Personlig död och persondöd

Vi har tidigare i år behandlat olika aspekter på den pågående debatten om rätten till den egna döden och om synen på döden under skilda epoker och kulturer (Signum nr 3/1976). Intresset för dessa ting har som väntat knappast avtagit under senare tid: både här hemma och utomlands har diskussionen tillförts nytt bränsle genom uppmärksammade rättsfall och omfattande undersökningar om hur den konkreta sjukhusdöden gestaltar sig i olika länder. Bitr. överläkare Loma Feigenberg vid Karolinska sjukhuset i Stockholm har i Läkartidningen (nr 23-24/1976) i samarbete med prof. Robert Fulton, chef för ”The Center for Death Education and Research” i Minneapolis, presenterat en översikt över synen på döden i Sverige förr och nu samt framfört synpunkter på vården av de döende i vårt land. Som det mest karakteristiska för den aktuella svenska situationen framhåller författarna, att vi för första gången i vår historia har en ”dödsfri” generation. Av dagens 25åringar är det bara en på åtta som varit med om att förlora någon nära anhörig. Barnadödligheten har i Sverige sjunkit från 102 per 1000 levande födda år 1900 till den sensationellt låga siffran 9,6 idag. En konsekvens av detta är också att förväntningarna på den egna livslängden har stigit. Ett svenskt barn har idag vid födelsen en förväntad medellivslängd av 72 år om det är en pojke och 77 år om det är en flicka. Detta är de högsta talen i världen.

Den dåliga förtrogenheten med döden utmärker naturligtvis också blivande läkare och sjuksköterskor. Den förste ”patient” som den unge medicinaren gjorde bekantskap med var till helt nyligen ett lik som skulle dissekeras. Samtidigt visar undersökningar att läkarkåren är den yrkesgrupp vars dödsångest är mest påtaglig (vilket eventuellt kan tillskrivas ett samband mellan dödsångest och valet av ett vårdyrke). De förväntningar som förr ställdes på prästen vid livets slutskede har nu vältrats över på läkaren, som ofta känner sig helt oförberedd och otillräcklig att bemästra en annan människas mest fundamentala ångest, när han inte vet hur han skall komma till rätta med sin egen.

Nästan ingenstans i världen, konstaterar doktor Feigenberg, finns det normer, regler eller föreskrifter för vården av döende, däremot många outtalade föreställningar och önskemål (jfr dock Signum nr 3 s. 75). Ett internationellt tanatologiskt (tanatologi = det vetenskapliga studiet av döden och döendet) seminarium 1974 i Columbia, Maryland, USA, uppställde som ett av de väsentligaste målen för den närmaste framtiden att formulera klara regler enligt vilka patienten som individ och subjekt ställs i centrum för vårdpersonalens överväganden och den emotionella dimensionen (som förvisso berör också sjukhuspersonalen) ges tillräcklig uppmärksamhet.

Vid radiumhemmet har doktor Feigenberg utvecklat en ny form för terminalvård (utifrån en ”psykodynamisk” syn på döendets process och dödens innebörd) bestående av en intensiv kontakt mellan den döende och en terapeut för att släppa fram det personliga, privata och unika hos patienten. Detta är dock endast en ansats som når ett litet antal patienter.

För att i någon mån balansera debatten om sjukhusdöden ”som äger rum under medverkan av filosofie professorer och allmänt uppskärrade personer” har professor Gunnar Biörck anställt några personliga reflexioner kring den av socialstyrelsen igångsatta utredningen om ”sjukvård vid livets slut” (Läkartidningen nr 32/1976). Några delresultat föreligger redan. Så t.ex. har det visat sig, att de flesta dödsfall på sjukhus inte sker inom cancervården och långtidsvården utan inom akutsjukvården. På Biörcks egen klinik vid Serafimerlasarettet inträffar 40–45 procent av dödsfallen under första veckan av sjukhusvistelsen. Vidare var under den undersökta perioden 15/9-15/12 1975 av 79 avlidna patienter på sjukhusets medicinska klinik 10 ensamma i dödsögonblicket, på den kirurgiska kliniken var av 34 avlidna patienter 7 ensamma. De skakande skildringarna av en tröstlös och utdragen kamp för rätten till den egna döden och ensamheten på det yttersta hör alltså trots allt till undantagen inom svensk sjukvård, konstaterar prof. Biörck, som också önskar att man någon gång får skildrat de inte alldeles sällsynta tillfällena av en mild och god död.

I hela detta komplex av delvis nya problem som man kan sammanfatta i orden ”den döendes rätt till en tillfredsställande emotionell miljö” är de mer konkreta, kasuistiska problemen i vissa extremfall bara en komponent. Men naturligtvis är det rättsfall i stil med Quinlan-fallet i USA och Haemmerlifallet i Schweiz som väcker de hetaste meningsmotsättningarna till liv, inte alltid på konstruktivt sätt. Nedläggandet av processen mot professor Urs Haemmerli, som i Zürich anklagades för att ha gjort sig skyldig till överlagt mord på hopplöst sjuka patienter genom att endast tillföra dem vatten per sond med den sannolika effekten att deras liv förkortades, har med förnyad styrka aktualiserat begreppet persondöd. Haemmerli hade nämligen i en framställning till Europarådet i Strasbourg föreslagit en ny definition av hjärndöden, som inte innebär att hjärnans totala funktioner måste ha upphört: även om de vegetativa funktionerna, t.ex. spontan andning, ännu föreligger, borde man enligt Haemmerli efter tillräckligt lång observation tala om en klinisk död hos irreversibelt medvetslösa patienter. Människan som person skulle alltså vara död, även om hon biologiskt ännu levde. Medan den totala hjärndöden kan konstateras av varje läkare utan komplicerade instrument vore emellertid denna persondöd i långt högre utsträckning en fråga om subjektiv bedömning med långtgående konsekvenser, vilket Haemmerlis vedersakare ingalunda försummat att påpeka. I botten av persondödsresonemanget ligger nämligen antagandet, att de egenskaper som är specifika för den mänskliga personen vore tillgängliga för en naturvetenskaplig diagnostik. Den utifrån iakttagande läkaren kan endast fastställa frånvaron av reflexer och språklig kommunikation, men vad som föregår inom patienten och huruvida patientens ”person” har utslocknat är omöjligt att veta. Efter ett accepterande av en sådan definition bleve bedömningen av senildementa, apalliker och svårt hjärnskadade nyfödda på betänkligt sätt utlämnad åt personliga prioriteringar.

Vid den totala hjärndöden däremot bortfaller naturligtvis också medvetandet, eftersom hjärnan är den integrerande instansen för hela den mänskliga organismen. Men först när detta centrum slutgiltigt upphört att fungera sönderfaller organismen utan återvändo i sina beståndsdelar och upphör att vara sig själv. Döden är inte att medvetandet slocknar, döden inträder när människan som individ disintegreras. Medicinska åtgärder skall sättas in inte därför att de är medicinskt möjliga, utan därför att de är mänskligt meningsfulla.

Därav följer, att den döende skall vårdas ända till dess att han upphört att finnas till som individ, inte bara till dess att hans medvetande utslocknat. Därav följer inte, att man inte skulle göra skillnad på döende vid medvetande och döende utan medvetande. Men här kommer man till en punkt där det mindre kommer an på kliniska undersökningar. Här måste det till en total bedömning, som ytterst endast kan vila på den ansvarige läkarens medicinska mänskliga erfarenhet och mognad.