Intensivvårdens svåra val

Intensivvården hör till de vårdetiskt mest kontroversiella områdena. Detta hänger samman med de medicinska behandlingsmöjligheter som den moderna sjukvården med sina avancerade tekniska resurser medger. Det är framför allt inom intensivvården som man det senaste årtiondet har blivit alltmer medveten om att ett rutinmässigt utnyttjande av alla tillgängliga behandlingsmöjligheter kan få orimliga konsekvenser. I det följande presenteras ett aktuellt fall där den moderna medicinen ställts inför ett principiellt etiskt val. Olika instanser har på skilda grunder kommit till olika etiska slutsatser. Kan en djupare etisk, analys och prövning öppna en framkomlig väg?

För drygt ett år sedan påstod en läkare vid medicinska kliniken på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg i olika massmedia att det förekom ”spädbarnsdråp” på svenska sjukhus. Frågan uppmärksammades i riksdagen och utreddes av socialstyrelsen. Det enda fall där misstanke om felaktig behandling förelåg gällde ett barn som avled vid medicinska barnkliniken på Borås lasarett i januari 1983 i en ålder av tre år och fem månader efter att ha vårdats där i tre månader till följd av en drunkningsolycka.

Pojken hade lekt vid stranden av en sjö och fallit i vattnet där han påträffades medvetslös efter 5-10 minuter. Man gjorde intensiva återupplivningsförsök både på olycksplatsen, under ambulanstransporten till sjukhuset och därefter på sjukhusets akutmottagning. Efter ungefär en halv timme noterades hjärtaktivitet och barnet överfördes till sjukhusets kirurgiska intensivvårdsavdelning i respirator. Han var fortsättningsvis djupt medvetslös och hade periodiskt uppträdande kramper. Eftersom någon förbättring av tillståndet inte inträdde bedömde neurologen efter 10 dagars vårdtid patientens prognos som mycket dålig (”pessima”). Patienten bedömdes vara dekortikerad, dvs. han hade förstörd hjärnbark vilket innebär att medvetandefunktionerna var utslocknade. Efter ett par veckor gjorde man en tracheostomi (ett hål i luftstrupen) och patienten togs ur respiratorn på försök. Han visade sig då ha spontan andning och överfördes till medicinska barnkliniken för fortsatt vård.

I samråd med föräldrarna beslöt man på barnkliniken att inte lägga in patienten på nytt i respirator eller vidta några återupplivningsåtgärder om han åter skulle försämras. Beslutet grundade sig på den dåliga prognosen. Näring tillfördes genom ventrikelsond med välling. Därutöver gavs vätska genom intravenös infusion (dropp). Man gav vidare rikligt med kramplösande medel men i övrigt ingen specifik terapi. Två veckor efter att respiratorn hade stängts av upphörde man med vällingtillförseln och gav därefter endast vatten genom sonden. Pojken levde då ytterligare två månader och avled 25 januari 1983.

Socialstyrelsens och läkaresällskapets bedömning

I sin bedömning framhåller socialstyrelsens nämnd för etiska frågor den 11 maj i år, att vård omfattar dels medicinsk behandling och dels omvårdnad. Visserligen betonar nämnden att man inte skall ge meningslös behandling men alltid god omvårdnad. Genom att sluta ge barnet näring har man inte givit god omvårdnad, läkarna handlade alltså inte etiskt korrekt. Nämnden säger inte varför man genom att avbryta näringstillförsel inte har givit barnet god omvårdnad. Av nämndens tio närvarande ledamöter och ersättare reserverade sig två mot nämndens uppfattning.

I sin fortsatta utredning hävdar socialstyrelsen att den ansvarige läkaren på Borås lasarett inte hade rätt att avbryta livsnödvändig omvårdnad såsom närings- och vätsketillförsel eftersom patienten inte hade drabbats av total hjärninfarkt, dvs. patienten uppfyllde inte de nödvändiga kriterierna på totalt och oåterkalleligt bortfall av samtliga hjärnfunktioner (inklusive hjärnstammen som möjliggör spontanandning). Socialstyrelsen motiverar alltså sitt motstånd mot att avbryta livsuppehållande artificiell näringstillförsel med att pojken inte var hjärndöd. Styrelsen har överlämnat hela ärendet till Regionsåklagarmyndigheten i Vänersborg för rättslig prövning, dvs. för att undersöka om den ansvarige överläkaren vid lasarettet i Borås och eventuellt andra personer där har gjort sig skyldiga till brott.

Socialstyrelsens agerande framkallade en notreaktion hos Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik som i mitten av oktober i år inbjöd en rad barn- och intensivvårdsläkare, politiker och etiker till ett symposium om vård i livets slutskede. Flera deltagare anmärkte på att socialstyrelsen motiverade sin ståndpunkt med att hänvisa till att pojken inte var hjärndöd och att hans tillstånd därför fordrade fortsatt livsuppehållande näringstillförsel. Måste man inte i stället fråga sig vilken behandling som bäst tjänar patientens egna intressen? Professorerna Gunnar Dahlström, Gustav Giertz och Jan-Otto Ottosson, som har varit banbrytande inom medicinsk etik i Sverige, avvisade tanken på att förlänga livet resp. dödsprocessen genom fortsatt sondmatning som för detta barn inte längre har något värde. De fick stöd av professor Martin Holmdahl, intensivvårdsöverläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala (och rektor för Uppsala Universitet). Han menade att man hos en patient med den aktuella diagnosen (förstörd hjärnbark) inom en vecka kan göra en säker prognos. Enligt denna prognos måste det här barnets medvetna liv betraktas som permanent utslaget. Är då fortsatt livsuppehållande behandling till gagn för barnet?

Etisk analys och prövning

Socialstyrelsens rådgivande etiska nämnd gör själv en klar distinktion mellan behandling och omvårdnad. Meningslös behandling skall inte ges, däremot god omvårdnad. Den etiska diskussionen kan reduceras till och koncentreras kring frågan vad god omvårdnad innebär. Utifrån sitt omvårdnadsbegrepp kunde socialstyrelsen inte acceptera läkarens beslut att avbryta näringstillförseln eftersom patienten visserligen var svårt hjärnskadad men inte hade drabbats av total hjärninfarkt. Frågan är om socialstyrelsens syn på omvårdnadens innebörd håller måttet. I försöket att analysera och etiskt pröva det föreliggande fallet kan man tänka sig följande fyra handlingsalternativ:

Alternativ 1: Fortsatt livsuppehållande behandling

För fortsatt näringstillförsel talar kravet på att den tillhör de grundläggande mänskliga rättigheterna. Rättvisan kräver att alla människor skall få mat även om den måste tillföras på konstgjord väg via sond. Att få mat ingår alltså inte i en viss medicinsk behandling som läkaren kan välja eller välja bort. Att få mat ingår alltid i den omvårdnad som alla patienter har rätt till.

Mot fortsatt näringstillförsel talar den konkreta situationen. Pojkens aktuella tillstånd kräver inte längre sådan behandling som har livsförlängande verkan. Hans hjärnskada är så svår att han förr eller senare kommer att dö till följd av den. I sin skrivelse till länssjukvårdschefen framhåller den ansvarige läkaren på Borås lasarett: ”Beslutet att inte längre tillföra sondnäring var svårt att fatta, men att fortsätta med sondmatningen uppfattade vi endast vara ett sätt att förlänga ett sjukdomsförlopp som oundvikligen skulle leda till en för tidig död på grund av täta kramper och perioder med svår andningsinsufficiens.” Att ge patienten näring sker alltså inte till hans gagn eftersom den i grunden inte uppehåller livet utan förlänger dödsprocessen. Fortsatt nutrition gör varken någon medicinsk eller annan nytta och kan därför inte betraktas som etiskt motiverad.

Alternativ2: Enbart vätsketillförsel

För tillförsel av vätska talar en allmänmänsklig bedömning, baserad på känslomässiga hänsyn, att vätska tillhör den rimliga nedtrappade omvårdnad som svarar mot barnets tillstånd. I den nämnda skrivelsen säger den ansvarige läkaren: ”Då jag efter flera bedömningar funnit patienten vara gravt hjärnskadad utan hopp om förbättring har jag bedömt att man bör upphöra med aktiva åtgärder och endast ge patienten kramplösande medicin och vätska vilket varit i enlighet med föräldrarnas önskan.”

Mot tillförsel av vätska (men inte omvårdnad som hygien och kramplösande medicin) kan anföras samma argument som ger stöd åt att avbryta nutrition. Att ge vätska men inte näring tycks strida mot konsistenskravet: grovt uttryckt hindrar man patienten att törsta ihjäl men tillåter att han svälter ihjäl. Något mer nyanserat sagt förlänger även vätsketillförsel dödsprocessen vilket knappast kan vara till den obotligt skadade patientens gagn. Det visade sig också att barnet levde ytterligare två månader sedan man hade avbrutit näringstillförsel men fortsatt att ge honom vätska.

Alternativ 3: Aktiv eutanasi

För alternativet att aktivt – genom en dödande spruta – lyfta patienten över dödens tröskel anför vissa kretsar argumentet att detta skulle ske i patientens sanna intresse. Här tas inte diskussionen upp om själva termen (aktiv) eutanasi är lämplig eller ej. Viktigare är att vissa grupper i samhället, t ex informationscentrum Exit, i det här fallet kunde tänkas förorda att av barmhärtighetsskäl avsiktligt, aktivt och direkt genom en injektion av dödande medel förkorta patientens liv, givetvis under förutsättning att ha inhämtat föräldrarnas samtycke.

Mot aktiv eutanasi eller dödshjälp talar inte bara vår judisk-kristna och humanistiska människosyn och vår allmänt vedertagna vårdfilosofi. Att ge en levande människa en dödande spruta strider mot den pliktetiska normen att inte döda, i synnerhet att inte döda en oskyldig människa. Det strider emellertid också mot det konsekvensetiska synsättet, eftersom det effektivt kan undergräva förtroendet för sjukvården.

Alternativ 4: Omvårdnad utan livsförlängande behandling

För detta alternativ kan de skäl anföras som i enlighet med alternativ 1 ifrågasätter fortsatt livsuppehållande behandling genom näringstillförsel. Alternativet omvårdnad utan livsuppehållande behandling får stöd av ett argument som år 1980 framfördes av den katolska troskongregationen i Rom i en deklaration om eutanasin (jfr Signum 1980 s 173f och 1986 s 196-199). Där heter det att det måste föreligga en rimlig proportion mellan insatsen av medicinska medel och den nytta de gör för patientens hälsotillstånd. Det är inte omoraliskt att avstå från medicinsk teknologi om dess användning inte har någon rimlig nytta. Att fortsätta en behandling utan terapeutisk verkan blir gärna en behandling för behandlingens egen skull, en fart pour fart där patientens intressen har kommit i skymundan.

Troskongregationens deklaration följer och kompletterar den syn på vård i livets slutskede som påven Pius XII redan på 50-talet gav uttryck för. På Läkaresällskapets nämnda symposium var det Sveriges första professor i omvårdnadsforskning, Astrid Norberg i Umeå, som framförde Pius XII:s uppfattning att ”extraordinära medel” som respirator, dropp och tillförsel av näring och vätska inte behöver tillgripas om de inte kan befrämja patientens hälsa och liv. Astrid Norberg sökte också förklara vilken verklighetssyn påvens uppfattning bottnade i. Den katolska teologin menade hon ”betonar det naturliga” och har en större kritisk distans till teknologiska hjälpmedel än vad vi i Sverige är vana vid.

Man måste kanske komma ihåg att vi här etiskt belyser ett fall där patientens komatösa tillstånd är oåterkalleligt: medvetandefunktionerna bedöms vara utsläckta för alltid. Givetvis skall man ge artificiellt stöd åt en patients behov av näring och vätska när patientens oförmåga är tidsbegränsad. Vid osäkra fall skall man sätta in alla tillgängliga vårdresurser eftersom man vet att man kan avbryta den påbörjade livsuppehållande behandlingen ifall den inte längre kan tjäna patientens liv och hälsa.

Vid några ledande svenska långvårdskliniker har sedan mitten av 70-talet härvidlag en attitydförändring ägt rum. I vilken utsträckning bör vätska och näring tillföras på artificiell väg, när patienten inte längre själv kan medverka vid näringstillförsel? I ett PM som finns anslaget på samtliga vårdavdelningar vid Kungsgärdets sjukhus i Uppsala står bl a: ”Vätsketillförsel och näringstillförsel bör kunna ges på artificiell väg i den mån det kan bedömas vara till gagn och hjälp åt patienten, men ej enbart av den anledningen att härigenom patientens liv kan förlängas.”

Tillägg till alternativ 4

Att avstå från all livsförlängande behandling och alltså ge barnet god basal omvårdnad (hygien, kramplösande medel) tycks svara mot barnets tillstånd och hopplösa prognos. Att avstå från både näring och vätska tycks vara den etiskt bäst underbyggda och humant mest hänsynsfulla lösningen. Man accepterar den svåra skadan utan att bygga konstgjorda fördämningar som kan förhala men inte förhindra själva det dödsbringande sjukdomsförloppet.

Detta är emellertid inte hela sanningen. Även när både diagnos och prognos är säkra och man vet att patientens liv inte går att rädda kan ett abrupt avbrytande av både konstgjord närings- och våtsketillförsel medföra oro och smärta hos anhöriga och personal. Även om alternativ 4 är bäst för den medvetslöse patienten – och alltså därför bör väljas – kan man varken hos anhöriga eller personal alltid förutsätta en omedelbar beredskap att acceptera det ofrånkomliga slutet.

Man kan mycket väl förstå överläkaren i Borås som kanske inte så mycket av strikt medicinetiska utan av andra humana skäl valde att ge den medvetslöse pojken vätska. Frågan är om man i stället för att enbart ge honom vätska (under två långa månader) borde ha gett honom både vätska och näring under någon vecka sedan man definitivt fastställt det oåterkalleliga sjukdomsförloppet och inhämtat de närmast anhörigas samtycke. Då ger man denna tidsbegränsade behandling inte i första hand för barnets utan för de anhörigas och personalens skull. På så sätt kan man visa respekt både för barnets integritet (dvs. hans rätt till sin död) och de anhörigas (och personalens) känslomässiga behov av att förbereda sig på det ofrånkomliga slutet och den smärta som ett barns död alltid måste medföra.