Still Alice är inte Fortfarande Alice

När Hollywood gör film av Lisa Genovas bok Fortfarande Alice försvinner inte bara nyanserna. Även bokens centrala budskap, att Alice, trots sin Alzheimer, fortfarande är Alice, blir otydligt. Det blir en deprimerande historia om en medelålders psykologiprofessor som diagnostiseras med en genetiskt betingad, snabbt framskridande Alzheimers sjukdom, och i filmen går från att vara en välfungerande yrkeskvinna till att förlora det mesta av sina själsförmögenheter. Den handlar också om hennes karriärist till man, de två äldre barnen som har sina välordnade liv, och yngsta dottern som, trots att hon varit mammans sorgebarn, nu visar sig vara den mest lojala och riskerar sin karriär för att ta hand om henne.

Det är synd. Även om Lisa Genovas bok inte tillhör världslitteraturens pärlor är den värd att läsas, just för att den inte är deprimerande utan faktiskt ljus: Trots den faktabaserade realismen är berättelsen om Alice ljus och slutar med insikten att även hennes liv är vackert. Dessutom visar boken nyanserat några av de olika sätt som omgivningen uppfattar en älskad och beundrad familjemedlem som blir som ett mycket litet barn, som kräver ständig omsorg. Detta i en omgivning där intellektuella prestationer är en given del av vars och ens identitet: ett föräldrapar av professorer med en juristdotter och en läkarstuderande son, och en dotter som till moderns besvikelse väljer att försöka slå sig in på skådespelarbanan, trots att också hon skulle kunna studera något mer prestigefullt. Även om Alices familj är något av ett extremfall, är det många av oss som bygger våra identiteter på det som vi kan och vet, och skräcken för att förlora det är ofta större än skräcken för döden. Som Alice konstaterar: Det skulle ha varit lättare att bli diagnosticerad med cancer.

Film är kanske över huvud taget inte rätt medium för att beskriva hur Alice fortfarande är Alice, även när hon så gott som förlorat talförmågan, och när hon inte känner igen sina barn eller sina omgivningar. I den här filmen kan vi bara se Alice utifrån, hur hennes själskrafter relativt snabbt försvinner, hur hon först måste avstå från det arbete som hon älskar, hur hon sedan förlorar mer och mer av sitt minne och sina minnen och till sist inte känner igen sin familj, inte känner igen sitt hem och inte känner igen sig själv. Det är tragiskt när vi ser Alice med familjens ögon och får del av familjens sorg.

I boken ser vi Alice inifrån och vi får förståelse inte bara för hennes sorg, utan får också dela ljuspunkter i hennes liv och initiativ som hon fortfarande kan ta även långt in i sjukdomen. Vi får förståelse inte bara för skräcken när tillvaron sviktar, utan också för irritationen när saker inte fungerar som de skall, eller när hon behandlas som sämre fungerande än hon är. Boken är skriven ur Alices eget perspektiv ända till slutet. För även när Alice har slutat tänka, uppfattar hon. Även om hon inte känner igen världen eller sina relationer finns hon i dem. Hur autentiskt detta är går naturligtvis inte att säga – trots att Lisa Genova har gjort ordentlig research inför boken, har ingen Alice kunnat tala om för henne vilka bilder som finns i den hjärna som inte längre kan forma dem till ord. Det är Lisa Genovas övertygelse att Alice ända till slutet är Alice, som uppfattar och känner, och det är så hon presenteras i boken. Hon har fortfarande en värdighet och hennes livskvalitet beror inte bara på andras omsorg utan också på andras respekt. Det är så Lisa Genova väljer att framställa henne, och även om läsaren inte skulle bli helt övertygad, öppnas möjligheten, och frågan: På vilket sätt är Alice fortfarande Alice?

Svaret handlar i mångt och mycket om människans plats i världen som en del i ett nätverk. Liksom en nyfödd inte klarar sig utan andra människor, så gör inte heller Alice det. Men just nu lever Alice och hennes nyfödda barnbarn, de upplever världen och de ingår i den, rent fysiskt och i relationer. Nuet blir viktigt för Alice när minnena försvinner och framtiden först inte går att påverka och till sist inte heller att föreställa sig. Alices tid finns även i hennes relationer: hennes förflutna finns i minnena hos familjen och hon är med i familjens framtid – både genom att hennes behov påverkar andras framtidsplaner och också mycket konkret genom att hon vidarebefordrat den sjukdomsframkallande genen till ett av sina barn. Men liksom den intellektuella förmågan får mindre betydelse i boken, så minskar också behovet att greppa framtiden. I sitt tal inför en neurologikongress konstaterar Alice nyktert att hon kommer snart att glömma ögonblicket då hon varit där – men att det inte betyder att inte ögonblicket har haft en betydelse. Vårt liv i andras minnen är också vårt liv.

Familjemedlemmarna reagerar olika från sina olika utgångspunkter. Det som kan uppröra i filmen är Alices mans svek: trots det långa, kärleksfulla äktenskapet tycks han sätta sin egen karriär framför att tillbringa sin hustrus sista medvetna tid med henne. Men i boken beskrivs också hans sorgearbete, som följer samma mönster som sorgearbetet efter någons fysiska bortgång: In i det sista vägrar han att tro på sjukdomen, men när medvetenheten om den har slagit honom med sin oundviklighet är det som att Alice som person har dött för honom. Han saknar henne, han sörjer som om hon inte fanns. En enda ljuspunkt finns när Alice, redan ganska medtagen av sjukdomen, håller sitt bejublade anförande om sin Alzheimer på en neurologikonferens. Då applåderar han. Det är inte så att han inte har älskat Alice som den person hon är – men Alices intellekt har varit en avgörande del av hennes personlighet i hans ögon. När det är borta, när Alice blir ett oregerligt barn, då dör hon för honom. Hennes dagar blir för honom bara en transportsträcka till även hennes kroppsliga död. Han sörjer och går vidare.

Äldsta dottern Anna vill veta och får veta att hon bär på samma gen som sin mamma, och med hundra procents säkerhet kommer att insjukna senare i livet. Hon ställer sitt hopp till att medicinvetenskapen vid det laget har hittat bot eller åtminstone effektivare bromsmediciner, men hon ser också sin framtid i Alices liv. Kanske är det därför hon ända till slutet av boken ser Alice som Alice – sin mamma som har en egen vilja och egna behov som omgivningen behöver ta hänsyn till. Och Alices armar och händer har kvar förmågan att hålla en baby och hon kan fortfarande uppleva den ömhet och njutning som en baby i famnen ger upphov till, vilket kommer väl till pass med Annas nyfödda tvillingar. Alice är fortfarande både mamma och mormor.

Yngsta dottern Lydia vill inte veta om hon bär på genen eller inte. Hon inordnar sig inte i det framtidsplanerande som är naturligt för syskonen och även för föräldrarna. Hon är beredd att leva ett ekonomiskt osäkert liv som fri skådespelare. Det är också på grund av att hon har valt ett yrke som inte bara baserar sig på intellekt, utan också på känsla, som hon ser Alice som en person som fortfarande har resurser. Allteftersom Alice förlorar orden, blir hon känsligare för andra människors känslor och sinnesstämningar. När Alice inte längre orkar läsa romaner, läser hon pjäser och diskuterar dessa med Lydia. Att Lydia väljer att dela omhändertagandet av Alice med sin syster är inte den heroiska uppoffring som filmen framställer det som. Vid sidan av att ta hand om mamman går hon vidare i sin teaterkarriär. Och Alice är fortfarande Alice som har något att ge sin dotter i hennes strävanden: ända in i slutet av boken använder Lydia henne som motpart som kan bedöma äktheten i dotterns skådespeleri.

Syftet med filmen Still Alice är troligen samma som med boken Fortfarande Alice: att visa hur även en Alzheimersjuk person, som inte längre fungerar som vi andra, är en egen individ. Men medan filmen framkallar tårar när man ser hur Alice blir allt ensammare i sin oförmåga att förstå och kommunicera, är boken en berättelse om hur livet kan bli med en sjukdom som påverkar hjärnan, hur man ändå lever det på sin plats i världen, i sina relationer, med de möjligheter som finns. Budskapet att inte ens Alzheimers sjukdom behöver vara så tragisk som filmen framställer den, att det finns så mycket kvar av en även om man förlorat sin intellektuella förmåga, är bokens gåva som är väl värd att ges vidare.

Minna Salminen Karlsson är docent i sociologi samt jämställdhetsspecialist vid Uppsala universitet.