Livet, döden och gränsdragningen

Frågan om den nya lagstiftningen med kriterier för när en människa skall anses död har inte varit okontroversiell. Skall utslocknad hjärnfunktion vara det definitiva tecknet på att en människa är död i stället för de förhållanden som i tidigare praxis fungerat som mått på detta, nämligen att hjärtat slutat slå och andningen upphört?

Här skall jag ge ett antal synpunkter som stämmer till tveksamhet inför att fastställa ett nytt hjärnrelaterat dödskriterium. Inte minst sättet på vilket kampen för det nya sättet att bestämma vad som är liv och vad som är död har förts har ingivit mig betänkligheter.

Hur skall man då kunna veta vilken ståndpunkt, som är den rimliga? På vilka grunder skall man avgöra frå¬gan: hjärndöd eller hjärtdöd?

Gränsen mellan liv och död kan vi studera empiriskt och då måste vi räkna med att ny kunskap kan göra att en tidigare definition blir inadekvat. Varje empiriskt bestämt begrepp är provisoriskt på ett sätt, som kallats Porosität der Begriffe eller på engelska open texture.1 En tidigare användning av begreppet ’död’, som varit ”tät”, har genom ny teknik blivit ”porös”. Vi måste därför träffa ett val, som vi inte tidigare ställdes inför. Ny kunskap har gjort våra tidigare förställningar föråldrade men i detta fall är det inte i första hand nya teorier, som behöver formuleras. Vår kunskap om hjärnans roll för livsfunktionerna är inte särskilt plötsligt påkommen. Det som tillkommit är i stället en ny teknologi, som ställer oss inför nya handlingsalternativ. Kunskapen om hjärnans centrala roll blir inte så viktig ur etisk synpunkt förrän de nya medicinska teknologierna ställer oss inför alternativ, som vi tidigare inte har behövt välja mellan.

Helt visst måste en solid biologisk kunskap ligga till grund för vår definition av död. Utan biologisk kunskap om vad som händer och hur olika förlopp betingar varandra, måste ett ståndpunktstagande bli utan verklighetsförankring. Biologiskt finns ett samband mellan hjärnfunktion och bjärt- och lungfunktion på så sätt att när en av dessa bortfaller, kommer de övriga inom en mycket kort tid också att upphöra. Det nya i vår tid är att effektiva metoder att kompensera eller stötta hjärta och andningsverksamhet tillkommit. Dessa nya praktiska möjligheter har gjort att tidsskillnader, som förr var försumbara, nu blivit viktiga.

När vi bildar oss en biologisk-medicinsk föreställning om förhållandet mellan olika kroppsorgan måste hjärnan tillmätas den viktigaste rollen, eftersom den samordnar de övriga organen. Ett dödsbegrepp som skall användas för biologiska syften måste tillmäta hjärnan den viktigaste rollen men det man då framför allt har att ta hänsyn till är att ur biologisk synpunkt är gränsen liv/död inte skarp.

Ur juridisk och moralisk synpunkt har vi behov av att göra denna biologiskt oskarpa gräns mera skarp. Så är det ofta i lagstiftningssammanhang: en process som i ”verkligheten” är oklar preciseras i lagen. När ett kö¬peavtal träffas, vidtas ett stort antal åtgärder. Lagen preciserar, när köpet ur juridisk synpunkt skall anses avslutat. Den debatt som förts om nytt dödsbegrepp har inte primärt varit en debatt inom biologiskt-medicinsk teoribildning utan en juridisk fråga om val av kriterier för när en människas dödsprocess i juridisk mening skall anses avslutad.

Det är viktigt att inse att detta val kan inte träffas enbart på biologiska grunder. Liksom frågor om krig och fred är alltför viktiga för att överlåtas till militärer, är den juridiska frågan om dödsdefinition för viktig att överlåtas åt den biologiskt-medicinska sakkunskapen. Definitionen får en mängd konsekvenser, som måste värderas från utgångspunkter, som medicinsk vetenskap inte ensam kan tillhandahålla. Juridiskt-tekniska och sociala aspekter och etiska överväganden behövs. Detta till trots har det drivits en kampanj för hjärnrelaterat dödskriterium, där man försökt avföra de mera allmänt mänskliga och sociala synpunkterna ur debatten såsom osakliga.

Det är ofrånkomligen så att ett huvudmotiv bakom försöken att definiera död som hjärndöd är att det underlättar transplantation. Det hjälper inte att detta sakförhållande ofta förnekas såsom sker bland annat av Holsten Fagerberg:

”Ställningstagande till hjärndöden kan och bör ske oberoende av transplantationskirurgin. I verkligheten har nog kopplingen varit till skada för hjärndödsdiskussionen. Den icke initierade får lätt ett intryck av att hjärndödskriteriet aktualiserats för att underlätta transplantationsverksamheten. Så har inte varit fallet.”2

Allmänheten känner knappast heller till i vilken omfattning döda människor redan nu fungerar som organdonatorer utan att några tillstånd inhämtas: hornhinnor tas rutinmässigt och även andra organ. En inte oväsentlig export förekommer också. Denna dolda hantering riskerar att bryta ned respekten för människan som en kropp. Den respekt vi bör känna inför den mänskliga kroppen bör inte upphöra i och med att en människa dör. Personlig integritet bör inbegripa att den döda människan inte utan vidare anses stå till landstingens disposition.

Sommaren 1964 bortopererades en njure från en döende kvinna för att transplanteras till en svårt njursjuk patient. Detta kom med rätta att påverka debatten. Ett skäl mot hjärndöd blev allmänhetens inställning. ”Så länge den nya innebörden av dödsbegreppet inte bärs upp av en vidsträckt opinion, kan det inte införas. Att det … skälet tillmäts så stor vikt i Sverige kan bara förklaras av händelserna 1964, då en njure togs från den döende kvinnan. Därigenom blockerades för lång tid framåt en saklig diskussion om dödens innebörd och inträde.” 3 Jag har svårt att se det som osakligt att påverkas av vetskapen om att transplantationskirurger med flera kan visa så dåligt omdöme som njurstölden 1964 innebar. Att sådana händelser inger oro är naturligt inte minst mot bakgrund av ”uppgiften att 30 procent av läkarkandidaterna lär uttala sig till förmån för aktiv eutanasi”.4

De tekniska, för att inte säga kommersiella möjligheter, som ett hjärnbaserat dödskriterium ger, öppnar oroande perspektiv. Det ligger något mycket värdefullt i det förhållandet att även en död människa kan vara andra till gagn genom organdonation, men detta värde riskerar att minska genom att dessa möjligheter tillvaratas på ett sätt som hotar människors kroppsliga integritet och kan leda till en ringaktning för männi¬skans kroppsliga sida.

De grupper, som drivit kampen för ”hjärndöd”, har gjort det på ett sätt som inte ökat förtroendet för sjukvården. Framför allt de ofta upprepade försöken att förneka sambandet mellan transplantationsbehov och nytt dödskriterium har haft karaktären av desinformation.5

Tyvärr ägnade sig även statens medicinetiska råd, till¬satt 1985, åt liknande vilseledande manövrer: ”Rådet erkänner samband mellan hjärnrelaterade dödskriterier och transplantationskirurgins behov av organ. Rådet vill emellertid skilja mellan det historiska sambandet som finns (neurologiska undersökningsmetoder och transplantationstekniska möjligheter har utvecklats samtidigt) och det logiska (eller sakliga) sambandet som inte finns (en hjärndöd person är avliden oberoende av vad som sker med hans organ).”s Här resonerar rådet som om man hade att ta ställning till en definition inom biologisk teori och inte en definitionsfråga inom lagstiftningen. Det sakliga sambandet mellan transplantation och hjärnrelaterade dödskriterier är, att det är behovet av organ av god kvalitet som ger anledning till förslagen att omdefiniera döden. Så har det varit sedan frågan aktualiserades och så är det alltjämt. Att detta sakförhållande så ofta döljs eller förnekas av inblandade läkare eller etiker minskar förtroendet för dem. Andra problem, som kan gälla t.ex. vård av döende, har lösts utan att man behövt ändra dödskriterierna.

Mot behovet av organ för transplantation står bland annat behovet av skydd av kroppslig integritet, även den döda människans kroppsliga integritet. Behovet av organ för transplantation kan tillgodoses genom ändringar i transplantationslagen enligt förslag av Barlöv.’ Genom explicita bestämmelser om när organ får tas behöver inte hela gränsdragningen mellan liv och död ändras med de nedbrytande effekter detta kan ha för de kulturella attityder kring livets helgd, som nu är väletablerade.

När myndigheter och experter ser som sin uppgift att framför allt lugna medborgarna, motverkar man sitt syfte. Om allmänheten får det intrycket att endast sådan kunskap som inte oroar lämnas ut, leder detta till misstro. Sådan informationspolitik har blivit så vanlig inte bara inom affärslivet utan även bland of¬fentliga förvaltningar, att ordet ”informatör” nu har fått en betydelse med biton av ”manipulatör”.

Det jag här särskilt framhållit är, att man inte kan inskränka sig till biologiska synpunkter, när man drar gränsen mellan liv och död i juridisk mening, gränsen mellan vad som skall räknas som en levande och en död människa. Hur vi drar gränsen mellan liv och död påverkar inte bara, när döden skall anses ha inträtt utan också hela vår föreställning om vad död är och vad liv är. Vi definierar inte bara döden utan vi definierar också livet. Genom att i detalj och på ett nytt sätt ge kriterier för när döden inträtt, ger vi samtidigt kriterier för när livet slutat och detta måste med nödvändighet ha inflytande på hur vi uppfattar vad detta är, som har slutat. Vår syn på livet och därmed till en del vår livskänsla hämtar sitt stoff bland annat från vårt sätt att se på gränsdragningen kring detta liv.

Ett vanligt förfarande i samtiden, när man skall diskutera svåravgörbara frågor med etiska inslag, är att hänvisa till människosyner. Man söker ledning genom att försöka utröna vilken människosyn, som kommer till uttryck i respektive alternativ. Detta kan ge en värdefull belysning, även om man behöver vara medveten om att den rätta människosynen inte är något alternativ, som vi finner fixt och färdigt att ta i bruk. Ofta skiljer man mellan att se människan som objekt och att se henne som subjekt. 8 Även om vi pläderar för att människan bör betraktas och behandlas som ett subjekt, får detta inte skymma, att människan behöver skydd också som objekt. Den kroppsliga sidan är inte försumbar.

Sådana begrepp som ’människosyn’ och person kan fungera som bärare av tillgångar av stor vikt: ansvar, frihet, integritet och värdighet. Dessa värden förbinder vi med en person, inte primärt med en kropp. Men personen är inte något skilt från kroppen. Kroppen kan inte ses enbart som ett medium för upplevelser och en kanal för medvetandets kontakt med omvärlden.

Statens medicinetiska råd kommer dock en sådan uppfattning nära: ”Även om en hjärndöd människas rent vegetativa funktioner genom den alltmer avance¬rade tekniska utvecklingen kan uppehållas har hon som person avlidit. Hennes sensitiva och kognitiva funktioner har nämligen upphört.”9

Ett sådant särskiljande som man här gör, där tänkande och kännande blir väsentligt medan de vegetativa funktionerna blir oväsentliga, inger stark oro. Vad vårt samhälle behöver är inte ett skydd av de kognitiva och sensitiva funktionerna på de vegetativas bekostnad utan ett skydd av mänskligt liv i alla dess former. Börjar man tumma på vad som skall räknas som mänskligt liv, är risken stor att mycket befinnes sakna kognitiva och sensitiva funktioner. Det gryende livet i livmodern torde också vara endast vegetativt, frågan är bara för hur lång tid. Hur total skall en hjärnskada vara för att de kognitiva och sensitiva funktionerna skall kunna anses borta?

Grundläggande attityder och problemlösningssätt är ofta förankrade i en föreställning, som inte låter sig bevisas eller förkastas genom någon enkel testprocedur. Den västerländska människan har inte minst under och efter industrialismen sett sig som världens herre. Mot detta betonar man idag i stället ett ekologiskt perspektiv, där människan ses som en del av det stora samspelet i naturen. Detta perspektiv är dock i många situationer otillräckligt. Vi vill inte leva efter djungelns lag: äta eller ätas, vilket vore en tänkbar följd av en ekologisk syn. Begrepp som ’person’, ’människovärde’ och ’evighetsvarelse’ med flera har spelat en stor roll för att utveckla och vidmakthålla föreställningen om människans särställning i världen. Begreppet ’person’ utvecklades först som ett teologiskt begrepp för att förklara treenighetslärans innebörd och kom sedan att användas för att förklara människans särställning i naturen. En kristen människosyn försvarar både människans kroppslighet och hennes särställning i naturen.

Här har jag framför allt utgått från detta förhållande: synen på döden påverkar vår syn på livet. De traditionella dödskriterierna puls och andning är sådana att vem som helst kan konstatera om de förekommer. De har en omedelbar kontakt med vår alldagliga erfarenhet. Hjärndöd däremot är något som kan bestämmas endast av specialister och med omfattande teknisk apparatur. Människor vid en dödsbädd kan själva något förstå och på ett mera intimt sätt ha del i en anhörigs död, om hjärta och lungor får visa, när livet flytt. Om tekniken måste tas till hjälp, blir vi distanserade från livets gräns och det överlämnas åt experter att informera oss om vad som är liv och vad som är död. Därav bör inte den slutsatsen dras att tekniken alltid skulle vara ovälkommen. Få torde vilja avstå från de tekniska hjälpmedlen i livet eller vid dess gränser, men det är dock sannolikt att våra livsbilder förändras av att hjärndöd införes.

I debatten om ett nytt dödskriterium var det påfallande att många kristna ställt sig tveksamma till hjärndöd och de konsekvenser det kan föra med sig. Det är inte transplantationsmöjligheterna man vill stoppa, men det finns en utbredd oro för att respekten för människors kroppar skall avtrubbas.

Mot detta intresse står delar av den medicinska sakkunskapen, rotad i ett biologiskt-materialistiskt perspektiv och positiv till det nya dödsbegreppet med motiveringarna att det möjliggör att hjälpa andra människor till liv och hälsa genom transplantation och att det biologiskt är mera konsekvent.

De kan kanske verka motsägelsefullt att kristet tänkande personer försvarar människans kropp mot biologiskt-materialistiskt tänkande, som hänvisar till sin vilja att hjälpa till liv och hälsa. Jag tror emellertid att det hänger ihop på följande sätt.

För medicinsk vetenskap är det högsta värdet liv och hälsa. Detta är naturligt och riktigt och kan inte vara på något annat sätt, men för kristna är liv och hälsa värdefulla ting men inte de högsta värdena. Gudsgemenskap och mänsklig gemenskap, kärlek och barmhärtighet, sanning och frihet och integritet kan vara egenvärden av högre rang än liv och hälsa, som dock också i ett kristet perspektiv framstår som egenvärden. Men det är som instrumentella värden, som liv och hälsa får sitt mycket stora värde. Liv och hälsa är nödvändiga förutsättningar för många, för att inte säga de flesta, målsättningar och det är inte minst därför de är så viktiga. Medicinskt kan man naturligtvis inte säga något om vad man bör använda sitt liv och sin hälsa till och när det är tillbörligt, rätt och saligt att sätta dem på spel. Människor riskerar att komma till skada både under utövandet av livsfarliga sporter och i tjänst för att bistå andra människor. Medicinsk och annan empirisk sakkunskap kan kalkylera riskerna, medan ett kristet upplyst samvete kan uttala sig om värdet av att ta riskerna. Kristna kan alltså känna behov av att försvara människors kroppar och begränsa möjligheterna att omfördela organ och livsmöjligheter på ett sätt som ur ett instrumentellt nyttoperspektiv framstår som optimalt.

Sammanfattningsvis vill jag hävda, att organtransplantation bör underlättas genom uttryckliga ändringar i transplantationslagen i stället för genom införandet av ett nytt dödsbegrepp. Biologiska skäl talar för ett hjärnrelaterat dödskriterium. Några absolut bindande etiska invändningar mot ett sådant dödskriterium ser jag inte heller, men det är olämpligt att försvaga re¬spekten för människan som kropp på det sätt det nya dödsbegreppet kan göra. Genom att bevara respekten för människans rent kroppsliga funktioner bidrar vi till att skydda det mänskliga livet i dess svagaste och mest utsatta former. Både risken för att den mänskliga kroppen lämnas sämre skyddad och det manipulativa sätt kampanjen för hjärndöd har bedrivits ger skäl till tveksamhet inför att lagfästa ett nytt dödskriterium. Den förändring i lagstiftningen som nu skett visar att de värderingar eller tankemönster som fungerat som stöd för den nya dödsdefinitionen fått ett slags godkännande av statsmakten.

1. F. Waismann: ”Verifiability” i: A. Flew: Logic and Language, Blackwell, Oxford 1951.

2. Fagerberg, s 167 1: H. Fagerberg (red), E. Bischofberger, L. Jacobsson, G. Lindmark: Medicinsk etik och människosyn, Liber; Stockholm 1984.

3. Op cit s 160.

4. E. Bischofberger: ”Statens medicinetiska råd” s 79, i: Signum nr 3, 1986.

5. Ovan har jag gett ett belägg från Fagerberg men exemplen kan mångfaldigas. Några fall nämns av Kjell Barlöv i hans artikel ”Döden som konstruktion” i SDS 1986-06-16.

6. Bischofberger: ”Statens medicinetiska råd” s 78.

7. Barlöv: ”Döden som konstruktion”.

8. Se t.ex. A-M. Thunberg, K. Nowak, K.E. Rosengren, B. Sigurd: Samverkansspiralen. Människan i kommunikations- och informa¬tionssamhället, Liber, Stockholm 1979. Kap 2.

9. Här återgivet enligt referat av Bischofberger i: ”Statens medicinetiska råd”s 78.

10. Den typ av tänkande, som använder biologiskt beskrivande principer som reglemente för samhället brukar kallas sociobiologi.