomedicinska kulturen bildar en ram kring individens val och anger gränserna för dessa. Det är dess utveckling, som avgör vilka etiska valsituationer vi ställs i. Valet överlämnas fritt till oss själva, under hänsynstagande till vår självbestämmanderätt och valfrihet. Men valmöjligheten som sådan bestäms före vår frihet att fatta beslut. När vi i vår tur använder möjligheterna, förändrar vi samtidigt våra kulturella föreställningar om t ex föräldraskapets innebörd. Gradvis kommer vi, i ett slags växelverkan mellan nya möjligheter och de många enskilda valen, att ingå i en ”ny” kultur, som anger förutsättningarna för hur vi träffar våra val.

Bioteknologin rymmer med andra ord en inre värld av föreställningar, värderingar och normer, som påverkar vår syn på människan, på hennes värde som svag eller stark.

Det perfekta livet

De tänkbara konsekvenserna av denna utveckling blottlade Nils Uddenberg redan i en 1988 nedtecknad ”reseberättelse” om 2040-talet med titeln Jakten på det perfekta livet. Uddenberg träder in i 2040-talet med sin tids frågor.

Tvingar inte ett system som detta människor att göra omöjliga val? Skall man välja bort ett embryo med anlag för diabetes, när man inte ens säkert vet om anlaget verkligen leder till sjukdom? Har inte alla människor samma rätt att leva? Hyllar vi inte principen om alla människors lika värde, oavsett förutsedda sjukdomsrisker?

Men frågorna ställs i ett slags tomrum, de saknar mening. ”Det skulle vara omänskligt att inte använda våra möjligheter. Ju mer kunskap vi har, desto bättre kan vi hjälpa människan. Patienterna vill ha tekniken. Den är efterfrågad,” blir det svar Uddenberg får från överläkaren på en utvecklingsavdelning vid fertilitetskliniken.

Samspelet mellan vetenskap, teknologi och inre föreställningsvärld har lett till en fullständig symbios. Skuldkänslor finns t ex fortfarande, men är nu knutna till att vi trots våra möjligheter inte alltid förmår välja så att inte människor blir olyckliga. En ny kultur och ett samhälle med nya värde- och livsmönster har skapats.

Ångest inför det avvikande

Ett framtidsscenario som detta är inte en förutsägelse men däremot en varning för en utveckling som kan komma, om enligt Uddenberg – och flera andra – idag iakttagbara tendenser tar överhand. Vi kan heller inte blunda för att det finns en sekelgammal ångest för avvikelser, bl a för ärftliga sjukdomar och fosterskador. Avvikande har förpassats till samhällets periferi, det har tidvis ansetts som en förbannelse att få ett missbildat barn, barnen har gömts på institutioner…

Den tid är inte heller helt avlägsen, då ökad kunskap om ärftlighetslagarna ledde till förhoppningar om att kunna styra människans egen ärftlighet, om att kunna ingripa för att ersätta och kanske också förbättra det naturliga urval, som enligt vad man ansåg hade satts ur spel genom kulturen. Det gav upphov till den världsomfattande eugeniska rörelsen, lika starkt företrädd i USA som i Europa. De som studerat dess omfattning och dess uttryck, bl a i steriliseringslagar i rashygieniskt syfte i flertalet västerländska länder för att förbättra släktets genetiska kondition, t ex i USA, Danmark och Sverige (alltså inte bara i Tyskland) har betecknat den som en tidsanda, ifrågasatt av få, för övrigt endast undantagsvis av några kyrkliga företrädare. Man hade inga metoder att identifiera bärarna av de ”oönskade anlagen”, men vilka grupper och individer det gällde var lätt att iaktta, efterblivna, fattiga, socialt belastade.

Rashygien blev en integrerad och självklar del, när välfärdspolitiken började utformas. I den svenska abortlagen av 1938 var införande av den eugeniska indikationen (bl a sinnessjukdom, sinnesslöhet eller svår kroppslig sjukdom) närmast en självklarhet. Abortlagen sågs för övrigt enligt förarbetena som ett komplement till den sedan 1934 antagna steriliseringslagen. Tvångssterilisering förbjöds för övrigt först 1975. Saken gällde nämligen ”samhällets eget intresse att förebygga undermåliga individers tillkomst”. Synsättet tycktes vara självklart och ifrågasattes inte. 1965 års abortkommitté (betänkande 1971) kunde för övrigt konstatera, att den eugeniska indikationen föranlett minst diskussion. Den kritiska frågan vi kan ställa är, om en tidsanda med sådan räckvidd och långvarighet inte avsätter spår i värderingen av vad vi i brist på bättre beteckningar kallar ”svaga” människor och grupper.

Fosterdiagnostik som vård

Dock är det viktigt att samtidigt slå fast, att gårdagens eugenik och rashygien inte okritiskt kan jämställas med dagens kliniska genetik, genetiska rådgivning eller fosterdiagnostik. Kunskapen är en annan, precisionen större, de etiska motiveringarna andra. Så har t ex Christian Munthe nyligen publicerat en intressant studie om fosterdiagnostikens moraliska rötter i samband med dess introduktion och gradvisa utveckling från tidiga 60-talet t o m 70-talet (The Moral Roots of Prenatal Diagnosis. Centrum för forskningsetik, Göteborg). Enligt den officiella synen och såsom fosterdiagnostiken presenterades av specialisterna sades den från början vara ett redskap ”för genetisk rådgivning i syfte att tillmötesgå enskilda föräldrapars och mödrars behov och önskningar”. Den var avsedd för enskilda och familjer och hade inget eugeniskt syfte.

Här går också en klar skillnad mellan eugenik och fosterdiagnostik. Fosterdiagnostikens syfte är att ”vårda sig om” det aktuella fostret eller ett kommande foster och om familjen, inte om släktets genetiska kondition för samhällets skull. Målgruppen var till en början främst föräldrar som redan fått ett barn med en ärftlig sjukdom. Den enskilde patientens självbestämmanderätt skulle enligt målskrivningarna respekteras.

Det fördes visserligen en diskussion om rådgivningen också skulle villkoras med uttryckligt krav på att en positiv diagnos följdes av abort. Det blev dock aldrig den officiella synen, men praxis gick en annan väg. Munthe finner nämligen att syftet med fosterdiagnostiken ”att förhindra födseln av ett allvarligt skadat barn genom provocerad abort” framfördes så ofta av dem som företrädde fosterdiagnostikens praxis, att det kan uppfattas som en andra motivkrets.

Begränsad valfrihet

Munthe spårar också en tredje motivkrets, anförd även den av främst specialisterna på området, nämligen ekonomiska skäl. Här liksom i övrigt spelar behovet att markera gentemot en tidigare epoks eugeniska politik in. Sparmotivet kom att spela en mer fördold men därmed inte obetydlig roll. Motivet hade många entusiastiska företrädare, som också gjorde noggranna beräkningar på hur mycket samhället kunde spara på att ett sjukt barn inte föddes. Sparskälen fanns och avfördes inte, även om de sällan accepterades öppet utan snarare tolererades utan några egentliga motargument. Munthe noterar, intressant nog, särskilt i detta sammanhang att specialisterna undvek att i presentationen om fosterdiagnostiken ta upp sociala och psykologiska aspekter. Det gällde både vad som fanns tillgängligt i samhället av omsorg, sociala stödinsatser, rehabiliteringsprogram etc och vad det psykologiskt betyder för en familj att ha ett handikappat eller sjukt barn. ”Kunskap om i vilken utsträckning det går att leva ett acceptabelt liv, trots att ens barn är handikappat eller utvecklingsstört, och om vilka möjligheter ett sådant barn har att få en god livskvalitet är dock mycket viktig för villigheten att föda ett sådant barn.” Med något undantag är den enda samhällsaspekt Munthe har kunnat finna, därtill relativt ofta, just samhällets kostnader för vård av ett sådant barn och att sådana kostnader kan undvikas, om skadorna upptäcks med hjälp av fosterdiagnostik med åtföljande abort. Däremot avvisades försök till diskussion om den samhällets hållning, som kan avläsas i attityder till och sociala villkor för t ex utvecklingsstörda, kort sagt de foster som den officiella synen underförstått har antagit att det var föräldrarnas önskan att slippa föda.

De av Munthe klarlagda motivkretsarna med deras spänning mellan den ”officiella synen” och övriga motiv visar på en motsägelsefullhet, som ligger inbyggd i fosterdiagnostiken. Å ena sidan står omsorg om den enskilde och dennes behov och valfrihet i centrum. Å andra sidan rymmer valfrihetssituationen en begränsning genom de två andra motiven. Hur gärna vi än skulle vilja går det inte att skilja fosterdiagnostiken från att ett av dess överordnade mål var att hindra att ett sjukt barn föds. Målet var redan från början inbyggt i fosterdiagnostiken. Det är naturligtvis här betydelsefullt att man samtidigt undvek de sociala och psykologiska aspekterna och därmed den betydelse som också de villkor samhället erbjuder för familjerna och deras barn har när de står i valsituationen.

Två individer – två intressen

Dilemmat i denna motsägelsefullhet har i den utveckling som skett efter fosterdiagnostikens introduktion och utbyggnad blivit allt tydligare. Vår ökade kunskap om fostret och dess utveckling, förhållandet att fostret också framstår som patient, samhällets strävanden att värna om fostret, när t ex kvinnans missbruk hotar att skada det, har lett till en förändrad syn på fostret. Det var ett viktigt skäl till tillsättandet av utredningen om det ofödda barnet 1984. I sitt betänkande från 1989, Den gravida kvinnan och fostret – två individer konstaterar också utredningen: ”En omständighet är att synen på fostret förändrats. Fostret anses i den nya abortlagen, som trädde i kraft år 1975, i början av graviditeten vara en del av kvinnans kropp. På senare år har emellertid detta synsätt börjat ersättas av uppfattningen att den blivande modern och fostret från början är två individer som båda är skyddsvärda.” Detta synsätt är också utredningens, som den titel man valt på betänkandet visar. Den andra omständigheten är fosterdiagnostikens utveckling till att alltfler fosterskador kan upptäckas genom diagnostiken och allt tidigare under havandeskapet.

Mot bakgrund av den förändrade synen på fostret tecknar också betänkandet skärpan i den etiska konflikt som uppstår då olika intressen – det ofödda barnets respektive moderns/föräldrarnas intressen – tycks oförenliga. När det gäller de generella aborterna, då graviditeten avbryts därför att man inte vill ha ett barn, står konflikten enligt utredningen ”mellan å ena sidan livets okränkbarhet och å andra sidan kvinnans (föräldraskapets) integritet och bestämmanderätt när det gäller att åta sig föräldraskapet”. Avgörandet är enligt 1975 års abortlag kvinnans/föräldrarnas.

När vi kommer till de selektiva aborterna gjorde man i betänkandet skillnad mellan generella aborter och aborter efter det att man fått veta att barnet är skadat. Med utredningens utgångspunkt i den humanistiska människosynens princip att varje individ har lika människovärde och att denna princip också gäller det väntade barnet, oavsett om det är skadat eller ej, tillkommer här ännu en konflikt: ”konflikten om å ena sidan alla människors lika värde oavsett hälsa och funktionsduglighet och å andra sidan respekten för kvinnans (föräldraparets) egen bedömning av vad man orkar med och klarar av. Det handlar om möjligheten att välja bort ett skadat eller sjukt foster.”

Genom att på detta sätt renodla konflikten, ville utredningen visa på risken att fosterdiagnostiken tolkas som en gradering av människoliv, en väg till ett slags kvalitetsbestämning. Det är alltjämt fråga om en avvägning mellan den oföddes och kvinnans/föräldrarnas intresse. Men i detta intresse innesluts nu också föräldrarnas bedömning av sina möjligheter att ta hand om ett handikappat barn. Här tycks balansgången vara mycket svår. Den fosterdiagnostik, som är avsedd som ett positivt erbjudande, ett stöd, har också i sig – som redan framgått – inbyggd en värdering av vilka liv som är värdefulla. Det går inte att komma förbi att ett av dess syften varit/är att förhindra födseln av ett allvarligt skadat barn. Någon tydlig gräns går inte att dra för när detta syfte övergår till att också innesluta en gradering av människoliv. Den kritiska frågan är om fosterdiagnostiken överhuvud kan frikännas från en sådan gradering.

Av detta skäl kan riksdagen i sin proposition 1995 på grundval av betänkandet Den gravida kvinnan och fostret – två individer, dock med benämningen Fosterdiagnostik och abort, i en mening ha gjort ett riktigt ställningstagande, när man där avvisar uppdelningen i abortinriktad respektive fosterinriktad diagnostik. Den etiska konflikten i samband med abortinriktad fosterdiagnostik kan i och med betänkandet Den gravida kvinnan och fostret skenbart befrias från att också gälla frågan om ”människors lika värde oavsett hälsa och funktionsduglighet”. Kvinnan/föräldrarna belastas inte heller av bördan av att deras beslut skulle kunna innefatta ”en avvägning i riktning mot en allmän nivellering av människovärdet” genom att människolivet skulle graderas i en skala från önskat till oönskat.

Därmed är det dags att återvända till inledningscitatet om en livets dimension av ohjälplighet och sårbarhet. Gradvis har under årens lopp allt tydligare det moraliska ansvaret för fostrets liv lagts uteslutande på den enskilde och begränsats till att bli en fråga om den enskildes individuella ställningstagande. Debatten kring införandet av fosterskadeindikationen 1963, aktualiserad av neurosedynkatastrofen, utgjorde i denna utveckling en brytpunkt. Den ena sidan i debatten – de som ville avslå införandet av indikationen – argumenterade dels för livets värde, dels för ett samhälle byggt på gemenskap och solidaritet med förmåga att hjälpa människor med handikapp och deras familjer. De som röstade för fosterskadeindikationen utgick från den ensamma människans, barnets, familjens, möjligheter att leva med ett handikapp. Så småningom kom abortlagen 1975. Få ifrågasätter idag dess principiella ställningstagande – det tycks inte finnas någon annan framkomlig väg än att överlämna det slutliga beslutet till kvinnan.

Sårbarhet och solidaritet

Djupt allvarligt är dock att en dimension alltmer tappas bort: människovärdets sociala rum. Därmed menar jag ungefär följande. Det slutliga beslutet måste förvisso vara den enskildes. Men lika visst är att ett sådant beslut tar form inom ramen för ett dynamiskt socialt samspel. Den livssyn och de värderingar som är avgörande för den enskildes ställningstagande hänger intimt samman med vilka resurser samhället ställer till förfogande för föräldrar till barn med handikapp eller funktionshinder. ”De formas”, skrev kyrkorna i sitt gemensamma yttrande över betänkandet Den gravida kvinnan och fostret – två individer ”också under påverkan av vilken genomslagskraft synen på alla människors lika värde, oavsett hälsa och funktionsduglighet, har i samhällets konkreta politik”. Samhällets praxis påverkar med andra ord vår människosyn och människans bedömning av vad hon i en sårbar situation klarar av och därmed vad som i akter om fosterdiagnostik kallas ”den enskildes intresse”.

Vi har redan sett att samhällsaspekten – med tragiskt undantag för besparingsmotivet – i början inte togs upp i samband med fosterdiagnostiken. Gradvis formades en ny ”kultur”, som bestämde förutsättningarna för det val den enskilde ställs inför. Samhällsaspekten har inte heller senare vunnit insteg, när synen på fostret förändrades och man på allvar började diskutera de etiska frågor fosterdiagnostiken aktualiserade genom att inte enbart framstå som en medicinsk fråga utan också handla om människosyn och värderingar.

På den enskilde ligger mot denna bakgrund en tyngre ansvarsbörda än tidigare, också genom att det väntade barnet genom vår ökade kunskap och genom förhoppningsvis växande möjligheter att behandla fostret allt klarare framstår som en påtaglig, distinkt individ. Den danska socialmedicinaren Lene Koch har talande beskrivit den enskildes belägenhet med följande:

”Den nya tekniken gör det möjligt att uppspåra fler och fler foster med ärftliga sjukdomar och allt fler ärftliga sjukdomar. Det ökar belastningen på den gravida kvinnan, som med tillgången till abort påläggs ansvaret för barnets kommande liv. Skall hon eller skall hon inte abortera på grundval av upplysningen att fostret har disposition för sockersjuka? Törs hon föda ett barn med en sjukdom som drabbar först senare i livet? Har hon något val om barnets möjligheter till arbete och självständig ekonomi på förhand är inskränkta?”

Ett socialt rum som garanterar människovärdet

Det finns, såvitt jag kan se, ingen återvändo från denna utveckling. Praxis etablerades redan på det stadium, då fosterdiagnostiken ännu inte var någon kontroversiell fråga. Det går inte att stryka ett streck över fosterdiagnostiken och dess utvecklingspotential. Lika litet kan vi återvända till en situation, då kvinnan inte har bestämmanderätten i abortbeslutet. Inte heller kan vi förändra faktum, att människans liv och villkor är sådana att vi kan ställas inför olösliga konflikter där vi, hur vi än handlar, kränker ett värde i konflikten. Liv kan stå mot liv, moderns/familjens integritet stå mot det väntade barnets/fostrets på ett så tillspetsat sätt att samtliga parters liv och integritet inte kan skyddas. Sådana situationer är ofrånkomliga om vi erkänner att det finns en från livet oskiljaktig sårbarhet och i själva livet innesluten tragik som människan inte kan värja sig för, högst lindra, vilket beslut hon än träffar.

Det finns dock en påverkbar faktor, redan inledningsvis formulerad: människors omsorg om varandra. Denna kan också uttryckas med orden ett socialt rum, ett rum där vi tillsammans i praxis utgör garanter för varandras människovärde, ett rum där den enskilde inte ensam har att bära följderna av livets sårbarhet och begränsningar, inklusive lämnas ensam i de val hon/han/de ställs inför genom de ökade möjligheterna att redan i livets begynnelse diagnosticera uttrycken för denna sårbarhet. Sårbarheten är liksom allt annat i livet fördelad ojämlikt, så också de etiska konflikter fosterdiagnostiken försätter människor i. Någon annan väg att minska ojämlikheten har aldrig funnits än att öka och finna förnybara stöd för den gemensamma bärförmågan.