Fosterdiagnostik på gott och ont

Utvecklingen inom vården kan leda till förändringar i allmänhetens etiska värderingar. Introduktion av nya vårdmetoder och vårdprogram kan också leda till förändring av psykologiska reaktioner. Detta verkar ske i dag, i och med att program för fosterdiagnostik kommit att ses som en självklar komponent i övervakningen av graviditeter. Metoderna utvidgas och förfinas. Fosterdiagnostik gör det möjligt att behandla vissa medicinska problem redan på fosterstadiet, att förbereda för barnets vård efter födelsen, och att ge föräldrarna tid att förbereda sig inför att ta hand om barnet. Med de lagar om abort som gäller i olika länder har kvinnan och pappan/partnern möjlighet att välja att avbryta graviditeten.

Under den enormt långa tidsperiod som vi människor blivit de varelser vi är i dag har beteenden och reaktionsmönster utvecklats som har avgörande betydelse för artens överlevnad och välbefinnande. Ett exempel är kvinnans bindning till det väntade barnet, som utvecklas under graviditeten. Med bindning avses ett förhållningssätt som innebär en ständig uppmärksamhet på vad barnet kommunicerar med rörelser, ansiktsuttryck och ljud, och en förståelse för vad barnet behöver samt en beredskap att svara adekvat och i rätt tid på dessa signaler – nödvändiga för barnets överlevnad. Men kan fosterdiagnostik störa processen att bli mamma för den gravida kvinnan? (Pappan/partnern går sannolikt också igenom en liknande process.)

Den psykologiska process som de flesta kvinnor går igenom under graviditeten medför en känsla av ökande samhörighet med det väntade barnet. Kvinnan ser fram mot livet med barnet och skapar sig en bild av det. Hon öppnar sig alltmer för den omvälvande förändring i hennes liv som barnets födelse kommer att medföra. Denna process påbörjades tidigare i livet. Småflickor börjar tidigt leka mamma med en docka, de imiterar sin mamma och andras mammor. Under uppväxten växer en inre bild av henne själv som mamma under inverkan av förebilder i familjen och omvärlden, på film och tv, i det hon läser. Egna upplevelser av relationer bidrar successivt till hennes bild av hur hon vill vara som mamma. När hon blir gravid åtföljs den fysiska graviditeten av en mental graviditet. Hon förbereder sig inför den nya identiteten i relationen till barnet och till pappan/partnern, familj, närstående och till omvärlden. Men frågan är: påverkas denna process av införandet av fosterdiagnostik, och i så fall hur?

Upplevelser av fosterdiagnostik i Sverige

Svenska studier har beskrivit hur chockade både kvinnor och män blev av provsvar från fosterdiagnostik som innebar eventuell förekomst av avvikelse hos fostret. De kände frustration inför att ultraljudet kunde resultera i ett oväntat, negativt besked, i stället för den väntade bekräftelsen på att allt stod väl till. Besked om ökad risk ges också baserat på hög ålder hos mamman, ärftlighet, och förekomst av så kallade mjuka markörer, det vill säga tecken på eventuella avvikelser som ses med ultraljud men som kräver ytterligare utredning. Nu stod de inför en mängd obesvarade frågor. Eftersom det ofta är en väntetid före läkarsamtal med förklaringar av provsvaren, tvingades de genomgå en period med oro för att barnet skulle bli handikappat och vad det kunde medföra för familjen. De hade svårt att hantera ett svar som bara innebar en riskbedömning, inget klart besked. Dessutom oroade de sig för risken för missfall i samband med prov på fostervatten/moderkaka som krävs för tydligare besked. En slutsats de drog av denna upplevelse var att det var omöjligt att ha total kontroll, att få en garanti för att allt stod väl till.

Andra svenska studier har visat att kvinnor, som upplevde kommunikationen med vårdpersonal som god, hade lättare att förstå informationen om resultat av fosterdiagnostik och kände sig tryggare och mindre oroliga. De som fått besked att fostret hade en avvikelse uppskattade att få information vid flera tillfällen, från olika specialister, för att kunna ta ställning. Det var också värdefullt att få besked om möjligheter för behandling av barnet efter födelsen. Att känna sig sedd och bemött med empati av personal upplevdes som viktigt. Jämfört med kvinnor som valde abort visade de kvinnor som fullföljde graviditeten mer depression och oro, både under graviditeten och ett år efter barnets födelse. Men samtidigt uppvisade dessa en hög grad av bindning till fostret/barnet. Kvaliteten i omhändertagandet i vårdkedjan runt hela förloppet hade betydelse, både för kvinnornas beslut och för deras emotionella reaktioner. På frågan om vad som haft mest betydelse för valet mellan att fullfölja eller avbryta graviditeten svarade majoriteten att det var avvikelsens svårighetsgrad, följt av socioekonomiska aspekter (inverkan på familj, arbete och ekonomi). Bara sju procent uppgav att religiösa värderingar påverkat deras beslut.

Graviditeten sätts i vänteläge

Processen för mammablivande har hittills ofta setts som ett kontinuum. Den börjar med en obestämd känsla av relation till fostret. Sedan upplever kvinnan gradvis en tydligare bild av sig själv som mamma och en starkare känsla av samhörighet med och kärlek till det väntade barnet. Man har funnit att från och med den rutinmässiga ultraljudsundersökningen under graviditeten tar kvinnans tankar och fantasier om barnet och henne själv ofta mer utrymme. Denna känsla fortsätter att öka till omkring den sjunde graviditetsmånaden, då hon börjar förbereda sig för att bli mamma på riktigt. Kvinnor som upplever svårigheter under denna process kan behöva stöd i att utveckla självförtroende i mammarollen och i att identifiera stödpersoner.

Det tidiga ultraljudet upplevs nog av de flesta gravida kvinnor och deras partner som en glädjefull händelse, ett första fascinerande möte med det väntade barnet. Men det faktiska syftet med ultraljudet är att identifiera avvikelser hos fostret för att – när det är möjligt – kunna behandla det innan födelsen och ha bättre beredskap att ge barnet optimal vård efter födelsen. Ett ytterligare syfte är att ge kvinnan och partnern möjlighet och tid att fatta beslut om abort om man finner avvikelser.

En fransk studie som jämförde kvinnor som genomgått fostervattenprov med en kontrollgrupp som inte genomgått sådant prov fann i stort sett samma grad av känslomässig relation till fostret hos båda grupperna. En skillnad var emellertid att de förra mer koncentrerade sig på sin roll än på fostret. Dessutom beskrev dessa kvinnor ett känslomässigt avståndstagande från graviditeten under tiden de väntade på provsvaret. Graviditeten ”sattes i vänteläge”. Processen för mammablivande blockerades alltså och återupptogs först efter ett lugnande besked. De kvinnor som genomgick fostervattenprov på grund av en identifierad ökad risk för avvikelser hos fostret upplevde mer oro och depression än kvinnor utan ökad risk. Men dessa symtom var övergående, och kvinnorna uttryckte sedan lika hög grad av bindning till fostret som kvinnor utan risk.

Reaktionsmönstret med en paus i den emotionella processen att bli mamma innebär emellertid en stor förändring i ett mönster som antagligen funnits i kvinnors gener sedan urminnes tider. Tiden fram till ”godkänd” fosterdiagnostik förlorar prägeln av förväntan och förberedelse. I stället inträder en period med frysta känslor gentemot fostret och ändrade tankar om den egna rollen som mamma. De stora frågorna som detta aktualiserar är: Hur påverkar den utökade fosterdiagnostiska verksamheten kvinnors upplevelse av graviditeten och processen för föräldrablivande och bindning till barnet? Det har föreslagits att en hög nivå av oro hos gravida kvinnor, som ibland kan hålla i sig efter barnets födelse, kan ha samband med deras upplevelser av fosterdiagnostik. En sådan oro kan inverka negativt på kvinnans välbefinnande under graviditeten och även på hennes relation till barnet. Därför bör personal som möter dessa kvinnor vara uppmärksam på sådana reaktioner.

Kulturellt och religiöst betingade reaktioner på fosterdiagnostik

I en italiensk studie av kvinnors tankar kring fosterdiagnostik framkom ett lite annorlunda resultat jämfört med vad som beskrivits ovan. Dessa kvinnor beskrev fosterdiagnostik som användbar, eftersom den ger värdefull information om fostrets hälsa. Dessutom ger den föräldrar möjlighet att förbereda sig inför vad som kommer att hända efter barnets födelse och för omhändertagandet av barnet. De som accepterade abort menade att fosterdiagnostik ger föräldrar underlag för ett sådant beslut. Samtidigt beskrev kvinnorna flera negativa aspekter av fosterdiagnostik. Utifrån ett religiöst och moraliskt resonemang var abort inte ett acceptabelt val; föräldrar borde fullfölja graviditeten oavsett negativa provresultat. Många såg på barnets framtid ur ett fatalistiskt perspektiv, det vill säga utifrån föreställningen att det ändå är omöjligt att hindra framtida onda händelser i barnets liv. De nämnde också risken för missfall på grund av provtagning. Några angav bristande tilltro till läkare och vårdpersonal som anledning till att avstå från fosterdiagnostik.

Författarna tolkar dessa kvinnors förhållningssätt till fosterdiagnostik som ett uttryck för ambivalens: den är både användbar och riskabel. Ambivalensen förklarar de utifrån att fosterdiagnostiken trots sin användbarhet medför ett moraliskt dilemma. Det ligger en svårighet i att erbjuda individer en medicinsk-teknisk metod som starkt kan påverka deras liv, då den tvingar dem att fatta beslut om något som kan kännas för svårt att hantera. Författarnas lösningsförslag är att personal som arbetar med genetisk rådgivning bör stödja patienter i att tydliggöra och försona eventuella motstridiga värderingar – något som kanske inte är så lätt.

En studie i USA hade som syfte att undersöka tankar runt fosterdiagnostik bland spansktalande kvinnor (latinas) som fått besked om ökad risk för Downs syndrom eller en annan kromosomavvikelse. Dessa kvinnor beskrev sig som religiösa, praktiserande troende kristna; de flesta var katoliker, definierat som samfundstillhörighet, med tro och bön i vardagen. Många uppgav emellertid att deras tro inte hade haft någon direkt inverkan på deras syn på fosterdiagnostik. Av de elva deltagarna i studien valde tre att genomgå fostervattenprov. De övriga avstod, de flesta utifrån rädsla att provet skulle orsaka missfall; de uppgav att de var beredda att ta emot barnet även om det skulle ha någon avvikelse. Kvinnornas formulering av svar på just den frågan visade dock tydligt att deras gudstro underlättat detta beslut och gav dem tröst och tillförsikt inför framtiden. Dessa svar stod alltså i motsättning till deras uttalanden om att deras tro inte hade något samband med det konkreta ställningstagandet.

Downs syndrom – på väg att utrotas?

Downs syndrom är den vanligaste kromosomavvikelsen. En ledande forskare inom Downs syndrom i USA, Brian Skotko, menar att utvecklingen verkar gå mot en planerad utrotning av denna avvikelse. Flera stora medicinska sammanslutningar har hävdat att kvinnor bör starkt rekommenderas att genomgå prenatal diagnostik (det vill säga att det inte ska baseras på frivillighet). Uppföljning i olika länder har visat att läkare ofta saknar tillräcklig utbildning i att ge ”icke-styrande” information om prenatal diagnostik. Det har visat sig vanligt att läkare ger felaktig och överdrivet negativ information om vad syndromet medför, eller till och med aktivt uppmanar kvinnor att avbryta graviditeten.

Brian Skotko anser att professionella sammanslutningar bör ta fram riktlinjer för information till gravida kvinnor med partner om vad fosterdiagnostikens svar innebär. Han föreslår att informationen bör utformas i samverkan med familjer där en av familjemedlemmarna har Downs syndrom, så att den blir korrekt och nyanserad. Forskning visar att en övervägande majoritet av personer med Downs syndrom är nöjda och trivs med sitt liv, och att en majoritet av personer som har ett syskon med Downs syndrom har beskrivit sin relation som präglad av tillgivenhet och glädje. Bara en mycket liten andel hade hellre haft ett annat syskon.

Skotko hävdar att förekomsten av avvikelser, som exempelvis Downs syndrom, bör återspegla ett samhälles etisk-moraliska grund, inte slaviskt följa med utvecklingen av alltmer specifika test och läkares preferenser. Om det senare sker kommer samhället att präglas av genetisk diskriminering, det vill säga ett rashygieniskt synsätt. Varje nyhet inom prenatal diagnostik innebär inte automatiskt en välkommen förbättring av vården och samhället. Här verkar vi i dagsläget befinna oss vid ett vägskäl med en väg mot öppenhet för personer med särskilda behov, och en annan väg mot ett samhälle där endast ”felfria” individer värdesätts och erbjuds adekvat stöd. Detta behöver inte enbart gälla foster utan kan även komma att gälla andra, oavsett ålder.

Referenser

Stern N.B.: ”Early emotional care for mothers and infants” i Pediatrics 1998; 102(5): 1278–81.

Åhman A., Runestam K., Sarkadi A.: ”Did I really want to know this? Pregnant women’s reactions to detection of a soft marker during ultrasound screening” i Patient Education and Counselling 2010; 81(1): 87–93.

Åhman A., Lindgren P., Sarkadi A.: ”Facts first, then reaction – expectant fathers’ experience of an ultrasound screening identifying soft markers” i Midwifery 2012; 28(5): e667–75.

Aspelin N., Wessel H., Marions L., Georgsson Ohman S.: ”Pregnant women’s experiences, needs, and pre­ferences regarding information about malformations detected by ultrasound scan” i Sexual and Reproductive Health Care 2012; 3(2): 73–78.

Kerstin Hedberg Nyqvist är leg. sjuksköterska, med.dr och docent vid Uppsala universitet.