av GUNILLA MARIA OLSSON
Vid en tillbakablick på vården av psykiskt sjuka i Sverige, kan vi se stora förändringar i ett längre tidsperspektiv. Men även om förändringarna skett med en god vilja att förbättra, rent av att radikalt omstöpa den psykiatriska vården, så finns det mycket som fortfarande kan ifrågasättas. Innehållet i den psykiatriska vården borde uppmärksammas mer. Av patienterna är det inte så många som gör sina röster hörda i samhällsdebatten. Men en av dem är Linda Boström Knausgård, som i sin senaste roman Oktoberbarn (Modernista, 2019), ger oss en starkt berörande inblick i sina upplevelser av att vara inlagd på en psykiatrisk klinik.
En annan infallsvinkel är anhörigperspektivet, och där har en nyutkommen bok gett ett värdefullt bidrag: Anna Fredrikssons och Åsa Mobergs De omöjliga (Natur & Kultur, 2020). Båda dessa författare har erfarenheter av att vara anhörig till en psykiskt sjuk person, och de har gjort ett gediget arbete med att studera följderna av den psykiatrireform som genomfördes på 1990-talet i Sverige, en reform som dessvärre utmynnade i ”dyr och dålig vård” enligt bokens underrubrik. Redan i bokens inledning möts vi av ett tänkvärt citat, som antyder hur varje steg i utvecklingen av mentalsjukvården föregåtts av en vilja att förbättra med utgångspunkt från mänskliga värden och ett vetenskapligt förhållningssätt. Men resultatet är ändå en vård med stora brister.
För att närmare beskriva bakgrunden till 1990-talets psykiatrireform har jag valt att läsa ännu en bok som handlar om vanligt förekommande situationer inom psykiatrin under 1900-talets första hälft, nämligen Annika Bergs De samhällsbesvärliga. Förhandlingar om psykopati och kverulans i 1930- och 1940-talets Sverige (Makadam, 2018). Med samhällsbesvärliga åsyftas individer som har en ovilja eller oförmåga att forma sitt liv på förväntat sätt, arbeta och försörja sig, sköta sitt hem och ta vård om sig själva. Men det handlar också om hur deras relationer formas, både på det privata planet och ute i samhället. Ibland rör det sig om personer med ett uppenbart avvikande fungerande, med vanföreställningar och svåra känslotillstånd, men det kan också handla om mer socialt definierade problem, som visar sig i motstånd mot att inordna sig i socialt accepterade roller.
Med dessa tre böcker som inspiration, har jag försökt göra mig en bild av hur det skulle vara om den psykiatriska vården blev en öppnare och mer tillgänglig värld, till gagn både för dem som är beroende av dess insatser, men också för samhället i stort. Vården av psykiska problem säger oss något om vad det innebär att vara människa och när kraven i livet blir för stora och det vi kallar normalt alltför snävt definierat, då är det också en signal om att samhällsutvecklingen går i fel riktning. Det finns anledning att begrunda vad som skett sedan 1900-talets början och fram till i dag, ett hundraårsperspektiv.
En vision om bra vård
Psykiatrireformen på 1990-talet innebar en slutlig nedläggning av mentalsjukhusen. En successiv avveckling hade pågått en tid till förmån för mindre enheter insprängda i den vanliga bebyggelsen, men nu skulle denna otidsenliga vårdform helt förpassas till historien.
De stora institutionerna skapades som svar på samhällets behov av att ge upprättelse åt de många människor med funktionsnedsättningar och psykisk sjukdom, som länge försummats och hållits gömda. Men dessa institutioner, som ofta var mycket naturskönt belägna, blev något av parallellsamhällen, där de intagna levde en stor del av sina liv. Institutionsvården av såväl psykiskt sjuka som personer med omfattande funktionsnedsättningar följde ungefär samma mönster. Miljöerna kan utifrån sett verka ganska idylliska, men storskaligheten avskräcker och detta kategoritänkande är främmande för oss i dag.
Annika Bergs intressanta redogörelse för en del av dessa mentalpatienters kamp för att komma tillbaka till samhället vittnar om att det inte var någon temporär inläggning som svarade mot patienternas egen upplevelse av att behöva institutionsvård. Tvärtom handlade det ofta om långvarig internering, ibland på oklara grunder. Men medan omhändertagandet då kunde vara långtgående, så har pendeln nu svängt åt andra hållet, så att man snarare kan se att människor med ett uppenbart vårdbehov lämnas åt sig själva. Och att helt klara sig ute i samhället är knappast möjligt för den som inte riktigt kan organisera sin vardag, skaffa försörjning och utveckla stabila relationer.
I och med psykiatrireformen tillskapades små enheter i form av gruppbostäder, vilka fyller behovet för en del. Men det finns också patienter som placeras i mindre välordnade boenden, långt ute på landsbygden, utan mycket insyn eller närhet till samhällets service, och ofta utan den charm som gamla tiders stora institutioner kunde ha. Här får man snarast en känsla av att ha gått varvet runt och att man återigen avskilt patienter från deras vanliga miljö, men utan någon ambition att stödja utveckling och förändring till det bättre. Dessutom till en mycket hög kostnad. Den kritik som dessa boenden får i Fredriksson & Mobergs bok är utan tvekan berättigad.
I det här sammanhanget är det dock viktigt att se hur den psykiatriska vården omfattar olika insatser och att boende bara är aktuellt i en del fall. Ledorden under slutet av förra seklet och vid psykiatrireformens genomförande var integrering och normalisering. Målet var att i största möjliga mån låta människor bo och leva ute i samhället, på vanligt sätt. Tanken var att miljön skulle omsluta den behövande och skapa en välfungerande situation och det kommunala stödet byggdes ut rejält. Tanken var att varje kommun skulle sörja för sina invånares behov, även de psykiskt sjuka. Och nu är det dags för utvärdering.
Varför ”omöjlig”?
Omedelbart när jag fick boken De omöjliga i min hand så reagerade jag med undran och skepsis inför titeln. Jag kan förstå ordvalet med tanke på alla försök som gjorts och görs, kanske förgäves, för att hjälpa en psykiskt sjuk människa. Och slutligen hamnar man kanske i den här uppgivna inställningen. Samtidigt rymmer boken flera exempel på konstruktiva verksamheter, som finns här och där, så någon fullständig uppgivenhet är inte bokens slutackord. Tvärtom beskrivs hur respekt, närhet och ärlighet är primära behov som bidrar till en meningsfull och fungerande vardag.
Min tolkning av benämningen ”omöjlig” är snarast att det rör sig om bestående svårigheter hos en individ, alltså sådana som inte är tillfälliga och övergående och som eventuellt kan tränas eller medicineras bort. Det är problemens konstitutiva karaktär som gör att många terapeutiska och medicinska insatser inte gett effekt. Det har inte varit möjligt att korrigera felet. Tillvaron på psykiatriska kliniker både nu och tidigare eller olika former av behandlingshem har ofta karaktären av ett avskiljande, en tomhet och en väntan på att något ska hända. Som om bara väntan skulle innebära en förvandling. Och har man den förväntan så förstår jag att man kan uppleva situationen som omöjlig. Det är därför jag menar att man kanske vinner på att ha en mer realistisk kunskap om vad som kan eller inte kan förändras.
Ibland har nog insikten också funnits där att svårigheterna inte försvinner så lätt, att vårdbehovet är mer eller mindre konstant och att stöd i någon form behövs hela livet. Då blir det också begripligt hur institutionsboende ersätts med ett mer normalt hem. Många gånger lyckas gruppbostäder och servicebostäder också skapa den här nödvändiga mixen av ett personligt hem med närhet till vårdpersonal. Vi ska inte glömma de goda exemplen.
Och visst är det så att de medicinska landvinningarna har förändrat den psykiatriska vården, och det finns vittnesmål om goda effekter av psykofarmaka. Men allt avhjälps inte med medicin. Över huvud taget är det en så mångskiftande provkarta av problembilder som beskrivs i böckerna att det är nödvändigt att lyfta blicken och inse att det inte handlar om ett antal generella insatser för att skapa goda livsbetingelser. Min uppfattning är att det är här vi måste börja.
Det är också anledningen till min undran inför titeln De omöjliga, där man rimligen kan tänka sig att de som inspirerat båda författarna till att skriva också kan läsa och ta del av resonemangen. Skulle de själva beteckna sig som omöjliga? Jag tror knappast det. Vad gör det med en människas självuppfattning att benämnas så?
Även i Annika Bergs omfattande genomgång diskuteras hur olika epitet uppfattas och hon konstaterar att många diagnoser är pålagda utifrån och uppifrån, och att de absolut inte bidrar till patientens eget sätt att beskriva sig själv. Att vara psykopat är inte någon smickrande benämning, och i dag används inte heller den diagnosen. I stället talar man om antisocial personlighetsstörning, som i princip har samma innebörd, men kanske inte lika lätt blir ett tillmäle. Boktitelns ”kverulans” är ett begrepp som förekommer i vardagligt tal och syftar på alltifrån ett pessimistiskt och missnöjt klagande till handlingar som för tanken till rättshaveri. Någon specifik diagnos som fångar detta beteende finns inte, men ett ihållande negativistiskt beteende kan förstås vara en del i annan psykiatrisk problematik.
Att skapa en stödjande allians
Vad vi sett under de senaste decennierna är hur diagnoserna kommit att bli allt fler och allt viktigare i beskrivningen av patienternas svårigheter. Ångest och depression, bipolär sjukdom och ADHD är några exempel på diagnoser som blivit välkända, bland annat genom att drabbade personer använder dessa för att beskriva sig själva. Autismspektrumtillstånd är en diagnos som ökat markant i befolkningen. Denna har i dag en annan och vidare innebörd än då man först identifierade autism, som en mera smalt avgränsad diagnos förenad med en intellektuell funktionsnedsättning. När vi i dag möter mycket begåvade individer med ett välutvecklat språk och dessa uppges ha autism, så är naturligtvis problembilden en helt annan än för en individ som är mentalt retarderad och mer eller mindre saknar tal. Det som förr kallades borderline benämns i dag emotionellt instabil personlighetsstörning, vilket ger en bättre beskrivning av vad det rör sig om. Dessa exempel på en förbättrad diagnostik visar också att ökad kunskap innebär bättre behandlingsmöjligheter.
Men samtidigt som de psykiatriska diagnoserna blivit allt fler och används för att förklara olika livsproblem, så har också utredningar för att klarlägga diagnoserna ökat. Och här finns det speciellt en metod som förmodligen skulle kunna tillämpas mycket mer än vad som sker i dag och bli till stor hjälp. Metoden kallas therapeutic assessment, utvecklad i USA men också i någon mån spridd här i Sverige. Metoden innebär att den som är föremål för en utredning i stor utsträckning involveras i varje enskilt steg av utredningen, för att patienten skall få svar på sina egna frågor rörande styrkor och svårigheter. Stor vikt läggs vid återgivningen av vad utredningen visar. Utredningsmetoden kan vara tidskrävande, eftersom den bygger på en nära dialog och syftar till att patienten ökar sin självkännedom och förmåga att hantera olika situationer i livet.
Jag har erfarenhet av hur någon fas i utredningen kan handla om att patienten får försöka tillägna sig ett nytt förhållningssätt, för att se om livssituationen kan förbättras därigenom. Sedan fortsätter utredningen i och med att vi också vet mer om förändringsbenägenheten, alternativt oförmågan att skapa och finna sig till rätta i nya betingelser.
Det här är alltså något helt annat än den svala och distanserade attityd som den ansvariga utredaren lätt hamnar i om fokus läggs på expertrollen, som dessvärre lätt leder till en objektifierande hållning. Ökat tryck på utredningar och diagnossättande har lett till ett uppdrivet tempo och även till att ekonomiska motiv har styrt mer än omsorgen om patienten. Men vad har patienten för nytta av en diagnos när innebörden är svår att förstå eller kanske tycks helt fel? Då blir också medicinering och annat behandlingsupplägg svårt att motivera. Patienten blir främmande för sig själv, en bricka i spelet, där aktörerna agerar över huvudet både på patienten själv och anhöriga. Det är däri som en stor del av kritiken mot vården ligger i de nämnda böckerna. Och detta är kanske den viktigaste erfarenhet vi bör dra av gångna tiders förfelade insatser. Expertkunnande är förvisso behövligt, men inte på så sätt att patienten blir fråntagen sitt medbestämmande och inflytande.
Att i stället påbörja behandlingen som en integrerad del av utredningsförfarandet och göra det till en gemensam upptäcktsfärd stärker alliansen mellan patient och behandlare. Min tanke är att det bör vara lättare att hitta en väg framåt genom att verkligen utforska vilken utvecklingspotential som finns, möjligheten till förändring, alternativt konstatera att stödbehovet är omfattande och varaktigt.
Kanske är det just självkännedom och omgivningens ödmjuka lyssnande som kan bidra till mer adekvat hjälp? En tillitsfull relation som finns kvar när annat brister och ett sammanhang där stödbehovet kan formuleras och bli tydligt. Varierande former av hjälp i hemmet och/eller en anpassad arbetssituation behövs för en del. Medicinsk och samtalsterapeutisk behandling är centralt för andra, liksom möjligheten till temporär inläggning för den som utsätts för mycket av vardagslivets stress.
Självklart låter detta ganska idealiskt och verkligheten är kanske inte alltid så föredömlig. Människor med psykiska problem kan vara irrationella och nyckfulla, destruktiva och svårhanterliga. Ur ett professionellt perspektiv behöver man också ha beredskap för detta, men många kan faktiskt fatta beslut även när allt är kaotiskt. Ett förtroendefullt samarbete med vården är alltid en fördel, vilket man bland annat sett exempel på när patienter själva fått besluta om inläggning, något som beskrivs i De omöjliga. Nog verkar det rimligt att den som har det svårt med sig själv och allt som ska fungera i vardagen, att den personen också har ett andningshål, en plats att komma till när allt har blivit övermäktigt. Och där borde den psykiatriska vården ha en given uppgift, att ge en temporär lättnad och hjälp att hitta tillbaka. Betydelsen av inkännande och konstruktiva samtal berörs i Oktoberbarn, där just tiden som inlagd beskrivs, hur utlämnad patienten är till dem som bestämmer över vården.
Till de allra mest avskräckande beskrivningarna av vad som kan ske inom den psykiatriska vården hör till exempel bältesläggning och tvångsmedicinering. Linda Boström Knausgård berättar om sina erfarenheter av ECT-behandling. Att utsätta sin hjärna för elchocker är omdiskuterat och biverkningar i form av till exempel minnesförlust är belagd. Behandlingen brukar beskrivas som en ”omstart” av hjärnan, vad nu detta kan betyda.
Framtiden
Man kan se hur den psykiatriska vården påverkats av olika professioner med olika kunnande och olika ideologiska infallsvinklar. När vi nu ser tillbaka på cirka hundra år av vård i olika skepnader, utan att man riktigt kunnat enas om hur olika insatser ska värderas, behövs ett grundligt omtag. Vi har definitivt inte nått fram till en kunskapsbaserad vård i paritet med många andra specialiteter inom sjukvården. Mitt intryck är att medan många blev omhändertagna och inspärrade på alltför lösa grunder för hundra år sedan, så har vi i dag alltför många som inte riktigt får någon hjälp alls. Vi vill undvika det förflutnas exempel på övervåld och ge patienterna större frihet. Det är givetvis bra, men för den som verkligen behöver hjälp att komma tillrätta med sig själv och sitt liv fordras trovärdiga metoder.
Vi lever i ett samhällsklimat som premierar den självständiga, kompetenta och målmedvetna människan. För den som inte i alla avseenden är rationell och konstruktiv, kanske också saknar känslomässigt stöd, är det lätt hänt att helt normala tillkortakommanden förstoras och tolkas i psykiatriska termer. Sjukskrivningar grundade på psykiatriska diagnoser har legat högt mycket länge. Vidare rapporteras att barn- och ungdomspsykiatrin inte räcker till för det vårdbehov som finns. Bakom dessa larmrapporter kan man misstänka att det ligger livsproblem som inte hör hemma inom den psykiatriska vården såsom den beskrivits ovan. Tvärtom saknas former för att stödja och hjälpa människor med sådana svårigheter som hör livet till, men som inte alls bör bli föremål för utredning och diagnos. Att vara olycklig och rädd, förvirrad, eller bara osäker kan vara helt normala reaktioner i vissa skeden av livet. Behovet av stöd och vägledning vid påfrestningar finns hos alla och möjligen saknas en mer lättillgänglig professionell rådgivning i dag.
Man brukar värdera ett samhälle utifrån dess förmåga att ta hand om sina svagaste och mest sårbara medlemmar. För att göra det behövs ett forum för att tillvarata kunskap från många olika håll och låta dem som berörs på ett tydligt sätt delta i utvecklingen av verksamheter som gagnar den psykiska hälsan och människors livskvalitet. I ett sådant arbete skulle det säkert också framgå hur mångfacetterat det psykiska vårdbehovet är. Vardagsbekymmer som kan drabba oss alla finns i ena änden av detta kontinuum och kräver vissa insatser, medan de djupgående och varaktiga psykiatriska problemen som är den andra ytterligheten kräver något helt annat.
Gunilla Maria Olsson är fil. dr i klinisk psykologi vid Uppsala universitet.
Ur Signum nr 6/2020, s. 26–30.