Inte bara terminalvårdskasuistik

1975 var inte bara kvinnans år och för katolikerna ett ”heligt” år – i idéhistorien kan det sägas i viss mån utmärka sig som ett ”dödens år”. Så vitt man i detta korta perspektiv kan bedöma kulminerade då den året innan uppblossande debatten om människans rätt till sin egen död mot bakgrund av den medicinska teknologins accelererande utveckling. Fenomenet kan delvis förklaras som brytandet av ännu ett tabu, analogt till det sexuella, men det står också i en annan kontext, som slagordsmässigt kan betecknas som ”emancipation” (i detta ords kontinentala bemärkelse), d.v.s. individens ökande krav på tillfredsställelse. Liksom den politiska utvecklingen medgivit en utjämning beträffande den enskildes chanser till självförverkligande och utbildning och en ökad solidaritet i fråga om skatter och avgifter, så har också uppmärksamheten mer och mer riktats mot eftersatta gruppers förhållanden och deras rättigheter till en så hög ”livskvalitet” som deras belägenhet tillåter. Med den ökade levnadsstandarden följer också en utjämning av toppar och dalar i stämningsläget under ett människoliv: liksom verklig ”olycka” på grund av katastrofer och plötslig död blir allt mera sällsynt förhåller det sig sannolikt på samma sätt med den intensiva ”lyckan” betingad av tillvarons växelspel. I denna mening har livet blivit ”gråare”, och det är knappast någon som beklagar detta förhållande på fullt allvar. Det är också helt följdriktigt, att de ökade anspråken på tillfredsställelse, som möjliggjorts av den tekniska utvecklingen, värjer sig mot hotet från just samma utveckling: teknokratisering, intrång i privatlivet, ökad kontroll och eventualieten av ett förlängt meningslöst lidande i livets slutskede.

Här har diskussionerna i hela västvärlden under det gångna året bidragit till ökad klarhet.

”Totalt beroende och meningslöst lidande”

I januari 1974 bildades i Stockholm aktionsgruppen Rätten till vår död. Den vill arbeta för en ”lagstadgad respekt för människans sista vilja”. Man vill bidra till formulerandet av preciserade etiska normer för sjukvården, som ger den döende rätten att själv avgöra huruvida han eller hon vill bli föremål för livsuppehållande åtgärder i de fall det endast är frågan om förlängningen av ”ett lidande till ingen nytta”

Gruppen har i vandringsutställningen Döden – en rättighet på ett sätt som inte kan lämna någon utställningsbesökare oberörd exemplifierat vad man vänder sig emot. Med hjälp av fotografier från ett långvårdssjukhus och några korta redogörelser visar man patienters och anhörigas kamp mot vårdreglerna för att den sjuke skall kunna få en värdig död. Man riktar sig sålunda mot livsuppehållande åtgärder som artificiell näringstillförsel, respiratorbehandling och antibiotikabehandling av ”hopplösa fall”. Man menar också att möjligheten att uppehålla liv utnyttjas in absurdum även då patient och anhöriga ingalunda varit beredda att ta på sig ett sådant lidande. Man hävdar att den sjuke har rätt att avsluta sitt liv ”utan att först behöva uppnå ett fullständigt beroende av omvärlden”.

För att hjälpa den enskilde att formulera sin önskan om att inte bli föremål för livsuppehållande åtgärder har aktionsgruppen sammanställt ett s.k. testamente, som skall undertecknas i närvaro av vittnen och som förslagsvis lämnas till sjukkassan och närmaste länslasarett och till närstående. Man är väl medveten om att formuläret inte är juridiskt bindande, men man hoppas att det likväl skall respekteras av vårdpersonalen som ett uttryck för patientens ”yttersta vilja”.

Kärnpunkten i ”testamentet” lyder: ”Finns det inte längre något hopp om att jag skall bli så återställd att mitt liv kan ha något värde för mig eller andra begär jag att få dö och inte hållas vid liv med konstgjorda medel eller drastiska behandlingar (såsom större operativa ingrepp, respiratorbehandling, artificiell näringstillförsel, antibiotika o.d.)”

Formuläret är en översättning av den amerikanska eutanasirörelsens ”A Living Will” (med den signifikativa skillnaden att av originalets adressater ”min familj, min läkare, min präst och mina närmaste” i den svenska versionen prästen saknas!). Organisationen, som bildades av pastor Charles Francis Potter 1938, har i sitt hemland under de allra senaste åren upplevt en kolossal tillväxt. Sedan en känd journalist behandlat rörelsen och ”testamentet” i flera tidningar skrev inte mindre än 50 000 läsare och begärde ett exemplar av formuläret.

En läkare är enligt den svenska socialstyrelsens anvisningar inte skyldig att ge ”meningslös” behandling och har också rätt att avbryta en sådan. Problemet är naturligtvis här hur man definierar ”mening”. Socialstyrelsen har också i december 1974 tillsatt utredningen. ”Sjukvård i livets slutskede” med generaldirektör Bror Rexed som ordförande.

Begreppsförvirring

Det kan i sammanhanget vara på sin plats att något reda ut den förvirrade terminologin i samband med den svenska s.k. dödshjälpsdebatten.

Eutanasi (grekiska = ”god död”) definieras enligt uppslagsboken på tre sätt: 1) smärtfri och lugn död; 2) åtgärder för att göra en persons död så smärtfri som möjligt utan att döden påskyndas; 3) åtgärder för att påskynda döden hos en hopplöst och smärtsamt sjuk person. Det är i den sistnämnda bemärkelsen man traditionellt använt begreppet dödshjälp (jfr Ingemar Hedenius bok Om dödshjälp och andra essayer 1964). På senare tid har termerna använts diffust. Inte heller attributen aktiv och passiv dödshjälp är helt invändningsfria, eftersom det inte är helt klart hur man med hjälp av dem skall beskriva t.ex. avbrytandet av livsuppehållande behandling: i en teknisk tidsålder fordrar också den ”passiva” dödshjälpen (”att låta någon dö”) ett aktivt ingripande, en maskin måste kopplas av (aktivt) eller patienten förflyttas från apparaturen (aktivt). Ändå torde distinktionen aktiv – passiv dödshjälp tills vidare vara att föredra om man bara för klart för sig i vilken precis mening man använder dem.

I Sverige är varje form av ”barmhärighetsdödande” (alltså eutanasi i den tredje av de ovan citerade definitionerna) i lag förbjuden. Det mer intrikata problemet hur man skall förfara i fråga om patienter med hjärndöd, d.v.s. med ett absolut plant EEG, regleras av socialstyrelsens cirkulär 1973 ”angående prognos och behandling vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna”, enligt vilket aktiv behandling av hjärndöda kan avbrytas. Den förste professorn i anestesiologi i Stockholm, Torsten Gordh, framhöll i sin avskedsföreläsning 1974 att farhågorna att ökade tekniska resurser skulle medföra, att intensivvårdsavdelningarna skulle fyllas av irreversibla (oåterkalleliga) hjärnskador inte varit befogade. De gravt hjärnskadade med uttalad hjärninfarkt överlever som regel endast 1–3 dagar trots intensivvårdsbehandling. De fall som överlever längre tid är sällsynta och behandlas på samma sätt som andra gravt mentalt skadade patienter. Gordh underströk att en gränsdragning är mycket vansklig att göra. Han instämmer med den grundregel som uttrycks i standardläroboken ”Intensivvård” av Wåhlin, Westermark och van der Vliet ”att fredssamhället måste acceptera den relativt sällsynta utsträckning av behandlingstiden som avvaktande av en naturlig död innebär”. Denna tes anser Gordh vara en fast grund för allmänhetens förtroende för vården på våra sjukhus (SvD 21 aug. 1974).

Den tillförsikt som professor Gordh med ledning av sin mer än trettioåriga erfarenhet ger uttryck för har under 1974 och 1975 mött häftig gensaga i Europa och USA.

Slut på pryderiet

Den 15 januari 1975 häktade kriminalpolisen i Zürich professor Urs Haemmerli på anklagelsegrunden överlagt mord. Haemmerli hade vid sin klinik i några hopplöst sjuka fall ersatt näringslösning med ”kalorifri vätska”, d.v.s. vatten. På detta sätt hade han förkortat deras dödskamp. En patient hade trots detta överlevt mer än ett år. Beslutet om sådan behandling hade alltid fattats i samråd med läkare och vårdpersonal. I nio fall på tio motiverades beslutet av allvarliga komplikationer, främst matsmältningsrubbningar till följd av sondmatning. I Schweiz väckte affären ett sådant uppseende att man redan den 3 februari samma år nådde det för en folkomröstning stipulerade minimiantalet namnunderskrifter, för att få till stånd en folkomröstning om legalisering av (aktiv) dödshjälp åt patient på hans egen begäran. En opinionsundersökning i februari visade att 60 procent av schweizarna var positivt inställda till aktiv dödshjälp, medan 23 procent var negativa och 17 procent osäkra.

I Danmark framträdde professorn i anestesi vid Köpenhamns universitet Björn Ibsen med bekännelsen att han kopplat ifrån respiratorn för hjärnskadade patienter och att han till och med givit en överdos smärtstillande medel i samband med operation av hopplöst sjuka.

I Sverige erkände en anonym överläkare i Vecko-Journalen att han ”stoppat hjärtat på ett tiotal hjärndöda patienter” med hjälp av kaliumsprutor för att sålunda få fram bättre transplantationsorgan.

I England skrev doktor Mair en bok som skulle väcka skandal, ”Confessions of a Surgeon”, där han medgav att han dödat ett tjugotal patienter. ”Eutanasi (här = aktiv dödshjälp) är i vissa väldefinierade fall en välsignelse.”

I Holland dömdes en läkare till en veckas fängelse villkorligt för att på hennes egen begäran ha givit sin mor en överdos morfin. Modem led av cancer med metastaser i hela kroppen och var till hälften förlamad till följd av hjärnblödning.

I USA offentliggjordes i The Humanist ett manifest undertecknat av välkända vetenskapsmän, bl.a. tre nobelpristagare, till förmån för ”(aktiv) dödshjälp på den sjukes begäran”. Aktstycket väckte häftiga motsättningar till liv.

Dessa exempel är betecknande. Inte så att fenomenet skulle ha blivit så mycket vanligare under de senaste åren, utan såtillvida att man nu öppet diskuterar dessa etiska problem på bred bas.

I Danmark, Irland, Finland, Österrike, Schweiz, tyska förbundsrepubliken, Norge, Polen och Italien bestraffas aktiv dödshjälp som ett särskilt brott med mildare straff än mord. I Frankrike och i många andra länder rubriceras den som överlagt mord på samma nivå som ”meurtre passionel”, varvid patientens begäran inte utgör en frikännande (om än en förmildrande) omständighet.

Juridiska inkonsekvenser

Straffsatserna bygger naturligtvis på förutsättningen att den ena människan inte förfogar över den andras liv. I själva verket betraktar samhället rättigheter till liv och hälsa för de enskilda medborgarna som en fråga om ”gemensam egendom”.

En intressant parallell kan dras till frågan om självmördarens kulpabilitet enligt olika lagstiftning. De flesta strafflagar betraktar inte självmord som ett brott, med undantag av den engelska, enligt vilken också hjälp till eller medverkan vid självmord är straffbara handlingar. Därmed består det paradoxala och oroande förhållandet, att de flesta lagstiftningar erkänner rätten eller friheten till självmord på samma gång som de kriminaliserar medhjälp till ”död på begäran” åt svårt sjuka patienter.

I resonemangets förlängning ligger ännu ett otillfredsställande motiv: om samhället inskrider mot handlingar i syfte att förkorta en patients liv på dennes egen begäran på den grunden att individen icke förfogar över sitt liv utan att det är föremål för samhällets gemensamma ägande, hur skall man då resonera för att frånkänna samhället rätten att göra sig av med detta liv om det skulle anse så önskvärt (Le Monde 10 maj 1975)? En humanistisk sekulär etik tycks för närvarande inte kunna ge svaret på den frågan. Antingen måste man i konsekvensens namn helt avkriminalisera aktiv dödshjälp på begäran eller också på ett mer övertygande sätt motivera samhällets invändningar mot ett sådant förfarande.

Den katolska ståndpunkten

Den katolska moralteologin har aldrig under några som helst omständigheter kunnat godta aktiv dödshjälp, och denna hållning har sin yttersta motivering i tanken att endast Gud är ”Herre över liv och död”. Frågan i hur hög grad man är skyldig att uppehålla liv i fara att utsläckas har besvarats så: man är förpliktad att sätta in alla till buds stående ordinära medel, däremot icke extraordinära (d.v.s. mediciner och behandlingsmetoder som inte utan största svårighet, kostnad och risk kan användas och vid användandet inte innebär att patienten med någon grad av sannolikhet kommer att bli bättre; jfr KIT 1975:1, sid. 6). Den medicinska ”ingenjörsvetenskapens” utveckling under senare tid har visserligen gjort det utomordentligt svårt att i många fall upprätthålla en sådan distinktion. Den tyska biskopskonferensens deklaration (på annan plats i detta nummer av Signum) utgår emellertid från denna vedertagna regel, men lägger en större vikt vid prognos-aspekten: det egentligt avgörande är huruvida de medicinska insatserna har någon rimlig utsikt att få avsedd verkan och inte tvärtom endast förlänga dödsprocessen på (ett just genom detta faktum) konstlat sätt. Man kan diskutera vad som i våra dagar kan kallas för extraordinära medel: deklarationen inskärper välfärdssamhällets förpliktelse att ställa också mycket dyrbar utrustning och medicinering till förfogande för alla som så behöver. Endast där varje hopp om bättring är uteslutet är patient, läkare och anhöriga oförhindrade att avstå från ”extraordinära” åtgärder och medel. Detta måste alltid ske med patientens eget medgivande (eller, om så inte är möjligt, med de anhörigas).

Ett mycket precist ställningstagande har gjorts av moralteologen Albert Ziegler (NZZ 24 jan 1975) med utgångspunkt i den av alla accepterade och lätt insedda förutsättningen, att människans belägenhet att vara en också i timligt avseende ändlig varelse måste respekteras också i sådana situationer där kroppens biologiska liv skulle kunna upprätthållas praktiskt taget i det oändliga. Tidigare var det i högsta grad rimligt, att läkarna gjorde allt som stod i deras makt. Med nuvarande tekniska möjligheter är det rimligt att göra allt som gör livet uthärdligt för den döende och som står i omgivningens makt att göra. Så långt är allt gott och väl. De etiska komplikationerna uppstår vid den punkt där människans grundläggande rätt till liv måste vägas mot priset för hennes överlevande.

Zieglers teser

Människans i sig ändliga liv skall förlängas med alla till buds stående medel så länge man inte kan utesluta att patienten har en viss grad av medvetande, hans smärtor är uthärdliga och åtgärderna står i rimlig proportion till omgivningens (de anhörigas, sjukhusets och samhällets) resurser.

Pius XII fastslog 1958 att smärtstillande medel skall sättas in i så stor utsträckning som patienten behöver även om åtgärden kan ha den icke (primärt) avsedda effekten, att patientens liv förkortas. (Som bekant kan dock smärtstillande medel ha den omvända effekten att patientens liv förlängs, nämligen i de fall där själva smärtan utgör en belastning på organismen). Dock måste man hålla i minnet, att dagens anestesi förfogar över smärtstillande medel som lindrar smärtan genom att försänka patienten i ”halvslummer” utan att förkorta hans liv. Därför är denna lösning av det etiska dilemmat i viss mån redan föråldrad.

Aktiv dödshjälp på den sjukes eller omgivningens begäran måste tillbakavisas. Erfarenheten visar, att begäran inte avser själva döden utan en smärtlindring. I många fall är den döendes avgörande motiv att inte ligga sin omgivning till last på olika sätt.

Avståndet från konstlad näringstillförsel är ett gränsfall. Å ena sidan är näringstillförsel en av de mest självklara momenten i basvården. Å andra sidan rör det sig inte om ett undanhållande av näring, utan om ett avstående från konstlad näringstillförsel (sondmatning, dropp). I sådana fall kan endast en totalbedömning av samtliga omständigheter avgöra, huruvida konstmatning är en mänskligt att döma rimlig åtgärd. Ett sådant avgörande kan ytterst göras endast av läkare, helst i kollegialt samråd, och är en samvetsfråga.

En personalistisk definition av ”liv”.

Flera moralteologer har på senare tid sökt att finna nya infallsvinklar på dödshjälpsproblematiken med tillhjälp av en existentialfilosofisk begreppsapparat centrerad kring personen, människan som kropp och själ, en unik varelse med ansvar för utformningen av sitt liv, däri inbegripet dödsprocessen. Enligt denna riktning vore det vårdpersonalens plikt att uppehålla livet endast där det är frågan om ett i verklig mening mänskligt liv, inskrivet i ett sammanhang av personliga relationer med omgivningen. Dessa försök till en vidgning av livs-begreppet utöver de rent biologiska processerna är viktiga och blir allt viktigare efterhand som mänskliga kroppar utan någon som helst själslig aktivitet kommer att kunna hållas ”fungerande” under alltmer artificiella omständigheter. De slutsatser för en etisk praxis som dras ur detta resonemang överensstämmer också med vad som ovan refererats ur den tyska biskopskonferensens deklaration och t.ex. Zieglers teser. Men jag kan ändå inte undgå att känna obehag inför vissa former av argumentering, inte för slutsatsernas skull, utan för premissernas. (jfr t.ex. Bruno Ribes essay”Donner de mourir”, Etudes, december 1975). Vem avgör slutligen ”meningen” med en viss individs liv? Vilken ”mening” och för vem? Jag fruktar att dessa argument med förtjusning skulle användas av företrädare för totalitära ideologier om och när de så fann lämpligt. Att den mänskliga personen inte kan reduceras till sina biokemiska yttringar är självklart, men som grundval för medicinsk etisk praxis räcker definitionen inte, eftersom den inte tillhandahåller objektiva referenspunkter. Visserligen låter det mer tilltalande att en etiker eller filosof uttalar sig om förefintligheten av ”kommunikation” eller ”äkta relationer” mellan den döende och hans omgivning än att en elektroencefalograf skall göra det, men den senare har fördelen att den inte låter sig påverka av ideologiska konjunktursvängningar.

I själva verket ligger det enligt min mening en allvarlig fara i att så lättvindigt som t.ex. Ribes gör det avfärda traditionella kategorier som ordinära och extraordinära medel, primär- och sekundäreffekt, etc., som överspelade. De skulle utan tvekan kunna tillämpas på ett mera explicit sätt i lagstiftningen för att undvika uppenbart absurda åtalsgrunder (och därmed straffsatser). Man kan som ett exempel ta den ovannämnde professor Haemmerli som häktades under dramatiska omständigheter för överlagt mord som enligt den Il 1:te artikeln i schweiziska strafflagen straffas med minst fem års fängelse.

Inte logik utan psykologi

Man kan självfallet invända mot de gängse distinktionerna mellan aktiv och passiv dödshjälp, mellan primär och sekundär effekt o.s.v., att de mest är begreppsliga lekar och hårklyverier mer ägnade att lugna känsliga samveten än att bidra till döende patienters verkliga väl. Vad är i verkligheten skillnaden mellan att döda någon och, att låta någon dö? Är det inte bara filosofiska illusionsnummer att tala om åtgärder som inte alls är avsedda att medföra patientens död men om vilka man vet att de sannolikt kommer att göra det?

Säkert bör man inte, som Gerard J Hughes påpekar i The Month, februari 1975, överbetona den logiska skillnaden mellan de olika handlingsintentionerna. Det är inte på det logiska utan på det psykologiska planet poängen ligger. En ändring av läkarpraxis eller lagstiftning i riktning mot en legalisering av aktiva åtgärder för att förkorta livet skulle främst ha som följd ett undergrävande av det etiska klimatet. Det skulle få katastrofala följder om det i lagen slogs fast att läkare inte har skyldigheten att skydda liv annat än till en viss gräns, efter vilken skyldigheten eventuellt skulle gälla att avbryta liv. (Frågan är väl om inte denna fördämning brutits redan genom de senaste årens abortlagstiftning i större delen av västerlandet.)

Insikten att livet inte låter sig beskrivas enbart som biologiska funktioner kan visserligen inte förse läkare och lagstiftare med hållbara kriterier för ”terminalvårdsetiken”, men den borde bidra till en annan och väsentlig ändring av vårdpraxis. Människan är som person en del av en kommunikativ och relationell väv. Hon har i livets slutskede mer än någonsin behov av mänskliga kontakter, omtanke, ömhet, en känsla av att inte vara utstött ur människors gemenskap i den medicinska teknologins öken. Elisabeth Kubler-Ross har i sin bok On Death and Dying, (svensk övers. Samtal inför döden. Bonniers, 1971) med vetenskaplig noggrannhet kartlagt vad man kan kalla lagbundenheten i det mänskliga beteendet i dödens närhet. Slutsatsen av dessa iakttagelser är, att också döendet är en del av livet, kanske den mest avgörande, där hela den personliga existensen får sitt slutgiltiga uttryck. Det är av yttersta vikt att patienten inte berövas denna sin sista mognad utan att han får konfronteras med sitt öde när så är lämpligt och möjligt och (efter vissa faser av protest och resignation) slutligen acceptera det. Begreppet ”en död i värdighet” omfattar i sin fulla och egentliga bemärkelse inte endast rättigheten till ett stilla insomnande.

Nu låg far på sin sotsäng, och jag hade kommit för att råka honom. Han hade från början avfärdat sin förestående bortgång. Därefter hade alla andra samtalsämnen mist sin vikt för oss. Vad skulle vi vidare tala om? Vad fanns det mer att säga oss emellan?

Vi talade med varandra några timmar varje dag, far och jag. Och under den sista veckan han levde lärde jag känna honom mer än jag hade gjort under alla år som gått före.

Vilhelm Moberg, Din stund på jorden.

Den svenska verkligheten

Den svenska socialstyrelsens utredning Sjukvård i livets slutskede (se ovan) kom till stånd efter en s.k. hearing som utmynnade i att ”vi behöver veta mer” och ägna större intresse åt de psykologiska aspekterna vid vården av döende. För detta syfte har man under tiden 15 september – 15 december 1975 undersökt hur livets slutskede gestaltade sig för 200 människor vid Serafimerlasarettet i Stockholm (akutsjukhus), Radiumhemmet, Stockholm (cancerfall), Kungsgärdets sjukhus, Uppsala (långvård) samt Tallmons och Leufsta sjukhem. Uppgifter har samlats in från vårdpersonalen. Däremot tillfrågades inte de döende själva, och frågorna till personalen har gjorts först efter dödsfallet ”för att inte påverka inställningen” (UNT 6 febr. 1976).

I anslutning till frågor om livsuppehållande insatser frågar man i enkäten också: ”Framförde patient eller anhöriga önskemål om sådana åtgärder i ena eller andra riktningen?” Slutligen frågas också om det förekommit samtal om patientens oåterkalleliga belägenhet med läkare eller vårdpersonal och om man samtalat om döden.

På Kungsgärdets sjukhus i Uppsala finns nattetid bara ett biträde på varje avdelning och en sjuksköterska som går runt till avdelningarna. Vid dödsfall under natten händer det här liksom på andra sjukhus med knapp personal, att en människa kan dö utan att någon sitter vid dödsbädden. Ett extravak dygnet runt kostar nämligen omkring 400 kr. varför en sådan åtgärd endast kan sättas in ”av medicinska skäl”. ”Här finns plats för ideella insatser”, säger sjukhusets överläkare (UNT, ibid.)

Samma värden som i det aktiva livet

På nedre Manhattan, New York, grundade år 1900 en grupp katolska kvinnor vad som numera kallas Calvary Hospital, sedan 1915 drivet i dominikansystrars regi. Sjukhuset är avsett endast för cancerpatienter i slutstadiet. Den genomsnittliga vistelsetiden för en patient är 55 dagar. Avsikten är inte att behandla de sjuka med operationer eller strålning, utan att göra deras sista dagar så angenäma som möjligt. Patienter ur alla befolknings- och socialgrupper tas emot. Sex heltidsanställda och över trettio deltidsarbetande läkare svarar för den medicinska vården tillsammans med över tvåhundra sjuksköterskor och skötare. Präster, pastorer och socialarbetare av katolsk, protestantisk och judisk trosbekännelse besöker varje patient regelbundet och tar hand om deras praktiska och andliga angelägenheter. Antalet anställd personal per patient är tre (motsvarande genomsnittssiffra vid amerikanska sjukhus två). Den största vikt lägges vid patienternas kroppsliga välbefinnande. Hårtvätt, manikyr och pedikyr är lika självklara åtgärder som att varje bädd måste vara ren och att linnet byts

flera gånger om dygnet. Den personliga omvårdnanden är så mycket viktigare som mer än hälften av patienterna aldrig får besök av anhöriga. Så länge krafterna tillåter kan patienterna delta i terapiverksamheten och i gudstjänsterna i kapellet. Det är även väl sörjt för underhållning, och varje torsdag hålls ett cocktailparty ”med ett rikligt urval drinkar och snacks”.

Det viktigaste är att allt sker i en saklig och icke-sentimental anda. Alla patienter är från början medvetna om sin belägenhet. Grundläggande värden inom sjukhuset är desamma som ute i det aktiva livet, och ”det viktiga är vad var och en gjort av sitt liv och hur han kommer till rätta med sin död”, som en av medarbetarna uttrycker det.

Mer än rätten till en smärtfri död

Aktionsgruppen Rätten till vår död och de som undertecknar gruppens ”testamente” är värda all aktning för sitt värnande om en värdig och mänsklig död. Ändå framstår gruppens blotta tillkomst i första hand som ett allvarligt symptom på välfärdssamhällets brister i fråga om rätten till en anständig emotionell miljö för dess mest eftersatta grupp (som inte kan utöva sin rösträtt): de döende. Formuläret vill vara en garanti för en smärtfri död. När skall det bli självklart att sjukhusdöden inte får vara en död i ensamhet och total övergivenhet? När nu dödstabut långsamt håller på att brytas är tiden inne att innesluta också de döende i de levandes gemenskap, en gemenskap som, vid närmare eftertanke, inte borde vara något annat än ett ”totalt beroende”.