Organdonation med förhinder

Sedan 1964 har uppemot 10 000 människor i Sverige fått en ny njure transplanterad och därmed fått chansen att återgå till ett normalt fungerande liv utan dialys. Sedan drygt ett dussin år har nästan 1 700 människor räddats till livet genom att de fått ett hjärta, en lever eller nya lungor som donerats till dem av avlidna. Under flera årtionden har tusentals människor fått tillbaka synen genom hornhinnetransplantationer. Vid fem av landets universitetssjukhus har sjukvårdens ansvariga investerat stora personella, ekonomiska och tekniska resurser i särskilda enheter som enbart är specialiserade på organtransplantationer.

De till synes imponerande siffrorna kan emellertid förmedla en skev bild av verkligheten. Transplantationsverksamheten står och faller med den svenska opinionen – människors vilja att donera sina organ efter döden. Men det är just denna vilja eller snarare ovilja, tveksamhet och kanske rädsla som har försatt den svenska transplantationshanteringen i ett svårt dilemma.

En internationell utblick

Trots ökade kunskaper och väl etablerade tekniska rutiner på akutsjukhusen tillhör Sverige de länder i Europa som har det minsta antalet organdonationer i förhållande till befolkningens storlek. De länder som är mest donationsbenägna är Spanien, Österrike, Finland, Belgien, Irland, Tjeckien, Luxemburg, Frankrike, Portugal, i den ordningen. De mest tveksamma är Danmark, Italien, Tyskland, Storbritannien, Nederländerna, Sverige och Norge. Spanien har det i särklass högsta antalet donatorer. Där startade man år 1989 en transplantationsverksamhet på nationell nivå, med hälsodepartementet som organisatoriskt och ekonomiskt ansvarig instans. Den nationella organisationen ansvarar för att ta hand om organ, fördela dem och driva information om donation. Den strama organisationen, den ständigt vaksamma beredskapen dygnet runt att ta emot potentiella donatorer, samt den lokala och regionala samordningen har lett till synnerligen positiva resultat.

Erfarenheterna från Spanien med kraftfulla satsningar på personal och ökade resurser för intensivvårdsenheterna har åstadkommit en dramatisk uppgång av antalet organdonationer. Där har donatorerna ökat från 569 år 1989 till 1 345 år 2001. Vävnadstagningen har ökat från 2 941 till 4 129 år 2001, på en befolkning om cirka 40 miljoner. I Sverige finns det årligen omkring 100 donatorer, på en befolkning om 9 miljoner. Det innebär att Spanien har ungefär tre gånger så många donatorer per miljoner invånare som Sverige. Den ena svenska delegationen avlöser den andra för att ta reda på receptet för framgångarna i Spanien.

Den 1 januari 1988 trädde i Sverige en ny lag i kraft som förutom de traditionella hjärt- och cirkulationsrelaterade dödskriterierna godkänner det hjärnrelaterade dödskriteriet. Det innebär att en person har avlidit när man konstaterar total och oåterkallelig hjärninfarkt. Som person är människan död även om vissa funktioner i kroppen kan upprätthållas genom respiratorvård. Detta brukar ske på akutsjukhusens intensivvårdsavdelningar. Den 1 juli 1996 fick Sverige dessutom en ny transplantationslag som reglerar tillvaratagande av både organ och vävnader. Lagen syftar till att underlätta och stödja transplantationsverksamheten.

Svikna förhoppningar

När denna nya lag trädde i kraft växte förhoppningarna om att fler människor skulle vara villiga att donera sina organ ifall de skulle drabbas av total hjärninfarkt. Förhoppningarna har inte infriats. I själva verket har tillgången på organ minskat sedan slutet av 1980-talet. Problemet är att närmare hälften av de möjliga organdonationerna inte kommer till stånd, därför att den avlidne tidigare inte meddelat sin inställning eller varit negativ. Visserligen är den i flera enkäter uttalade viljan till organdonation stor hos svenska folket. Det är en minoritet på ungefär 10 procent som har en negativ attityd. Det märkliga är emellertid att det är alltför få som har delgivit sin positiva inställning till omgivningen. Lagen säger att den avlidnes vilja alltid skall följas, men om denna vilja är okänd har de närstående rätt att säga nej. Eftersom så få avlidnas vilja är känd för sjukvården får närstående en nyckelroll. De kan lägga in sitt veto mot organdonation. Det är också här man finner en av de allvarligaste orsakerna till det låga antalet donationer. En annan orsak är sjukvårdens bristande beredskap att urskilja och identifiera potentiella donatorer.

De svenska myndigheter som är ansvariga för sjukvården förhåller sig inte likgiltiga inför denna besvärliga situation. Det finns flera aktörer på transplantationsscenen. En av de främsta är Organisationen För Organdonation (OFO) med uppgift att främja såväl donationsviljan hos befolkningen som sjukvårdens beredskap att omhänderta patienter och anhöriga. Vid sitt senaste möte den 23 oktober diskuterade OFO flera frågor med anknytning till det oroande läget vid donationsfronten.

En av de frågor som berördes vid detta och tidigare sammanträden med OFO var sjukvårdens beredskap att redan på akutmottagningen ställa en så noggrann och tillförlitlig diagnos hos en svårt sjuk eller skadad patient, att man kan göra en bättre bedömning om prognosen. Låt oss anta att en patient har fått så allvarliga skallskador eller drabbats av så stora hjärnblödningar, att sjukvårdens livräddande insatser på intensivvården har blivit utsiktslösa och därför också meningslösa. Skall man då inte sätta in respiratorvård för denna typ av patienter i väntan på total hjärninfarkt – som kan inträffa när som helst – så att de kan bli organdonatorer? En sådan vård som inte avser att hindra (hjärn-)dödens inträde utan har till syfte att hålla kroppens olika organ vid liv kallas ”elektiv ventilering” och den sker inte för patientens egen skull utan till förmån för en väntande och svårt sjuk organmottagare.

Det rör sig givetvis om mycket integritetskänsliga frågor där man får lov att väga varje ord. Vid användningen av sådan elektiv ventilering är det, än en gång, fråga om patienter som är i livet men där läkare bedömer att det inte finns några meningsfulla livsförlängande insatser som kan göras för patienten. Är det alltså rimligt att sätta in åtgärder som syftar till att rädda någon annans liv, inte patientens? Givetvis får en sådan intensivvårdsinsats inte göras, om det är känt att patienten tidigare i livet motsatt sig organdonation. Intensivvården har ansvar för alla potentiella organdonatorer. Därför skulle man redan på akutavdelningen behöva göra en första utredning och bedömning.

De närståendes roll

Sådana förbättringar kan sjukvården göra. Men även de bästa avsikter hos vårdpersonalen kan inte ersätta någon form av informerat samtycke från patientens eller de närståendes sida. När den avlidne under sin livstid har gett sitt dokumenterade samtycke eller vägrat donera sina organ är saken avgjord. Om så inte är fallet kommer de anhöriga respektive närstående in i bilden. Erfarenheten visar att det ofta kan röra sig om en samtyckesprocess hos anhöriga från nej till ja. Det är därför som en läkare eller samordnare inte i första hand skall nöja sig med ett oreflekterat nej.

Enligt samstämmiga uppgifter är vi i Sverige dåliga på att leva oss in i, förstå och hantera de motstridiga sinnesrörelser som omskakar och ibland lamslår de närståendes tankevärld. Att en nära släkting har avlidit i hjärninfarkt kan för de flesta ha en dramatisk och traumatiserande verkan. Det kan till en början bli för mycket för dem att ovanpå den svåra förlusten av en anhörig eller nära vän få frågan om den avlidnes organ är disponibla. Det verkar såväl psykologiskt påträngande som etiskt integritetskränkande att i fel stund och på fel plats föra fram frågor som kan uppfattas som taktlösa.

Att plötsligt och oväntat förlora en nära anhörig är en av de svåraste upplevelser vi kan ha i vårt liv. Orsaken till att läkare och annan vårdpersonal har svårt att ge dödsbud och ta upp frågan om donation med efterlevande kan vara att man upplever patientens död som ett misslyckande och att man inte är medveten om att en donation till och med kan underlätta sorgearbetet. Men budskapet måste framföras med lyhördhet och empati i ett samtal som hör till de mest tabubelagda. Döden är avlägsen och okänd och därför är även frågan om organdonation förträngd. Det är där vi alla har all anledning att lära oss mer om människors krisreaktioner och uppöva förmågan att förstå och på ett värdigt sätt bemöta dem. Även här kan man säga att det som inte blir bättre upphör att vara bra.