Rätten till en värdig död

Sedan i höstas har den etiska diskussionen om eutanasin fatt förnyad aktualitet och skarpare konturer. Den 28 oktober framhöll Sveriges förste professor i medicinsk etik, Göran Hermeren, att han på vissa villkor kunde godkänna eutanasi, dvs direkt och avsiktligt dödande av en patient på dennes begäran. Till villkoren hör att sjukdomen måste vara obotlig, lidandet outhärdligt och patienten gett sitt samtycke (SvD 91 10 28).

Samma dag anordnade Statens medicinsk-etiska råd en offentlig paneldiskussion i Rosenbad där eutanasi var huvudämnet. Per Christian Jersild, liksom Hermeren sakkunnig i rådet, framhöll att en patient som drabbats av ett ”olidligt lidande” skall få hjälp av läkare att dö när alla andra möjligheter att lindra patientens plågor är ”avbrända”. Andra medlemmar i rådet, liksom flera läkare i auditoriet, kom med invändningar mot Jersilds och Hermerens synsätt. Diskussionen hade en starkt emotionell laddning. Ämnet berörde eller skulle komma att beröra var och en.

På officiellt håll talar man dessbättre ett annat språk. I den nyligen publicerade skriften Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede skriver Socialstyrelsen ”att ingrepp eller åtgärder, vars syfte är att orsaka en patients död, aldrig far användas” (Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:2).

I den internationella debatten går vågorna höga. I Holland, det första och enda landet i världen där man sedan några år trots lagförbud tolererar eutanasi har flera rapporter lagts fram om pågående praxis på området. Den mest kända har publicerats av Remmelink-kommittén (benämnd efter dess ordförande som också är ordförande i Högsta domstolen i Holland). Den fick av den holländska regeringen i uppdrag att utreda eutanasifrågan i den holländska sjukvården. Kommitténs rapport publicerades i sammandrag i den renommerade engelska medicintidskriften The Lancet (91 09 14) som regelbundet ger utrymme åt medicinetiska frågor. Den ledande tidskriften för medicinetiska frågor i USA, The Hastings Center Report, ägnar hela sitt senaste nummer åt samma frågor (1992:2).

Under tiden fortsätter den politiska striden i Holland. Nyligen godkände parlamentet ett lagförslag av regeringen som innebär att eutanasi förblir förbjuden i lag. Ett tillägg till lagen garanterar emellertid åtalsfrihet för de läkare som i sin eutanasiverksamhet håller sig inom vissa riktlinjer. Den viktigaste är patientens egen uttryckliga begäran om eutanasi.

Begreppsutredning

För 20 år sedan var begreppsparet ”aktiv och passiv dödshjälp” allmänt accepterat. ”Passiv dödshjälp” syftade till att avbryta – eller inte alls påbörja – en livsupphållande medicinsk behandling som bara förlänger patientens lidande och döende. Uttrycket är tvetydigt eftersom ett avbrytande av en meningslös behandling kräver aktiva insatser. Den hjälp en sådan patient får (resp skall få) är allt annat än passiv. De senaste åren har man alltmer utmönstrat uttrycket ”passiv dödshjälp” ur den svenska vokabulären och ersatt det med ”låta dö”. Det innebär att man tillåter att en patient får dö i sviterna av en obotlig sjukdom eller skada. Hon får smärtbehandling och omvårdnad, alltså den behandling som hennes tillstånd kräver.

Uttrycket ”aktiv dödshjälp” som också är oklart har nu ersatts av termen eutanasi. Vilken innebörd har då eutanasibegreppet? När man går tillbaka till ursprungsbetydelsen avser det grekiska ordet eutanasi ”en bra död”. I den internationella diskussionen har man alltmer lagt beslag på eutanasibegreppet och gett det en distinkt innebörd, nämligen att direkt och avsiktligt avsluta en människas liv på hennes begäran genom en dödlig droginjektion som utförs av företrädare för sjukvården. Remmelink-kommittén använder följande definition på eutanasibegreppet: the intentional termination of life by somebody other than the person concerned at his or her request. Vi ansluter oss här till denna definition.

Som redan antytt är Holland det land där man inte bara hypotetiskt testar eutanasins teoretiska möjligheter. Man har gått vidare från tankeexperiment till praktisk övning. Man betonar framför allt patientens frivilliga beslut att be om den dödliga sprutan när hon drabbats av en obotlig sjukdom och ett svårt lidande. Enligt Remmelink-kommittén ber ca 9 000 patienter årligen om den dödliga injektionen, 2 300 far den. (1 Holland dör årligen ca 130 000 personer.) Dessa siffror har emellertid blivit ifrågasatta av en rad kritiska observatörer som granskat den holländska eutanasisituationen. Professorerna Henk ten Have och Jos Welie vid det katolska universitet i Nijmegen menar att antalet patienter på vilka eutanasi utförs i själva verket är tre till fyra gånger större än det av läkarna angivna (The Hastings Center Report 1992:2 s. 34–38). Vad grundar sig denna bedömning på?

Kryptotanasi

Det är två faktorer i den holländska eutanasistriden som förbryllar. För det första tycks enighet råda i fråga om bedömningen av många läkares uppenbarligen bristfälliga och direkt felaktiga rapportering om orsaken till sina patienters död. Remmelink-kommittén bekräftar både holländska och andra läkares uppfattning att läkare som utfört eutanasi i sina rapporter till myndigheterna ”ofta” anger naturlig död som dödsorsak.

Den andra förbryllande faktorn i den holländska eutanasistriden beträffar de många patienter som har fatt en dödlig injektion utan att någonsin ha bett om den eller gett sitt samtycke till den. Det är inte minst medvetslösa, gamla och dementa patienter som ”ofta” tas av daga. Eutanasi utan samtycke har kommit att kallas kryptotanasi som innebär smygdödande. Många holländska läkare räknar med att det förekommer mer kryptotanasi än eutanasi i deras hemland. Kryptotanasi brukar av eutanasins tillskyndare avfärdas som något kriminellt, exceptionellt och bara sporadiskt förekommande. De menar att det inte har med deras moralfilosofiska grundsyn på eutanasi att göra.

Problemet är att det tycks finnas en omfattande dokumentation (ample evidence) som säger att kryptotanasi görs alltför ofta, regelbundet och på många av landets sjukhus, bland dem också en rad universitetssjukhus. Remmelink-kommittén säger att eutanasi utan samtycke förekommer i ca 1 000 fall årligen. Man anser åtgärden vara berättigad och försvarar sig med att lidandet hos dessa patienter är ohyggligt och att man genom att direkt och avsiktligt påskynda döden vill hjälpa de döende.

De amerikanska forskarna Peter A Singer och Mark Siegler framhåller, att ett politiskt klimat som accepterar frivillig eutanasi kan befrämja ”eutanasi i hemlighet” av sårbara patienter mot deras vilja. Kroniskt sjuka och döende kan dessutom pressas till att begära eutanasi för att bespara familjen och samhället den ekonomiska eller emotionella belastning som ett fortsatt liv skulle medföra. De skriver att eutanasi i vår tid och i våra samhällen som i viss omfattning präglas av kosamdsbegransningar, sociala orättvisor och etisk relativism inte bör accepteras. Det dvnamiska och funktionalistiska samhällets svar på det stora och ökande antalet gamla och svaga skapar knappast ett socialt klimat som är nödvändigt för att eutanasi förblir frivillig (New England Journal of Medicine, 1990;322:1881-3). Rätten att få eutanasi kan för oöverskådligt många människor vändas till en plikt att be om den – och för många läkate att utföra den.

Smärtbehandling

Det förvånar kanske inte att adekvat smärtbehandling ofta inte går att få i Holland. Därmed är inte sagt att det är bättre på andra håll i världen. Det föreligger uppenbarligen ett samband mellan brist på palliativ (symtomlindrande) vård och önskan att få dö för att slippa svåra plågor. Remmelink-kommittén bekräftar sambandet. Cicely Saunders som leder det kända St. Christopher’s Hospice i London (med banbrytande vårdinsatser för patienter vid livets slut) har en lång erfarenhet av att vårda patienter som vädjar till doktorn ”låt mig dö”. Hon menar, att patientens vädjan snarare uttrycker ångest inför en plågsam livsförlängande behandling än en begäran att avsiktligt framkalla döden (Palliative Medicine 1992;6:1-5).

Det förefaller som om en patient som i en desperat situation begär eutanasi ändrar attityd när någon hjälper henne att bli av med de svåra plågorna. En av Världshälsoorganisationens expertkommittéer har i sin rapport Cancer pain relief and palliative care deklarerat ståndpunkten, att utvecklingen av nya metoder för smärtbehandling hämmas av lagstiftning om frivillig eutanasi.

Vad är det då som patienter önskar mest vid livets slut? Saunders menar att ”sökandet efter mening” ofta har framförts av patienter som deras centrala sista mål i livet, och att hon och hennes medarbetare har kunnat observera en kreativ tillväxt av kunskap och insikt hos sina patienter. Mitt i det fysiologiska sönderfallet kan patienten hinna ikapp sig själv. Hos många skulle denna tid av emotionell och andlig tillväxt ha gått förlorad genom en eutanasiingrepp. Det är inte minst hospicerörelsens företrädare som hävdar, att vi ingalunda har uttömt vårdmöjligheterna för de ensamma, för dem som tycks sjunka ner i förvirring och beroende och stapplar fram på livets sista vägsträcka.

Autonomiprincipen

Utvecklingen i Holland ger ocksåanledning till en djupare överläggning om det etiska riktmärke (den princip) som man ofta åberopar som grundläggande argument för eutanasi: varje persons självbestämmande över sitt eget liv och sin död. En patient som frivilligt begär att genom en dödlig spruta få avsluta sitt liv skall is göra det. De som förordar eutanasi hävdar, att individen själv har den absoluta rätten att bestämma över sitt eget liv.

Vid närmare granskning håller denna tolkning av principen om människans självbestämmande inte måttet. Det tolkas nämligen oftast inom ramen för en individualistisk människosyn. De som erkänner rätten till eutanasi på egen begäran förankrar denna rätt i den enskildes rätt till självbestämmande. Den förra rätten kan emellertid inte logiskt härledas av den senare. De människor som erkänner rätten till självbestämmande erkänner varje persons rätt att bestämma över sin egen kropp. Men frivillig eutanasi rymmer mycket mer än denna innebörd av rätten till självbestämmande. Det är också andra personer som deltar i eutanasiproceduren, nämligen läkare, sjuksköterskor, kuratorer, kanske också anhöriga och juridisk expertis. Rätten till eutanasi omfattar alltså inte bara rätten att utöva kontroll över den egna personen utan även över andra.

Bortser man inte för ofta från autonomins sociala kontext, dvs. familjen och samhället? Kan man inte tänka sig att den enes valfrihet begränsar och rentav kan undergräva den andres valfrihet? I en eutanasisituation är trots allt fler personer inblandade. Den enes rättighet att dö blir då den andres skyldighet att döda. Den enes val blir den andres kval.

Rädslan är berättigad att allmänna och ständigt upprepade krav på livskvalitet, funktionsduglighet och på ett liv bortom lidande och smärta förlamar många människors långa kamp med och mot lidandet. Självfallet skall sjukvården i möjligaste mån återställa eller förbättra en människas funktioner, befrämja livskvalitet och lindra lidande. Men människovärdet är inte beroende av vissa mått på livskvalitet och fysiska och psykiska funktioner. Människovärdet hör nämligen hemma i en människas blotta, och inte sällan utblottade, existens. En person med borttynande funktioner har inte ett borttynande människovärde. Man kan inte säga att de som vill framhärda i sitt lidande gärna får göra det medan andra som ber att genom en dödlig injektion bli befriade från det också tillåts detta. De holländska erfarenheterna visar att ekvationen inte går ihop.

Tradition ifrågasatt

Det finns idag inget land som har en rättsordning med legaliserad eutanasi, men denna rättsordning håller på att ifrågasättas på sina håll. De som vill ändra den befintliga ordningen – framvuxen ur flertusenåriga traditioner – kräver och kanske strävar efter något gott, men de kan mycket väl, som så ofta i historien, bli orsak till något ont.

Det kan vara svårare att försvara gamla etiska och rättsliga regler än att kräva en förändring. Det kan vara frestande att öppna en ny frontlinje för att testa argumentens bärkraft. Man kan inte påstå att dagens vård vid livets slut sköts med den omsorg och den skicklighet som den förtjänar. Detta inbjuder till tanke- och handlingsexperiment som befrämjar alternativ med krav på eutanasi. I en tid som välkomnar och rentav lever av dynamiska förändringar betraktas gamla beteendemönster ofta som förlegade och föråldrade. Och det är lätt att avfärda dem.

Till detta hör att massmedierna har en tendens att ge utrymme för nya perspektiv och öppna nya fönster mot framtiden. Erfarenheterna i Holland talar ett tydligt språk. Där har tillskyndarna av eutanasin intagit monopolställning i massmedierna. En hel generation holländare har knappast hört några invändningar mot verksamheten. Programledare undviker att släppa fram budskap mot trenden. Medierna kan också bidra till att man vänjer sig vid tanken på en dödandets praxis. Det är för mycket som står på spel. Den judiske filosofen Hans Jonas säger att tankevanan kan eo ipso avtrubba misstanken och motståndet mot det man vant sig vid.

Ytterst finns det ett grundläggande antagande som ligger bakom och driver önskan om eutanasi, nämligen att den mänskliga tragedi och ångest som mötet med döendet och döden innebär kan lösas. Men döden förblir den bastion som människan inte kan erövra. Att ödmjukt erkänna detta vore den bästa medicinen mot eutanasin.