Graviditet med förhinder

En 35-årig kvinna kommer på sitt första besök till mödravårdscentralen i en mindre stad i Mellansverige. Hon väntar sitt första barn och är mycket lycklig över det blivande moderskapet, som hon längtat efter i flera år. Hon har medvetet skjutit upp sitt barnafödande, först för att skaffa sig en gedigen akademisk utbildning och därefter för att arbeta in sig ordentligt i ett större industriföretag, där hon ansvarar för delar av företagets produktutveckling. För några månader sedan gifte hon sig med en man som hon känt ett par år, och de bestämde sig för att genast skaffa barn.

Vid inskrivningen på mödravårdscentralen går kvinnan något motvilligt med på att ta det rutinmässiga HIV-testet, som erbjuds alla gravida kvinnor. Hon anser att det inte finns något skäl att ta det. Provet är emellertid positivt. Sannolikt har kvinnan smittats vid en kortvarig relation strax innan hon träffade sin man. Maken är inte smittad.

Vid överlämnandet av provsvaret reagerar kvinnan med stark aggressivitet riktad mot personalen. Hon upplever att hon mer eller mindre övertalats att ta provet och att hon egentligen inte haft något val. Hon utbrister anklagande ”varför tog ni provet, jag ville det ju inte, det hade varit bättre att inget veta.” Nu kommer hon inte alls att kunna glädja sig åt eller njuta av den efterlängtade graviditeten, menar hon.

Hon remitteras till infektionskliniken i samma stad för vidare utredning. Hon är ännu helt opåverkad av sin HIV och provsvaren är bra. Där tar man upp frågan om att eventuellt avbryta graviditeten och det framgår klart att personalen anser att kvinnan bör göra abort. Efter en viss betänketid beslutar sig dock kvinnan för att fullfölja graviditeten. Dels är barnet så efterlängtat och hon har svårt att tänka sig att inte föda det, att inte få bli mamma och vårda och fostra ett barn, även om det inte blir mer än för några år. Dels vill hon lämna någon efter sig, när hennes eget liv nu inte kommer bli så långt. Men hon är också i princip emot aborter, att släcka ut ett liv som egentligen inte riktigt fatt börja. Hon beslutar sig därför att ta ”chansen”, men märker samtidigt att personalen misstycker till hennes ställningstagande och inte ger henne stöd. Detta gör henne osäker på om beslutet är riktigt och hon känner sig vilsen och olycklig. Hon står dock fast vid sitt beslut.

Maken tycker först att abort nog är det bästa alternativet. Han är rädd för att graviditeten och vården av barnet kommer att bli en alltför stor belastning för henne och ängslas över att sjukdomen kommer att förvärras och hennes liv förkortas mer än nödvändigt. Han överlåter dock åt kvinnan att besluta och säger sig stödja henne hur beslutet än blir.

Faktaunderlag

HIV är ett virus som angriper delar av människans immunsystem och sakta bryter ned kroppens försvar mot sjukdomar och infektioner. När immunförsvaret är kraftigt försvagat, betraktas den infekterade som aidssjuk. Då blir infektioner som kroppen normalt sett klarar av livshotande. Det har hittills visat sig omöjligt att finna botemedel mot HIV-infektionen. Det finns dock idag flera bromsmediciner mot utveckling av aids, som inneburit att livskvaliteten under de sista sjukdomsåren påtagligt förbättrats. Trots allt står vi något närmare en lösning nu än vi gjorde för 10 år sedan, när sjukdomen upptäcktes.

En HIV-infektion startar ofta med en influensaliknande sjukdomsbild under en vecka eller två. Ibland uteblir dock denna primärinfektion. Därefter inträder en s.k. latensperiod då patienten är helt symptomfri. Denna period varar allt ifrån några månader upp mot 10–15 år, kanske mer. Latensperiodens längd påverkas av hur patienten lever och sköter sig. När en aidsdiagnos så småningom ställs räknar man i dagsläget med en överlevnadstid på ca 2 år.

Sedan 1987 erbjuds alla gravida kvinnor HIV-test i Sverige. Socialstyrelsen har påpekat vikten av att berörd personal har sådana kunskaper att de kan ge adekvat information till kvinnorna. Informationen skall omfatta lättförståeliga fakta om provet och orsaken till provtagningen. Även möjligheten att få vara anonym vid testningen samt att det är ett erbjudande och inte något obligatoriskt måste klart framgå. Nästan alla kvinnor accepterar erbjudandet och ungefär en smittad per 10 000 hittas.

Risken för barnet att bli smittat av sin mamma i samband med graviditet och förlossning anses i dag vara 15–30 procent. Smittorisken ökar med graden av sjukdomssymptom hos modern. En graviditet innebär speciella risker för modern. Framför allt kan förloppet till fullt utvecklad aids påskyndas. En tidig diagnos har flera fördelar genom att kvinnan kan erbjudas förebyggande eller tidig behandling och paret får också möjlighet att ta ställning till om graviditeten ska avbrytas eller fullföljas. Om graviditeten fullföljs, kan förlossning och uppföljning av barnet förberedas. Kvinnan kan även förberedas på att hon inte ska amma, eftersom amning innebär smittorisker för barnet. Om barnet smittats kan det antingen insjukna tidigt före ett års ålder och får då en kort överlevnadstid eller ha en bättre prognos och leva med inga eller måttliga symptom upp i skolåldern. Tidig diagnos med möjlighet till förebyggande behandling anses förbättra barnets livskvalitet och sannolikt dess överlevnadstid.

Den etiska konflikten

Man kan här urskilja två större etiska problemområden. Det ena rör personalens förhållningssätt mot kvinnan. Det gäller dels när HIV-provet togs på mödravårdscentralen, där provtagningen presenterades på ett sätt att kvinnan inte upplevde någon valmöjlighet. Dels när abortdiskussionen fördes, där hon inte fick stöd att själv få fatta beslut om avbrytande eller fullföljande av graviditeten utan råddes till abort.

Det andra problemområdet rör kvinnans beslut. Är det rätt att föda ett barn som löper 15–30 procents risk att smittas av sin mamma med en sjukdom som innebär stort lidande och död inom några år? Detta barn kommer dessutom under sin barndom få se sin mamma dö, om det inte hinner dö först. Har kvinnan fattat ett riktigt beslut när hon fullföljde graviditeten? Personalen såg det som en förpliktelse att göra en abort.

Provtagningen på mödravårdscentralen

Kvinnan kom frivilligt till mödravårdscentralen för att bli undersökt och få den efterlängtade graviditeten kontrollerad. Vid detta första besök är rutinen sådan att kvinnan träffar den barnmorska som ska följa henne under resten av graviditeten. Barnmorskan måste vinnlägga sig om att skapa en god kontakt från början. Hon ska skriva en journal och slutligen brukar även vissa rutinmässiga prover tas. Ingen är skyldig att kontrolleras under sin graviditet eller att lämna prover och vården ska utformas och genomföras i samråd med patienten enligt gällande Hälso- och sjukvårdslag. Allt detta ställer givetvis stora krav på personalen i fråga om hänsyn, tolerans, sekretess och kunskap.

Man kan nog utgå från att barnmorskans syfte när hon ville ta HIV-testet på kvinnan var gott. Hon visste att en HIV-infektion kan överföras till barnet under en graviditet och hennes mål var kvinnans och barnets hälsa. Hon har haft godhetsprincipen för ögonen. Men hon har också handlat utifrån vana och rutin och inte varit tillräckligt lyhörd inför sin patient. Det är ovanligt att en kvinna avstår från något av de rutinmässiga proverna och barnmorskan har inte förväntat sig en invändning. Också kvinnan hade givetvis sin och barnets hälsa som högsta mål. Här har inga värderingar kolliderat med varandra. Men kvinnan hade inte samma kunskaper om de risker som faktiskt förelåg i det här fallet, nämligen att hon kunde vara smittad.

Inte heller barnmorskan hade kännedom om detta faktum. Kvinnan tillhörde ju inte någon riskgrupp. Hon borde uppfattat sin patients tveksamhet. Här kan man spåra en bristande kunskap om människors reaktioner i svåra situationer. Barnmorskan skulle givetvis inbjudit till en försiktig diskussion om behov och risker, givit en noggrann information om provet och kommit med förnuftiga argument. Uppenbarligen var det ju så att kvinnan hade haft ett riskbeteende några år tidigare och att ett behov av en kontroll således förelåg. Barnmorskan borde också före provtagningen tydligt framhållit att detta var ett erbjudande och efterfrågat kvinnans samtycke. Det är dock lätt att vid undersökningar som görs rutinmässigt underlåta att ge en tillräckligt omfattande information. Det har nog att göra med vårdens lite auktoritära syn på patienterna. De ses som svaga och hjälpbehövande som inte vet sitt eget bästa i alla lägen och det är frestande för personalen att ta över beslut. Barnmorskans hantering av situationen vid provtagningen på mödravårdscentralen har lett till en allvarlig etisk konflikt. Handlingen syftade till en nytta, kvinnans och barnets hälsa, men samtidigt blev den orsak till att kvinnans integritet allvarligt kränktes. Hon upplevde att hon inte hade något val och genom att känna sig tvingad till en handling mot sin vilja, blev hon inte visad respekt för sin person.

Hälso- och sjukvårdslagens principer

Barnmorskan har handlat kontraproduktivt. Hon har sett till de vinster man kunde göra på kort sikt, nämligen vad man kunde vinna genom att få ett svar på provet. Hon borde i stället tänkt igenom de förluster handlingen kunde åstadkomma på lång sikt. Genom att kvinnan fatt sitt människovärde kränkt minskade värdet av det barnmorskan försökte uppnå, dvs. kvinnans hälsa. Kränkningen innebar att kvinnans psykiska hälsa kraftigt försämrades, vilket har betydelse för immunförsvarets kondition och genombrottet av symptom. Det är dock inte alltid lätt att blicka framåt i tiden och förutse vilka konsekvenser en handling kan få på sikt och i sin helhet, dvs. att den blir orätt i det långa loppet på grund av de följder den medför. Sjukvården har och är fortfarande i någon mån präglad av naturvetenskapliga värderingar, där patienten blir betraktad mer som ett objekt än ett subjekt. Det tycks som om barnmorskan inte har haft förmåga att se till kvinnan i sin helhet, vilket den humanistiska människosynen förespråkar. Genom att ta provet mot kvinnans vilja och inte avvakta hennes aktiva samtycke har barnmorskan inte haft respekt för hennes värde som människa. Människovärdesprincipen utgör en av etikens viktigaste utgångspunkter och att förmå någon att handla mot sin övertygelse är en klar kränkning av människovärdet. Kvinnan har inte blivit betraktad som en person med frihet, ansvar och värdighet. Det hade med största sannolikhet inte varit svårt att med kloka argument i en lugn och förtroendefull miljö få kvinnan att förstå att det fanns goda skäl att ta provet. Det finns emellertid flera etiska principer som har åsidosatts i detta fall och som måste vara vägledande i arbetet.

Självbestämmandeprincipen är ett sådant riktmärke för handlandet. Den ligger nära människovärdesprincipen och säkerställer människans integritet. Att få bestämma över sitt liv och den vård man vill ha, ingår i varje människas självklara rättigheter, så länge det inte utsätter andra för fara eller olägenheter. Hälso- och sjukvårdslagen betonar också att vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet och ske i samråd med patienten. Barnmorskan var angelägen om att få provet taget med tanke på både kvinnans och barnets framtida hälsa. Detta skäl är lätt att känna sympati för men far ändå inte föranleda att självbestämmandeprincipen överträdes. Om kvinnan haft kännedom om fakta är det inte osannolikt att hon i full frihet och efter eget självbestämmande gärna givit sitt medgivande till testet. Värdet att kunna skydda sig själv och sitt barn så mycket som möjligt hade säkerligen fatt henne att betala det pris det innebar att ändra sin ståndpunkt.

Barnmorskan kan också ha velat ta provet med tanke på förlossnings- och BB-personalens säkerhet. Barnmorskor har ett ”blodigt” arbete där det teoretiskt finns en del möjligheter till smittoöverföring. Det finns dock många andra allvarliga sjukdomar som kan överföras via blod, bl.a. hepatit. Barnmorskor måste därför alltid tänka på att skydda sig mot smitta, oberoende om patienten kan uppvisa ett negativt HIV-test eller inte. Vi har alltid skyldighet att ge god vård och bör betänka att risker finns i många andra yrken också, där man inte har möjlighet att kontrollera provsvar.

Till sist infinner sig även misstanken att barnmorskan vid sidan av dessa skäl handlat på ren rutin. Provet är ju en rutinundersökning och barnmorskan kan ha påverkats av samhällets strävan att spåra smittade i syfte att begränsa sjukdomen och därför inte reflekterat så mycket över kvinnans rätt till självbestämmande. Man kan bara hoppas att en sådan misstanke är helt ogrundad. I annat fall är handlingen inte bara omoralisk utan innebär även en grov överträdelse av Hälso- och sjukvårdslagen liksom av etiska regler utgivna av Internationella Barnmorskeförbundet (ICM). Dessa regler säger att barnmorskor ska visa respekt för kvinnans rätt till val och samtycke och arbeta tillsammans med kvinnan och stödja henne i hennes rätt att aktivt delta i beslut om vården. Ingen rutinundersökning far inkräkta på dessa rättigheter, hur motiverad den än syns vara.

Abortdiskussionen

Personalens förhållningssätt när abortdiskussionen fördes uppvisar flera likheter med vad som tidigare nämnts. Konflikten stod mellan å ena sidan kvinnan och å andra sidan personalen och i någon mån samhället. Här fick kvinnan visserligen grundlig information, men hon fick inget stöd att fatta ett eget beslut utan råddes i stället till abort. Personalen visade också ett visst missnöje med det beslut hon så småningom fattade. Det tycks som om inte bara kvinnan hamnat i en mycket svår situation när hon nu, utan vederbörligt stöd av personalen, skulle besluta sig. Även personalen tycks ha befunnit sig i samvetsnöd, orsakad av en värdekollision mellan å ena sidan godhets- och lidandesprinciperna och å andra sidan autonomi- och integritetsprinciperna, vilket påverkat bemötandet av kvinnan.

Genom att personalen aktivt försökte påverka henne att avbryta graviditeten och genom att visa att de hade svårt att acceptera hennes beslut, har autonomiprincipen åsidosatts. I stället har principerna att göra gott och minimera lidande tillmätts större betydelse. Personalen ville behålla kvinnan frisk och symptomfri så länge som möjligt. Samtidigt vill de inte ha en presumtiv patient till, dvs. barnet. Säkerligen har de även påverkats av den allmänna inställningen i samhället att begränsa antalet smittade individer. Framför allt ville de dock inte att detta lilla barn skulle behöva gå igenom en svår och tung sjukdom och dö i sina barnaår. Det är svårt att se människor lida, speciellt små oskyldiga barn. Personalen såg således mer till den 30-procentiga risken att barnet skulle smittas än den 70-procentiga chansen att det skulle förbli friskt och de trodde att obehag och lidande skulle minska för alla parter genom en abort.

Här har man ansett att förhindrande av lidande varit en så angelägen uppgift att den slagit ut andra etiska principer.

Argumenten är inte riktigt hållbara. Det är ju bra mycket större chanser att barnet inte smittas av sin mamma. Det är givetvis uppenbart att barnet och även föräldrarna kommer att åsamkas ett lidande om barnet är smittat. Man kan dock knappast utgå ifrån att detta lidande skulle vara så stort att det hade varit bättre för barnet att inte få födas eller för föräldrarna att inte få ha sitt barn åtminstone några år. En stor grupp smittade barn lever ju faktiskt upp till skolåldern och har under stora delar av sitt liv en bra, människovärdig tillvaro. Om barnet är friskt eller överlever sin mamma kommer det givetvis att drabbas av en stor sorg när det blir moderlöst, men man par inte glömma bort att det finns en pappa också. Vi kan dessutom knappast förespråka abort i alla de fall där de ofödda barnen förväntas få gå igenom ett sorgearbete under sin barndom. Ingen vet hur mycket detta barn verkligen kommer att få lida. Och var går dessutom gränsen för när ett lidande är så oacceptabelt att det bör föranleda ett råd om abort? Det är inte helt osannolikt att personalens agerande har en viss grund i att de själva inte orkade se ett HIVsmit-tat barn. Vems lidande har styrt mest?

Kvinnans hälsa riskerade visserligen att försämras genom graviditeten men man vet samtidigt att en ambivalent och negativ grundinställning till abort ökar risken för psykiska besvär efter aborten. Man måste också betänka att när kvinnan inte fick stöd för sitt fattade beslut och när personalen uppvisade ett missnöje med beslutet, påverkade detta hennes psykiska status i negativ riktning. Den vinst personalen trodde sig åstadkomma med rådet, bättre hälsa för kvinnan, kan i framtiden visa sig bli förluster. En slutsats av detta resonemang blir att känslor och ett invant paternalistiskt handlande sannolikt styrt i stället för sunt förnuft och etisk analys.

Kvinnans beslut

När kvinnan, efter viss betänketid, bestämde sig för att fullfölja graviditeten, gjorde hon detta efter moget övervägande. Inför beslutet funderade hon noga över de olika skälen som talade för och emot abort, ställde argumenten mot varandra och kom till sist till slutsatsen att hon skulle föda barnet. Graviditeten var mycket efterlängtad och hennes liv skulle få en ökad mening genom moderskapet. Materiellt och socialt sett befann hon sig också i en situation där ett barn skulle ha de bästa förutsättningar att få ett gott liv åtminstone under normala omständigheter. Hon hade dessutom alltid varit negativt inställd till aborter och att själv genomgå ingreppet hade alltid framstått som främmande. Enligt hennes åsikt var det ofödda barnet redan en liten individ, visserligen outvecklat och helt beroende av sin mamma men med ett människovärde jämförbart med födda människors med rätt att få födas och leva även om det blev kort. En abort skulle för denna kvinna innebära att hon direkt handlade mot sin etiska övertygelse. Samtidigt visste hon att hennes sjukdom kunde försämras genom graviditeten. Om det verkligen förhåller sig så, kan man dock sällan förutsäga i det enskilda fallet och det kunde man inte heller här. Allt detta var hon klart medveten om och vägde in det i sitt beslut. Hon kände sig fullt beredd att för egen del ta risken.

De frågor av tvivel hon ställde sig rörde hennes förmåga att klara moderskapet. När hennes hälsa börjar vackla, hur blir det för barnet då? Vilka om sorger och vilket stöd kommer hon kunna ge? Efter diskussioner med maken kom hon dock till insikt om att barnet också har en pappa, fullt villig och kapabel att ta ett ensamt föräldraansvar, den gång hon inte längre kan dela det.

Men är det då rätt att föda ett barn som kan komma att insjukna i aids, som riskerar att plågas och dö i unga år? Och hur kommer hon själv att emotionellt klara av att se och vårda sitt sjuka barn, om det nu är så illa att det blir smittat? Vilka skuldkänslor kommer att ansätta henne? Detta var frågor som också bekymrade kvinnan. Det faktum att mer än 70 procent av barnen förblir friska, var dock ett argument som fick avgörandet att väga över mot ett fullföljande av graviditeten. Hon visste också att hon kunde räkna med stöd från sin man och hon bedömde att hon genom att få planera och förbereda sig för de eventuellt kommande svårigheterna hade större möjligheter att ta hand om ett sjukt (eller friskt) barn än många andra kvinnor trots sin egen sjukdom. Hon ansåg också att hon och maken tillsammans skulle kunna hjälpa barnet till ett liv väl värt att leva och med bra livskvalitet, även om det blev sjukt. Kvinnan var fullt medveten om att situationen var mycket svår men upplevde den inte som oacceptabel och kände sig beredd att gå problemen till mötes.

Sjukvårdspersonalens betänkligheter

Vi har här en kvinna som tidigare i sitt liv varit van att hantera svåra situationer, fälla viktiga avgöranden och ta ansvar för sina beslut. Det är en kvinna med stor förmåga och erfarenhet av att se vilka intressen som bör ges företräde och vilka konsekvenserna kan bli av ett handlande. Man måste nu fundera över hur det är ställt med kvinnans autonomi och möjlighet att fatta ett rationellt beslut. Man kan förmoda att personalen i någon mån trodde att hennes autonomi var i avtagande på grund av det fruktansvärda läge hon blivit försatt i genom diagnosen. De befarade att hon inte längre kunde tänka riktigt klart och därför handlade mer på oöverlagd känsla än efter noggrann överläggning. Det är naturligtvis så att en människa som befinner sig i kris, åtminstone för en tid kan förlora förmågan att se verkligheten klart och behöva hjälp att komma till insikt. Det är möjligt, kanske troligt, att detta hände även denna kvinna. Men det resonemang hon efter en betänketid förde för och emot ett fullföljande av graviditeten visar att hon hade sin fulla autonomi i behåll, när beslutet så småningom presenterades och att hon var fullt kapabel att göra detta ställningstagande.

Personalen anförde också moderns och fostrets intressen som stöd för sin åsikt att kvinnan fattat ett felaktigt beslut, dvs. deras hälsa och risken för lidande för dem bägge. Man kan dock inte anse att abort är ett bättre alternativ, så länge vi inte vet något om hur deras hälsa verkligen kommer att påverkas. Här kunde man faktiskt förvålla att ett alldeles friskt foster aborterades bara ”för säkerhets skull”. Risken för detta var betydligt större än motsatsen. Det lidande kvinnan kommer att få gå igenom på grund av sin sjukdom påverkas knappast av att hon far barn. Kanske kommer lidandet i stället att minska genom moderskapet och glädjen över att ha barnet. Föräldrarna gjorde även bedömningen att detta inte skulle innebära en börda alltför tung för dem att bära.

Barnets existens

För barnets del måste man tro på dessa föräldrars förmåga att ge det en bra tillvaro. Det kommer att bli älskat och få uppleva mycken kärlek och god omvårdnad, vilket kompenserar en stor del av det eventuella lidande det kommer att utsättas för. Det är därför svårt att se att det skulle vara grymt att låta barnet födas och att personalen här hade stöd för sina åsikter.

En grundpelare i den humanistiska människosynen är att människan har rätt till ett liv, vare sig hon är frisk eller sjuk. Människans värde är inte kopplat till hennes funktioner utan till hennes existens och är lika för alla. Mamman såg på människan utifrån denna syn och inte heller personalen anförde motsatsen. Barnet självt kan knappast haft intresse av att få sluta det liv som påbörjats i livmodern. Det hade visserligen under graviditeten ännu inget fullt medvetande och kunde inte framföra önskemål eller synpunkter. Det kommer det dock kunna göra, när det efter födseln fått växa upp en tid. På grundval av den kapacitet dessa föräldrar har måste man dock tro att detta barn kommer att få ett rikt och värdefullt liv, även om livet blir kort och även om barnet tidvis kommer att drabbas av lidande. Barnet var givetvis angeläget att få ha en god hälsa. Chanserna att så blir fallet är också stora. En frisk mamma ända upp i vuxen ålder kommer det nog inte att ha, men det har å andra sidan en far som förmodligen kommer att leva i många år och som var beredd att ensam ta ansvaret. Det bör ha legat i barnets intresse att få födas. Dess liv kommer vara värt att leva. Ett livs värde beror inte på hur långt det kommer att bli, även ett kort liv kan vara meningsfullt om den tid som ges är fin.

Mannens ställningstagande

Mannen satte sin frus hälsa i första rummet och ängslades över att hennes liv kunde förkortas genom graviditeten. Efter överläggningar med sin fru kom han dock till klarhet om hennes önskemål och fann det angeläget att stötta henne. Barnet kunde ju lika gärna vara friskt och sjukdomen kunde till och med förvärras av aborten och av hennes försämrade psykiska tillstånd. Inte heller ur mannens synvinkel kan man således finna stöd för att beslutet var felaktigt. På sikt kan han i stället göra en vinst. När hans fru är död, finns ändå möjligheten att han åtminstone har ett barn efter henne.

Samhällets insats

Samhället till sist, kan naturligtvis ha haft intresse av att kvinnans beslut blivit annorlunda. Det är dyrt och resurskrävande med sjukvård, i synnerhet den som ges vid HIV och aids. Här riskerade samhället att få ytterligare en patient som skulle tära på de krympande tillgångarna. Att tänka i lönsamhetstermer är visserligen viktigt men att med utgångspunkt i dem försöka förmå människor att abortera sjuka foster (eller kanske till och med börja ställa krav på att föräldrarna ska betala alla vårdkostnader själva om de vägrar abort) är direkt oacceptabelt. Det kan på sikt bli förödande för den humanistiska människosynen och skapa ett samhälle där funktionsduglighet alltid värderas högre än människans existens. Hur friskt ska ett foster vara för att få födas? Att ha respekt även för den svaga människans rätt att leva och utvecklas är viktigt.

Sammanfattning och slutsatser

Det är uppenbart att personalens förhållningssätt och uppträdande har medfört allvarliga konsekvenser för kvinnan och inneburit överträdelser av legalt accepterade etiska regler. Genom sitt agerande har de ingripit på ett sätt som hon upplevt som ett övergrepp och de har brustit i tolerans och respekt för hennes uppfattning.

Personalen har i första hand styrts av godhets- och lidandesprinciperna. Det har dock lett till att kvinnans integritet kränkts och att autonomiprincipen överträtts. Det är knappast troligt att detta var personalens avsikt. Det är inte heller säkert att det speglar deras verkliga värderingar beträffande människosynen. Men i sin iver att åstadkomma gott och minska lidandet har de handlat ganska aningslöst. De har inte varit på det klara med vad de gjorde och att de långsiktiga konsekvenserna i stället för vinster kunde bli förluster. Det vore onekligen önskvärt om personalen mer aktivt funderar över de etiska konflikter som finns i vården och i sin bedömning överväger de tänkbara konsekvenserna för människovärdet.

Informationen inför provtagningen på mödravårdscentralen är en kärnfråga och det finns anledning att se över rutinerna. En av huvudprinciperna för vården är att inget får ske mot patientens vilja och att denne skall efter att ha blivit väl informerad ha givit sitt samtycke. Kvinnans häftiga reaktion i samband med att svaret gavs, hänger givetvis samman med att hon fick underrättelse om en svår, dödlig sjukdom men berodde säkert också på en total upplevelse av vanmakt.

I samband med abortdiskussionen blev kvinnan tydligt rådd att avbryta graviditeten. Att ge det rådet och att inte respektera hennes vilja att handla tvärt emot var återigen ett exempel på en integritetskränkning och åsidosättande av hennes rätt till autonomi. Personalen beaktade inte den aspekt som är viktig vid varje abortdiskussion, nämligen att ge stöd men inte ta ifrån kvinnan hennes eget initiativ. Det är speciellt viktigt när kvinnan känner så stor tveksamhet som i detta fall och det undergräver förtroendet för sjukvården. Det kan också leda till svåra skuldkänslor, om barnet senare visar sig smittat. Kvinnan kan inges känslan av att det är hon som vållat barnets sjukdom, att hon åsamkat samhället besvär och kommer ligga vården till last. Rådet kan skapa ett stort lidande trots att avsikten var att eliminera detta, ett kontraproduktivt handlande.

Rådet baserades inte heller på fullt hållbara argument. Man kan skönja en viss brist på kunskap om vad en graviditet verkligen kan ha för följder för både kvinnan och barnet. Personalen kan ha rätt i sina farhågor men de kan också ha fel. Att lägga så stor vikt vid lidandesaspekten, som gjordes här, visar även en oförmåga att konfronteras med andras och egen ångest och bristande kunskap och förståelse för vad som verkligen stod på spel för kvinnan.

Kvinnans beslut att fullfölja graviditeten kom efter noggrann eftertanke. Kvinnan var van att fatta svåra beslut och göra korrekta bedömningar. Det finns därför ingen direkt anledning att tro att hon inte skulle klara det nu också, efter viss betänketid, när den värsta kaotiska förvirringen lagt sig och med sina närmastes stöd. Personalen däremot betvivlade detta och tog inte hänsyn till hennes förmåga att hantera situationen och satte därmed åter integritetsoch autonomiprinciperna ur spel. De argument kvinnan grundat sitt beslut på går knappast att invända mot. Visst kan det i framtiden visa sig att hon kalkylerat fel, men allt tyder på att det är rimligare med motsatsen.

Kvinnor har genom tiderna fatt tillkämpa sig rätten att få besluta över sin sexualitet och reproduktion. Det har visserligen framför allt gällt att inte behöva föda om hon inte vill. Här kan man dock vända på kakan, för denna kvinna gällde det att få lov att föda. I slutbetänkandet av utredningen om det ofödda barnet (SOU 1989:51) framhålls också att kvinnan har en otvetydig rätt att själv bestämma om hon vill föda eller avstå från det.

Abort kan mycket sällan motiveras utifrån fostrets intressen och i detta fall är det svårt att se hur man etiskt kan försvara en abort med hänvisning till fostret. Personalen gav uttryck för värderingen att HIV och aids inte gör livet värt att leva. Många vittnesmål talar om motsatsen. Detta barn kommer inte vara befriat från lidande men kan ändå leva ett ganska gott liv vare sig det blir friskt eller sjukt.

Inte heller för makens del hade en abort varit bättre. För honom kändes det viktigt att hustrun fick besluta. Man kan visserligen tänka sig att detta var en flykt från att behöva komma till ett eget avgörande, men om en abort hade gjorts, skulle han få leva med en kvinna som sannolikt mått psykiskt sämre. Det blir tungt för honom om bägge dör, men han har goda chanser att få ett friskt barn och i annat fall har han i alla fall haft förmånen att ha haft sitt barn en tid.

Beträffande personalen och samhället kan man ha en viss förståelse för deras synpunkter. Men att utifrån dessa bedöma beslutet som felaktigt eller att rättfärdiga personalens uppträdande innebär en fara. Det kan i längden undergräva en positiv inställning till sjuka och handikappade och skapa ett samhälle, där abort ses som en moralisk förpliktelse. Människors integritet och autonomi måste vara ett rättesnöre för vården och vi får akta oss att inte odla fram eller förstärka en funktionalistisk människosyn.

Till sist vill jag också framföra detta: HIV och aids symboliserar för många isolering, sjukdom och död men en graviditet står för livet, framtiden och förhoppningsvis släktens fortbestånd.