Palliativ medicin

Insikten om den högteknologiska medicinens gränser har den senaste tiden vuxit sig allt starkare. Det har blivit något av ett nästan trivialt axiom även inom svensk sjukvård att patienten skall få den vård som hennes tillstånd kräver. Den vård som står i rätt proportion till patientens tillstånd är optimal. Sådan optimal vård behöver inte alltid innebära maximalt upptrappad behandling. Det mesta kan vara det bästas fiende. Det är inte minst på sjukvårdens område som det oöversättliga svenska ordspråket att lagom är bäst skall tillämpas.

Behov av begreppslig klarhet

Hur skall då sjukvården utformas optimalt när man har insett att man inte längre kan bota en patient? När den medicinska behandlingen inte längre kan utrota sjukdomens eller skadans orsaker utan bara kan nå dess ofta plågsamma verkningar. När livet skall göras uthärdligt tills man dör? För något år sedan introducerade en av Sveriges ledande långvårdsläkare, Barbro Beck-Friis vid lasarettet i Motala, termen palliativ vård för denna behandlingsperiod eller kanske rättare behandlingsnivå. Beteckningen palliative care (av palliate, lindra) hade sedan länge använts inom hospicerörelsen i England där man förmodligen först förstod och i utformningen av vårdinnehållet medvetet tog hänsyn till övergången från botande (cure) till vård (care).

Eftersom den palliativa vården inte bara omfattar patientens ofta stora omvårdnadsbehov utan även symtombehandlingen har man här i landet för att försöka precisera begreppet myntat uttrycket palliativ medicin. Så har skett inom Läkaresällskapet och Statens medicinsk-etiska råd. Den palliativa medicinen står således på två ben. Den är dels en medicinsk behandlingsform som är avsedd att lindra sjukdomssymptom när sjukdomsorsaken inte längre kan hävas, dels syftar den till omvårdnaden om patienten. Konkret innebär den palliativa medicinen vad behandlingen beträffar att lindra eller stilla smärta, sänka feber, lösa kramper och dämpa andra symtom. När det gäller omvårdnad betyder den hjälp med mat och dryck, hygien, liggsårsprofylax, munvård samt psykologiskt, socialt och andligt stöd till patienten.

Förutsättningarna för att ändra behandlingsnivån skall vara väl definierade. Givetvis skall även den behandling som avser att bota en patient få bukt med symtomen och säkerställa en adekvat omvårdnad. Men den palliativa medicinen i den här beskrivna formen träder i kraft, när sjukdomen har blivit så allvarlig att den ansvarige läkaren bedömer livsförlängande behandling som meningslös. Då har läkaren, efter samråd med patienten (om detta är möjligt), den övriga vårdpersonalen och de anhöriga, rätt att avstå från respirator och annan avancerad teknisk behandling, inklusive intravenös närings- och vätsketillförsel. Genom att i sådana fall inte utnyttja den moderna medicinens alla tekniska möjligheter att förlänga livet visar läkaren respekt för patienten och accepterar sjukdomens naturliga förlopp. Man har kanske här och var betraktat den palliariva medicinens terrängvinster som ett försök att väcka misstroende mot den medicinska teknologin. Rymmer den en måhända dold men reell teknologifientlighet? Frågan är berättigad men måste nyanseras. Den palliativa medicinen avvisar inte svåra operationer (t ex organtransplantationer) och understöd av maskiner och mediciner där de gagnar patientens liv och hälsa. Men den reagerar mot överdriven användning av resurser och redskap som inte längre främjar patientens verkliga intressen.

Fullgod smärtbehandling

Förutom medmänsklig närhet och omsorg om patienten är smärtbehandlingen den palliativa medicinens kärna. Många både inom och utanför sjukhusportarna föreställer sig fortfarande, att smärtbehandlingen kan förkorta livet, och ofta också gör det. I syfte att skapa större klarhet i frågan, och med anledning av publiceringen av boken Eutanasi – en debattskrift (Allmänna förlaget) anordnade Statens medicinsk-etiska råd en etikdag den 19 november ifjol. Där framhöll landets antagligen mest banbrytande smärtforskare och narkosöverläkare, professor Staffan Arner vid Karolinska Sjukhuset och huvudansvarig för Socialstyrelsens råd och anvisningar i smärtfrågor: jag vill slå hål på myten att smärtlindring förkortar liv eller dödar patienten. Med en bra smärtlindring lever man i stället upp. Med god smärtbehandling blir den sista tiden i livet något som man inte vill vara utan.

Men hur ser den konkreta kliniska verkligheten ut? Får alla eller åtminstone de flesta patienter som ligger på sjukhusens onkologiska, medicinska och geriatriska avdelningar eller något sjukhem och t ex lider av en obotlig cancer verkligen sådan behandling som lindrar eller kanske rentav eliminerar smärtan? På den frågan svarade Staffan Arner, att vi har metoder som i praktiskt taget samtliga fall kan ge effektiv lindring av kroppslig smärta. Men metoderna utnyttjas inte alltid. Han kunde gärna ha lagt till att metoderna inte behärskas av alla ansvariga vårdgivare. Idag kan smärtfrihet inte garanteras på alla svenska sjukhus.

Som så ofta i livet råder här en diskrepans mellan kunskap och dess tillämpning, mellan ideal och en ofta grym verklighet. Smärtlindringen är faktiskt otillräcklig. Enligt en undersökning inom Stockholms läns landsting har var tredje patient, ibland fler, ont i onödan. Ute i landet torde det inte vara bättre, tvärtom. Arner själv citerade en aktuell undersökning bland svensk sjukvårdspersonal som ger vid handen att många patienter i dag lider svårt vid livets slut. En deltagare på etikdagen frågade vad man ska göra när smärtan blir övermäktig och när den slår mot patienten som avancerad tortyr.

På landets högsta medicinska tillsyns- och ansvarsnivå är man inte omedveten om att sådant lidande förekommer. Eva Lithander från Socialstyrelsen kunde berätta att styrelsen har tillkallat en ledningsgrupp för att se till att man i den konkreta sjukvården tar tillvara den kunskap om smärta och smärtbehandling som finns.

Spärr mot eutanasi

På den nämnda etikdagen vittnade många av de ca 150 deltagarna om att utvecklingen av den palliativa medicinen är och borde än mer vara det bästa försvaret mot eutanasi (mindre lyckligt också kallad aktiv dödshjälp i betydelsen att en läkare ger en obotligt sjuk och svårt lidande patient en dödande spruta på dennes begäran, jfr Signum 1992:5). Det är ett känt faktum att beskrivningen av fall där patienter har varit utsatta för ett långdraget döende med outhärdlig smärta eller långsam kvävning har spelat en stor roll i propagandan för legalisering av eutanasi respektive ”barmhärtighetsdödande”.

I diskussionen om förhållandet mellan eutanasi och smärtbehandling framhöll professor Dag Lundberg, intensivvårdsöverläkare i Lund, att adekvat smärtbehandling och omvårdnad vid livets slut å ena sidan och önskemål om eutanasi å andra sidan förhöll sig till varandra som kommunicerande kärl. Ju bättre palliativ vård, desto mindre behov av eutanasi, och tvärtom. Det är fortfarande många som lider vid livets slut. Men dålig smärtbehandling får inte omformuleras och förvanskas till ett argument för eutanasi. Det skulle undergräva den humanitära grund den svenska sjukvården bygger på, och förstöra den vårdkultur som denna sjukvård genom förbättrad smärtbehandling måste slå vakt om.

Det är också därför som den palliativa medicinen mer än hittills måste bli föremål för ekonomisk prioritering i sjukvården. I Sverige har vi idag en vårdgaranti för mycket (exempelvis höftleds- och grå starr operationer) men inte för människor i livets slutskede. Det är en cynisk paradox att patienter som förväntas att inte begära eutanasi när de fruktar ett plågsamt slut ofta inte far den behandling som ger dem smärtfrihet. Mot en satsning på bättre smärtbehandling av obotliga patienter som inte längre är betydelsefulla för samhället är den nuvarande ekonomiska krisen uppenbarligen ett hot. Man styr resurserna till de patienter som kan återgå till arbete och full funktionsduglighet.

Den svåra ensamheten

En effektiv smärtbehandling är onekligen en viktig förutsättning för ett värdigt döende. Den för många patienter största plågan är emellertid inte förnimmelsen av fysisk smärta. Det mest upprivande lidandet är den sociala nöden, ensamheten, utblottelsen. Kravet på att anhöriga skall mildra patientens ensamhet är rimligt men far inte tjäna som alibi för personalen, i synnerhet när den sociala rollen inte går att skilja från det medicinska ansvaret.

Det är också iden om en balanserad medicinsk, social och inte minst andlig kompetens som skall vara bärande och impregnera arbetet på de nya kommunala sjukhemmen. Det är just i fråga om palliativ medicin som dessa skall vara kompetenta, självgående och ”självförsörjande”. Tyvärr hör det fortfarande till den svenska sjukvårdens vardag att svårt sjuka och döende människor som drabbats av någon komplikation forslas med ambulans till ett inte alltid närbeläget akutsjukhus – varför? För att patienten skall dö i ambulans eller någon sjukhuskorridor i stället för på sjukhemsrummet som har blivit ett andra hem?

Man kan gott påstå att den medicinska tekniken och en inte sällan febril klinisk aktivism har störtat en hel generation in i en döendets kris. Den palliativa medicinen ger tydliga signaler – och har blivit en symbol för- att maskinerna, infusionerna och katetrarna inte får beröva patienten hennes egen död. Den palliativa konsten består i att de anhöriga och personalen liksom spelar den andra fiolen och låter sig ledas av patienten.