av ELISABETH SANDLUND
Måste hon gå i kyrkan just på söndagar?” Det var den fråga jag fick våren 2008 när min då 25-åriga dotter Ulrika med en odiagnostiserad intellektuell funktionsnedsättning (eller, som man sade på den tiden, ”utvecklingsstörning”) skulle flytta, från föräldrahemmet till gruppboende.
Det var en stor omställning i hennes och hela familjens liv på många plan, känslomässiga likaväl som praktiska. En av alla konsekvenser var att den handfull assistenttimmar i veckan hon haft sedan hon var tonåring, i det dubbla syftet att avlasta oss och att öka hennes självständighet, omedelbart skulle dras in. I stället skulle gruppboendets personal se till att hennes behov tillgodosågs.
Såväl assistenttimmarna som rätten till gruppboende reglerades av att Ulrika när hon var i tolvårsåldern, efter läkarutlåtanden och diverse utredningar, bedömts tillhöra en av personkretsarna som omfattades av LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
När det beskedet kom var lagen ny och förväntningarna stora. Riksdagens enhälliga beslut våren 1993 var lika revolutionerande som världsunikt. Nu skulle helt nya möjligheter öppnas för de personer med funktionsnedsättning som passerade nålsögat.
Lagens portalparagrafer var glasklara. Det handlade inte om att ge möjligheten att nödtorftigt existera, att ha en dräglig och uthärdlig tillvaro. Nej, med LSS fick var och en som omfattades rätten till inget mindre än ”full delaktighet i samhällslivet” och möjlighet för den enskilde ”att leva som andra”.
”Måste hon gå i kyrkan just på söndagar?” Jag kommer inte ordagrant ihåg vad jag svarade men andemeningen var klar: ”Nej, hon måste inte. Men hon vill. Det är viktigt för henne. Och dessutom har hon, som alla andra i vårt land, en grundlagsenlig rättighet att ensam eller tillsammans med andra utöva sin religion. Och Ulrikas religionsutövning äger de flesta veckor rum på söndag kl 11.00 i S:ta Clara kyrka.”
Att leva som andra – det måste väl rimligen innebära att få gå till kyrkan när man vill? Full delaktighet i samhällslivet – dit måste väl också religiös verksamhet räknas? Nej, inte med den tolkning av LSS som fått fotfäste under åren efter sekelskiftet 2000. I den stadsdel i Stockholm där Ulrikas gruppbostad ligger hade politikerna bestämt att ett liv som andras skulle definieras som ”en egen aktivitet i veckan, dock inte lördag eller söndag”. Som om en ung vuxen utan funktionsnedsättning skulle finna sig i beskedet att ”det blir inget biobesök på fredag, du fick ju gå ut och fika i måndags” eller ”du kan få gå på fotboll, men inte om matchen spelas på lördag”. Till saken hör att det absolut inte handlade om att personalen skulle behöva följa min dotter till kyrkan varje söndag utan endast vid något enstaka tillfälle, maximalt en gång per månad, när jag inte hade möjlighet.
Det finns en fortsättning. Jag begärde, om jag minns rätt, fyra timmars personlig assistans per vecka för kyrkobesök och andra egna aktiviteter, fick avslag och följde den uppmaning som många föräldrar, gode män och personer med funktionsnedsättning får höra: ”Är du inte nöjd så är det bara att överklaga”. Ulrika och jag hamnade så småningom i det som då hette Länsrätten, numera Förvaltningsrätten, för en muntlig förhandling. Ulrika strålade som en sol, stolt över att bli uppropad i högtalaren och mycket belåten över att få vara i centrum för uppmärksamheten i rättegångssalen. Jag argumenterade efter bästa förmåga, med all den vältalighet jag var mäktig. Och när en av nämndemännen vände sig till min dotter: ”Ulrika, får du komma till kyrkan så mycket som du vill?” och fick en våldsam huvudskakning till svar tänkte jag att detta kanske skulle gå vägen i alla fall.
Men när domen kom hade rätten gått på kommunens linje. Det fanns inget behov av extra insatser, ansåg domstolen. Och ett tungt vägande skäl var att Ulrika hade goda kontakter med sina föräldrar och möjlighet att ”tillräckligt ofta” besöka kyrkan tillsammans med sin mamma. I nästa vända sade Kammarrätten nej till prövningstillstånd och när jag gick vidare till dåvarande Regeringsrätten, numera Högsta förvaltningsdomstolen, blev det nobben även där, trots min, som jag tyckte välformulerade, hänvisning inte bara till reglerna i LSS utan också till Regeringsformens ord om religionsfrihet.
Nej, detta är inte ett snyftreportage om hur hemsk tillvaron är för min dotter och hur jag som mamma och god man får slåss som en lejonhona för hennes rättigheter men ständigt går på pumpen. Ulrikas tillvaro är förvisso inte ett liv som andras men den är inte outhärdlig. Det gör mig ont att hon har tvingats vänja sig vid begränsningar som inskränker hennes valfrihet och möjlighet att utvecklas som människa. Men det finns oändligt många personer med funktionsnedsättning som drabbas betydligt värre av den kontinuerliga urholkningen av LSS. Och det finns föräldrar och gode män som tvingas till ännu hårdare fighter som alldeles för ofta slutar i uppgivenhet och resignation. Men det behövs verkliga exempel för att ge konkretion åt den sorgliga berättelsen om hur höga ambitioner och stora mått av god vilja inte är tillräckligt när snåla vindar viner genom samhällskroppen.
LSS kom inte till i ett vakuum. Under andra hälften av 1900-talet skedde stora förändringar inom det som numera kallas funktionsrättsområdet. Språkbruket förnyades successivt. Ord som ”idiot”, ”vanför”, ”obildbar” och ”förståndshandikappad” rensades ut. Nedstängningen av de stora institutionerna genomfördes i förhållandevis snabb takt. Aldrig mer skulle barn med funktionsnedsättningar tas från sina föräldrar och placeras i sovsalar i gigantiska byggnader. Skräckscenerna från den mest ökända institutionen av dem alla, Vipeholmsanstalten utanför Lund, där de intagna användes som försöksdjur inom odontologin och fick äta kladdiga kolor för att se vad som hände med deras tänder, skulle inte upprepas. I stället skulle personer med funktionsnedsättningar integreras i samhället enligt den så kallade normaliseringsprincipen, ett viktigt förspel till LSS storvulna löfte om ett liv som andra. En perspektivförskjutning ägde rum och det blev modernt att tala om funktionsnedsättning som något relativt som uppstod först i mötet med det omgivande samhället mer än i medicinska termer.
Propositionen om LSS arbetades fram under dåvarande folkpartiledaren Bengt Westerbergs tid som socialminister. Den byggde på den handikapputredning som tillsatts under Ingvar Carlssons första regering och var ett uttalat försök att för första gången ta ett helhetsgrepp på situationen för personer med funktionsnedsättning, med regler om rätten till bostad och sysselsättning men också till ett socialt liv med hjälp av assistenter, ledsagare och kontaktpersoner.
Till principerna om inkludering i samhället (”full delaktighet”) och likvärdighet med alla andra medborgare genom löftet om insatser för att sluta det gap som funktionsnedsättningarna skapat (”att leva som andra”) fogades ytterligare en viktig grundbult, den individuella prövningen. I paragraf 5 slås fast: ”Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges” och i paragraf 7 heter det att insatserna ”skall anpassas till mottagarens individuella behov”.
Ordet ”människovärde” finns inte med i lagtexten. Men i grund och botten är det just detta som det juridiska språket uttrycker – att lagen ska vara ett verktyg för att bekräfta och återupprätta det okränkbara människovärde som är detsamma för alla oavsett yttre omständigheter, vare sig det handlar om funktionsnedsättning, sjukdom, ålder eller någon annan parameter. Formuleringarna om inflytande, medbestämmande och individuella behov kan tyckas självklara men utgjorde i själva verket ett brott med tidigare generationers syn på att personer med funktionsnedsättning, inte minst på det intellektuella planet, inte hade något att tillföra, inte till samhället och inte ens när det gällde det egna livet.
På det viset innebar LSS en omvälvning inte bara konkret, genom att specificera en lång rad rättigheter, utan än mer på ett djupare plan, människosynens. Och det är därför det är så sorgligt att lagen successivt gröpts ur, att de stolta ambitionerna inte omsatts i praktiken, att de tydliga utfästelserna inte blivit mer än bragelöften. Det gäller alldeles uppenbart definitionen av vad som är ett liv som andras med full delaktighet i samhället och det gäller i samma utsträckning grundsatsen om att beslut enligt LSS ska vara individuella och fattas med största möjliga inflytande från personen det gäller och/eller dennes företrädare.
Låt mig få återknyta till min egen och min dotters berättelse igen, inte därför att den är alldeles speciellt upprörande utan därför att den är typisk. När Ulrika hade kommit en bit upp i tonåren ringde biståndshandläggaren på stadsdelskontoret en dag och ville öka tilldelningen av ledsagar/assistenttimmar med ytterligare, om jag minns rätt, fem i veckan. Jag förklarade att vi klarade oss bra med den nivå vi låg på men biståndshandläggaren gav sig inte ”Hon börjar bli stor nu, hon måste få möjlighet att göra mer utan att ni är med precis som andra tonåringar”, löd argumentet. Och vi tackade och tog emot. Nu för tiden, när Ulrika är en kvinna i medelåldern med all rätt i världen till ett eget liv, möter jag biståndshandläggarens kollega i rätten, där hen argumenterar med kraft för att inga ytterligare insatser behövs, inte minst eftersom min dotter har en nära relation med sina allt äldre föräldrar som tillgodoser hennes behov av sociala kontakter och aktiviteter.
Och den individuella prövningen? Den går att komma runt genom en kreativ tolkning av lagen. När Ulrika flyttade till gruppboende fick vi besked om att ledsagning eller assistans inte kunde bli aktuellt, men att hon däremot hade rätt till en kontaktperson. Det är en närmast ideell insats med mycket blygsam ersättning från kommunen som innebär en samvaro några timmar någon gång i månaden. Efter ett par år drogs löftet plötsligt tillbaka. Beskedet var att stadsdelsnämnden beslutat att ingen som bodde i gruppbostad skulle få ha kvar sin kontaktperson. När jag påpekade att detta stred mot regeln om individuell prövning fick jag höra att det inte alls handlade om något kollektivt beslut. Vad man bestämt var däremot att varje gång den individuella prövningen gjordes för dem som bodde i gruppbostad skulle den utmynna i ett avslag.
Så här ser det ut på punkt efter punkt. Föräldrar, andra anhöriga och gode män kämpar, funktionsrättsrörelsen tar fram fakta och statistik och belyser med exempel. Den LSS-utredning som efter många om och men tillsattes 2018 blev en stor besvikelse. I direktiven lyftes behoven fram, inte av en återställning av lagen enligt dess intentioner, utan av besparingar, besparingar och ännu mer besparingar. Och de förslag utredningen utmynnade i handlade följaktligen bara i något enstaka fall om konstruktiva reformer. Hösten 2020 skickades utredningen ut på remiss men dess fortsatta öde är i skrivande stund okänt. Om funktionsrättsrörelsen får som den vill tas faktadelarna till vara medan resten kastas i papperskorgen.
Hur blev det så här? Den allmänna bilden är att kostnaderna för insatserna, särskilt för personlig assistans, rusat i höjden och att det är en utveckling som måste brytas. Samtidigt har fusket med assistansersättning kommit i blickfånget. Det är förvisso en förfärlig realitet, som till stor del beror på handfallenhet hos och bristande samordning mellan myndigheterna. De som på falska grunder tillskansar sig miljonbelopp måste upptäckas och lagföras. Vad de gör är inget annat än att stjäla pengar ur den blindes skål. Men den stora skandalen, det som borde uppröra, är alla de som inte får den assistans de behöver. När situationen för barn med behov av hjälp med andning och sondmatning (som klassades som ”egenvård” och inte ”grundläggande behov” och därmed inte berättigade till personlig assistans) uppmärksammades strax före valet 2018 resulterade det faktiskt i utfästelser från politikerna om en ändring, som också så småningom infriades. Det var nog så viktigt för denna mycket lilla grupp, men utan betydelse för de allra flesta. Och snart övergick diskussionen till att återigen fokusera fusket.
Ja, kostnaderna för LSS har ökat. Och till det finns flera orsaker, inte minst den ökade medellivslängden för personer med funktionsnedsättning och det faktum att lagen efter några år fick en tilläggsparagraf om att den som fått insatser beviljade före 65 års ålder fick behålla dem livet ut. Dessutom har nya grupper, framför allt personer med neuropsykiatriska diagnoser, tillkommit.
Omsorgen om skattebetalarnas pengar är viktig och ska tas på allvar. Nu var nog inte politikerna som klubbade igenom lagen naiva. De satt självfallet inte inne med exakt kunskap om hur kostnadsutvecklingen skulle komma att se ut men de var väl medvetna om att reformen skulle komma att kosta pengar, mycket pengar. Och att det var värt det, därför att det var en människovärdesreform, en värdighetsreform, en lagstiftning i linje med Sveriges ambition att vara en humanitär stormakt.
Det går inte att belägga och ingen kommer att erkänna att det förhåller sig så. Men jag är övertygad om att dagens njugga inställning och bristande vilja att återställa LSS till det lagen var avsedd att vara har att göra med att begreppet ”människovärde” förlorat sin självklara roll som en ledstjärna för politiska reformer. Vi ser det på andra områden också, mest tydligt just nu i omsvängningen i migrationspolitiken och i behandlingen av de allra äldsta under pandemin. När människovärdet relativiseras är det inte konstigt alls, snarast förväntat, att personer med funktionsnedsättning blir en av de grupper som påverkas.
Jag är orolig för framtiden. Det kommer en dag när min dotter måste klara sitt liv på egen hand, med hjälp av de resurser samhället ställer till förfogande, utan att jag finns med och brer ut skyddsnätet. Jag har mött mammor som säger, på fullt allvar, att de ber till Gud att deras vuxna barn med funktionsnedsättning ska få dö först eftersom deras tillvaro annars kommer att bli outhärdlig. Som kristna har vi ett särskilt ansvar att värna människovärdet, eftersom vi har svaret på frågan varför det är okränkbart och lika för var och en – därför att vi alla är skapade till Guds avbild. För mig är det tillräcklig anledning för att hävda att också den som inte har en Ulrika i sin närhet behöver engagera sig för att personer med funktionsnedsättning återigen får rätt till något som så mycket som möjligt liknar ”ett liv som andra”. Och får, om de så önskar, hjälp att komma till kyrkan på söndag.
Lästips
Sandlund, Elisabeth: Drabbad av det oväntade. (Cordia 2004) om hennes väg till tro.
Sandlund, Elisabeth: Ulles mamma (Libris, uppdaterad pocketupplaga 2021) om att vara förälder till ett vuxet barn med funktionsnedsättning.
Elisabeth Sandlund är ledarskribent för tidningen Dagen.
Ur Signum nr 5/2021, s. 41–45.