Marks lidande och lust – anteckningar vid en sjukbädd

Mark är tjugosex. Han ligger på en madrass på golvet och ser ganska olustig ut. Men när jag presenterar mig som hans distriktssköterska visar han upp ett leende som övertygar mig om att det här kommer att bli en speciell upplevelse. Han ser inte lika svag ut som jag hade väntat mig. Han är ganska mager, och ser trött ut, men hans blick är full av beslutsamhet. När hälsningsfraserna är överstökade redogör Mark och hans partner, David, kortfattat för Marks tillstånd. De berättar om problem, frågor och förhoppningar. Men vårt samtal är långt ifrån sjukdomsorienterat – Mark och David försöker leva och njuta av livet så gott de kan. Världen finns fortfarande kvar där ute, och Mark har verkligen föresatt sig att gå upp i det som han alltid har gjort. Mark berättar om sin övertygelse och sina åsikter. Han talar indignerat om de aidssjuka i Afrika, som har det betydligt värre än han själv. ”De är ju bara afrikaner”, säger jag ironiskt. ”Ja, precis, de är bara afrikaner, bara svarta”, svarar han med hetta. Han berättar att han älskar att resa och att utforska andra kulturer. Han verkar starkt engagerad för de utstötta i världen, och jag kan inte låta bli att tycka att det är en ödets ironi. Mark visar stolt bilder av ”Positive Theatre”, en teatergrupp som han har bildat, och berättar om sitt arbete med att informera om HIV och aids.

Det största problemet den här dagen är en ihållande värk i Marks ben, en värk som inte har någon uppenbar orsak. Jag föreslår att vi ska ringa läkaren som har jour den här helgen. ”Vill du vara ensam när du pratar med honom?” frågar David. ”Visst inte. Jag tänker inte säga någonting som jag inte skulle kunna säga till er.” jag känner att detta ger Mark förtroende för mig.

Efter tio minuter kommer jourläkaren Andrew. När han har undersökt Marks ben vänder han sig till mig och säger med låtsad stelhet: ”Nå, syster?” ”Ja, doktorn?” replikerar jag med en lika teatralisk undergivenhet. David och Mark fnissar åt den lilla komedi som vi framfört för att visa att ingen av oss bryr sig om hierarkiska roller i den här situationen. Vi inleder ett slags ”gruppterapi”; först när alla är nöjda skriver vi ut ett recept.

Under de följande dagarna utvecklas mina relationer till Mark, David och deras omgivning, och jag börjar förstå vad var och en av dem har för roll. Det är en märklig upplevelse att gå hem för dagen och veta att en patient överlämnats åt så unga och energiska vårdare. David är klippan som allting vilar på. I samråd med Mark bestämmer han vad som ska göras. Han är lugn men bestämd, och aldrig rädd för att ta upp de etiska problem som kan uppstå. Han diskuterar dem med mig och läkaren tills han är säker på att vi valt rätt väg. Han är beskyddande gentemot Mark, men inte på något aggressivt sätt. Hur lyckas han bemästra den vrede han måste känna över vad sjukdomen gör med Mark? Han berättar hur overkligt det känns att se en attraktiv person vanställas av aids, men när han gör det dröjer han vid det ”overkliga” i stället för att ge uttryck åt all den smärta och indignation som måste finnas någonstans inom honom. Detta är något jag undrar över.

Vännerna

Davids och Marks vänner utför sitt stödarbete i skift. Dennis är professionell countertenor. Jag uppfattar hans roll som Davids högra hand. Med sin humor kan han få procedurerna att kännas fullkomligt normala. Emma är sprudlande, fyndig och intelligent, och står med båda fötterna på jorden. Utan att tveka gör hon det som behöver göras och säger uppriktigt vad hon anser om resultatet. Jag lär känna Marks andra vänner, hans föräldrar och två systrar i takt med att de anländer från olika delar av världen. Jag ser av vem han fått sitt leende – som fortfarande dröjer kvar hos mig – och sin förmåga att få ut det bästa av livet.

I dag pratar vi begravning, inte på något deprimerande eller negativt sätt, utan praktiskt och omtänksamt. Mark ser otåligt på mig. ”Tror du att det är möjligt att ha kvar min kropp här till begravningen?” frågar han. Han har planerat en liten ceremoni hemma för ”Positive Theatre”-gruppen. ”Det tror jag nog.” Problemet med det extremt varma vädret får jag ta itu med om det blir aktuellt. Mark svarar med ett av sina bästa leenden. Han har bestämt sig för att han vill bli kremerad och planerar en större fest efteråt. Jag ser att ett exemplar av ”Lille prinsen” ligger vid sängen. David och Mark har talat om att låta någon läsa ett passande utdrag vid begravningen. Mark vill veta om en viss begravningsförrättare kommer att ha förståelse för hans önskemål. Jag föreslår att de ska ringa och förhandla, och en tämligen skakad David får i uppdrag att undersöka saken genast. Han ringer, och jag är imponerad av hans saklighet. Efteråt medger han att det var ”i mesta laget”. Jag är inte förvånad. Vad måtte det inte kosta David att stötta Mark genom allt detta med en sådan osjälviskhet?

Två ansikten

Jag förstår att det måste pågå en våldsam kamp bakom det charmiga och kontrollerade ansikte som Mark visar upp utåt. Han måste kunna lasta över en del av sin frustration och anspänning på David. David bekräftar min misstanke att Mark visar upp ett ansikte för mig och ett annat för honom. Jag hävdar att det varken är ovanligt, onaturligt eller något ont i sig. ”Vilket tror du på?” frågar David. ”Båda.” Att bolla med patientens och vårdarnas olika sätt att hantera situationen, och försöka hitta en gemensam plattform, är ett viktigt inslag i den här typen av arbete. David verkar förbryllad av svaret, och jag vet att det kräver en förklaring. Än en gång säger jag att jag tror att David och Mark har betydligt mer att lära mig än vad jag någonsin kan lära dem. David verkar fortfarande förbryllad. En dag ska jag skriva om mina erfarenheter och då kommer han kanske att förstå hur mycket de har gett mig.

Klockan åtta på kvällen ringer David. Mark är helt slut efter de senaste dagarnas envisa illamående och trötthet. Har jag några förslag? Vid den här tiden på kvällen far man om det är möjligt ta till huskurer. Jag föreslår att han ska dricka avslagen coca-cola. Finns det något sätt att snabbt få den avslagen? Jag har ingen aning. Det spelar ingen roll, Mark vet nog. De ska göra ett försök och rapportera om en timme igen.

Ett schackspel

Jo då, Mark har med sin påhittighet funnit svaret på gåtan – skaka flaskan kraftigt och öppna den i en plastpåse så att det inte skvätter över hela rummet. Så framställdes snabbt detta icke-ortodoxa kräkningsdämpande medel – och det fungerade. Det är sådana små utmaningar och triumfer som gör symptombehandling till en så vanebildande syssla. Precis som i schack är det viktigt att ha tänkt ut varje möjligt scenario innan man gör sitt drag. Förmågan att göra detta är delvis en fråga om utbildning, men också om erfarenhet, och om en vilja att lära känna varje patient som en unik människa och inte som en sjuk kropp. Många äldre skulle ha avfärdat coca-colakuren som kvacksalveri, och förlorat förtroendet om den inte fungerade. Men jag visste att Mark, som är en fritänkande människa, inte skulle reagera på det sättet – oavsett om illamåendet avtog eller ej. Man kan sammanfatta hans inställning till nya idéer på följande sätt: ”Ta reda på allt som finns att veta, granska det kritiskt, och om det verkar vettigt – prova det. Om det fungerar kan vi fira, om det inte gör det far vi prova något annat.” Vilken befriande sundhet med tanke på omständigheterna.

Mark har haft vattkoppor i fyra månader. Ingen av oss har varit med om något liknande, och vi vet inte vilken behandling vi ska sätta in. Jag rådgör i timmar med sköterskor och läkare. Tillsammans kommer vi fram till att Mark bör erbjudas en Hickmannslang. Det är en grov slang som förs in genom ett större blodkärl till hjärtat. Genom den kan man ge intravenös medicinering under en längre period.

Mark är ung, och stolt över sitt utseende. Nu är han täckt av Kaposis sarkom, en cancersjukdom som angriper huden och andra organ och yttrar sig som smärtfria men tydliga mörka fläckar. En massa röda vattkoppor som vätskar sig, kliar, bildar sårskorpor och blir infekterade är ytterligare en förolämpning. Det förstnämnda problemet kan vi inte göra mycket åt, utom att erbjuda döljande make-up, eller radioterapi i kosmetiskt syfte. Vattkopporna är besvärligare: Kan Mark tänka sig att leva med dem eller föredrar han alternativet – en iögonenfallande slang som sticker ut ur bröstet, och en avskräckande medicinering som kommer att försämra hans livskvalitet? Mark måste själv bestämma. Jag ger Mark och David all litteratur jag kan komma över om Hickmannslangar. Deras reaktion är positiv. De hade föreställt sig någonting i stil med en trädgårdsslang, men den här liknar snarare ett lakritssnöre. Mark väljer slangen.

På sjukhus

Mark ligger i ett mörklagt sjukhusrum och talar med sina föräldrar och David. Jag beundrar hans nya ”tillbehör” och vi skämtar lite om det. Han ser betydligt magrare och tröttare ut än för två dagar sedan. Han upprörs över att se mig i uniform. Han har från början insisterat på att jag ska besöka honom i civila kläder för att inte dra mindre förstående grannars uppmärksamhet till sig. Min ”ombytesteknik” har blivit ett stående skämt på vårdcentralen. ”Det spelar ingen roll här på sjukhuset”, förklarar jag. ”Nej, det spelar ingen roll på sjukhuset”, svarar Mark defensivt och lämnar inget tvivel om att han kommer att kräva att jag besöker honom i vanliga kläder när han blir utskriven. Jag har dubbla känslor inför detta. Individens integritet måste respekteras, men på lång sikt är målsättningen att visa Marks grannar, och andra oinvigda, att aids inte ska uppfattas annorlunda än andra sjukdomar, och att människor med aids förtjänar vår respekt och omtanke. Mark är fysiskt och psykiskt sårbar och därför böjer jag mig för hans önskemål utan vidare diskussion.

När jag kommer till sjukhuset nästa morgon är Elton John på besök. Mark låter sig vanligtvis inte imponeras av celebra besökare, men i dag får vi som har en skeptisk inställning till nöjesbranschen anledning att ompröva denna. När man lyssnar på Elton förstår man att hans engagemang och kunskaper är stora. Han stödjer vård av HIV sjuka och forskning kring sjukdomen och han ser till att hans bidrag används på bästa sätt. Senare på dagen levereras en furstlig bukett vita rosor till Mark från Elton. Denna gest gör mer för att lindra Marks symptom och öka hans livskvalitet än någon medicinering eller vård. På kvällen tar Mark med sig rosorna hem, och de blir en symbol för allt som är gott hos mänskligheten.

Något unikt att ge

I dag undrar jag varför Mark ser på alla på ett så underligt, storögt sätt. Tvärtemot vad han brukar har han bett oss att dra ifrån gardinerna. När jag förbereder omläggningen av Marks liggsår ber han David att tända ljuset åt mig. ”Det behövs inte, det är ju ljust här inne”, mumlar jag tankspritt och koncentrerar mig på min uppgift. Mark ligger vänd från mig och jag utgår ifrån att han blundar eftersom han är känslig för starkt solljus.

”Jag ser ingenting. Det är kolmörkt här inne.” Jag kastar en blick på David, som står tyst och orörlig i ett hörn av rummet. Ingen av oss hade insett att Mark blivit blind.

Den här eftermiddagen vill Mark bli tvättad. Hans mamma sitter tålmodigt och väntar bredvid. Jag får inte inkräkta på hennes roll. ”Kom här, lilla mamma, du kan ta ena halvan av Marks ansikte så tar jag den andra.” David och Mark ler när jag kastar åt henne ett par gummihandskar. Hon härmar mina rörelser medan hon tvättar sin son och tar bort sårskorporna i hans ansikte. Först tvekar hon och urskuldar sig för att hon inte har en professionells handlag. Det är viktigt att hon far känna att hon har något unikt att ge Mark, något som ingen sjuksköterska kan ge honom. Detta är en vändpunkt i deras liv. Det spädbarn hon en gång kramade och tvättade är nu en vuxen med samma behov. Från och med nu kommer tiden att vridas tillbaka, och snart kommer hon att vara barnlös igen. Marks mamma ler.

När orden inte lyder

Något ohyggligt har hänt i Marks huvud under natten. Han försöker forma de ord han vill säga, men alla substantiv kommer ut som ”vatten”. Jag kan förnimma hans frustration och oro. Där nere förklarar jag för de andra att Mark lider av ”expressiv dysfasi”, han är klar i huvudet och vet vad han vill säga men han kan inte finna de rätta orden. Jag förklarar att det inte är något gott tecken. Känslorna är många. Lättnad över ett snart slut på lidande och påfrestningar; sorg över den hotande förlusten; oro över den förlorade kontakten. Där finns också en rädsla för att Mark inte ska kunna uttrycka sina behov, och att det blir ännu svårare att fungera som hans ombud. Men vi vet också att Mark fortfarande är vid fullt förstånd, och att deras relationer till honom därför i grunden är oförändrade.

Vi samlas på bottenvåningen för att rådgöra. Så försiktigt jag kan förklarar jag att Mark kommer att dö, förmodligen ganska snart. ”Du behöver inte oroa dig, vi vill att han ska dö nu”, avbryter Marks syster plötsligt, och jag vill nästan be om ursäkt för att jag har uttryckt mig så finkänsligt.

”Hur känner du dig?” undrar Dennis. Med grötig röst medger jag att jag är mycket, mycket ledsen. I deras ansikten kan jag se att det är en positiv erfarenhet för dem att se en sköterska dela något av deras egna känslor. Jag gjorde rätt i att tycka om dig, Dennis. Du såg hur jag kände då du med all rätt kunde ha gått helt upp i din egen, mycket större, sorg.

En värdig fest

Några timmar senare har bilden förändrats. Mark har fatt lättare att uttrycka sig och blivit starkare. Sedan jag lämnade honom har han gjort en lista på den musik som han vill ska spelas på festen efter begravningen. Det är inte så att han vill utöva kontroll över andra efter sin död, han vill bara göra döden till en fest, precis som han gjorde livet till det. Det förbryllar mig. Som kristen har jag en vacklande men envis föreställning om döden som en övergång. Jag vet att jag själv inte skulle kunna möta en för tidig död på ett så värdigt sätt som Mark, vars övertygelse har gett honom en annan grund att stå på. Jag misstänker att jag själv skulle ha varit mycket räddare, och haft svårare att förlika mig med mitt öde. Jag diskuterar det med Jim, Marks läkare. ”Marks övertygelse kan nog definieras som `humanistisk’. Han verkar inte längre ha några ofärdiga saker i sitt liv och därför är han beredd att släppa taget”, instämmer Jim.

Men David och vännerna blir förvirrade av Marks plötsliga ”förbättring”. De har många frågor. Framför allt frågar de sig om de haft rätt i att förutsätta att Mark skulle dö ganska snart, och därför inte tvingade honom att äta och dricka. Är det inte möjligt att han skulle kunna bli bättre eller åtminstone vinna lite tid, med mer rehabiliterande åtgärder? Vi talar om sjukdomens utbredning i Marks kropp, om statistik och etik, och om känslor. Vi kommer fram till att vi ska fortsätta som förut.

Alla är utmattade och den oundvikliga frågan är: ”Hur länge ska detta hålla på?” Av princip försöker jag aldrig ange en tidsrymd, som i alla fall kommer att visa sig felaktig och orsaka förvirring och smärta. ”Vi vet inte exakt. Mark är uppenbarligen på väg att bli medvetslös, men till och med då kan han leva i ytterligare ett par veckor eller mer.” ”Kan man verkligen överleva så länge utan att dricka?” ”Ja, det kan man. Mark har ett ungt hjärta och unga lungor, och de lägger inte av så lätt.” De försöker vänja sig vid tanken på ett så utdraget lidande och jag önskar att jag hade haft något mer uppmuntrande att säga. ”Jag måste be er allesammans att ta det lugnt och spara på krafterna.”

”Kan du inte ge honom lite mer morfin?” Konstigt nog känner jag mig helt oförberedd på den frågan, och jag försöker formulera om den för att vinna tid. ”Det skulle vara dödshjälp”, svarar jag brutalt. Jag har alltid känt osäkerhet inför frågor av den typen. Eftersom jag vägrar att medverka till aktiv dödshjälp har jag ofta haft en känsla av att min övertygelse står i motsats till patientens eller de anhörigas, och att det är jag som vinner för att jag har en starkare ställning. Jag har försökt stärka mig genom att läsa Vatikanens ordrika uttalanden i ämnet, genom att sluka böcker om medicinsk etik och genom att upprepa det femte budet som ett mantra, vad nu det kan innebära. Jag har intalat mig själv och andra att sköterskor har rättigheter, precis som patienter har det, bland annat rätten att följa sin yrkesmässiga och personliga etik. Men känslan dröjer sig ändå kvar och förstärks av vetskapen om att det inte finns något mänskligt svar på det till synes meningslösa i en utdragen dödsprocess. Visst har stora saker hänt under vakor vid dödsbäddar. Familjer, vänner och partners har försonats, sorgen har fått bryta fram och djupa sår har läkts. Men för många är det helt enkelt en tid som präglas av utmattning, förtvivlan och meningslöshet. ”Ni skulle inte hålla liv i en hund i det tillståndet”, säger de alltid. ”Nej, men det här är inte en hund, det är en människa.”

Vi talar om skillnaderna mellan passiv och aktiv dödshjälp, mellan att ge morfin som smärtlindring och att ge en överdos. ”Jag kan ju inte döda Mark”, säger jag rent ut. ”Det vet jag att du inte kan”, lyder det tankfulla svaret.

Den här morgonen formulerar Mark sina önskemål och synpunkter lika klart som vanligt, trots att han knappt kan viska eller röra sig. Han diskuterar olika aspekter av sin vård med mig. Jag lyssnar och försäkrar honom om att han hela tiden ska få bestämma och att vi kommer att respektera hans önskemål och värdighet, även när han blir medvetslös. Sedan orkar han inte tala mer. Jag retas försiktigt med honom på det sätt han gillar och hör plötsligt David skratta. Jag har koncentrerat mig på Marks uttryckslösa ansikte och inte märkt att han har krafter nog att vanvördigt vifta med ett förmanande finger åt mig. David och jag flyr nerför trappan för ett hjärtligt skratt och ett glas vin.

Jag vill sticka härifrån

David ringer sent på kvällen. Mark har blivit orolig och skriker att han har ont. Jag kör dit i mörkret och förbannar det inträffade. Jag undrar om min symptombehandling varit otillräcklig. Vid en hastig undersökning upptäcker jag att Marks urinblåsa är stor som en melon. Jag ringer Jim. Han kommer genast och han bekräftar min diagnos. Efter lite diskuterande och ett snabbt och smärtfritt ”rörmokaringrepp” lägrar sig lugnet över Mark och hans hushåll, även om jag kan spåra en viss modfälldhet bland vännerna. ”Hur många liknande kriser ska vi behöva uppleva?” lyder den outtalade frågan. Jag skulle verkligen vilja vistas bara några timmar i Marks skymningsvärld, bara för att få veta hur det känns. Han sover för det mesta, och ibland gör han motstånd när vi försöker vända honom. ”Jag har det bra som jag har det, tack.” Det verkar som om han är förvirrad och hallucinerar ibland, men vi är inte säkra. Kan det vara så att det han säger är fullt av symboler som bara han förstår? ”Jag gillar inte det här stället”, säger han. ”Jag vill ta ett plan och sticka härifrån.” Syftar han på sin gamla böjelse för spontana resor, eller talar han om döden? Telefonen ringer klockan nio, just som jag motvilligt börjat överväga att kliva upp ur badet. Mark är död. ”Vänta, jag är där inom några minuter.” David och jag samtalar som om ingenting olyckligt inträffat. Kanske har inget olyckligt inträffat. Dennis öppnar. Han blick är klar. ”Det var det vackraste jag har sett”, säger han till slut. Vi omfamnar varandra i en stor björnkram. Där uppe sitter Jim, som redan kommit, och talar stilla med David. Först ser jag på Marks kropp, sedan på David och sist på Jim. Jag är glad över att alla tre verkar fridfulla. Vi diskuterar inte så mycket våra känslor som praktiska saker. David går för att hämta ett glas vin åt mig, och Jim griper tillfället: ”Och hur känner du dig?” undrar han. ”Lättad.” Jim nickar och jag vet att han vet att där finns en massa andra känslor också. Tack, Jim. Jag går ner för att se hur de andra mår. Marks föräldrar har bestämt sig för att inte komma den här kvällen. Det vore inte rätt att försöka övertala dem. Deras känslor och försvarsmekanismer är unika, och de gör vad som är bäst för dem. Vår uppgift är att låta dem sörja på sitt eget vis. Jag går tillbaka till Marks sovrum, men tassar hastigt ut igen. Jim och Marks syster, Barbara, sitter hopkrupna på golvet vid sängen. Han har gett henne möjlighet att sörja och bli tröstad. Jag hoppas att jag har en läkare som du när jag dör.

Att svepa en älskad människa

Efter en halvtimme, när Jim har gått, påbörjar vi svepningsceremonin. Mark är omgiven av sina unga vänner. Alla tvättar och skrubbar olika delar av hans kropp. ”Detta är sannerligen renande!” säger Emma med viss förvåning. ”Gör man alltid så här?” Mitt svar blir till en tämligen pompös betraktelse. Att få svepa en älskad människa är en mänsklig rättighet som förvägras de flesta människor i vårt samhälle. ”Så här har vi gjort sedan vi levde i grottor”, förklarar jag och hoppas att det stämmer. ”Är det sant?” De känner sig privilegierade och medvetna om sin plats i tiden. David drar några ekivoka minnen och alla skrattar. Det är inget ovärdigt över det. Skratt och tårar är nästan omöjliga att skilja åt vid tillfällen som detta. Nu verkar det overkligt att vi bara för några timmar sedan nästan ville att Mark skulle dö.

Mark är klädd och rakad. Det blir diskussion om hans skodon. ”Måste han ha skor och strumpor?” Jag tycker att vi ska göra jobbet ordentligt. David vägrar att låta Marks favoritskor gå upp i rök eftersom han hellre vill ha dem själv. Vi skrattar åt hans uppriktighet och är glada över att han tänker på framtiden. Vi tvättar och torkar Marks hår. ”Jag hade ingen aning om att huvuden är så tunga!” utbrister någon som om det vore en stor uppenbarelse. Till slut städar vi undan allting och inspekterar vårt mästerverk. Det är nästan midnatt. ”God natt, Mark”, säger vi i kör och släcker ljuset.

Översättning: Anna Helleskog.