Vår sista tid är nu

I den underbara boken Berättelsen om Pi av Yanne Martel (2001) befinner sig pojken Pi i en livbåt i Stilla havet, skeppsbruten, med en bengalisk tiger som enda sällskap. Stor nytta har han av en handbok i konsten att överleva som han hittar i livbåten tillsammans med nödproviant och diverse nyttiga föremål. Han får viktiga kunskaper som att inte dricka havsvatten eller sin urin, inte äta maneter, hålla fötterna högt minst 5 minuter varje dag, att hålla modet uppe genom sällskapslekar – svårt när sällskapet är en bengalisk tiger! – och, viktigast av allt: förlora aldrig hoppet!

Jag tänker att den som fått beskedet spridd cancer, grav hjärtsvikt eller ALS befinner sig i samma situation som Pi, ensam i sin båt, med den människoätande tigern, den dödliga sjukdomen, som enda följeslagare. För så tror jag de allra flesta reagerar när de fått veta det värsta. Man är ensam i sin båt med den dödliga sjukdomen som enda sällskap. Hur gör man då för att inte förlora hoppet?

Vi människor är så olika! Vi lever och dör olika, oftast dör vi som vi levat. Och olikheterna är inte alls, som många kanske tänker sig, störst mellan olika kulturer eller religioner utan mellan individer.

För många år sedan gick en äldre kvinna, som kände sig alldeles frisk, till husläkaren på våren. Husläkarsystemet var nytt, och hon tänkte att hon skulle dra nytta av det genom en hälsokontroll inför golfsäsongen. Tyvärr upptäckte husläkaren en hög sänka, skyhög till och med, och hon remitterades till medicinkliniken där jag fick hand om henne och efter utredning fick ge beskedet om den elakartade blodsjukdomen myelom. Hon fick behandling som hon svarade bra på, och fysiskt mådde hon bra i flera år. Själsligt var det värre. Hon hämtade sig aldrig från detta att hon till synes helt frisk hade drabbats av cancer, och hur bra hon än mådde hängde oron för försämring och dödsångesten som ett damoklessvärd över henne.

En annan kvinna jag hade förmånen att få ta hand om var en före detta rökare som fått hosta, gått ner i vikt och kondition och som när hon kom till läkaren efter röntgen och cellprov fick veta att det var som hon befarat, lungcancer. På vägen hem från sjukhuset sade hon till sin son som var med vid besöket: ”nu behöver vi två saker; sopsäckar och champagne!” Och så levde hon den sista tiden. Hon städade bort bråte, gav bort sådant hon inte behövde, och drack ett glas champagne varje dag tills hon blev så sjuk att den inte längre smakade. Hon lyckades på ett fantastiskt sätt fortsätta att verkligen leva, här och nu, trots cancerdiagnosen.

Vi reagerar så olika, vi tacklar också det svåraste så olika. Men alla behöver vi det som aposteln Paulus så vackert beskriver i Första Korinthierbrevet, texten som läses vid de flesta kyrkliga vigslar: tro, hopp och kärlek. När vi får besked om svår sjukdom behöver vi få tro på sjukvården, på sjukvårdspersonalens kompetens och kunskap, på medmänniskors goda vilja. Vi behöver hopp om bättring när bot inte finns, om smärtlindring när sjukdomen bara fortskrider, om mirakel när allt ser nattsvart ut. Och vi behöver naturligtvis kärlek! Kärlek från våra närmaste, familj och vänner, men också ett kärleksfullt bemötande – det vi kallar empati – från professionella vårdare. Och jag försäkrar, efter alla år jag arbetat i sjukvården, att ute på sjukhusen, på mottagningarna, på äldreboendena, i hemsjukvården, där finns naturligtvis lata, okunniga, slarviga, ointresserade och i värsta fall elaka personer som det finns på alla andra platser i samhället. Men de allra flesta genomsyras av god vilja och medmänsklighet och gör sitt arbete med kunskap, omsorg och respekt.

Pi var nära att tappa hoppet ensam i sin båt, med tigern som sällskap och hot. Hur lätt är det för den sjuke att behålla hoppet? Och vilket hopp? Vi läkare säger ofta lite klämkäckt (jag överdriver lite, medges) – om det inte finns hopp om bot finns det alltid ett annat hopp, ett hopp om god vård, god symptomlindring, smärtfrihet, en lugn sista tid. Och vad är det för ett jäkla hopp? Det är väl inte vad du vill ha när du hotas av döden! Du ska lämna dina barn! Komma dragande med hopp om god symptomlindring när du inte vill att någon förbannad symptomlindring ska behövas! Det är ganska lätt att förstå den upprördheten, eller hur?

Jag skrev in en man i hemsjukvården ungefär två år efter det att han fått diagnosen ALS. Han kunde stå på benen och klara sig själv i och ur rullstol, men inte gå. Han kunde inte äta, näring fick han genom en slang in i magsäcken genom bukväggen. Hans armar var obrukbara, men hans intellekt kristallklart och hans integritet hög. Vi hade med oss ett frågeformulär som vi ofta använder i palliativ vård, där patienten får skatta diverse symptom, till exempel smärta, andnöd, illamående, på en skala från 1 till 10. Han svarade snällt tills vi kom till ”Välbefinnande”. ”Välbefinnande”, sade han irriterat, ”välbefinnande finns inte när man fått ALS”. Självklart känns det precis så, ofta, ofta när du har en sjukdom som obönhörligt bryter ner din kropp, när du sakta förlorar förmåga efter förmåga i väntan på det oundvikliga slutet; det är ju gräsligt! Ofattbart svårt för oss friska att sätta oss in i.

Så – finns det hopp i en sådan gräslig situation? Kan jag som läkare ge hopp? Kan anhöriga, präster? Kan kvacksalvare och andra falska profeter?

”Så länge det finns liv finns det hopp” lyder ett gammalt slitet talesätt, och faktiskt känner många sjuka det så. Jag tror, och min erfarenhet säger, att få personer ger upp hoppet förrän väldigt nära slutet. Min fantastiska patient med sopsäckar och champagne visste alldeles säkert att inget hopp om bot fanns, men hon hoppades ändå på förlängt liv och tog emot cellgifter och strålning för att få leva lite längre. Även de som har sjukdomar som hittills aldrig botats har hopp om nya mediciner som forskas fram – och nya mediciner kommer! Någonstans långt inne har också de flesta ett hopp om mirakel. Inför dödshot är man inte så kaxig – kanske är jag en av dem som botas av att dricka vattnet från grottan i Lourdes där den unga Bernadette år 1858 såg Jungfru Maria i en uppenbarelse. Kanske har kristallterapin i Brasilien en annan styrka än cellgifterna. Kanske är alternativmedicinen i själva verket bättre än skolmedicinen. De som inte tror på vare sig Gud, en ”Högre makt” lite ospecificerat, okänd andlig kraft eller vad vet jag, och absolut inte vill sätta sitt hopp till underverk har ofta någon annan försvarsmekanism för att klara detta obegripligt svåra. ”I USA har man kommit mycket längre, kan jag åka dit och få hjälp?” ”Den nya fantastiska medicinen man prövar i Tyskland kanske kan hjälpa mig.” Det har vi alla som arbetar med de allra svårast sjuka hört. Tro på vetenskapen ersätter ofta religiös tro. Och många behöver den tron, den har vi inte rätt att ta bort. Däremot att från sjukvården lova mer än vi kan hålla, att ge falska förhoppningar genom att frisera undersökningsresultat, ibland kanske för att man har alltför svårt att berätta sanningen, det är grymt och omoraliskt. Alla patienter vill inte veta, det måste man respektera, men man får aldrig ljuga, aldrig lova mer än man kan hålla, aldrig ge falskt hopp. Som de berömda ord lyder som tillskrivits den gamle greken Hippokrates, ca 400 f.Kr., läkekonstens fader: vi kan ”ibland bota, ofta lindra, alltid trösta – men vi får aldrig skada”.

Bland det svåraste jag vet är det falska hopp charlataner av olika slag försöker ge våra patienter, ibland av missriktad välvilja, ofta för att tjäna pengar på det. Alla dessa böcker jag sett på sängborden på den palliativa avdelningen med titlar som Tänk dig frisk, Jag botade min cancer med positivt tänkande, Hur du kan bota cancer med rätt kost, och så vidare! Förr kunde sjuka människor uteslutas ur samhällsgemenskapen eftersom deras sjukdom betraktades som Guds straff; i dag skuldbeläggs sjuka för att inte vara positiva, starka och glada.

Nej, jag tror inte att sjukdom är ett straff, vare sig för synder vi begått, eller för att vi inte levt tillräckligt sunt eller positivt. Undantag finns såklart. Visst kan vi genom ett rejält missbruk av droger, mat, cigarretter eller alkohol dra på oss sjukdom; men titta på Churchill! Lika tjock som de cigarrer han kedjerökte, drickande whisky som vi andra dricker vatten, blev han över 90 år; medan renlevnadsmänniskor har dött i hjärtinfarkt vid 40. Och hoppet att vi när vi blir svårt sjuka, dödligt sjuka, kan bli friska bara genom att lägga om kosten, är grymt att förmedla. Det fungerar ju faktiskt inte. Vore det så lätt att bota skulle inte de palliativa avdelningarna behöva fler platser eller cancerkliniker, neurologkliniker, hjärtkliniker pengar för alla nya dyra mediciner.

Är jag bara pessimistisk? Alls inte! Jag vet att det finns hopp även för de allra svårast sjuka! Tyvärr är ju det hoppet oftast det som jag tidigare raljerade om – hoppet om smärtfrihet och att slippa ångest, andnöd och illa­mående, hoppet om medmänniskor som inte försvinner hur förändrad din kropp än blir, hoppet om bibehållen integritet i det längsta, hopp om att sitta en vårdag i solen med en filt över benen, hoppet om god vård och empatiskt och professionellt bemötande i livets absolut sista tid. Och naturligtvis finns mirakel! Och naturligtvis har vi människor med vår begränsade kunskap ingen aning om vem som ska förlänas ett mirakel. I sjukvården, framför allt i den palliativa vården måste vi ”utgå från det vanliga, vara beredda på katastrofer precis när som helst, men aldrig sluta tro och hoppas på mirakel”.

Mannen med ALS som ogillade vår fråga om välbefinnande blev förstås sämre. Det blir man så småningom, obönhörligen, av ALS, sakta eller snabbt. Men på alla möjliga sätt fick han ett bättre välbefinnande. Med bra tekniska hjälpmedel, med bra personliga assistenter som visste när de skulle finnas till hands men också hade förstånd att dra sig undan för att ge så mycket privatliv som det var möjligt, med läkemedel som lindrade smärta och ångest, minskade slemmet, underlättade andningen, med makalöst stöd av en kärleksfull hustru, fick han ett bättre välbefinnande. Hans liv ger mig hopp om att man kan uthärda ALS. Många, många andra patienters sista tid ger mig hoppet att döden inte är så farlig. Kanske det är därför jag tycker att jag har världens bästa jobb?

Förhoppningsvis utan att förstöra upplevelsen av en underbar bok – läs den! – avslöjar jag att Pi klarade resan över Stilla havet. Han lyckades behålla hoppet. Låt oss alla, vi som är friska, i sjukvården liksom i vardagslivet, i vänkretsen, med politiska beslut, hjälpa de svårt sjuka att behålla sitt hopp. I sjukvården kan vi med mediciner, operationer, tekniska hjälpmedel göra mycket, men viktigast av allt är det som vi alla kan göra – bara vara, bara finnas där.

Mikaela Luthman är överläkare inom avancerad sjukvård i hemmet vid Stockholms Sjukhem, specialist invärtes medcin, hematologi och diplomerad inom palliativ medicin.