Under höstterminen i år anordnade läkemedelsföretaget KabiVitrum i samverkan med Karolinska Institutet ett par internationella veckokurser om mänsklig biologisk tillväxt. Deltagarna fick mer kunskap om de bristsjukdomar som hämmar eller rubbar tillväxten. De fick också inblick i hur biosyntetiskt framställda tillväxthormoner kan häva bristerna. Kursens sista dag ägnade man åt att belysa hela ämneskomplexet ur etisk synpunkt.
Förutom många andra faktorer såsom ärftlighet, föda, allmänt fysiskt och psykiskt hälsotillstånd är det kroppens egna hormoner som styr tillväxten. Dessa utsöndras av hypofysen, ett litet organ som ligger väl avskärmat i hjärnans mitt och som man har kallat dirigenten för kroppens hormonella samspel. Jätteväxt och dvärgväxt beror ofta på störningar i hypofysens produktion av tillväxthormon. Medan jätteväxten kan vara följden av att en godartad hypofystumör ökar insöndringen av tillväxthormon i organismen betingas dvärgväxten av underproduktion av samma ämne.
Kroppslängdens gränsvärden
Att vara kortväxt kan alltså förorsakas av brist på tillväxthormon, som i sin tur kan vållas av infektioner, skador och små till en början dolda tumörer i hjärnan. Det kan emellertid också förklaras av familjens genetiska mönster, moderns missbruk under graviditeten, sjukdomar i mag- och tarmkanalen och andra kroppssjukdomar, psykiska störningar under uppväxtåren eller barnmisshandel som ofta hämmar tillväxten. Avvikelser från den normala kroppslängden kan alltså vara medfödda eller förvärvade, de kan ha fysiologiska och/eller psykologiska orsaker.
Vad innebär då normal kroppslängd? Om man följer en pojkes utveckling stannar den genomsnittliga växtkurvan vid en längd på 175 cm som tillåter en normalvariant med en övre gräns på 188 cm och en nedre gräns på 162 cm. För flickor ligger motsvarande medelvärde och gränsvärden 12 cm lägre. Normalvarianten följer genomsnittslängden i befolkningen och flyttas för närvarande uppåt. Frågan dyker omedelbart upp om det faktiskt förekommande medelvärdet också fungerar som en normativ måttstock. Är det fel att hamna utanför, och måste man i så fall rätta till felet? Vem definierar då gränsvärdena och därmed normalvarianten? Om gränsdragningarna är godtyckliga, skall man då inte ifrågasätta dem?
Ur medicinsk synpunkt uppstår frågan om barn som faller utanför de vedertagna gränsvärdena är friska eller sjuka. Ju längre den slutliga, faktiska eller beräknade, kroppslängden ligger utanför gränsvärdena, desto mer ökar sannolikheten att barnet har en sjukdom som kan härröra från en bristfällig eller felaktig försörjning av kroppen med tillväxthormon. Man har bl.a. i Sverige utvecklat en bioteknologisk metod för att behandla kortväxta barn – för det mesta pojkar – med tillväxthormon (som man framställer med hybrid-DNA teknik). Andra barn – för det mesta flickor – som beräknas bli för långa kan man behandla med stora doser östrogen. Genom denna metod kan man begränsa den fortsatta tillväxten med ungefär 50 procent. I vanliga fall behandlar man barnen i åldersgruppen mellan 12 och 15 år. Behandlingen pågår under ett till två år och kostar drygt 300 000 kronor.
Tall is beautiful
I Sverige behandlar man för närvarande ett par hundra barn med tillväxthormon och ungefär lika många med tillväxthämmande läkemedel. De behandlas för sin hormonbristsjukdom eller andra tillväxtstörningar. Den nya stora gruppen barn som nu antas komma och delvis redan har kommit till barn- respektive endokrinmottagningarna är friska barn vilkas kroppslängd väntas vålla dem psykiskt lidande. Många av deras föräldrar har fått information via massmedia att man numera kan reglera kroppslängden med medicinska styrmedel. Tillräckligt höga hormonkoncentrationer ger nämligen ökad tillväxt även hos dem som har normal egen produktion men ändå har avvikande kroppslängd. I Sverige har man börjat en försöksverksamhet där man behandlar friska barn. Det är den problematiken vi här skall belysa.
Det går inte att bortse från att många människor upplever sin avvikande kroppslängd som en olägenhet. Det är i synnerhet kortväxta barn som har låg självuppskattning och som lätt blir utstötta och ensamma. De kan gripas av en känsla att de inte duger till. Dessa stressfaktorer påverkar barnens psykosociala utveckling. Det har emellertid visat sig att många av dessa barn inte varseblir sin kroppslängd, innan man jämför dem med andra och innan de blir föremål för åtlöje och fysiskt våld från kamraternas sida. Detta leder till att kortväxta barn och ungdomar, särskilt pojkar, drar sig undan. Vår kultur visar större tolerans för flickors korta kroppslängd. Man värderar pojkar på andra grunder. Man hänför manlighet till styrka och storlek. Långa män – helst inte utöver det övre gränsvärdet – har bättre förutsättningar att slå sig fram i livet och bli framgångsrika (jfr Growth och Growth Disorders, KabiVitrum 1987 s. 57).
När man i detta läge behandlar en kortväxt pojke med tillväxthormon ökar man antagligen hans livskvalitet. Visserligen räddar inte ingreppet någons liv, det botar inte heller någon skada och lindrar ingen fysisk smärta. Att ha en kroppslängd på 160 cm är ju ingen sjukdom i objektiv mening. Det är i stället den subjektiva upplevelsen av obehaget man kan registrera. Obehaget innebär ett psykiskt lidande som helst skall botas. Frågan blir ofrånkomlig om det är kortvuxenheten eller problemet med att vara kort som man skall behandla. Bland barnläkare och endokrinologer tycks det råda oklarhet i denna fråga.
Normalitet och tolerans
När man etiskt prövar tillväxtbehandlingen av friska barn frestas man till en början att ifrågasätta gränsvärdena för normal kroppslängd. Att den faktiska genomsnittliga kroppslängden i en viss population tjänar som normativ måttstock för den enskildes önskvärda kroppslängd kan man kanske inte göra så mycket åt. Frågan är hur långt man tillåts avvika från den önskvärda eller ideala längden. Det är inte den ideala kroppslängden som är problemet, utan hur långt man får avvika från den för att fortfarande hamna inom gränsvärdena. Var sätter man gränsen för normal kroppslängd? Vem säger att en pojke på 161 cm och en flicka på 179 cm hamnar utanför normaliteten?
Det är knappast problematiskt att definiera önskvärdheten eller idealiteten i fråga om kroppslängd. Etiskt kontroversiellt blir det först, när man skall fastställa normaliteten. Vem definierar normal kroppslängd, och på vilka grunder? Är det den standardiserande modebranschen eller den serietillverkande möbelindustrin, eller läkemedelsproducenterna? Alla dessa vinstorienterade intressegrupper önskar flytta normalitetsgränsen inåt mot det ideala medelvärdet. Skall man inte i stället sträva efter att flytta gränserna utåt, mot större mångfald? Skall inte avsevärt fler människor än vad för närvarande är fallet rymmas inom normalitetens ramar? Frågan måste få ett tveklöst positivt svar.
Många människor vill överhuvudtaget inte dra några gränser. Man måste acceptera varje människa med de biologiska förutsättningar hon har. Givetvis skall man i möjligaste mån behandla korta eller långa sjuka men inte korta eller långa friska barn och ungdomar. Denna uppfattning förtjänar större uppmärksamhet än vad hittills har varit fallet. (Termerna sjukt och friskt kan här inte närmare definieras, de används här enbart i relation till biologisk tillväxt.) Det finns mycket positiva erfarenheter att hämta från handikapprörelsen där man utifrån en grundprincip, kallad just normaliseringsprincipen, har arbetat med att integrera personer med olika funktionshinder i samhället. Visserligen har man inte nått målet än, men man har kommit en bra bit på vägen.
Ur klinisk synpunkt är frågan aktuell, om det är rimligt att utsätta unga friska människor för tillväxtbromsande hormoner som ökar risken för blodproppar i cirkulationssystemet, leverpåverkan och maligna tumörer senare i livet. Den dagliga östrogendosen för flickor som beräknas bli för långa är 25–50 gånger högre än doseringen med p-piller. Detta leder redan kortfristigt till negativa biverkningar som viktuppgång med 6–8 kilo och illamående. Ur etisk synpunkt viktigare är att man för närvarande inte har någon kännedom om det långsiktiga riskscenariot. Man har följt upp ungefär 100 behandlade kvinnor ända in i 32–37 års åldern utan att hitta någon ökad cancerrisk. Observationstiden är dock för kort för att man skall kunna dra tillförlitliga slutsatser. Osäkerheten i bedömningen av de långsiktiga kliniska verkningarna kvarstår.
Hormoner som påskyndar tillväxten har också negativa biverkningar. De stimulerar kroppen till att bilda antikroppar. Dessutom påverkar de inte bara kroppslängden utan också kroppsorgan t.ex. hjärtat. De långsiktiga skadeverkningarna är okända. Det är därför som man måste kringgärda verksamheten med största försiktighet och restriktivitet.
En fråga om prioritering
Ur ekonomisk synpunkt måste man betrakta en mycket dyrbar behandling som inte botar någon sjukdom utan endast ökar en persons livskvalitet som kontroversiell. Den behandlade unga personen skall slippa ett förväntat psykiskt obehag. Detta är nog en ytterst anfäktbar bedömningsgrund för medicinsk behandling eftersom det torde vara svårt att hitta många människor som inte drabbats av något mer eller mindre allvarligt psykiskt lidande. Skall de alla i rättvisans namn ha rätt till en effektiv medicinsk behandling? Man räknar med att det skulle kosta samhället över en miljard kronor om året, om alla som önskar hormonbehandling också fick den. Detta skulle knappast underlätta det redan akuta prioriteringsläget inom sjukvården.
Att behandla friska människor med tillväxtstimulerande eller -hämmande hormoner är ytterligare ett steg mot ett alltmer medikaliserat samhälle. I stället för att skapa ett humanare samhälle genom att vidga variationen och flytta ut toleransgränserna bidrar denna behandling till en nivellering och en skärpning av redan aktuella tendenser till diskriminering.
Att behandla friska barn med tillväxthormoner framstår som något av ett medicinetiskt testfall. Behandlingen är visserligen teknologiskt möjlig, men den är kliniskt omstridd, etiskt anfäktbar och ekonomiskt ytterst problematisk. KabiVitrum och Karolinska Institutet har själva ställt den etiska frågan. Det kommer att bli svårt att bli av med den, även när den visar sig vara obehaglig. En ny internationell konferens stundar till våren. Diskrepansen mellan det man kan och det man skall göra kommer att framträda med ännu större tydlighet.