Samtalen inför döden: Vem förde dem?

För vårdpersonal runt om i världen, inklusive Sverige, är psykiatern Elizabeth Kübler-Ross ett välbekant namn. Många har läst hennes böcker eller deltagit i en workshop ledd av henne. Hennes bok Samtal inför döden (1976) ingår fortfarande i litteraturlistor om vård i livets slutskede inom de flesta vårdutbildningar. Vårdpersonal känner till hennes beskrivning av de stadier – vrede, förnekelse, köpslående, depression och acceptans – som många döende verkar gå igenom. Nu har Elizabeth Kübler-Ross’ memoarer (The wheel of life. A memoir of living and dying) kommit ut på svenska. Hon skrev dem mot slutet av sitt liv efter ett antal svåra slaganfall. Jag själv, som sjuksköterska, och säkert många andra som arbetar inom vården, har undrat vem denna kvinna var, och hur hon såg på livet och döden. Därför var det spännande att få veta mer om henne som person. Jag förväntade också att få veta mer om hennes forskning, dvs. jag antog att hon bedrivit forskning, eftersom kunskap som gavs i sjuksköterskeutbildningen skulle vara evidensbaserad.

Egen identitet som trilling

Elizabeth Kübler föddes 1926 i Schweiz som en av tre trillingflickor i en övre medelklassfamilj. Fadern var direktör i ett företag, modern var hemmafru. En son fanns redan i familjen, när de tre små flickorna föddes. Trots den till synes idylliska exteriör som livet i en välbärgad familj i en naturskön trakt kan erbjuda, upplevde Elizabeth barndomen som en mardröm. Orsaken var framför allt att hon var trilling. Trillingflickorna behandlades konsekvent lika. De kläddes i likadana kläder, hade likadana leksaker, likadana möbler, och skulle göra samma sak samtidigt. Elizabeth upplevde det som en börda att berövas sin identitet på detta sätt. Samtidigt fick det henne känna att hon måste prestera mycket mer än andra för att få en egen identitet, att hon måste kämpa för att vara värd något.

Negativ gudsbild, auktoritär far

Som barn kände Elizabeth stark dragning åt andlighet. Tyvärr påverkades hon negativt av den kristendomsundervisning som gavs i skolan av byns protestantiske präst. Denne betonade fruktan och skuld, och förmedlade en gudsbild som Elizabeth inte accepterade. Dessutom tillämpade han sträng aga, inte bara gentemot sina fem barn, utan också mot sina elever. En kris i Elizabeths relation till religionen inträffade när prästen agade en av hennes systrar, som han felaktigt trodde hade fuskat vid ett läxförhör. Elizabeth reagerade med att skrika att hon vägrade att ha något att göra med den religion han undervisade i. Hon slapp sedan att delta i kristendomsundervisningen.

Därefter kom hon framför allt att uppleva naturen som inspiration till tron på en högre kraft. När trillingarna fyllde sexton år, blev det aktuellt med konfirmationsundervisning. Elizabeth vägrade först och hävdade att ingen uppfattning om Gud kunde definieras genom mänskliga konventioner, eller rymmas inom en särskild kyrka. Konfirmationspastorn höll med henne om att det är hur man lever, inte hur man dyrkar sin Gud, som är det avgörande, och lät henne konfirmeras utifrån den ståndpunkten. Minnesord från Korintierbrevet vid konfirmationen gjorde ett starkt intryck på Elizabeth: En trillingsyster kallades ”tron”, en annan ”hoppet”. Själv kallades hon ”kärleken”. Elisabeth fortsatte hela livet att känna sig kallad till ”något”, även om hon ofta var oviss om vad det var.

Fadern, som kunde vara generös när han kände för det, visade samtidigt stor hänsynslöshet mot sina barn. Han tvingade bl.a. den djurälskande Elizabeth att lämna sin älskade kanin till slaktaren. Han var den som avgjorde sina barns utbildning och framtid. Trots att Elizabeth tidigt ville bli läkare, beslöt han att hon skulle bli sekreterare. Då Elizabeth vägrade, tvingade han henne att arbeta som hembiträde. Efter en bedrövlig tillvaro som utnyttjad piga flydde hon till slut hem. Först då tillät fadern henne att söka ett arbete hon trivdes med. Det blev som laboratorieassistent. Hon fick sin första kontakt med patienter i samband med att hon tog blodprover på ett sjukhus. I samtal med patienter med veneriska sjukdomar upptäckte hon att dessa hade stort behov av att samtala om sina liv. Hon upplevde att dessa samtal också gav henne något.

En uppgift i livet

Det har hunnit bli 1944 och kriget blev mer påtagligt i Schweiz. När sjukhuset översvämmades av flyktingar efter invasionen i Normandie ordnade Elisabeth kläder och mat åt de nödställda på eget initiativ. Efter krigsslutet gick hon med i internationella frivilligtjänsten för fred. I samband med att hon hjälpte till med att börja bygga upp en förstörd fransk by upplevde hon äntligen känslan av att ha en egen uppgift i livet. Nästa land där Elizabeths känsla av livsuppgift förstärktes blir Polen. Där hjälper hon först till att återuppbygga skolan i en by. Byborna lägger snart märke till att Elizabeth kan en del om sjukvård (det hon lärt sig under arbetet som laboratorieassistent).

Så småningom ordnads en sjukstuga, där Elizabeth och två kvinnliga ”fältskärer” dagligen uppsökts av upp till trettio sjuka och skadade. Hon improviserar och tar hand om allehanda sjukdomstillstånd och utför även operationer och amputationer. Det står snart klart för henne att hon skall läsa medicin.

Åter i Schweiz återgår hon först till att arbeta i ett laboratorium. Trots faderns hot att förskjuta henne som sin dotter, om hon åter reser bakom järnridån, tar Elizabeth uppdraget att följa två barn till Polen för att de skall kunna återförenas med sina föräldrar. Vid återkomsten till föräldrahemmet i Schweiz fullföljer fadern sitt beslut. Elizabeth tillåts inte komma hem, utan får söka husrum hos en väninna. Först efter det att hon med brev meddelat fadern att hon läst in studentexamen tas hon till nåder igen.

Omänsklig psykiatrisk vård

Under sina studier i medicin lär hon känna en amerikansk studiekamrat, Manny Ross, som hon gifter sig med. Efter avslutad utbildning flyttar de till USA och bosätter sig i New York. Elisabeth arbetar på en psykiatrisk klinik och genomgår specialistutbildning till psykiater, inte därför att hon är intresserad av psykiatri, tvärtom, utan därför att hon har svårt att få annat arbete. Hon chockeras av det förhållningssätt läkare och personal intar mot de mentalsjuka patienterna och av den undermåliga vård de får. Man slog dem, bestraffade dem med elchocker, och lät dem ligga i badkar upp till ett dygn. Många användes som försökskaniner i experiment med hallucinogena droger. Elizabeth bryter mönstret genom att införa rutiner i patienternas liv som hjälper dem att fungera självständigt. Hon låter dem lämna sjukhuset för inköp och stimulans. Hon är däremot inte intresserad av att sätta sig in i den vetenskapliga, teoretiska grunden för vården och den pågående forskningen. Tvärtom beklagar hon betoningen av forskning. Hon känner att livet som vanlig psykiater inte passar henne, utan tillämpar det hon kallade intuitiv psykiatri, ett icke-traditionellt samspel i direkta möten med patienter. Det hon upplever som viktigare är en helande kraft bortom läkemedel och vetenskap. Denna inställning finner hon än mer tillämplig i det som sedan blir hennes huvuduppgift: stöd till döende patienter i alla åldrar.

Som föreläsare för blivande läkare, börjar hon berätta om egna erfarenheter av samtal med döende människor, och samtalar med döende människor inför auditoriet. Detta väcker starkt gensvar, och hon utvidgar verksamheten tillsammans med en sjukhuspastor genom att hålla regelbundna seminarier för läkarstuderande, teologistuderande och vårdpersonal. Från första början möts Elizabeth av skepsis av sina kollegor på sjukhuset, och periodvis kan hon inte föra dessa samtal på där. I stället arbetar hon en tid med föräldrar till blinda barn. Däremot möts hennes arbete av stort intresse bland allmänheten. I boken Samtal inför döden, som hon skriver efter inbjudan av en redaktör, sammanfattar hon sina erfarenheter utifrån iakttagelser hon ”lagrat i minnet”. Hon tycker sig urskilja fem tydliga stadier hos människor som drabbas av någon slags förlust. Hon beskriver det första stadiet: chock och förnekelse, raseri och vrede. Därefter följer sorg och smärta. Senare köpslår människorna med Gud. De frågar sig varför detta händer just dem, och kan bli deprimerade. De kan dra sig undan andra, för att sedan nå ett stadium av accepterande, eller i värst fall av resignation. Hon nämner att dessa stadier syntes tydligast hos föräldrar som fått ett blint barn. Boken blir en internationell bästsäljare.

Nära-döden-upplevelser

Så småningom får Elisabeth höra patienter berätta om nära-döden-upplevelser. Genast inkluderar hon detta i sina seminarier, vilket naturligtvis väcker många frågor. Detta leder till ambitionen att beskriva sådana upplevelser. I Livets hjul uttrycker hon det som att hon ”samarbetade som forskare” tillsammans med en sjukhuspastor. Forskningen bestod i att de identifierade patienter som stämde med vissa kriterier, antecknade vad de berättade, och sedan jämförde sina anteckningar. Enligt vad Elizabeth fick berättat av människor som varit nära döden, består den upplevelsen i olika stadier. Först kommer en känsla av att sväva ut ur sin kropp, medan man uppfattar det som händer omkring. Sedan lämnar man kroppen och möter människor som haft betydelse för ens liv. Av dessa (som kallas skyddsänglar) leds man sedan in i en fas som betecknas som övergång. I slutet av denna ser människan ett ljus och känner sig omsluten av kärlek. I nästa fas befinner människan sig i närvaro av något som hon, beroende på trosuppfattning, kallar för gud eller högsta väsen. Hon gör en återblick på livet, ser vilka möjlighet hon haft och hur hennes handlingar påverkat andra. Elizabeths slutsats, utifrån dessa berättelser, var att det enda som människor verkligen behöver är villkorslös kärlek.

Andebudskap som underlag för utbildning

Efter hand får Elisabeth allt märkligare upplevelser: hon ser spöken av patienter hon mött. Ett spöke meddelar att Elizabeth skall få spökenas hjälp att berätta om livet efter döden. Efter att ha prövat några andra arbetsplatser, slutar Elisabeth att arbeta som psykiater för att helt ägna sig åt workshops om ”livet, döden och övergången” runt om i världen. Syftet med dessa var att i form av föreläsningar, intervjuer med döende, och enskilda övningar hjälpa människor att ta sig igenom ouppklarade problem i livet, för att på så sätt möjliggöra en god död. Snart följer allt märkligare händelser. Elisabeth fotograferar växter och upptäcker feer intill varje växt på fotografierna! Hon utmanar sin ”ledare” (skyddsängel) att visa sig när hon fotograferade av ett landskap, och vad visade sig om inte en dubbelexponerad bild av en indian! För Elizabeth var dessa händelser bevis. Hon hade ju bilder av ledare och feer.

Hennes intresse för livet efter döden leder till kontakt med paret B i Kalifornien, som bildat en egen kyrka, vars verksamhet bygger på mannens förmåga att ”kanalisera” andar. Seanser hålls i ett mörkt rum, där B framkallar varelser som förmedlar budskap till deltagarna. Några andar talar särskilt mycket med Elisabeth. (Ingen av dem liknar för övrigt indianen på hennes foto.) Elizabeth reser regelbundet dit och träffar fler andar. En av dem, Salem, samtalar med henne om allt (känslor, barnuppfostran, byggenskap) och allt oftare. Dessa samtal kom sedan att utgöra underlaget för hennes workshops. Hon uppger att hon skrev ner Salems budskap i ett 25-tal dagböcker.

Utnyttjad, lurad, mordförsök och bränder

Elizabeths man, Manny, och två barn är ”mindre glada” åt att se hur hon tillbringade större delen av sin tid med detta arbete, med ständiga resor och uppdrag. Elizabeth beklagar att mannen ”hade problem att acceptera hennes undersökningar av livet efter döden”. Krisen kommer när anden Salem en dag ringer (!) och Manny svarar. För honom lät Salem som en man som förställde rösten. Han försöker övertyga Elizabeth att hon är lurad och utnyttjad av paret B. Följden blir inte oväntat skilsmässa. Elizabeth flyttar till Kalifornien, där hon upprättar ett healingcentrum. Tillsammans med paret B leder hon en verksamhet som präglas av andarnas närvaro och budskap.

En framgångsrik period följer, med ett stort antal deltagare i workshops och resor runt om i världen. Men snart uppdagas att mannen B är en lurendrejare. Flera personer medger att de spelat andar under seanserna, och att sexuella oegentligheter pågick samtidigt, med paret B som deltagare. Elisabeth utsätts för två mordförsök av makarna. Trots detta vägrar Elisabeth att tro att också ”hennes andar” var falsarier och fortsatte samarbetet med paret B. Först när hennes healingcenter brunnit upp (antänt av paret B), bryts samarbetet. Efter detta ägnade Elizabeth sig åt att försöka påverka situationen för aidssjuka. Hon bygger upp ett nytt center, där hon planerar att ta hand om aidssjuka barn. Även detta center brinner upp innan projektet påbörjats, antagligen antänt av grannar som motsatt sig hennes planer. Sina sista år tillbringar hon utblottad, drabbad av slaganfall och beroende av vård dygnet runt. Boken sista sidor speglar hennes tankar under denna period och hon är tydligt märkt av sjukdomen.

Vilka är hennes förtjänster? Elizabeth Kübler-Ross förmedlade sina upplevelser av döende människor i en tid och kultur, där döden hade blivit tabubelagd. I det allt mer sekulariserade samhället hade tron på Guds närvaro, döden som en del i människans totala existens, och livet efter döden som en fortsatt tillvaro i Guds närhet avtagit. Döden hade blivit obegriplig, mer skrämmande, svår att möta. Sjukvårdens landvinningar riktade uppmärksamheten mot framsteg inom diagnostik och behandling. Patienter som inte kunde botas hamnade utanför de ramar som dragits upp för vårdens domän. De döendes tankar och känslor inför livets slut, och de anhörigas situation ingick inte i vårdplanerna. Existentiella frågor ingick inte i vårdens agenda. I detta avseende kom Elizabeth Kübler-Ross att spela en avgörande roll genom att hon förde dessa frågor fram i ljuset. Att de presenterades i form av samtal, av de döende själva, gav budskapet trovärdighet. Kübler-Ross bidrog genom föreläsningar och seminarier till en insikt om betydelsen av att lösa egna konflikter, och att hjälpa andra att lösa konflikter, relationsproblem etc., innan det är för sent. Att hon själv hamnade i rampljuset med hjälp av populärpressen bidrog till hennes genomslagskraft. Värdet av hennes insatser för att medvetandegöra vårdpersonal om behovet av emotionellt stöd till döende och deras anhöriga måste erkännas.

Samtidigt innehöll hennes budskap många tveksamma komponenter. Som hon själv menade, var de fem stadierna inför döden desamma som många andra funnit känneteckna människors reaktioner inför en stor förlust. Insikten att man står inför döden leder till en kris, som liknar reaktioner på andra omskakande upplevelser. Ett annat problem är att det hon erfor i samtalen med människor med nära döden-upplevelser bara handlar om just detta, och inte om livet efter döden! En sökning i den medicinska databasen Medline efter forskning, publicerad av Kübler-Ross gav inget annat resultat än en artikel i en schweizisk tidskrift om hennes intryck vid ett besök i hemlandet i samband med en föreläsningsserie. I ett fåtal vetenskapliga artiklar, skrivna av andra författare, omnämns hon som en person som påtalat behovet av att hjälpa döende att få en god död. Vissa kritiserade hennes beskrivning av reaktionsmönstret inför döden som ett förenklat sätt att ”dra alla över en kam”. Säkert ser människors reaktioner inför livets slut olika ut, beroende på deras livshistoria och livsåskådning.

Ännu skarpare kritik måste riktas mot hennes okritiska förhållningssätt till andebudskap, spöken m.m. För läsaren står det snart klart att författaren är grundlurad av sina spiritistiska medarbetare, liksom det också står klart att hon ändå inte tar avstånd från mycket av vad de förmedlat. Som sjuksköterska kände jag mig lurad. Med hennes självbiografi i handen frågar jag mig: Vad i hennes budskap är trovärdigt och vad är inte? Hennes negativa inställning till forskning (läs: empirisk kunskap) står i skarp kontrast till de krav om god vetenskaplig grund, som ställs på sjukvården idag. Utifrån memoarerna kan man spekulera i orsaken till hennes inställning. Det är lätt att tolka upplevelserna av den orättvisa kristendomsläraren och den auktoritäre fadern som grund för hennes vägran att befatta sig både med kristen tro och att erkänna andra auktoriteter, som t.ex. forskningsbaserad kunskap. Det är också lätt att tolka trillingen Elizabeths val i livet som en fortsatt kamp för egen identitet och en egen livsuppgift. Elizabeth Kübler-Ross livshistoria kan ses som ett exempel på hur en sökande människa kan göra så mycket gott och samtidigt gå så fel.