Palliativ medicin – en ny medicinsk specialitet med nya utmaningar

När gamla kolleger frågar mig ”hur orkar du arbeta med döden, döden, det blir ju bara sämre och sämre?” då svarar jag att nej, det blir bättre och bättre och sedan dör mina patienter. Det blir då uppenbart att vi talar om olika saker. De talar om den sjuka kroppen och jag talar om personen. Naturligtvis är biomedicin och lindring av fysiska symtom en mycket viktig del av den palliativa medicinen, men i hospicefilosofin strävar man också efter att ta hänsyn till hela patientens situation och se potentialen till växt och utveckling även i livets sista tid. Cicely Saunders uttrycker det så: ”De landvinningar som den palliativa vården har syftat till har framför allt byggt på den förmåga, som patienterna fortfarande har, till fysiskt välbefinnande och aktivitet, till personliga relationer och till känslomässig och andlig mognad.”

Föreställningen om livet och ålderdomen som en tid av utveckling och mognad finner vi också i teorier om ego-integrity av den judisk-amerikanske psykolanalytikern Erik Homburger Erikson (1905–1994) och om gerotranscendens av den svenske sociologen Lars Tornstam (1943–2016). Hur kan vi ta hjälp av dessa inom vården vid livets slut? I helhetssynen ställs också frågor om hur hälsan kan bevaras och vilka faktorer som befrämjar hälsa vid livets slut. Ett sådant salutogent synsätt lyfter fram att tillvaron måste göras sammanhängande, vilket enligt den israeliske professorn i medicinsk sociologi, Aron Antonovsky (1923–1994), kräver meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet. Meningsfullhet har visats vara den viktigaste faktorn för god livskvalitet och en drivande kraft. Hur kan vi lyfta fram ”det friska” hos varje patient i den palliativa vården? I en palliativ vård som ska hjälpa patient och närstående att genomleva kris och utveckling, att ta ställning till egna värden och att göra val, blir relationen mellan vårdare och patient alltmera betydelsefull. Vårdarens roll är inte bara teknikerns. Det handlar också om att utveckla en förtroende- och tillitsfull, stödjande och växtstimulerande relation. Hur skapar vi mognad hos vårdaren och en utvecklande relation till patient och närstående? Utvecklingen av den palliativa medicinens kärna lyfter fram grundläggande värden och ett synsätt på sjukdom som innebär ett paradigmskifte i synen på människan vid livets slut. Hur ser då den vårdorganisation ut som speglar dessa värden och synsätt?

Ursprunget i hospicerörelsen

Det land som först införde palliativ medicin som egen specialitet var Storbritannien 1987 och i dag har ytterligare ett 20-tal länder infört specialiteten, bland annat Irland, Australien, USA, Finland, Tyskland och Frankrike.

I Sverige tog det nästan 60 år från att den av den brittiska läkaren Cicely Saunders (1918–2005) formulerade hospicefilosofin till dess att palliativ medicin blev en medicinsk specialitet. Jag tror att en kort skildring av framväxten, motståndet mot ämnet och vilka samhällskrafter som till slut genomdrev specialiteten hjälper till att förstå ämnets specifika karaktär och vilka risker och möjligheter vi kan förvänta oss framöver.

Palliativ medicin har sitt ursprung i hospicerörelsen, som växte fram under 1960- och 1970-talet i protest mot hur den etablerade vården försummade de svårast sjuka, de döende och deras närstående.

Jerzy Einhorn (1925–2000), cancerläkare, professor i radioterapi och kristdemokratisk politiker, berättar: ”Jag minns hur vi ännu i mitten på 1960-talet under ronderna på Radiumhemmet gick förbi rummen där döende patienter låg, med läkarens kommentar – här finns det inget att göra. Alla övriga instämde. I dag skäms jag för detta. Skulle önska att jag kunde be om ursäkt. Men de som låg på dessa ensamrum, som behövde oss mest av alla patienter på avdelningen, finns inte längre.”

Per Olov Pehrson, infektionsläkaren som var en av de första att diagnosticera aidsfall i Sverige, minns i en radiointervju 2012 de första åren på 1980-talet: ”Det var många i personalen som inte ville gå in till de döende aids-patienterna, utan de satte matbrickan i slussen och så fick patienten hämta den själv. Det var många av mina kolleger då, inklusive chefer, som tyckte att ’det där är ingenting att syssla med, alltså, det där är bögar och missbrukare och de är drabbade av en dödlig sjukdom och det är väl lika bra att de får dö’.”

Att gå förbi rummen där de döende patienterna ligger, vilket sker även i dag, kan vara ett uttryck för en uppfattning om ett graderat människovärde, att dessa patienter är inget att satsa på och att vården av dem är inget att syssla med. Men det kan också vara ett uttryck för läkarens möte med sin egen hjälplöshet, förtvivlan och brist på verktyg för att kunna hantera situationen. Att gå förbi rummen där de döende patienterna ligger väcker därtill frågor om sjukvårdens människosyn och sjukdomsuppfattning.

Ett holistiskt synsätt

När livet går mot sitt slut förändras människans liv. Det sker förändringar i kroppen, i relationer, i självbild och i vad som är viktigt och meningsfullt. Den döende människan och hennes närstående har inte bara bekymmer med sjukdomen utan med livet självt – det som Cicely Saunders patient fru H. uttryckte som ”hela jag är fel”.

”Jo, doktorn, smärtan började i min rygg, men nu verkar det som om hela jag är fel. Min man och min son var fantastiska, men de var på jobbet och skulle ha tvingats ta ledigt och förlora pengar. Jag kunde ha ropat på tabletter och injektioner, även om jag visste att jag inte borde. Allt verkade vara emot mig och ingen tycktes förstå. Men det är så underbart att få börja känna sig trygg igen.”

Det lidande fru H. beskrev och den trygghet hon började uppleva i mötet med den palliativa vården blev starten på ett nytt holistiskt synsätt – illustrerat av begreppet total pain, för att uppmärksamma och lindra fysiska och psykiska symtom, sociala problem och andligt/existentiellt lidande – en helhetssyn som förenar vetenskaplig metod med humanistiska värden och har som mål den enskilda patientens bästa möjliga livskvalitet.

De döendes plats i sjukvårdssystemet

Socialstyrelsens argument för att 2015 inrätta tilläggsspecialiteten palliativ medicin var att man förutser ett förändrat sjukdomspanorama och en demografisk utveckling som innebär allt fler äldre med kroniska sjukdomar, nedsatt funktionsförmåga och komplex multisjuklighet i behov av palliativ vård.

I dag dör cirka 37 procent på akutsjukhus och under det sista levnadsåret skickas personen allt oftare till akutsjukhuset från eget hem eller vårdboende. Knappt hälften (knappt 40 000 av 80 000 personer) av de äldre avlidna i Sverige dog inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus och majoriteten av dessa (ca 30 000 personer) återkom till sjukhus innan de slutligen avled. Många i behov av palliativ vård befinner sig i dag på akutsjukhusen, trots att de flesta önskar att få dö i sitt eget hem. Anne Wissendorff Ekdahl visar i sin avhandling hur de multisjuka äldre av läkarna uppfattas som alltför komplicerade och tidskrävande för att passa in i det nuvarande sjukvårds- och ersättningssystemet. Ulla Gurner visar i sin kartläggning av systemhinder för äldre med omfattande sjukvårdskonsumtion att sjukvården arbetar fragmenterat, insatsstyrt och utan samordning, medan patienterna behöver helhetssyn, relation och kontinuitet, helst med en ansvarig läkare. Konsekvenserna blir onödig smärta och onödigt lidande för patienterna, onödiga bördor för familj och vänner, samt onödiga kostnader för samhället. Regioner, landsting och kommuner är pressade av dessa samhälleliga behov och har långsamt startat verksamheter för palliativ vård. Dessa verksamheter är i dag små och inlemmas oftast i den allmänna vårdens funktionella människosyn och biomedicinska sjukdomsuppfattning.

Politiken och pionjärerna

Regeringen tillsatte redan 1974 ”utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede”, som genomförde en bred kartläggning av situationen i Sverige och kom med många kloka rekommendationer. År 1992 tillsatte regeringen ”prioriteringsutredningen”, som gav vården i livets slutskede högsta prioritet, och år 1997 Kommittén om vård i livets slutskede, men ingen av utredningarna medförde något genombrott för den palliativa medicinen.

Det var först i samband med den intensiva debatten kring ett barns död på Astrid Lindgrens barnsjukhus våren 2009, där oklarheter kring vad som är palliativ vård och vad som är aktiv dödshjälp blev synliga i medierna. Det var först då som regeringen tog flera nya initiativ för att främja den palliativa medicinen. Jag deltog själv i debatten och därefter i samtliga av följande utredningar. I rask takt publicerades Läkemedelsverkets nya rekommendationer för smärtlindring i livets slutskede (2010), Socialstyrelsen nya föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling (SOSFS 2011:7) och Socialstyrelsens Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (2013). Socialstyrelsen genomförde även en översyn av läkarnas specialitetsindelning (2011–2012), där man föreslog att palliativ medicin ska bli en tilläggsspecialitet. Målbeskrivning för ämnet utarbetades 2013–2014 och under 2014 upphandlade Socialstyrelsen nödvändiga kurser i palliativ medicin för blivande specialistläkare (www.ikcpv.se).

I Sverige inspirerades pionjärer att från 1970-talet successivt införa hospicefilosofin i enskilda verksamheter (till exempel LAH i Motala, Bräcke Helhetsvård i Göteborg och Ersta hospice i Stockholm) och organisera lokala palliativa föreningar. Svensk förening för palliativ medicin (SFPM) bildades 1997 och formulerade tidigt en läroplan enligt brittisk och europeisk förebild. När läroplanen var klar kontaktade vi de nordiska specialistföreningarna SFPM och föreslog att vi tillsammans skulle organisera en nordisk specialistkurs i palliativ medicin. Kursen som startade 2003 omfattar sex veckoavsnitt under två år och hittills har närmare 200 läkare deltagit i kurserna. Den 7:e nordiska specialistkursen startade hösten 2015. Pionjärer i palliativ medicin har också utarbetat ett Nationellt vårdprogram för palliativ vård som publicerades 2012. Vårdprogrammet omfattar vården av patienter i livets slutskede oavsett diagnos och innehåller bland annat avsnitt om den palliativa vårdens värdegrund, kommunikation, närstående, strukturerat arbetssätt och symtomlindring.

Politiken har, tillsammans med pionjärerna, drivit fram palliativ medicin i Sverige. Politiken har haft lättast att ta till sig en helhetssyn på människan som både en biologisk, social och andlig varelse, något som även speglas i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen. Politiken har också värnat alla människors lika värde, även de obotligas, i samklang med hospicefilosofin.

Framtida risker

Redan ett par år efter det att palliativ medicin hade blivit en specialitet i Storbritannien varnade ledande pionjärer för att inlemmandet av specialiteten i det offentliga sjukvårdssystemet skulle reducera läkarna till symptomatologists, och enbart specialisera sig på att kontrollera och bota symtom enligt den biomedicinska sjukdomsuppfattningen.

Farhågorna besannades med LCP-skandalen i Storbritannien 2013. Standardvårdplanen för vård i livets slutskede, Liverpool Care Pathway, utvecklades inom hospicerörelsen under 1990-talet tryggt förankrad i hospicefilosofins människosyn och helhetssyn. Men när den under 2000-talet började införas på akutsjukhusen började alarmerande berättelser om vård utan empati och respekt, om undanhållande av mat och dryck från patienterna, sedering med läkemedel och förtäckt dödshjälp av äldre att framföras i press och medier av anhöriga och läkare. En regeringsrapport, Neubergerkommissionen, bekräftade misstankarna om vanvård av patienter i livets slutskede på sjukhus runt om i landet och standardvårdplanen LCP förbjöds. Professor Rob George, expert i Neubergerkommissionen, menade att ”palliativ medicin har varit naiv och haft svårt att inse att om den försöker leka i den biomedicinska sandlådan utan sin egen hink och spade, så kommer det att sluta med gråt”. Professionell kompetens och omdöme om den komplexa situation som lidandet i livets slutskede innebär fick inom sjukhusvården stryka på foten för enkla mätningar av det som går att mäta, med fokus på smärtstillande och sederande läkemedel i ett inskränkt biomedicinskt paradigm.

En palliativ medicin som självmant begränsar sig till det biomedicinska perspektivet kommer inte att kunna vara ett relevant argument mot aktiv dödshjälp och läkarassisterat självmord, något som i dag är tillåtet i Nederländerna, Luxemburg, Belgien, Schweiz, fem delstater i USA samt Kanada. I början var argumenten för dödshjälp att få slippa svår eller outhärdlig smärta i livets slutskede, men erfarenheten har visat att önskan om dödshjälp handlar om psykiska, sociala och andliga/existentiella faktorer. I en studie från Oregon fann man att önskan om dödshjälp var kopplad till ökad upplevelse av nedstämdhet/depression, hopplöshetskänsla, att inte vilja känna sig beroende samt ett lågt existentiellt välbefinnande. Utvecklingen i Nederländerna, Belgien och Kanada visar även att tidigare krav om terminal sjukdom nu luckras upp och att dödshjälp ges till psykiatriska patienter, människor med Alzheimers sjukdom, människor ”som känner sig färdiga med livet” och även till patienter som inte själva har kunnat begära det, men där personalen bedömer deras livskvalitet som låg.

Palliativ medicin inom läkarutbildningen

Universitetens medicinska fakulteter har visat svagt intresse för det nya ämnet. I de läroböcker som läkarstudenterna läser under sin utbildning vid Lunds universitet finns det nästan ingenting om döden, döendet eller palliativ medicin. Jo, i boken The Molecular Biology of the Cell läser studenterna 20 sidor om cellens död, men inte om hur en människa dör. Det finns endast enstaka akademiska tjänster för undervisning och forskning i landet och de två professurer i palliativ medicin som i dag existerar har tillkommit på initiativ av privata donatorer och inte från akademiska företrädare. Orsaken kan vara underliggande värderingar av förakt och ointresse för de döende, men det kan också vara att området skär över redan etablerade discipliner horisontellt genom sin tvärvetenskapliga natur och därför uppfattas som diffust och heterogent.

Den 1 maj 2015 trädde Socialstyrelsens författning om läkares specialiseringstjänstgöring i kraft (SOSFS 2015:8), vilket innebär att palliativ medicin äntligen ska ingå i alla kliniska läkares specialistutbildning (delmål B5) och bli en tilläggsspecialitet för läkare som vill bli experter på vård i livets slutskede (delmål C1–C13).

Jag tror att det behövs både en satsning på forskning i palliativ medicin, för att finna svar på de grundläggande frågorna, och kliniska utvecklingsverksamheter, som får stora frihetsgrader att experimentera med formerna för vård, att testa nya lösningar och fungera som förebilder. Ett viktigt steg har nu tagits när alla blivande specialistläkare i Sverige får kunskaper, färdigheter och förhållningssätt inom palliativ medicin. Många nya utmaningar återstår dock innan vi alla kan instämma med Ulla-Carin Lindquist: ”Det är förunderligt – jag vill faktiskt inte vara utan den här delen av mitt liv! Jag har en ytterst begränsad tid kvar här. Men det är först nu jag känner mig närvarande. Döden för mig närmare livet.”

Litteratur

Andersson, Magdalena: Äldre personers sista tid i livet [dissertation]. Lunds universitet 2007.

Antonovsky, Aron: Hälsans mysterium. Natur och kultur 1995.

Axelsson & Sjödén (1998) Palliative Medicine 12: 29–39.

Carlberg, Axel: Patientens bästa. En kritisk introduktion till läkaretiken. Nordic Academic Press 2009.

Clark, David: Total pain, disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders 1958–1967. Soc Sci Med. 1999;49(6): 727–736.

Department of Health: More care, less pathway: a review of the Liverpool care pathway. Juli 2013.

”Disciplinbildning mellan universitet och samhälle” i Odén Birgitta.: Äldre genom tiderna. Carlsson Bokförlag 2012, s. 189–211.

Edenbrandt, Carl-Magnus: ”Palliativ vård och New Public Management blev en dödlig mix” i Allmänmedicin 2014;2: 20–21.

Einhorn, Jerzy: ”Förord” i Barbro Beck-Friis och Peter Strang, redaktörer: Palliativ medicin. Liber 1995.

Ekdahl, Anne Wissendorff, Ingrid Hellström, Lars Andersson och Maria Friedrichsen: ”Too complex and time-consuming to fit in! Physicians’ experiences of elderly patients and their participation in medical decision making: a grounded teory study” i BMJ Open 2012;2:e001063.

Falk, Bent: Att vara där du är, samtal med människor i kris. Verbum 2005.

Gurner, Ulla: Kvalitativ uppföljning av multisjuka äldre i ordinärt boende. Stockholm: SKL 2012.

Kearney, Michael: ”Palliative medicine – just another specialty?” i Palliative Medicine 1992;6: 39–46.

Kimsma, Gerrit K.: Longevity reversed: Medicide, suicide and laicide after the Euthanasia law of 2002” i Ethics, Medicine and Public Health 2015;1: 220–229.

Lindquist, Ulla-Carin: Ro utan åror. En bok om livet och döden. Norstedts förlag 2004.

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. Socialstyrelsen 2013.

Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014. Regionala cancercentrum i samverkan. Västerås; 2012.

Nordic specialist course in palliative medicine [citerat 21 aug 2016] http://www.nscpm.org/

Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling. Socialstyrelsen 2011.

Smith, K. et al.: ”Predictors of pursuit of physician-assisted death” i J Pain Symptom Manage 2015;49: 555–561.

Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation. Information från Läkemedelsverket 2010;6: 14–26.

SOU 1979:59 I livets slutskede.

SOU 1995:5 Vårdens svåra val.

SOU 2001:6 Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut.

Ternestedt, Britt-Marie: Forskning som speglar vården i livets slutskede. Socialstyrelsen; 2007. Artikel-nr 2007-123-13.

The Liverpool Care Pathway for the dying (LCP): ”Lost in translation and a tale of elephants, men, myopia – and a horse.” Palliative medicine 2014;28(1): 3–7.

Tornstam, Lars: Gerotranscendence. A developmental theory of positive aging. Springer publishing company 2005.

Var dör de äldre – på sjukhus, särskilt boende eller hemma? Socialstyrelsen; 2005. Artikel-nr 2005-123–130.

Översyn av läkarnas specialitetsindelning. Socialstyrelsen 2012.

Carl-Magnus Edenbrandt är docent i thoraxkirurgi vid Lunds universitet.