Statens medicinetiska råd

I början av höstterminen 1984 inbjöd riksdagens socialutskott ett par dussin företrädare för olika, främst medicinska institutioner, organisationer och aktuella utredningar till en hearing kring medicinetiska frågor. På utskottets arbetsbord låg fem motioner som hade väckts samma år. De efterlyste en mer ingående etisk belysning och politisk kontroll av några kontroversiella medicinska verksamhetsområden. Provrörsbefruktning och fostrets rättsskydd, fosterdiagnostik och synen på genetiska avvikelser och funktionshinder far enligt motionärerna inte längre betraktas som problemområden som enbart skall hanteras på sjukhus, laboratorier och försäkringskassor.

Dåvarande riksdagsman och nuvarande statsråd Bengt Lindqvist och hans kollega Margareta Persson hemställde i sin motion att riksdagen hos regeringen skulle anhålla om en etisk långtidsutredning med uppgift att se över ”grundläggande existentiella frågor” i den pågående medicinska utvecklingen. Vid nämnda hearing framfördes också från flera håll önskemål om att politikerna i ett tidigt skede skulle informeras om nya medicinska tekniker och inte som nu ofta sker ställas inför fullbordat faktum. Flera av de inbjudna forskarna efterlyste å sin sida riktlinjer från politiskt håll för vissa känsliga områden inom den medicinska forskningen. Utskottet såg en möjlig lösning i ett permanent och tvärvetenskapligt medicinetiskt organ som kunde svara både mot politikernas behov av information om nya forskningsrön och forskarnas behov av etiska riktlinjer innan en ny medicinsk teknik tas i bruk.

Efter en saklig och intensiv motionsprövning föreslog socialutskottet att riksdagen skulle tillkännage att regeringen ”skyndsamt bör överväga lämplig form för ett kontinuerligt informationsoch åsiktsutbyte”. Med sitt förslag till utbyte avsåg utskottet i synnerhet sådan medicinsk kunskap och etisk granskning som kunde anses känslig för den mänskliga integriteten eller påverka respekten för människovärdet. Redan i oktober 1984 biföll riksdagen enhälligt socialutskottets hemställan. Beslutet banade vägen för att regeringen den 15 mars 1985 tillsatte statens medicinetiska råd. Denna artikel försöker att sakligt framställa och försiktigt bedöma rådets arbete drygt ett år efter dess tillkomst.

Etiska kommittéer och nämnder

Riksdagens och regeringens beslut följer både en internationell trend och en utveckling härhemma. Att inrätta statens eget medicinetiska råd låg i tiden. Det är den senaste länken i en lång kedja som det kan vara värt att i korta drag erinra om.

I Sverige bildades den första etiska kommittén 1965 vid Karolinska sjukhuset. Något senare flyttade den över till Karolinska institutet som behövde en fakultetsanknuten etisk granskningsnämnd för godkännande av forskningsprojekt innan bidrag lämnades. Fram till 1967 inrättades successivt etiska kommittéer vid samtliga medicinska fakulteter i landet. Dessa kommittéer benämns numera regionala forskningsetiska kommittéer, eftersom lokala etiska kommittéer har inrättats vid landets större sjukhus underställda de forskningsetiska kommittéerna.

År 1969 inrättade Svenska läkaresällskapet (som har till uppgift att värna om de medicinska vetenskaperna) en delegation för medicinsk etik. Den har hållit en rad uppmärksammade symposier om många brännbara ämnen och har alltmer kommit att framstå som landets ledande medicinetiska organ. Delegationens förste och driftige ordförande prof. Gustav Giertz har sammanställt och publicerat den utomordentligt mångfaldiga och väldokumenterade verksamheten i boken Etik i läkarens vardag (Stockholm 1984). Giertz’ efterträdare prof. Gunnar Dahlström är även medlem i statens medicinetiska råd.

Tio år efter delegationens tillkomst fick också Svenska läkarförbundet (som är en fackförening med uppgift att hävda läkarkårens intressen) ett etiskt råd som skulle förbereda förbundets ställningstaganden i principfrågor av etisk natur. Mellan sällskapets delegation och förbundets råd finns långtgående samverkan. År 1985 blev det dags för Socialstyrelsen att inträtta en ”rådgivande nämnd för etiska frågor”. Nämnden väntas analysera etiska frågor inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten och formulera etiska riktlinjer för olika medicinska verksamheter.

Förutom de nämnda, för vetenskaplig forskning och klinisk verksamhet huvudsakliga etiska kommittéerna och nämnderna har också De Handikappades Riksförbund sin etiska grupp, Delegationen för Social Forskning sin etiska kommitté och Centrala djurförsöksnämnden sitt etiska utskott.

Denna mängd medicinetiska organ (listan är inte fullständig) återspeglar något av samhällets elementära behov av upplysning och vägledning. Det finns tydligen inte längre någon självskriven och allmänt vedertagen auktoritet som skulle kunna förmedla ett enhälligt accepterat värde- och normsystem till hela samhället. Den redan splittrade värdegemenskapen hotas i stället av fortsatt upplösning, vilket i sin tur kan öka behovet av etisk orientering. Kyrkan som under många århundraden har fyllt denna uppgift har nu ”trängts ut i samhällets periferi” (Bertil Werkström). Hennes uppgift att formulera, förmedla och säkerställa allmängiltiga handlingsregler har övertagits av andra ansvarsbärare.

I vår egen tid har behovet av etiska riktmärken alltmer ökat. Många människor står nämligen handfallna och vilsna inför de etiska frågornas räckvidd och komplexitet. Etiken befattar sig med mänskliga beslut som syftar till konkreta handlingar för att uppnå vissa bestämda mål. I vår tid är man kanske mer än någonsin medveten om behovet att följa vissa regler för att inte undergräva eller förstöra de värden och mål man betraktar som omistliga: Jordens och människosläktets fortbestånd och utveckling, alla människors genetiska och moraliska integritet, de svaga och skadade människornas människovärde, en världsomspännande solidaritet mellan alla folk, en rättvis fördelning av samhällets vårdresurser osv.

Det tycks emellertid höra till tidens tecken att de handlingsregler som vinner gehör och bifall inte längre blir till genom dekret utan genom dialog. Det är här statens medicinetiska råd och mångfalden av övriga etiska kommittéer och nämnder har sin metodologiska förutsättning: den enda tänkbara vägen till en gemensam etisk ståndpunkt är dialogen.

Internationell utblick

Det är inte bara den bristande värdegemenskapen och behovet av gemensamma värderingar som har drivit fram etiska kommittéer och tvärvetenskapliga grupper. Själva frågeställningen är ny och gäckar gamla föreställningar om gott och ont, om rätt och fel. Nya reproduktions- och transplantationsteknologier har lett till att man även internationellt letar efter gångbara och hållfasta riktlinjer.

* Redan 1949 grundades CIOMS (The Council of International Organizations of Medical Sciences) genom beslut av UNESCO och WHO (World Health Organization). Från att ursprungligen ha sökt främja internationellt samarbete på det medicinska området har CIOMS alltmer kommit att stimulera intresset för medicinetiska frågor. Man har bland annat ingående granskat de etiska aspekterna på hjärttransplantation, läkemedelsprövning och forskarutbildning. De senaste åren har organisationens arbete alltmer koncentrerats kring forskningsetiska frågor. FN:s generalförsamling antog 1982 ett förslag av CIOMS där det bland annat heter att ingen människa skall utsättas för medicinska experiment utan fritt samtycke.

*I januari 1982 antog Europarådets parlament en rekommendation om medicinsk genetik. Enligt rekommendationen skall Europarådets ministerkommitté vidta åtgärder för att man i Europakonventionen uttryckligen skall erkänna varje människas rätt till liv och kroppslig integritet samt till en egen arvsmassa utan ingripande på konstgjord väg. Drygt ett år senare beslöt ministerkommittén att tillsätta en särskild expertgrupp som skall belysa de problem som är förknippade med genetisk forskning. Gruppen skall studera etiska och rättsliga konsekvenser samt frågor om mänskliga rättigheter som kan aktualiseras i samband med utvecklingen inom den biomedicinska vetenskapen. Syftet med arbetet är att om möjligt försöka komma fram till gemensamma principer för medlemsländerna i Europarådet och i möjligaste mån harmonisera deras politik på området. Expertgruppen har utarbetat preliminära principer för hur biologisk teknik skall få användas i samband med konstgjord befruktning.

* Den institution på det internationella planet som till sin konstruktion och målsättning mest liknar Sveriges medicinetiska råd är Frankrikes etiska råd (Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé )som president Mitterand officiellt tillsatte i december 1983 med orden: ”Jag önskar att kommittén svarar mot en trefaldig förväntan:

– medborgarnas som söker fasta riktmärken för livsvetenskapernas snabba framsteg,

– forskarnas och läkarnas som alltför ofta känner sig ensamma inför de väldiga följdverkningarna av sitt arbete,

– de politiska myndigheternas som är i behov av synpunkter, råd och rekommendationer.”

Frankrikes etiska nationalråd består av 36 medlemmar, varav 23 är läkare och vetenskapsmän. Rådets uppdrag är långfristigt, utan tidsbegränsning, i motsats till presidentens etiska råd i USA (kallat the President’s Commission) som efter fyra års arbete lämnade in sin slutrapport 1983, eller Warnockkommitten i England och Wallerkommitten i Australien.

* Inom den katolska kyrkan har man länge ägnat stor uppmärksamhet åt medicinetiska frågor. De senaste påvarna, i synnerhet Pius XII och den nuvarande påven Johannes Paulus II, har visat ett uttalat intresse för förhållandet mellan livsvetenskaperna och deras etiska prövning. Redan på 50-talet framförde Pius XII sin åsikt om konstgjord befruktning och inte minst om den grundläggande skillnaden mellan livsuppehållande och smärtstillande behandling i livets slutskede. Påven Paulus VI (död 1978) framhöll att det var kyrkans uppgift att vara ”expert på det mänskliga (humanum)” och att hon därför måste slå vakt om det hotade människovärdet. Det organ som har ett särskilt uppdrag att söka uppnå detta mål är den påvliga vetenskapsakademin (Pontificia accademia delle scienze, grundad 1603). Akademin som har internationell och interkonfessionell prägel har de senaste åren vid upprepade tillfällen behandlat känsliga frågor som hör hemma inom livsvetenskaperna, t.ex. fosterterapi, dödsbegrepp och dödskriterier, experiment på djur.

* På sin årligen återkommande konferens beslöt den internationella federationen av katolska universitet (FIUC) 1983 i Kinshasa i Zaire att tillsätta en studiegrupp för bioetiska frågor. Gruppen skall fungera som en länk mellan kyrka och samhälle, mellan tro och vetenskap. Gruppens mål är att utbyta vetenskaplig information, identifiera de etiska problemen, utforska möjligheter till alternativa svar och lösningar. På ett tiotal möten har gruppen på ca 50 vetenskapsmän, filosofer och teologer behandlat en rad brännande ämnen, från genetisk ingenjörskonst till livsuppehållande behandling av skadade nyfödda barn, från nuvarande och framtida möjligheter till genterapi på foster till den politiska dimensionen av medicinsk genetik.

Metod och målsättning

Att den svenska regeringen inträttade statens eget medicinetiska råd (i fortsättningen benämnt rådet) bör bedömas mot bakgrunden av den i korthet (och ofullständigt) skildrade lokala och globala etiska mobiliseringen inom området. Rådets personella sammansättning återspeglar i viss mån samhällets politiska spektrum, ideologiska skiftningar och mångfalden av kunskap och erfarenhet. Av rådets 17 medlemmar är sju politiskt tillsatta ledamöter (de flesta med sjukvårdsanknytning och -erfarenhet) med landshövding Bertil Göransson som ordförande samt tio sakkunniga: etiker, författare, jurister, läkare, socialvetare, teologer. I motsats till Frankrikes etiska råd är forskarna och läkarna i det svenska rådet i minoritet. Medan rådet härhemma är mer politiskt orienterat har man i Frankrike valt en mer vetenskaplig prägel och inriktning. Enligt den svenska modellen skall vetenskapliga experter adjungeras vid enstaka sammanträden.

De flesta medlemmarna i rådet har sin förankring i olika institutioner och organisationer (socialstyrelsen, Svenska kyrkan, Landstingsförbundet, handikapporganisationer, universitet), men formellt representerar de sig själva. De skall nämligen inte behöva komma i en konflikt mellan sin organisation och sitt samvete. Enligt direktiven skall rådet fungera som:

– ett organ för ”kontinuerligt informations- och åsiktsutbyte” kring medicinsk forskning, undersökningsmetoder och behandlingsformer. Rådet skall sträva efter att framför allt belysa och definiera de etiska konfliktområden som påverkar människosyn och människovärde;

– en rådgivande instans som skall söka få en samlad bild över de biologiska och medicinska verksamhetsområdena. Utifrån en helhetssyn på utvecklingen och ”ur ett mer övergripande samhällspespektiv” skall rådet i möjligaste mån analysera, överblicka och bedöma de långsiktiga följdverkningarna av en viss forskning och behandling;

– ett forum för dialog och debatt mellan företrädare för livsvetenskaperna, folkopinionen och de politiskt ansvariga. Rådet skall alltså föra en dialog och stimulera till ställningstagande, men inte ikläda sig rollen av en etikens högsta domstol. Dialogen skall ske under öppna former (med protokoll och allmänna handlingar som har offentlighetskaraktär).

Det var kanske nödvändigt att direktiven medgav vaga rambetingelser för rådets arbete. Följden blev att rådet till en början – och i mindre grad fortfarande – med stor försiktighet, för att inte säga tveksamhet, har trevat sig fram i en ganska okänd terräng där inga kartor visar vägen eller färdriktningen. Redan vid rådets konstituerande sammanträde i maj 1985 blev det klart att man inte hade något annat val än att arbeta sig igenom en kaotisk fas i hopp om att så småningom finna ett gemensamt språk. Dessbättre ingår det i rådets spelregler att man tillsammans vill belysa och bedöma frågorna men utan att till varje pris nå fram till enhälliga beslut. Flera tecken tyder dock på att samförståndet växer och samverkan skymtar. Man har tillbringat många och långa stunder tillsammans och man har uppfattat spaningen efter etiska riktmärken som leder till gemensamma mål som en utmaning.

För att man skall kunna följa direktiven och vara lyhörd för signaler både från vetenskapligt och politiskt håll måste man i rådet underkasta sig en kontinuerlig ”kunskapsuppbyggande övning”. Rådets första uppgift var och är att inhämta kunskap. Över praktiskt taget hela det vidsträckta medicintekniska fältet måste rådet få en orientering om läget. Undan för undan kan det oumbärliga samspelet mellan inblick i fakta och etisk prövning komma igång.

Att kunna fungera som samtalspartner med dem som begär synpunkter av rådet förutsätter kunskap. Den är ovillkorlig för den uppgift rådet anser särskilt angelägen, nämligen att finna former för god framförhållning. Rådet skall utöva en utkiksfunktion som en rådsmedlem uttryckte saken: vi vill komma underfund med och genomskåda de mekanismer som gör att teknikutvecklingen idag medför både ekonomiska och sociala problemområden i morgon. Det är därför vi vill ställa den etiska frågan inför de tekniska möjligheterna, den ekonomiska ramen och de sociala konsekvenserna.

Det bristande skyddsnätet

Att sätta sig in i och göra sig hemmastadd i livsvetenskapernas etiskt ofta turbulenta värld tar tid. Rådet har regelbundna och relativt långa sammankomster (fyra tvådagars sammanträden under pågående vårtermin). I det följande skall några samtal som förts inom rådet redovisas och en rad informationer som några inbjudna experter lämnade återges tillsammans med några av rådets kommentarer..

Vid ett av rådets första sammanträden menade en av de sakkunniga, att det inte är rutinerna i vårdarbetet som var bristfälliga och förtjänade att etiskt underkännas. ”Hela vårt vårdhandlande är impregnerat av humanistiska värden.” Det konkreta vårdansvaret mot patienterna fungerar väl. Han menade att det etiska problemet i stället ligger inom de klassiska medicinetiska råmärkena såsom abort, transplantationer eller vård i livets slutskede. Han fick emellertid inte medhåll av Elsa Bolin, tillsammans med Christina Skogsberg författare till den uppmärksammade boken Patient (Stockholm 1981). På en rad punkter pekade hon på var inom den konkreta omvårdnaden skyddsnätet brister.

Elsa Bolin själv hade drabbats av en livshotande sjukdom men fick hälsan tillbaka. Hon berättade för rådet om sin syn på de processer som ofta pågår i vården: patienter blir passiva, deras passivitet förstärks genom att de inte anses kunna tolka sig själva. De tolkas som tolkningsoförmögna. Hon betonade vikten av att patienten kommer till ett jämlikt samtal med sin läkare vars uppgift är att mobilisera hennes livskrafter. Hon menade också att sekretesskyddet på våra sjukhus ofta inte fungerar eftersom så många mottagningar och väntrum är alltför lyhörda. Dessutom ifrågasatte hon vissa forskningsmetoder där patienter ingår i något forskningsprojekt utan att veta det och utan att kunna ge sitt samtycke till det. Man har sagt: ”Cellgift är det bästa för dig” eller: ”Det är nog bäst att vi tar hela bröstet”, men inget ord om att man är ett forskningsfall. Hon framförde också ohöljd kritik mot den dåliga efterkontrollen efter behandlingen. Hon skolkade själv från efterkontroller, men ingen efterlyste hennes existens. Det hon kanske mest saknade var sannfärdigheten. Bland vårdpersonalen är det tydligen många som tror att patienten inte tål sanningen.

De framförda synpunkterna var en nyttig tankeställare. Rådet påmindes om att medicinsk etik inte bara handlar om spektakulära och ofta konstruerade gränssituationer. Det mesta och förmodligen för de största grupperna bland vårdpersonalen viktigaste i medicinsk etik är just vardaglig vårdetik där frågor kring solida vårdrutiner och gedigen vårdkvalitet är aktuella. En klinikchef lär ha sagt: vårdpersonalens viktigaste personliga resurser (förr i tiden hette det ”dygder”) är sakkunskap, självkännedom och empati (inlevelse).

De styrda livsprocesserna

Givetvis kan rådet inte dra sig undan att ta ställning till de etiskt svårbemästrade frågorna kring det mänskliga livets början och slutskede. Ny teknologi kan liksom lura naturen och tända nytt liv på konstgjord väg. Vid livets andra bortre gräns kan tekniska hjälpmedel förlänga livs- och döendeprocessen.

Det föll sig naturligt att rådet inbjöd några experter som länge har arbetat med de etiska problemen i dessa livets och dödens gränstrakter. Gen-etikkommitténs ordförande Bertil Wennergren presenterade betänkandet Genetisk integritet (SOU 1984:88). Han framhöll att människans arvsanlag skall kringgärdas med särskilt integritetsskydd. Rådet diskuterade i synnerhet människovärdesbegreppets innebörd – inte minst med hänsyn till livets första veckor – som kommittén inte hade definierat på ett konsistent och tillfredsställande sätt. Wennergren medgav att det finns skäl att ytterligare precisera begreppet.

Sekreteraren i inseminationsutredningen Göran Ewerlöf informerade rådet både om utredningens betänkande Barn genom insemination (SOU 1983:42) och betänkandet Barn genom befruktning utanför kroppen (SOU 1985:5). Det första betänkandet väckte häftig debatt i samhället. Det berörde allmänheten, eftersom de nya befruktningsmetoderna innebar ett avsteg från de naturliga livsprocesserna. Barnets ställning var hotad – och vetenskapens sanningskrav satt i fara – när en verksamhet pågick som systematiskt hindrade sitt ”objekt”, barnet, från att få kännedom om sin biologiska härkomst.

Utredningen och riksdagen arbetade med föga avundsvärda förutsättningar: eftersom verksamheten pågick kunde man inte längre förbjuda den utan att löpa risken att överlämna den åt den svarta marknaden. För de flesta människor är det viktigt att ha kännedom om sitt ursprung. Man skall alltså inte genom lagstiftning frånta en viss grupp denna möjlighet. Det är därför som man har hävt spermadonatorns anonymitet. Detta var det huvudsakliga skälet till att hela verksamheten nästan helt stannade av när inseminationslagen trädde i kraft den 1 mars 1985. Idag har enligt Ewerlöf sju av tidigare nio kliniker återupptagit verksamheten, i samma utsträckning.

Inseminationen är tekniskt sett en enkel metod, men den nya lagen har långtifrån röjt undan alla etiska betänkligheter. Man kan inte komma ifrån att verksamheten bryter den biologiska enheten mellan man och kvinna. Befruktning utanför kroppen (in vitro-fertilisering) däremot är en komplicerad medicinsk metod. Den innebär en avsevärt större manipulering av de naturliga livsprocesserna, och är mycket kostsam. Men den etiska diskussionen är lättare. Dels kunde och kan man etiskt hålla jämna steg med den tekniska utvecklingen. Det första barnet som befruktades genom IVF föddes 1978 i England, fyra år senare hände det i Sverige. Utredningen avvisar alla andra former av in vitro-befruktning än med sperma och ägg inom en och samma parrelation, vilket avsevärt minskar de etiska invändningarna. Det etiska problemets omfattning behöver alltså inte stå i proportion till den tekniska svårighetsgraden.

In vitro-befruktningens etiskt kanske mest besvärliga problem är av ekonomisk art. Ett barn som kommer till genom denna metod kostar i dagens läge samhället ca 600 000 kr. (20 000 kr. per behandling, tre nödvändiga behandlingar per kvinna, tio procents chans att kvinnan blir gravid och föder barnet). Det pågick en lång diskussion i rådet. Man frågade sig om inte verksamheter inom den reproduktiva teknologin förutom att vara etiskt acceptabla också ekonomiskt måste rättfärdigas. Även i vårt samhälle kommer utöver de etiska principfrågorna allt tätare följdfrågor av följande typ att dyka upp: vad kostar verksamheten? Vidare: har vi råd med den? Och vidare: måste vi inte söka efter alternativ – i det aktuella fallet t.ex. adoption – eller prioritera en annan verksamhet?

I diskussionerna kring reproduktionsteknologierna brukar oftast frågan ställas om barnlöshet är en sjukdom. Sjukdom är ett analogt begrepp. Bristen, obehaget eller lidandet som begreppet avser kan ha olika orsaker. Avgörande är den smärta som uppstår när ingen behandling kan ges. I Sverige är minst 13 procent av alla parförhållanden barnlösa, man vet inte hur många som är det ofrivilligt. Man skall emellertid inte bara fråga vilket lidande en utebliven behandling medför, t.ex. en mycket dyr befruktning utanför kroppen. Man skall också ställa den andra frågan, nämligen om det finns en alternativ behandling, t.ex. adoption. Vilka rimliga förväntningar kan man egentligen ha på livet? Här måste dialogen fortsätta: det barnlösa parets önskemål att få barn, biologiskt (konstgjord befruktning) och socialt (adoption) föräldraskap och samhällets ekonomiska möjligheter skall vägas mot varandra.

Vid livets bortersta gräns

De senaste årens ofta lidelsefulla diskussion om dödsbegrepp och dödskriterier, intensivvård och transplantationsteknologi har självfallet satt sina spår på rådets överläggningar. De flesta av rådets medlemmar hade redan kommit i kontakt med dödsbegreppsutredningen och dess huvudbetänkande Dödsbegreppet (SOU 1984:79). Rådet inbjöd en förfäktare av hjärnrelaterade dödskriterier, prof. Sven-Erik Bergentz, transplantationskirurg i Malmö, och en motståndare, Ingrid Gertz, intensivvårdsläkare på Huddinge sjukhus. Hon redogjorde för sin syn på döden ur en mer existentiell synvinkel: ”den ena (hjärn-)döden sker på intensivvårdsavdelningen, den andra (fjärt-)döden på operationsavdelningen”.

Bergentz menade att hjärnrelaterade dödskriterier utan något som helst tvivel är biologiskt riktiga, men att det inte är transplantationskirurgernas uppgift att engagera sig i dödsbegreppsfrågan utan snarare i frågan om vilken transplantationslag vi vill ha. Han framställde transplantationskirurgins landvinningar som har lett till att liv idag kan räddas som bara för några år sedan var bortom allt hopp. I gällande lag från 1975 står det att organ far tas ”om icke den avlidne eller nära anhörig till honom har uttalat sig emot det eller ingreppet eljest kan antagas stå i strid med den avlidnes eller nära anhörigs uppfattning”. Samtycket får alltså presumeras vilket ofta händer efter en trafikolycka när det är svårt att nå den avlidne (resp. hjärndöde) patientens anhöriga eller när de befinner sig i ett chocktillstånd. Rådet diskuterade med Bergentz möjligheterna av ett aktivt donationsförfarande, vilket skulle behöva medföra en ändring av nu gällande lag.

Vid en serie sammanträden återkom rådet till samma frågekomplex. Dess ställningstagande kan formuleras i följande punkter:

1 Rådet ställer sig positivt till att hjärnrelaterade dödskriterier skall gälla när en människas död fastställs: Aven om en hjärndöd människas rent vegetativa funktioner genom den alltmer avancerade tekniska utvecklingen kan uppehållas har hon som person avlidit. Hennes sensitiva och kognitiva funktioner har nämligen upphört. I likhet med utredningen förordar rådet en lag om fastställande av människans död. Flera ledamöter och sakkunniga reserverade sig såväl mot de antagna dödskriterierna som mot ny lagstiftning.

2 Det råder stor enighet i rådet om att transplantationslagen snarast skall bli föremål för en förnyad översyn med direktiv om ett aktivt samtycke från donator.

3 Rådet erkänner ett samband mellan hjärnrelaterade dödskriterier och transplantationskirurgins behov av organ. Rådet vill emellertid skilja mellan det historiska sambandet som finns (neurologiska undersökningsmetoder och transplantationstekniska möjligheter har utvecklats samtidigt) och det logiska (eller sakliga) sambandet som inte finns (en hjärndöd person är avliden oberoende av vad som sker med hans organ).

4 Rådet har vid upprepade tillfällen gett uttryck åt sina och många andra medborgares farhågor, att diskussionen om livets och dödens existentiella frågor förs på en för hög nivå, att livet och än mer döden håller på att ”expertifieras”, att många inte har hunnit sätta sig in i frågeställningen. Många känner oro och olust inför en lagstadgad dödsdefinition som tvingar den enskilde att lägga sitt liv i den representativa demokratins famn. Oron och osäkerheten (som onekligen ofta betingas av bristande kunskap) bara ökar den existentiella ångesten inför döden och än mer döendet som den enskilde brottas med och förgäves söker fly ifrån. Rådet ger sitt samtycke till socialministerns policy att skynda långsamt.

En skymt av framtiden

Det är nyttigt och nödvändigt att rådet regelbundet träffas till kunskapsfrämjande sammanträden. Gemensamt diskuterade problem och samfällt förvärvade insikter har en avsevärd social betydelse. Rådet har inte bara fatt mer kunskap utan i viss mån, kanske osökt men inte desto mindre påtagligt, förändrats som grupp – eller snarare förändrats till något som kan bli en grupp, från att ha varit en samling individer i början. Detta är en alldeles nödvändig process, om rådet med framgång skall kunna brottas med just etiska problem. Etiken är nu en gång ingen resultatvetenskap utan en problemvetenskap där tankarna mognar så långsamt att man lätt kan bli frustrerad, ja rentav gripas av panik, om inte en gemenskap inspirerar till fortsatt etisk utfrågning av verkligheten.

Det är många uppgifter som väntar. Enskilda problem far inte skymma blicken för helheten. Rådet kommer tack vare sin ”utkiksfunktion” att hålla ett kritiskt granskande öga på biologisk forskning och medicinskt handlande i förhoppning om att de inte bidrar till nya former av utslagning. Rådet måste ställa frågan hur man kan förhindra att skadade foster och personer med funktionshinder, aidspatienter och senildementa inte hamnar på samhällets bakgård där de förmodligen far service men ingen gemenskap. Vidare kommer hälso- och sjukvårdens resursfördelningsfrågor att alltmer göra sig påminda, som det står i ett av rådets papper: Hur avväger man mindre skador eller smärtor (t.ex. reumatiska besvär) som många patienter lider av mot betydande insatser (t.ex. hjärttransplantationer) som kommer få till del?

En ytterligare fråga som det är svårt att bortse ifrån är etikens ställning och roll i dagens vårdyrkesutbildning. Många (men långtifrån alla) inte minst i läkarutbildningen betraktar etiken som en farlig inkräktare och som en rival till naturvetenskap och teknik som länge, alltför länge, har haft monopol i den teoretiska utbildningen och den praktiska verksamheten. Hur skall man t.ex. tolka uppgiften, att 30 procent av läkarkandidaterna lär uttala sig till förmån för aktiv eutanasi?

Dessa få exempel på tänkbara viktiga uppgifter kanske verkar svåra och skrämmande. De bör dock stimulera rådet till fortsatt enträget arbete. Det blir kanske möjligt att rådet så småningom hjälper till att skapa etiska villkor och ramar i stället för att bara försöka löpa i kapp de rådande tekniska verkningarna. Etiken fungerar bäst när den kan vara med om att bestämma kursen och inte hamnar på efterkälken.