av MIKAELA LUTHMAN
Den första prästen i det katolska äldreboendet Josephinahemmet efter flytten 1988 från Södermalm till Blackeberg var Lars Cavallin, som kom dit som pensionär, endast 48 år gammal. Sedan ungdomen var han svårt hjärtsjuk och när han flyttade till Josephinahemmet nyligen hjärttransplanterad. Jag minns tydligt hur jag funderade över beslutet att som katolsk präst, med den förhoppning om ett bättre liv efter detta hans tro måste innebära, genomgå en så omvälvande och påfrestande process som en transplantation. Hans svar var att han till att börja med tänkt på döden som en naturlig befrielse och porten till en tillvaro hos Gud. Men efter att natt efter natt ha vaknat med lungödem, att lungorna fylls med vätska som hjärtat inte orkar pumpa undan, tänkte han om och tackade ja. Det blev nio år som en själasörjare för de gamla, en förnyare av gudstjänstlivet i Brommas kapellförsamling, initiativtagare till en alltmer livaktig liturgi och inte minst en fantastisk predikant, innan han var ”alltför frisk” för att inte användas på andra håll i kyrkan. Monsignore Cavallin avled 2017, nära 30 år efter transplantationen, år av omätbar nytta för ett oräkneligt antal medmänniskor.
Ur döden liv av Lisa Kirsebom är en bok om transplantation. Det är en journalists reportagebok men också en kvinnas personliga berättelse om makens och familjefaderns väg från dödssjuk till ett kanske inte normalt men dock liv. Beskrivningen av hur hennes man fick beskedet om hur oerhört allvarlig hans leversjukdom egentligen var är så fin! Han hade utvecklat skrumplever, cirros, och fått veta att tiden från diagnos till den oundvikliga levertransplantationen, det enda som kan rädda livet på den sjuke, är i snitt tolv till arton år. Femton år blir då hans beräkning, vilket han ältar med familj och vänner tills en dag hans hustru ”måste knacka honom på axeln för att stillsamt göra honom uppmärksam på att jag vill att vi slutar tänka på de närmaste femton åren och i stället fokuserar på de närmaste femton timmarna. Jag har värkar.” Bättre än så kan det knappast beskrivas. Transplantationen, detta oerhört speciella ingrepp, att du får en alldeles nyss död människas organ, mitt i livet.
I Sverige har i opinionsundersökningar cirka 80 procent av befolkningen sagt sig vara positiv till att donera sina organ, ändå är donationssiffrorna i Sverige låga jämfört med många andra länder i Europa. Lisa Kirsebom hävdar, och underbygger det väl, att det inte i första hand beror på att alltför få registrerat sig i donationsregistret utan att det främst är sjukvården som brister. I boken lotsar hon läsaren på ett pedagogiskt och (mestadels) lättförståeligt sätt från donation till transplantation och börjar med att spalta upp de tretton hinder som måste övervinnas för att en hjärndöd människa ska kunna rädda livet på upp till så många som åtta patienter. De första två är självklara – den potentielle donatorn dör innan han kommit till sjukhus, eller om han hinner dit dör han på en vanlig vårdavdelning, utan en respirator som håller vitala organ intakta trots att hjärnan är död. Andra självklara hinder är att den döde meddelat familjen eller i donationsregistret att han inte vill donera; eller att om hans vilja är okänd familjen tillfrågas och nekar. Eller att den hjärndöde vårdas med alla nödvändiga resurser för att kunna donera organ men trots det, innan operationen kommer till stånd, drabbas av komplikationer som omöjliggör donation. Värre – men också möjligt att åtgärda – är hinder på individuell eller organisatorisk nivå.
De organisatoriska förbättringsmöjligheterna belyses med ett stort antal intervjuer med ansvariga på olika nivåer, i Sverige och i föregångslandet Spanien med nästan femtio organdonatorer av en miljon avlidna mot Sveriges nitton. I ett kapitel går Lisa Kirsebom igenom de statliga utredningar och förslag till lagändringar som gjorts.
Ur mitt perspektiv mer intressant, och som också beskrivs mer fängslande i boken, är vad som kan göras på individnivå. Det svåra samtalet handlar i min verksamhet som palliativläkare om att förbereda patient och familj inför döden. I det här sammanhanget innebär det svåra samtalet att informera familjen om en närståendes död, men också att fråga om donation, något som många i intensivvården tyckt varit alltför svårt. Än svårare befarades det bli när man började donera inte bara efter hjärndöd, utan även hjärtdöd. Det rör sig då om en person som vårdas i respirator, är helt utan hopp om tillfrisknande och kommer avlida när respiratorn stängs av, men där hjärnan inte är oåterkalleligt död i enlighet med hjärndödsbegreppet – ett numera helt okontroversiellt begrepp, men som när det infördes föregreps av debatt. (I detta sammanhang värt att påminna om är att den katolska kyrkan inte motsatte sig det.) Det visade sig dock i en pilotstudie att det snarast upplevdes som lättare att ta upp frågan med familjen innan döden faktiskt hade inträffat. Många vittnade om känslan av tröst i att döden inte var helt meningslös, ur döden kom liv till andra, svårt sjuka.
Monsignore Cavallin gav mig en positiv bild av vad en transplantation kan innebära. I bokens avslutande del beskriver författaren hur livet kan se ut efteråt. Hur svår den livslånga, och ibland med svåra biverkningar, behandlingen med medicin som ska förhindra avstötning kan vara. Besvikelsen över att inte få tillbaka ett normalt liv. Men också tankar på donatorn, önskan att få veta vem det var – i Sverige tillförsäkrar lagen total anonymitet – och få kontakt med donatorns familj.
Ur döden liv är en bok jag absolut rekommenderar både till sjukvårdspersonal, speciellt i intensivvården, och till en intresserad allmänhet. De många exemplen på dödssjuka, ofta unga, även barn, som väntar på transplantation gör den personlig, gripande och lättläst, samtidigt som boken ger fakta och underbyggda argument. Möjligen skulle en etisk problematisering – att till exempel allt äldre patienter förs upp på transplantationslistan, eller till och med en fråga om vilka resurser vi i västvärlden lägger på avancerad vård när barn dör av mässling i andra delar av världen – gjort boken än mer intressant. Men det är att begära för mycket av en författare som är så djupt personligt engagerad i frågan.
Mikaela Luthman är specialistläkare i invärtesmedicin och hematologi, och verksam i ASIH, palliativt centrum vid Stockholms sjukhem.
Ur Signum nr 8/2021, s. 60–62.