Hospice: en fråga om mänsklig värdighet

I vården av människor i livets slutskede är mänsklig värdighet av särskild vikt. Förlusten av värdighet och kontrollen över det egna livet utgör en stor del av den smärta som en människa upplever i slutfasen av en sjukdom.

Smärtlindringen är en grundsten inom hospicerörelsen men rörelsen är mer än så. Det är en hel vårdideologi där människan och hennes värdighet är centrala. Målsättningen är att återge den svårt sjuka patienten kontrollen över sitt liv, bl.a. genom en individuellt utformad smärt- och symptomkontroll med regelbundna utvärderingar av medicineringen. Där man inte längre kan bota kan man alltid lindra. Detta är vad hopicerörelsen gör. Hospice är den palliativa (lindrande) vårdens ursprung och är alltjämt dess inspirationskälla.

Hospicerörelsens historia

För att förstå hospicerörelsen och dess ideologi måste man något känna till dess historia.

Den medeltida betydelsen av ordet hospice var ”en viloplats för resenärer”. Deras ursprung går tillbaka på Fabiola, en romersk matrona som öppnade sitt hem för behövande på 300-talet e. Kr. efter att ha lärt känna de tidiga syriska hospice. Hennes målsättning var att ge mat åt de hungriga och törstiga, att besöka de sjuka och fångna, att klä de nakna och välkomna främlingar. Ordet hospes kunde betyda både ”värd” och ”gäst”, och ordet hospitium syftade på platsen där gästfrihet erbjöds och togs emot liksom den gästvänskap som därigenom uppstod.

Senare var det klostren som erbjöd viloplats åt resande. De vårdade också de som sårats i krig, sjuka och döende. Under reformationen försvann klostren, och i och med detta också förutsättningarna för denna vårdform. De sjukas och döendes nöd blev stor, och många dog i fattigdom i misär.

Det är inte förrän på 1900-talet som man hittar ordet hospice igen och då i betydelsen ”en plats för vård av döende”. I Frankrike inträffar detta när Mme Jeanne Garnier greps av det lidande hon mötte bland de cancersjuka vid Lyons bakgator och 1842 grundade en institution för vård av döende som hon kallade både hospice och Calvaire. I England användes ordet först av The Irish Sisters of Charity vid St Joseph’s i Hackney 1905. Deras grundarinna, Moder Mary Aikenhead, hade startat ett hospice för döende i Dublin redan 1879 utan någon kontakt med Mme. Garnier. Andra hem startades vid sekelskiftet: St Columbds i Edinburgh 1885, The Hostel of God 1892 och St Luke’s som var det enda av dessa som grundats av en läkare, dr Howard Barrett. Som framstår av hans årsrapporter var just detta hospice mest likt dagens hospice. Dr Barrett beskrev inte sina patienter som ”fattiga” eller ”döende” utan som personer, individer med familj eller anhöriga som ofta stod helt utan samhällets stöd och välfärd.

Dame Cicely Saunders är den vi framför allt associerar med den moderna hospicerörelsen, och hon betraktas med all rätt som rörelsens grundare. Cicely Saunders föddes i Barnet, London den 22 juni 1918. Efter sin skoltid i ett internat läste hon filosofi, politik och ekonomi vid Oxford Universitet. Efter ett år avbröt hon sina studier och läste till sjuksköterska. Hon blev legitimerad 1944, och man spådde henne en lysande karriär, men på grund av skolios blev hon tvungen att avbryta sin bana. Hon återvände till Oxford och studerade nu politisk teori och offentlig och social administration för vad vi kan kalla socionomexamen. Året var 1947. Två år tidigare hade hon funnit sin väg till kristen tro.

Hospicerörelsens och särskilt St Christopher’s uppkomst sätter hon själv alltid i samband med en ung judisk man av polsk härkomst, David Tasma, som hade överlevt Warszawaghettots alla umbäranden, och som så många polacker hamnat i London efter Andra världskriget. 1947 upptäcktes framskriden ändtarmscancer hos David Tasma. Cicely Saunders arbetade som kurator på det stora sjukhus i London där David vårdades. Han plågades av fruktansvärda fysiska smärtor men också av hela den stökiga sjukhusmiljön. Han önskade ingenting hellre än att få komma till ro i en miljö som kunde erbjuda möjligheter till mänsklig kontakt och omsorg. Han behövde en plats där hans fysiska, andliga, sociala, emotionella och mentala behov beaktades. Någonstans där han kunde förlika sig med sitt eget döende och den nära förestående döden. Detta var då omöjligt, men vid sin död testamenterade han till Cicely Saunders en summa pengar (femtusen engelska pund) som grundplåt till ett hospice. I sitt testamente skrev han: ”I will be a window in your home” (Jag skall vara ett fönster i ditt hem) och ”I only want what is in your mind and heart.” (Jag önskar ingenting annat än vad som finns i ditt hjärta och sinne.)

Vid 33 års ålder började Cicely läsa medicin och erhöll 1957 sin läkarlegitimation från St Thomas’s Hospital Medical School, London. 1958-65 forskade och arbetade hon vid St Joseph’s Hospice, Hackney, tillsammans med The Sisters of Charity i vård av döende, sjuka patienter. Hon utformade annorlunda smärtlindringsmetoder, där principen var att hellre förhindra smärtans uppkomst än att vänta tills den uppstod och därefter ordinera droger. I samma anda arbetade hon också med symptomkontroll. Hon hyllar alltid systrarnas engagemang och medkänsla som genomsyrade det vardagliga arbetet.

Det tog tjugofem år, ända till 1967, innan Cicely Saunders kunde förverkliga David Tasmas önskningar och sin egen vision av ett hospice. Genom sina dagliga kontakter med honom hade Cicely Saunders förstått innebörden av vad hon senare beskrev som den totala smärtan, nämligen den smärta som är en fysisk, andlig, social, emotionell och mental smärta.

Successivt utvecklade Cicely Saunders den vårdform som visade vägen för dagens hospice, där omvårdnad och vetenskap går sida vid sida. Hon har alltid strävat efter att omvårdnaden skall vara professionell, multidisciplinär och baserad på vetenskapliga principer. Kvalitetskontroll, vetenskaplig utvärdering och forskning är några av hospicevårdens hörnstenar.

1967 öppnades St Christopher’s Hospice i Sydenham, London, och 1992 firades 25-årsjubileet. Prinsessan Alexandra har från början varit hospicets beskyddare. Cicely Saunders har fått många utmärkelser. 1980 blev hon adlad av drottningen som Dame of the British Empire. Hon är mycket ödmjuk i frågan om sin egen roll. Hon menar att hon var rätt person på rätt plats vid rätt tid. Hon gjorde vad hon trodde att Gud ville att hon skulle göra.

1980 gifte hon sig med den polske konstnären Marian Bohusz. Han var då 79 år gammal, hon var 62. Hon hade förälskat sig i hans målningar redan innan hon hade träffat honom, särskilt en bild av korsfästelsen som hon såg på en utställning. Dame Cicely Saunders arbetar fortfarande dagligen på St Christopher’s.

En världsrörelse

Det finns nu hospice över hela världen, i Australien, Israel, Frankrike, Sydafrika, Schweiz, Tyskland, Canada, Bulgarien och många i USA och fler än 160 i Storbritannien. Men St Christopher’s förblir pionjären som alltid söker nya vägar för att hjälpa sina patienter och deras anhöriga.

Från att ursprungligen ha arbetat för omhändertagande av patienter med obotlig cancer i slutstadiet har hospicerörelsen utvecklats i många riktningar. Det finns specialiserade hospice som är riktade till en särskild sjukdomsgrupp: cancer, motor neuron-sjukdomar, aids, respiratoriska sjukdomar, MS, cardiovaskulära sjukdomar osv. Det finns också integrerande hospice där man tar hand om patienter i slutstadiet av varierande sjukdomar med dödlig utgång. Ett exempel på hemmaplan är det katolska Maria Regina i Nacka, där man planerar för integrerad vård av aidssjuka och andra patienter.

Ur hospicerörelsen har den numera mångskiftande palliativa (lindrande) vården växt fram. I England och nu successivt också i Sverige har man börjat se till att patienter i slutstadiet av en dödlig sjukdom får vård i hemmet. Man börjar utbilda palliativvårdsenheter som är knutna till hospice eller primärvård. I England har man sedan många år haft sjuksköterskor, särskilt utbildade för cancervård, av Cancer MacMillan Trust.

I hospicemiljön har man möjlighet att ge anhöriga det fulla stöd de behöver. Det är ibland de enklaste ting som ger en anhörig uthållighet att orka vårda, t.ex. att få hjälp med den svårt sjukes hygien. Inte många av våra bostäder är utrustade med badkar som är automatstyrda, höj- och sänkbara med hydrauliska lyft. En hel ostörd natts sömn kan innebära att de anhöriga orkar vårda den sjuke en liten bit till.

Att orka vårda kräver engagemang, kärlek men framför allt fysisk och mental styrka. Hospice bereder därför en ”back up” service, eller på engelska ”respite care” för dem som förmår och vill vårda i hemmet. Man har egna sjuksköterskor och annan personal som är särskilt utbildad för denna uppgift. Enligt målbeskrivningen vill man hjälpa den döende att leva intill döden. Därtill har ett hospice dagsverksamhet som underlättar en fortsatt vård i hemmet, samtidigt som en plats i en trygg och välkänd miljö finns om och när den skulle behövas.

Volontärer

Ett hospice bygger på att det också finns frivilliga insatser. Tanken börjar nu också mogna i Sverige, eftersom det står klart att samhällets resurser inte kommer att på långa vägar räcka till att ta hand om den ökande skaran av gamla, sjuka och arbetslösa.

Den 10–11 november 1992 anordnade Svenska Röda Korset en konferens om volontärinsatser i samhället och särskilt inom vården: Bo Säfström, direktor vid Stadsmissionen i Stockholm, ställde frågan: ”Är de bara ute efter min kropp eller intresserar de sig också för min själ? Vill de att vi ska göra jobbet åt dem eller vill de ta del av den människosyn vi har och som kanske saknas i den offentliga verksamheten?” Han tillstod att han kände sig förvirrad av den plötsliga uppvaktningen från kommuner och landsting. Och kanske med all rätt. Den svenska modellen har hittills inneburit att välfärden skulle skötas av stat, kommuner och landsting. Nu i nedskärningstider ordar organisationer och myndigheter om värdet av frivilligt arbete bland de gamla och sjuka.

Man börjar intressera sig för hur man skall tillvarata de totala sociala resurserna. Man talar om den frivilliga sektorn, den ideella, den oberoende sektorn, den underskattade sektorn, det civila samhället, ett välfärdssamhälle plus civila frivilliga insatser.

Hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen talar om samarbete mellan professionella och frivilliga, men det finns inte särskilt mycket kunskap hos de professionella om hur frivilligas kunskaper skall tas tillvara.

Volontärinsatser är inget nytt inom hospice-ideologin utan har sin självklara plats inom organisationen. Volontärerna är människor med ett brett spektrum av livserfarenheter, yrke och skicklighet och har olika nationalitet, tros- och livsåskådningar. De har den odefinierbara kvalitet som man kallar emotionell mognad och är flexibla i sin acceptans av andra kulturella och religiösa orienteringar. Varje volontär ger av sin tid och erfarenhet som både uppskattas och tacksamt tas emot. Genom uppbackning från volontärer kan den professionella staben koncentrera sig på en kvalitetsmedveten vård av patienterna. Volontärer utbildas och väljs sedan ut genom intervjuer innan de anses färdiga att delta i hospiceverksamheten.

Prioriteringar

I dagens sjukvårdssituation med dess krympande ekonomiska resurser och en nymornad administrativ marknadsideologi är det viktigare än någonsin att framhålla människans värdighet och okränkbarhet. Det sparas. Allt kostnadsrelateras. Prioriteringar är nyckelordet, inte bara i Sverige. Vårdreformerna blir friare och oberoende av huvudmannen. Det blir färre sängar och sjukhus. Vi far fler specialiserade sjukhus.

Omvårdnaden och omsorgen om människor måste vara våra centrala prioriteringar. Men låt oss inte blunda. Vård kostar och måste få kosta, men den är till för människor, inte vice versa. Hospice har sin plats både när det gäller att ta tillvara människans valfrihet och att uppfylla den nyvaknade lusten för en genomträngande vårdfilosofi. Människan och hennes värdighet måste alltid stå i centrum. Detta gäller oss alla, patienter som vårdare. Statens medicinetiska råd kommer i början av april månad med sitt betänkande om prioriteringar inom vården.

I Göteborgs-Posten den 12 januari finns ett uttalande av tre socialdemokratiska landstingsråd och ett dito kommunalråd i Göteborg, under rubriken ”Utveckla gränslösa sjukvården”. Man skriver där: ”I dag finns ju mycket oroande signaler från vissa landstingspolitiker, läkare och sjukvårdsadministratörer om att patienternas valfrihet är ett hot mot ekonomin för enskilda landsting och sjukhus och därmed mot vården.” Landstingsförbundets ordförande sedan juni 1992 Bengt Mollstedt (m) menar dock att det väsentliga för den sjuke är att det finns vård, inte hur den är organiserad.

Vi behöver påminnas om att personen inte är medel för några samhälleliga syften eller andras tillfredsställelse. Hon är samhällets mål.

Eutanasi

I England var och är hospicerörelsen det mest övertygande svaret på de frågor som eutanasidebatten väcker. Men den är mer än så: det handlar om att bevara människans värdighet in i det sista.

I en artikel i Vårdfacket 1992:20 finns en intervju med Jan-Otto Ottosson, professor emeritus i psykiatri och ordförande i Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. Satsningen på en aktiv lindringsvård och de nya och mycket tydliga riktlinjerna om patientens rätt att avstå från livsuppehållande behandling, kan de ta udden av debatten om dödshjälp, frågar man. Det tror inte Jan-Otto Ottosson. Han säger själv att de som pläderar för dödshjälp intar en veterinärmedicinsk ståndpunkt, att de betraktar människan som ett djur och inte ser att den döendes smärta är något mer än den fysiska. Men han är helt övertygad om att sjukvården även framöver kommer att tvingas diskutera eutanasi. ”Dödshjälp kommer säkert att vara en 90-talsfråga. Och det beror på att sjukvården även i framtiden kommer att ha brister när det gäller skötseln av döende […] Så länge människor lider och får en ovärdig behandling kommer dödshjälp att framstå som en lösning. En gottköpslösning.”

Medicinskt färdigbehandlad?

Två aktuella begrepp inom vården är ”klinikfärdig” och ”medicinskt färdigbehandlad”. De har båda med huvudmannaskapet att göra. Vem betalar, landstinget eller kommunen? Var i prioriteringsskalan hamnar människor med obotliga och dödliga sjukdomar? Inom den slutna sjukvården används ordet ”klinikfärdig” i de sammanhang då den aktuella kliniken eller avdelningen, vid en viss tidpunkt, inte har mera att erbjuda patienten av sitt speciella sjukvårdskunnande. Om patienten har ett fortsatt behov av medicinska insatser inom sluten vård på en annan klinik, är patienten ”klinikfärdig”, vid den aktuella kliniken men inte ”medicinskt färdigbehandlad” inom landstinget.

Det har framförts till Socialstyrelsen att patienter som vårdas i livets slutskede på sjukhusen, till socialtjänsten anmäls som medicinskt färdigbehandlade. I ett flertal fall har man ifrågasatt om den medicinska bedömningen varit korrekt. Regeringen har därför tillsatt en särskild kommitté, Betalningsansvarskommitteen, som har till uppgift att utvärdera effekterna av det kommunala betalningsansvaret. Personer som omfattas av vård i livets slutskede är inte nödvändigtvis alla patienter, och de bör i regel kunna få det återstående vårdbehovet tillgodosett i eget boende eller i annan särskild boendeform.

Människan är samhällets mål

Det är därför viktigt att man tar hänsyn till den enskildes önskemål om var vården skall bedrivas och att kommun och landsting respekterar den enskildes vilja. Hospice erbjuder det mänskliga alternativet för vård i livets slutskede. Den hårdpressade slutna vårdens såväl mänskliga som ekonomiska resurser avlastas samtidigt som man ger anhöriga stöd. Många är de som gärna önskar vårda den älskade sjuke hemma under den sista tiden men som är förhindrade på grund av vårdtyngden och/eller dagens ekonomiska verklighet.

Allt fler människor frågar efter en värdigare avslutning på sitt liv än att dö ensamma. Alla vill vara sedda och älskade. Att vara rädd för döden och döendet är naturligt. Vård av personer med sjukdomar i slutstadiet är en förlängning eller fortsättning av behandlingen och inte en plötslig mjuk avslutning. Omsorg och omvårdnad är integrerande och oskiljaktiga delar av hela den behandlingsform som erbjuds patienten i ett hospice. Målet är att öka patientens livskvalitet. Patienten skall få leva på ett fullvärdigt sätt tills hon dör.

”De kristna måste bli bärare av hopp. För oss som kyrka blir detta en ny utmaning, ty det rör sig om den mänskliga värdighetens okränkbarhet. Mer än i andra miljöer kan vi åskådliggöra vad som är verkligt betydelsefullt, att lära sig leva genom döden, att lära sig dö genom livet.” (Påven Johannes Paulus II om hospicerörelsen.)

Christine Morris är legitimerad läkare.