Samhällsetiska synpunkter på den moderna genetiken

Till missbildningar på foster finns i huvudsak tre orsaker: (1) ärftlighet, (2) kromosomavvikelser och (3) yttre faktorer. Orsaker som kan hänföras till den tredje gruppen är röntgenstrålning och radioaktiv strålning, sjukdomar hos modern (det mest kända exemplet är röda hund), läkemedel, rökning, alkohol och narkotika.

Den moderna genetiken kan med större eller mindre sannolikhet lämna genetisk rådgivning. Säkrast sker det med konventionella metoder beträffande de fall, som kan hänföras till riskgrupp (1), ärftliga missbildningar. Eftersom rådgivningen förutsätter tolkning av ett faktaunderlag måste den lämnas av specialister. I regel anges endast risksiffror, som grundas på sannolikhetsberäkningar. Garantier kan aldrig lämnas för att ett barn blir helt normalt, och med vissa undantag är det inte heller möjligt att säkert förutsäga en bestämd skada hos det nyfödda barnet. För varje graviditet föreligger en statistisk missbildningsrisk på omkring 3%. 1 den siffran inryms även lätt avhjälpbara missbildningar såsom en övertalig tå eller vindögdhet.

Amniocentesen (en metod för undersökning av fostervattnet) öppnar nya och förbättrade möjligheter till fosterdiagnostik. En felaktig kromosomuppsättning kan konstateras genom denna nya metod för diagnostik. Upptäcks den övertaliga kromosomen i det tjugoförsta kromosomparet är mongolism fastställd. Om en sådan kromosomuppsättning konstateras finns det enligt läkarbedömning motiv för abort.

Det är på denna punkt som de etiska frågorna kommer in i bilden och blir brännande. Amniocentesen framtvingar svåra valsituationer. Denna nya möjlighet att kartlägga genetiska missbildningar hos ofödda sammanfaller tidsmässigt med en radikalt förändrad inställning till aborten. Som jag redan har framhållit kan den gravida kvinnan visserligen inte få ett säkert svar på frågan, om det barn hon väntar blir normalt eller inte – här finns endast svar med större eller mindre sannolikhet. Modern kan däremot räkna med ett riktigt svar på frågan, om det blir mongoloidbarn eller inte. Hon har chans att få veta detta så pass tidigt, att hon kan vägra föda barnet. Möjligheter finns också att identifiera anlagsbärare till en del sjukdomar. Hela befolkningsgrupper skulle kunna testas, om de bär på anlag för Tay-Sachs sjukdom eller för sicklecell-anemi, för att bara nämna ett par exempel.

Det finns en rad övergripande frågor, som medborgarna måste ta ställning till inför en utbyggd genetisk rådgivning. Ett samhälleligt tryck skulle kunna riktas mot den enskilde, så att han av s k rashygieniska, ekonomiska eller andra skäl skulle känna sig tvingad att underkasta sig rådgivning. Andra etiska frågor är inställningen till abortfrågan, till frågan om kriterier på ”mänskligt” och ”normalt”. Vår människosyn och allmänna livsinställning inverkar också. Skall människan låta naturen sköta sig själv eller är vi människor berättigade, ja kanske förpliktade att rätta till oordningar och störningar i naturen? Detta är några problem med samhällsetiska förtecken. De kan sammanfattas i fyra punkter. Som beteckning på de ingrepp som kan göras, skall vi använda termen ‘manipulation’. (1) Vilka former ikläder sig manipulationen idag? (2) Finns det några kriterier på berättigad och icke berättigad manipulation? (3) Genetisk rådgivning och genetisk kontroll och (4) Fostermanipulation och abort.

1. Manipulationens nutida former

De under de senaste decennierna gjorda medicinska och biologiska landvinningarna skapar förutsättningar för ingrepp i grundläggande livsprocesser. I jämförelse med tidigare kunnande påverkar de nyvunna insikterna livet som sådant. Denna förmåga har både en positiv och en negativ innebörd. Liv kan skapas, där möjligheter tidigare var helt uteslutna. Liv kan släckas med hjälp av en förfinad diagnostik. Sommarens stora sensation, Lesley Browns nedkomst den 25 juli 1978 med en välskapad dotter, som var följden av en konstlad befruktning mellan moderns ägg och faderns sperma i ett provrör, är exempel på det förstnämnda förhållandet. Metoder för diagnostik och utsläckande av liv är exempel på motsatsen. Det är knappast förvånande, om frågor väcks inför det nya. Den teknik vetenskapen förfogar över ger anledning till både förhoppningar och farhågor. Båda reaktionerna var tydligt förnimbara inför de nya metoderna med DNA-hybridisering. Termvalet för beskrivning av fenomenet är betecknande. Medan de negativt inställda talar om manipulation, använder forskarna själva uttrycket ‘transplantation av gener’.

DNA-hybridiseringen är en fråga för sig, som det inte finns utrymme för här. Men låt oss ta fasta på begreppet ‘manipulation’, som egentligen är en bra beteckning på vad saken gäller, vare sig det handlar om gener eller fosterdiagnostik. Till sitt ursprung är ordet latinskt. Det sammanhänger med substantivet manus, hand, och verbet pleo, fylla, eller pello, sätta i rörelse. Manipulation har alltså innebörden att man lägger handen vid något och därigenom åstadkommer en förändring. Ursprungligen hade ordet en rent värdeneutral betydelse. Det användes om påverkan på tekniska processer. Från slutet av 1800-talet får det ett vidgat tillämpningsområde och används om ingrepp av psykologer, psykiater och läkare på människor. I själva verket har manipulationens område väsentligt utvidgats och därmed har också ordets klang i någon mån förändrats. Från att ha varit en neutral beteckning på ingrepp i mekaniska och fysikaliska processer, har det fått en negativ värdeladdning. Manipulation står idag både för något nödvändigt gott och för något tvivelaktigt och därför kanske också ont. Språkbruket illustreras väl i definitionen av ‘manipulation’ i en modern uppslagsbok: ”tillvägagångssätt; (bedrägligt) förfarande, knep, bedrägeri”.

Manipulationen är på sätt och vis en konsekvens av människans säregna förmåga och förpliktelse att råda över skapelsen. Människan har så långt erfarenheten sträcker sig manipulerat sin omvärld och hon kommer säkerligen att göra det. Ingreppen har alltid varit på gott och ont. Man behöver endast tänka på det grekiska samhällets utnyttjande av naturresurserna. Det ledde till en hög och blomstrande kultur men också till en naturförstörelse, av vilken dagens människor får bära följderna. Idag är det mera nödvändigt än någonsin, att så många som möjligt blir medvetna om manipulationens dubbelansikte och att människorna själva – det blir i sista hand samhället – försöker att medan tid är fundera över gränserna för berättigad och oberättigad manipulation. Rubbningen av det ekologiska systemet är en varning och ett utropstecken.

En förutsättning för vår reflexion är ett klarläggande av vilka former manipulationen idag ikläder sig. Något förenklat uttryckt kan manipulation utövas antingen av samhället, av intressegrupper eller av enskilda individer. Manipulationen får olika innehåll och mål beroende på människouppfattning och ideologi. Den klassiska behaviorismen liksom nybehaviorismen i Skinners tappning utgår från ett stimulus-reaktionsmönster med betingade reflexer som följd. Människan blir här förvandlad till ett manipulerbart väsen, vars beteende kan påverkas av lämpliga stimuli. Ett helt annat innehåll får den manipulation, som utgår från människan som person och vill stärka personligheten och därmed förknippade värden.

Bernhard Häring har i en nyutkommen bok, ”Ethik der Manipulation” (1977) försökt kartlägga olika former av manipulation. Samhällets manipulation framträder i de skilda sätt för påverkan det utsätter den moderna människan för. Genom själva samhällsstrukturen och den informations- resp. propagandaapparat, som står till förfogande sker en ständig påverkan. Ett effektivt medel i påverkansprocessen är skolan. En diktaturstat utnyttjar detta instrument till det yttersta. Redan det lilla barnet utsätts för en systematisk indoktrinering. Hjälpmedel och undervisning inriktas mot fastställda mål. I en demokratisk stat är skolan också ett instrument för påverkan. Till grund för det svenska skolväsendet ligger en demokratisk ideologi. Vissa grundvärderingar skall inskärpas. Med andra politiska konstellationer skulle mål och innehåll lätt kunna förändras.

Manipulationen från intressegrupper tar sig många uttryck. Ett vanligt och ofta påtalat sätt är den påverkan som utgår från ekonomiska intressen och från reklam. I det s k näringslivets intresse ligger självklart att kunna påverka människan till inköp av varor. Starkaste effekt får den manipulation som utgår från bestämda ideologier. Politikers och massmedias verksamhet kan betecknas som förfinade former av manipulation.

En både kollektiv och individuell form av manipulation är den som utgår från vetenskapen. Vår tid är vetenskapsberoende. Häring påtalar en dubbelhet i den vetenskapliga och teknokratiska ideologin med dess obestridliga makt över människorna. Vetenskapsmannen säger sig å ena sidan arbeta helt objektivt och värderingsfritt, å andra sidan anser sig vetenskapen kompetent att överskrida gränsen och fälla avgöranden i värderingsfrågor. Ingeniörsvetenskapsakademins direktör professor Gunnar Hambraeus har i en självrannsakande artikel (”En ingenjörs försvarstal” i: Attityder till tekniken, Stockholm 1978, 9-13) tillbakavisat dessa anklagelser. Teknologin är i och för sig värdeneutral. Hur dess resultat används beror av marknadskrafterna och den allmänna opinionen. I och för sig goda uppslag blir inte utnyttjade, så länge tiden därför inte är mogen. En annan förklaring till de misstag som begåtts i teknologins namn, är att de vetenskapliga framstegen inte har matchats av motsvarande framsteg inom etik och värdesystem, varigenom visa val skulle kunna göras bland de många möjligheter den moderna teknologin erbjuder.

Genom den nu påtalade bristen har en motsatt lika farlig tendens framträtt. Den är lätt skönjbar både i kärnkraftsdebatten och diskussionen om DNA-hybridiseringen. I en debattartikel (DN 24/11 1977) kallade Sten Johansson denna inställning för den nya antiintellektualismen. Den går ut på en misskreditering av forskarna. Dessa talar i egen sak och tar ingen hänsyn i sin jakt efter ära, makt och inflytande. Mot forskarna står den hederlige lekmannen. Kunskap förringas. I stället vädjas till känslor, drifter och instinkter. Även detta synsätt är otvivelaktigt en form av manipulation.

Det råder ingen som helst tvekan om att läkarkonsten ur viss synpunkt kan rubriceras som en form av manipulation. Att den har varit inte bara tolererad utan i hög grad aktad sammanhänger säkerligen med att den haft något som teknologin saknat. Den har sedan antik tid vägletts av väldefinierade regler och ett därav betingat handlingssätt. Normen går tillbaka till Hippokrates (470 f Kr) och har fått stöd i en judisk- kristen tradition. Denna utsätts nu för angrepp från skilda håll: kravet på dödshjälp, abortpraxisen och nu den medicinska teknologin kring genetisk rådgivning och klinisk genetik. Traditionella värden med stöd i den hippokratiska etiken naggas i kanten. Särskilt tillspetsad tycks saken bli, när själva livsprocessen är i fokus och den manipulativa förmågan till påverkan är förbättrad. Möjligheter och risker för samhället och individen avtecknar sig vid horisonten.

I ett sådant läge kan det vara frestande att intaga en av två lika omöjliga ståndpunkter. Antingen pläderar man för ett fritt fram utan hämningar. Eftersom stora möjligheter till manipulation ligger i människornas händer, bör de utnyttjas. Eller också intar man den motsatta restriktiva hållningen. De nya kunskaperna inrymmer så många riskmoment, att vidare forskning bör stoppas och tillkämpningen av vunna insikter förbjudas. Lätt uppstår här en motsättning mellan experter och lekmän. Experten ser möjligheterna till ny utveckling, lekmännen upptäcker farorna eller tror sig upptäcka sådana risker, som forskarna förbisett. I den konfliktsituationen har samhället ett ansvar. Eftersom detta skall fatta beslut om pengar och resursanvändning krävs nu inte konfrontation utan samarbete. Av forskningen begärs begriplig information, av lekmännen/samhället vilja och förmåga att tränga in i problematiken. Endast ökad kunskap kan fruktbart bidraga till ett bättre beslutsunderlag.

Jag tror det i detta sammanhang kan vara nyttigt att skilja mellan forskning och tillämpning av forskning. Det är svårt att se hur forskningen skulle kunna förbjudas. Ekonomiska hinder kan naturligtvis uppresas mot ett forskningsprojekt, och samhället kan på det sättet ändra en forskningsinriktning. Men forskning är ett internationellt företag, som styrs av egna inneboende lagar, där resultaten anger värdet av gjorda insatser. Inte bara ekonomiska utan i viss mån etiska kriterier utgör en spärr för forskningen. Det är inte etiskt försvarligt att hur som helst i forskningssyfte manipulera med människor. Spåren av gjorda försök under diktaturregimer förskräcker. Inte heller anses det etiskt motiverat att restriktionslöst utföra djurförsök. Om möjligt ännu starkare framträder det etiska rekvisitet i fråga om tillämpningen av nådda forskningsresultat. Genetisk forskning ger fördjupade kunskaper om livsprocessen och fosterutvecklingen. Den kan tillämpas antingen i terapeutiskt eller i abortativt syfte. Tillämpningsförfarandet är en form av manipulation. Det aktualiserar omedelbart problemet med etiska kriterier.

2. Etiska kriterier för klinisk genetik och genetisk rådgivning

Manipulationen av människor kan styras genom en reflexion över mål, gränser och medel för ingrepp. Redan i tidigare medicinsk-etisk debatt, när aborten och eutanasin livligt diskuterades, väcktes frågan om etiska kriterier. Gick det att på ett förnuftigt sätt klargöra, varför aborter och eutanasi inte kunde accepteras. En hänvisning till det femte budet eller respekten för mänskligt liv tycktes inte räcka, eftersom sådana kriterier kunde leda till orimliga konsekvenser vad gäller vården av döende människor. En oreflekterat övertagen värdering som respekten för liv kunde få till följd, att den ofrånkomliga dödsprocessen förlängdes på ett obarmhärtigt sätt i nitälskan för livets uppehållande. I kontrast därtill har abortdebatten uppvisat motsatta rent manipulativa tendenser. Abortutredningen undvek begreppet foster. I stället föredrogs uttryck som ‘fortplantningsprocessen’.

Finns det då några objektiva kriterier, som drar gränser för manipulativa ingrepp på människor? Att ange hållpunkter är etikernas uppgift i dialog med företrädare för andra vetenskaper och med s.k. lekmän. Den tid är förbi, då man trodde sig kunna åberopa oföränderliga principer och deduktivt dra slutsatser för det etiska handlandet ur givna premisser. Om etikerna tidigare var specialister på sitt område, naturvetenskapsmän och samhällsvetare på sitt, så fordras nu en interdisciplinär dialog, där människan ställs i centrum.

Finns det något man vill skydda och inte får kränka? Tidigare etiskt tänkande utgick från begrepp som ‘natur’ och ‘naturlig lag’ och fann i dem vägledning för det etiska handlandet. Problemet och svårigheten idag är, att ingen egentligen riktigt vet, vad som menas med ‘natur’ och vad som är ‘naturenligt’.

Bernhard Häring försöker i sin redan omnämnda bok ”Ethik der Manipulation” (1977) uppställa kriterier för det mänskliga, det som med ett annat namn kallas för humanum. Han är medveten om att etiker och teologer tidigare levat i ett isolerat rum och därför bidragit till den villrådighet, som kännetecknar vår civilisation, när det gäller försvaret av äkta värden. Människan är inte endimensionell; hon är en person, inte en sak. I allt handskande med det mänskliga måste den synpunkten hållas aktuell och levande. Människan som skapande varelse, som fri och gemenskapssökande är grundläggande värden. Ett nyckelbegrepp i sökandet efter mänskliga kriterier är friheten. Detta är i och för sig ett svårt och mångtydigt ord. Häring sätter det i förbindelse med människans skapande förmåga. Friheten är inte absolut och obegränsad. Människan är utrustad med behov och drifter, som till stor del är blinda krafter. Genom uppfostran och samhällsgemenskap kan de länkas in på riktiga banor. ”Deras sunda och visa utveckling beror av symboler, erfarenheter, den förhärskande kulturen och samspelet mellan den personliga friheten och gemenskapens behov.

Den frihet som är uttryck för en ensidig individualism är utopisk. Den utgör en ständig fara för andras frihet. Friheten är en gåva, som kan bevaras endast om den tillämpas, prövas och förfinas. Vill vi förbli fria personligheter måste hela utbildningsprocessen tjäna detta syfte. Ett ledmotiv för den manipulation, som måste utövas, skall vara utvecklandet av fria personligheter i gemenskap. Därmed skulle också kriteriet för den kliniska genetiken och den genetiska rådgivningen vara angivet. Samhällets ansvar skulle gå ut på att befrämja en sådan normbildning.

Torgny Segerstedt framhåller med skärpa (senast i ”Utbildningssamhället och framtiden” (1978)) att ingen gruppbildning kan existera utan ett normsystem. Normen ingår som ett led i definitionen av gruppen. ”En grupp är två eller flera människor som lyder under ett och samma normsystem.” Sociologen försöker inte motivera normerna utan konstaterar deras förekomst och nödvändighet. Att motivera dem är etikernas uppgift. Samhällets ansvar är att lära ut och inprägla normer. Därför inte bara kan utan måste samhällsetiska aspekter läggas på den genetiska rådgivningen och kliniska genetiken.

3. Genetisk rådgivning och genetisk kontroll

De ökade genetiska insikterna öppnar inte bara nya möjligheter till ingrepp, de tycks också resa krav på ingrepp. Viktig i det sammanhanget blir frågan om genetisk kontroll.

Många genetiker är mycket pessimistiska om människosläktets framtid. Var femte individ är upphovsman till ett dåligt arvsanlag. Genom det medicinska kunnandet uppehålls liv, som tidigare inte kunde överleva, och uppnår fertil ålder. Därigenom förs arvet vidare och släktets kvalitet försämras. Enligt den pessimistiska synen degenerar människorna till ett släkte av invalider. Framtiden utmålas i så mörka färger, att det är berättigat med talet om en genetisk apokalyps. En prononcerad företrädare för en sådan dyster framtidsvision är H.J. Muller, som i flera arbeten förutsagt vad som väntar, om inga åtgärder vidtagas.

Om medicinens företrädare fortsätter att på samma sätt som nu bota sjukdomar utan att på samma gång göra något åt det genetiska arvet kommer människosläktet inom loppet av några miljoner år att vara degenererat. Långt dessförinnan skulle samhällets alla resurser gå åt till vården av de sjuka. Några medel till allmänna eller kulturella ändamål skulle inte finnas tillgängliga. Människornas tid och energi skulle huvudsakligen ägnas åt att leva försiktigt, att spara krafterna och att kurera åkommorna. Om det komplicerade sjukhussystemet av någon anledning skulle kollapsa, skulle mänskligheten obönhörligt grymt kastas tillbaka till ett tillstånd av elände och armod.

Naturligtvis och lyckligtvis står denna apokalyptiska vision inte oemotsagd. Marc Lappe t.ex. påpekar, att den moderna rädslan för ett försämrat genetiskt arv inte är ny. Ungefär samma argument framfördes för ett hundra år sedan. Farhågorna visade sig då överdrivna och det är samma förhållande nu. Ingenting talar för några drastiska förändringar i genpolen. Denna genomgår tvärtom en stabiliseringsperiod, inte en försämring. De nya insikterna om genetiska samband bidrar till en förbättring. En genomsnittligt lägre medelålder för barnaföderskor och ett minskat antal ingiften bidrar till förbättrade genetiska förutsättningar för kommande generationer.

Den genetiska variationsbredden anses av många ha sitt ofrånkomliga värde. Det är ur utvecklings-synpunkt ingalunda önskvärt med en alltför enhetlig genetisk uppsättning. Medan förespråkarna för kontroll önskar en reglering av genbanken, anser motståndarna variationsrikedomen utgöra en god förutsättning för utveckling. Genetisk mångfald bildar ett kapital för investering i framtida

Anpassnings-processer. Eftersom variationsrikedomen innebär en chans för framsteg är mångfalden något vi skall vara aktsamma om och inte utsläcka. Inte ens anlag för en sjukdom som schizofreni motiverar ingrepp. De flesta genetiker menar, att positiva egenskaper är förbundna också med detta sjukdomsarv. Hur det positiva och negativa i arvet samspelar är alltför okänt för att ingrepp skulle kunna motiveras.

I de här redovisade uppfattningarna finns ett par samstämmiga utgångspunkter. Gemensam är tanken att man vid den etiska bedömningen måste använda sig av en konsekvensetisk modell och att en redovisning av tillgängliga fakta därför är nödvändiga. Men redan i bedömningen av fakta framträder skillnaderna. Dessa blir ännu större när det blir fråga om utformningen av ett handlingsmönster.

Det skall först sägas, att Muller och många genetiker med honom, som förordar en planmässig genetisk rådgivning, inte önskar tvångsmässiga ingripanden. Människan är inget kemiskt preparat, inte heller en mekanisk process, som kan styras hur som helst. Genetiska framsteg nås genom ansvarigt bruk av den frihet, som är människan given. Även denna utgångspunkt är i och för sig ett hoppfullt tecken på en gemensam värderingsbas. Den är en grund värd att bygga vidare på. Muller förordar emellertid ett rationellt utnyttjande av friheten. Kanske kommer i en framtid den traditionella befruktningsproceduren att betraktas som alltför irrationell. Den bör ersättas med artificiell insemination av noga kontrollerade givare. Djupfrysta genbanker borde upprättas, varifrån lämplig sperma kunde beställas. Negativa åtgärder för kontroll blir inte tillräckliga, positiva insatser krävs för att det genetiska arvet skall bevaras och förbättras.

Liknande tankar framförs av den kände teologen Joseph Fletcher. Enligt honom är genetisk kontroll, även s.k. kloning, berättigad, om ändamålet rättfärdigar åtgärden. Att på laboratorieväg reproducera mänskligt liv är en mer human metod är den naturliga heterosexuella reproduktionen, därför att den är avsedd, självvald och kontrollerad.

Det finns dock en rad argument mot den positiva genetiken, som jag finner relevanta. Förutom insikten, att den genetiska mångfalden är en fördel och en chans för framtida utveckling kan anföras mångtydigheten och osäkerheten i den genetiska kunskapen. Även spermier från goda anlagsbärare innehåller recessiva anlag, som ger upphov till oväntade kombinationer. Eftersom ett samspel föreligger mellan generna kan en brist i en genuppsättning kompenseras genom aktivitet från andra gener. Det genetiska materialet är därför åtminstone i viss mån självkorrigerande. Det innehåller enzymer, vilkas enda funktion är att upptäcka skadade segment hos DNA-molekylen och rekonstruera det hela. Paradoxalt nog beror framsteg i utvecklingen på den genetiska instabiliteten och möjligheterna till slumphändelser.

Ytterligare ett argument mot en aktiv styrning ligger i svårigheten med målformuleringar. Muller tror, att genetikerna kan ange mål och att deras förmåga därtill skall ökas i samma grad som det genetiska arvet förbättras. Men vem kan säkert veta, om de av en generation uppställda målen är de bästa och skall accepteras av en kommande generation.

Människans genetiska arv är en viktig men inte allenarådande variabel för personlighetsutvecklingen. Människan måste ses i samspelet med sin omgivning. Hon är formad och beroende av sin kultur och miljö, men hon är tillika en betingelse för dem. Under historiens lopp har hon indirekt påverkat de ärftliga faktorerna genom det sätt på vilket hon handskats med sina livsbetingelser. De nya kunskaper hon äger utgör en förpliktelse till ett ansvarigt umgänge med den fysiska och kulturella omvärlden.

De insikter den genetiska forskningen framhämtat skall därför inte ligga obrukade. En etik som handlar om ansvaret för kommande generationer behövs tvivelsutan. Av skäl, som tidigare anförts, kan samhället inte i detalj styra en utveckling, vars mål inte är möjliga att fastställa på annat sätt än att de etiska kriterierna för det mänskliga befrämjas. Samhället ställer också till förfogande resurser för genetisk information och rådgivning. Att bevara den mänskliga aspekten bör vara ett av målen för samhällets insatser. Utökad genetisk kunskap medför bättre villkor för majoriteten av de barn, som föds. Men denna förbättring för de många får inte ske på bekostnad av den minoritet, som utgörs av de genetiskt skadade. Samhället som sådant kan aldrig, för sitt eget välbefinnandes skull, undslippa sitt moraliska ansvar för de svaga och genetiskt skadade.

Detta befriar inte individerna från etiska förpliktelser. Blir de tidigare uppställda humana kriterierna vägledande, får de konsekvenser inte bara för den egna relationen i partnerval utan också för det kommande släktet. Bär ett par i äktenskap på mycket dåliga anlag gör de säkerligen bäst i att avstå från egna barn. Indirekt har människan alltid påverkat sin ärftliga hälsa. De kunskaper, som nu är kända, förpliktar henne att undvika allt som negativt kan inverka på arvsmassan och att planera för goda ärftliga betingelser.

Men härmed är gränsen överskriden till vårt sista avsnitt.

4. Fostermanipulation och abort

Åtminstone i Sverige har det rått en stor tystnad om de etiska problem, som är förbundna med tillkomsten och födelsen av Leslie Browns provrörsbarn. Den internationella diskussionen har redan kommit igång. En detaljdiskussion därav får anstå här. Jag koncentrerar mig i stället på de etiska problemen kring amniocentesen. Denna möjliggör som bekant en diagnostik av fostervattnet på ett tidigt stadium av graviditeten. Om denna metod säger Bengt Källen: Den är aktuell vid ett begränsat antal tillstånd. Den är tids- och arbetskrävande. Metoden är komplicerad och ingreppet kan medföra risker – om än små – för fostret. Därför bör den tillämpas endast i de fall då man räknar med en tämligen hög risk för att fostret skall ha abnorma kromosomer. Tidsmässigt sammanfaller de nya möjligheterna till diagnos med en radikalt förändrad inställning till aborten. Hur skall de nya kunskaperna utnyttjas utifrån de uppställda etiska: kriterierna? Frågorna kan ställas till (1) den medicinska vetenskapen, (2) samhället och (3) de enskilda människorna.

4.1 Den medicinska vetenskapens nya upptäckter kan utnyttjas dels till fortsatt forskning, dels till tillämpning av redan vunna forskningsresultat. Inte ens på detta känsliga område bör gränser för forskningen uppdragas. Det är alltså inte motiverat med några förbud. Forskningsresultaten kan nämligen brukas till att rädda liv. De kan användas i ett terapeutiskt syfte. Användningen är en sak, forskningen en annan. De forskningsetiska krav, som kan resas, sammanhänger med forskningsmetoderna. Det är svårt att ur etiska synpunkter försvara t.ex. experiment på aborterade levande foster.

Sitt stora anseende och förtroende har medicinen uppnått genom att den varit människoinriktad och styrd av etiska regler. Det klara syftet med alla åtgärder har varit att skydda, bota, bevara och rädda liv. Under senare år har den regeln kompletterats med den andra lika självklara, att människor har rätt till sin död, när den tiden är inne. Det etiska dilemmat uppkommer, när genom den medicinska tekniken liv står mot liv.

De nya möjligheter amniocentesen och den förbättrade fosterdiagnostiken öppnar kan användas i ett terapeutiskt och ett abortativt syfte. Den förstnämnda möjligheten bör utvecklas; energi bör läggas ner på att förbättra metoderna. Ur etiska synpunkter är det i hög grad tillfredsställande, om villkoren på det sättet kan förbättras för både föräldrar och barn.

4.2 De flesta västerländska samhällen har godtagit aborten trots det starka motstånd som olika grupper rest mot lagstiftningen. Ur samhällets synvinkel skulle därför en abortativ tillämpning av de förbättrade diagnostiska metoderna på foster inte vålla svårigheter. Samhället består likväl av människor. Till samhället måste frågan riktas, i vilken mån det är berett att upprätthålla de etiska minimifordringar, som inneligger i kriteriet ”det mänskliga” (humanum). Det kommer nämligen alltid att finnas en grupp handikappade i varje samhälle. Vilken plats finns det för dem och hur är samhället berett att möta deras krav.

Inte identisk med men dock sammankopplad med den etiska är den ekonomiska frågeställningen. Genetisk forskning och tillämpning kräver pengar och personal. Samhället har att genom politiska beslut avgöra, om fosterdiagnostik skall bli tillgänglig för alla eller om den skall begränsas till ett urval av människor och/eller befarade symptom. Samhället kan också fatta beslut om diagnostiken skall vara obligatorisk (i likhet med vaccinationstvånget) eller frivillig.

Samhället måste alltid fråga, om satsade pengar ger önskat utbyte. Både de terapeutiska och abortiva tillämpningarna inrymmer ekonomiska möjligheter. Samhällets vårdkostnader skulle kunna reduceras genom förfinade metoder. Men hur de skall utnyttjas blir beroende av andra, etiska värderingar. Därför måste de ekonomiska övervägandena i sista hand underordnas de etisktmänskliga aspekterna. Samhällets beredskap att hjälpa handikappade påverkar också föräldrarnas ställningstagande.

4.3 Genom den förbättrade genetiska informationen ställs individerna inför svåra avvägningsproblem. Individen önskar säker och enkel information, men all empirisk kunskap är mer eller mindre sannolik. Detta gäller också den genetiska informationen, som idag är begränsad till några sjukdomstillstånd. Förutom de kända finns andra, som ävenledes medför handikapp.

Men härtill kommer någonting annat. Den genetiska kunskapen är inte bara osäker, den är inte heller neutral. Den påverkar inställningen hos dem, som får kunskapen och hållningen till den kunskapen berör. Om den uppfattningen skulle bli domerande, att det är fult eller skamligt att få ett handikappat barn, ökar naturligtvis benägenheten för ingrepp på ett tidigt stadium. Krav kan resas, som grundar sig på osäkra och kanske i grund och botten felaktiga premisser. Samhället har här ett stort ansvar för individens ställningstagande. Den risken ligger alltid nära till hands, att människan värderas efter sin nytta i samhället. Mot det synsättet vänder sig Lappe med frågan: har inte individerna värde i sig själva och för den egna familjen?

De nya möjligheterna till fosterdiagnostik kan lätt vändas till en ångestfylld rädsla för defekta barn och leda till krav på sådan säkerhet, som ingen vetenskap kan erbjuda. För att motverka sådana tendenser är det viktigt, att de mänskliga värdena hålls levande och att de praktiseras både i familj och samhälle. Beredskapen att ta emot ett avvikande barn får inte slappna.

Teoretiskt kan individen förhålla sig på tre olika sätt inför den genetiska kunskapen. Antingen avstå från att alstra barn, underkasta sig abort, om fosterprov indikerar därför, eller föda barnet. Utifrån de värderingar författaren till denna text företräder är den första och därnäst den tredje möjligheten att föredra. Preventiva metoder och sterilisering finns nu att tillgå och bör användas i de fall, då uppenbar risk för missbildningar föreligger.

De flesta, som deltagit i diskussionen om fosterdiagnostik hittills, tycks vara överens om att valet mellan att föda eller inte föda ett barn, som kan förutses bli handikappat, åvilar föräldrarna (vilket är rimligast) eller modern. Elisabet Norell skriver: ”Om fosterdiagnostik erbjuds innebär detta inte skyldighet att genomgå den. Ett samhälle bör aldrig förgripa sig på individens integritet. Inte heller skall samhället avgöra, om ett foster med handikappande sjukdom eller missbildning skall aborteras. Valet skall vara individens.” (SvD 1978-08-26).

Om detta är riktigt så faller ansvarsbördan så mycket tyngre på de enskilda människorna. En varning måste riktas mot utifrån kommande, alltför glättade lösningar.

Säkerligen förenklas problemet, om man endast tar hänsyn till ekonomiska faktorer, samhälleliga hjälpinsatser osv. men inte alls beaktar de känslobindningar, som uppstår mellan föräldrarna och det barn de får bära det yttersta ansvaret för. Dessa känslobindningar är förvisso inte entydiga. De är inte enbart positiva eller negativa. De växlar också från fall till fall beroende på beredskapen och förmågan att bära det svåra.

Individens val påverkas av åtminstone två omständigheter, dels samhällets inställning och möjligheter att ta emot de handikappade, dels livsåskådningen hos de människor saken berör. Samhället ekonomiska och personella resurser är begränsade. Prioriteringar måste ske. Om det i samhället finns en klart uttalad beredskap att understödja de av handikapp drabbade familjerna underlättas naturligtvis deras val. Föräldrarnas skräck inför tanken på vad som kommer att hända barnet, när de själva inte finns och kan bevaka dess intressen måste tas på allvar.

Den andra faktorn är den livsåskådningsmässiga. Gunnar Björck har utan tvivel rätt, när han pekar på behovet av en livsåskådning, som ger en helhetssyn. Den medicinska etiken måste springa fram ur en allmänmänsklig etik (SvD 1978-08-08). I den livsåskådningen måste som en väsentlig bit ingå en beredskap att möta det oväntade, lidandet. Det finns idag handikappade barn, och det kommer att födas barn med handikapp all fosterdiagnostik till trots. Det kommer också att finnas friska barn, som blir handikappade till följd av trafikolyckor, infektioner och andra orsaker. Hela denna verklighet måste tas in i bilden. Fosterdiagnostikens huvudresurser bör därför inriktas mot förfinade terapeutiska insatser. På den vägen skulle mycket lidande kunna mildras eller elimineras. En sådan inriktning ligger i linje med medicinens hittillsvarande ansträngningar att rädda och bota liv, inte släcka det.