Vård i dödens väntrum

Under första halvåret 1986 har i svenska massmedier och fackpressen, på många intensiv- och långvårdsavdelningar, inom etiska kommittéer och bland vanligt folk en ny intensiv eutanasidebatt blossat upp. Redan på 60-talet ifrågasatte Ingemar Hedenius den allmänt vedertagna synen på vård i livets slutskede. Den av honom inspirerade och ledda aktionsgruppen Rätten till vår död var som mest aktiv på 70-talet. Berit Hedeby, redan då ivrig tillskyndare av eutanasi, har bildat en ny förening, Informationscentrum Exit som arbetar för en legalisering av aktiv dödshjälp under vissa villkor. Detta skulle konkret innebära att läkaren ger döende eller obotligt sjuka människor en dödande injektion med patientens, respektive närmast anhörigas samtycke (vilket givetvis närmare skulle preciseras).

En impuls till Berit Hedebys nya initiativ var förberedelsen av ett lagförslag i Holland med syfte att under vissa omständigheter legalisera aktiv dödshjälp. Liberalernas och andra politiska partiers positiva inställning till lagförslaget har nu efter en relativ valförlust fatt ge vika för kristdemokraternas motstånd mot aktiv dödshjälp i allmänhet och lagstiftning i synnerhet. Man har kommit överens om att låta frågan vila under innevarande mandatperiod.

I Sverige har ett lagförslag om aktiv eutanasi för närvarande knappast någon chans att få gehör. Det finns dock jurister som undersöker lagliga möjligheter – och teologer som överväger en moralisk önskvärdhet – att i alla fall börja någon slags försöksverksamhet med eutanasi. I våras framträdde emellertid även den tanatologiska föreningen i Sverige med ett kraftfullt men samtidigt nyanserat debattinlägg mot aktiv dödshjälp med titeln ”Vi vill inte döda” (DN 86-02-15).

Här följer en etisk bedömning av de aktuella medicinska behandlingsmetoderna, med principiella ställningstaganden från både statligt och kyrkligt håll samt några slutsatser. Artikeln handlar alltså inte om dödsbegrepp och dödskriterier, något som visserligen (sakligt) hänger ihop med vårt ämne men ändå logiskt och metodiskt är två skilda områden eftersom döden i det förra fallet betraktas som en händelse medan döden eller snarare döendet här diskuteras som en process.

Debatten är en påminnelse om det mänskliga livets grundvillkor. Människans liv är begränsat i tid och rum. Det innebär att hennes livstid har bestämda ramar. Hennes existens är kringskuren. Hon kan inte förfoga över sin härkomst eller fastställa tiden för sin födelse. Hon kan uppskjuta men inte upphäva sin död. Denna grundinsikt om den mänskliga tillvarons villkor bör vara vägledande för all hälso- och sjukvård, inte minst vården i dödens väntrum.

Livsuppehållande behandling

Sjukvården skall visserligen främja människans hälsa men inte med alla till buds stående medel. Hälsan skall befordras till ett rimligt pris. För bara några fa årtionden sedan kunde man göra relativt lite mot direkt livshotande sjukdomar. Därför måste man då göra allt man var i stånd att göra för att överhuvudtaget åstadkomma någon förbättring av hälsotillståndet eller någon lindring av smärtorna.

Nu är det annorlunda. Eftersom man idag har mycket effektivare och större möjligheter att hålla en människa vid liv är det helt orimligt att i alla tänkbara fall sätta in alla tänkbara medel såsom blodtransfusion, dropp med tillförsel av vätska, näring och läkemedel, respiratorbehandling, pacemakerbehandling och vissa operativa ingrepp m.m. Av det som teoretiskt är tänkbart och möjligtvis önskvärt skall man idag på det praktiska ”kliniska verkstadsgolvet” utföra det som med hänsyn till patientens hälsotillstånd och samhällets vårdresurser är det mest rimliga eller förnuftiga.

Vilken behandling är då rimlig och förnuftig? Möjligtvis den som tillgodoser patientens eget intresse, alltså den som gör livet drägligt för honom och är godtagbart för de närmaste (släkten, de anhöriga) och för omgivningen (samhället). Eftersom livet i sig utgör ett grundläggande värde bör man i tveksamma fall utgå från att patienten kommer att klara krisen och överleva sin sjukdom. Behandlingen bör då ske i enlighet med denna prognos.

Vilken dödshjälp?

Resonemanget kring dagens tekniskt avancerade vårdresurser kan leda till frågan, om den ofta framförda distinktionen mellan aktiv och passiv dödshjälp inte måste ifrågasättas. Passiv dödshjälp innebar förr i tiden att man lät patienter med hopplös prognos dö genom att ”låta naturen ha sin gång”. Aktiv dödshjälp innebar att man avlivade patienten t.ex. med en dödande spruta därför att han själv har uppfattat sitt tillstånd som outhärdligt eller hopplöst och bett om att få dö, eller därför att anhöriga, vårdpersonalen och andra inte klarade av den påfrestning och den belastning som patientens sjukdom kunde medföra. I vårt samhälle har denna senare form av dödshjälp aldrig accepterats utan alltid avvisats med stort eftertryck.

I enlighet med det bordlagda holländska lagförslaget avses med aktiv dödshjälp eller eutanasi ett avsiktligt dödande av en person på dennes uttryckliga begäran vid hopplös prognos, dvs. när patienten är obotligt sjuk och medicinskt sett döende. Men även detta modifierade och preciserade eutanasibegrepp skrämmer många människor. Det utmanar samhällets etiska medvetande.

Den dödshjälp som innebär ett direkt avsiktligt och aktivt dödande är en etiskt ohållbar handling oberoende av om initiativet till handlingen kommer från patienten eller från hans omgivning. Den döende vill nämligen genom att begära en dödande injektion oftast inte dö utan snarare befrias från smärtor och ensamhet. Han kan också vara rädd för att i onödan belasta sina anhöriga och vårdpersonalen. Han vill slippa sina plågor och önskar även att hans omgivning skall slippa se dem. Att svara med en direkt dödlig dos och kalla detta barmhärtighet avslöjar kanske snarare likgiltighet eller brist på insikt inför en människas vädjan. Ar önskan om att dö eller dödas en följd av otillfredsställande medicinsk behandling eller växer den fram ur ett socialt missförstånd?

Att etiskt genomskåda och avväpna argumenten för eutanasi är en angelägen uppgift. Det är likväl begreppet passiv dödshjälp som man på senare tid har haft anledning att pröva och precisera. Passiv dödshjälp kräver nämligen ofta ett aktivt ingripande. Man stänger av en maskin eller avlägsnar patienten från en apparat. Detta kräver aktiva insatser.

Passiv dödshjälp innebär idag inte bara läkarens rätt att låta bli att sätta in viss livsuppehållande behandling i de fall där den bara förlänger döendet och alltså inte medför någon egentlig vård. Passiv dödshjälp tycks nu också betyda att man far avbryta en sådan livsuppehållande behandling som inte längre kan vara livsbefrämjande. Detta saknar inte intresse och aktualitet. Det betyder nämligen att läkaren inte behöver tveka att snabbt sätta in alla resurser i oklara gränsfall. Hans beslut att ingripa och trappa upp behandlingen behöver inte hämmas av rädsla att inte senare kunna upphöra med en behandling som visar sig inte hjälpa utan bara förlänger och möjligen också försvårar slutet.

Under det senaste decenniet har en ny vårdideologi vuxit fram även i Sverige där alternativen aktiv dödshjälp eller livsförlängande behandling inte längre är självklara. Det finns en tredje väg där det konkreta vårdprogrammet för en viss patient tar hänsyn till den fria och ansvariga människan, hennes självbestämmande och verkliga behov. Respekten för hennes människovärde innebär inte bara respekt för hennes rätt till liv, utan också hennes rätt till sin egen död, inte genom att man provocerar eller tvingar fram den men väl genom att man låter den komma och ”äga rum” i hennes kropp. Livets gränser har visserligen flyttats fram, men döden förblir ofrånkomlig. Alternativet till att inte ge en patient en dödande spruta är alltså inte att till varje pris hålla honom vid liv. I stället skall man respektera hans beslut att vägra fortsatt livsuppehållande behandling som bara skulle innebära en konstgjord och smärtsam förlängning av livet.

Artificiell näringstillförsel

Ett aktuellt tillämpningsområde av den nya vårdideologin är dropp med tillförsel av vätska. Behandling i form av artificiell tillförsel av närings- och saltlösningar är ett gränsfall: är den verkligen en hjälp för patienten? Att på förhand – utan att noga undersöka omständigheterna – avstå från eller vägra artificiell näringstillförsel är etiskt mycket problematiskt: att fa mat hör till normalvård. Själva tanken att man kanske svälter ihjäl på sjukhus kan avskräcka människor från att söka hjälp även i de fall då klinisk vård är påkallad.

Å andra sidan måste man fråga sig om artificiell näringstillförsel i alla tänkbara fall svarar mot patientens behov av och krav på rimlig hälso- och sjukvård. Om t.ex. en patient under längre tid har varit medvetslös och det inte finns något hopp om att han skall återfå medvetandet kan man undra om dropp med tillförsel av vätska verkligen gagnar patienten. Tjänar kanske denna behandling bara de anhörigas och vårdpersonalens behov och intressen men inte patientens? Vårdpersonalen kan säga: Vi har gjort allt vi någonsin kunnat. Men till vilket pris? En fortsatt livsuppehållande behandling kan förhindra att en person far det bistånd i döendet som han verkligen behöver. Det kan bli en hjälp åt hans omgivning på bekostnad av hans eget sanna väl. Den enda acceptabla dödshjälpen är att fa hjälp att leva tills man dör, säger den tanatologiska föreningen.

I en svår valsituation där beslut skall fattas bör givetvis alla omständigheter vägas in: är det etiskt riktigt att här och nu fortsätta eller avbryta den artificiella näringstillförseln? Detta hör till den moderna medicinens svåra beslut. Gustav Giertz menar att det är en angelägen uppgift för dagens sjukvård ”att försöka begränsa den missriktade tendens till överbehandling som dagens medicinska möjligheter inbjuder till” (Läkartidningen 1986 nr 10 s 860). Medicinsk överbehandling kan mycket väl urarta till undermålig behandling för den enskilda patienten. Sjukvården missar sitt eget mål, den blir kontraproduktiv.

För ett par årtionden sedan ledde ett uppmärksammat fall på lasarettet i Kiruna till rättslig prövning. Den ansvarige läkaren avbröt behandling med dropp, sedan det efter ett par månader hade visat sig vara verkningslöst. Avsikten var att bespara patienten ett förlängt lidande och en meningslös behandling. Häradsrättens dom blev friande. Riksåklagaren beslöt först att överklaga häradsrättens dom men återkallade sitt överklagande. Dåtidens medicinalstyrelse säger i sin utredning av fallet: ”Även om man principiellt anser, att en livsuppehållande behandling ej far avbrytas, kan det tänkas att vissa förhållanden dock motiverar att så sker.” Det ges exempel på fall där ”fortsatt behandling är meningslös och avbrytes trots att den är livsuppehållande. Detta handlingssätt kan inte anses felaktigt” (jfr Gustav Giertz, Etik i läkarens vardag 1984 s 42–49).

Handläggningen av Kiruna-fallet har starkt påverkat den fortsatta utvecklingen. Det har skett en successiv tyngdpunktsförskjutning från livsuppehållande till smärtlindrande behandling i livets slutskede. Om sjukdomen inte längre kan botas, kan åtminstone smärtorna lindras?

Smärtstillande medel

Om dödshjälp innebär att patienten far smärtstillande medel så far och bör den accepteras. Smärtstillande medel kan medföra att livet förkortas eftersom de samtidigt som de lindrar lidandet kan åstadkomma skadliga bieffekter. Patientens hälsotillstånd kan också förbättras genom en ren minskning av smärtorna. Själva smärtorna utgör nämligen en belastning för organismen.

Läkarna på Radiumhemmet vid Karolinska sjukhuset framhåller idag att smärtlindrande medicinering oftast (somliga säger ”alltid”) har denna avlastande och livsbefrämjande verkan. De betonar att dagens anestesi förfogar över smärtstillande medel som åstadkommer vittgående befrielse från smärtor utan att (nämnvärt) förkorta livet. De stillar eller lindrar smärtor inte i första hand genom att skära av smärtbanorna utan snarare genom att försätta patienten i en sorts bedövning eller dvala som självfallet också medför ett funktionellt nedsatt medvetande. En viss riktad smärtbehandling kan t.o.m. undvika denna funktionsnedsättning – även om bara relativt fa patienter får sådan behandling.

I dagens läge måste vi dock fortfarande räkna med möjligheten att smärtbehandling påskyndar döendet. Man kan för att fa bukt med smärtorna ge patienten så höga doser att döden måste betraktas som en indirekt följd av medicineringen. En tillräckligt hög smärtstillande dos kan bli en för hög livsdos. Syftet att lindra smärtan når man genom att leda livet till dödens tröskel.

Sådan medicinsk behandling är etiskt acceptabel. Den vill nämligen dämpa symtomen, men den vill inte komma åt patientens liv även om symtomlindring kan angripa och överanstränga själva livet. Denna smärtbehandling far emellertid inte blandas ihop med de krav som framförts av informationscentrum Exit. Gruppens krav kan sammanfattas i att var och en skall ha rätt att vid livets slut slippa en meningslös och förnedrande livsuppehållande behandling samt att den som utan hopp om bot plågas av meningslös smärta skall ha rätt att av läkare befrias från lidande genom en ”tillräcklig” dos av smärtstillande medel, även om detta i klarspråk betyder en dödande dos. Att detta sista innebär legalisering av aktiv dödshjälp är uppenbart. Frågan är var gränsen går mellan etiskt godtagbar och förkastlig dödshjälp.

För den etiska bedömningen av smärtstillande medel är det alltid viktigt att känna till avsikten bakom behandlingen. Den som uteslutande har för avsikt att på ett effektivt sätt lindra smärtorna kan inte belastas för ett omoraliskt övergrepp ifall patientens liv förkortas som en icke-avsedd följd av medicineringen. Givetvis skall smärtbehandling i möjligaste mån ges med patientens samtycke. Det finns nämligen patienter som medvetet begär en dosering av smärtstillande medel som i förhållande till smärtornas styrka måste betraktas som låg. De vill inte acceptera en starkt nedsatt funktion av medvetandet. Rätt smärtbehandling har blivit en probersten på vårdpersonalens kunskap och lyhördhet.

Diskussionen om vården i livets slutskede har utvecklats – och i viss mån även påverkats både av samhällets synsätt och kyrkans, direktiv.

Samhällets ställningstagande

I slutet av 70-talet publicerade utredningen Sjukvård i livets slutskede sitt huvudbetänkande (SOU 1979:59). Utredningen framlägger bl.a. följande förslag som enligt mångas uppfattning i mångt och mycket kommit att influera vården i livets slutskede:

* Grundregeln är att patienten har rätt att själv avgöra om han vill ha vård eller ej. Han måste i princip själv bestämma vilken behandling han vill utsätta sig för. Den nya hälso- och sjukvårdslagens målparagrafer (SFS 1982:763) säger att en god hälso- och sjukvård särskilt skall ”bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet”.

* Om en patient som lider av en sjukdom med hopplös prognos vägrar behandling av grundsjukdomen bör hans vilja respekteras under förutsättning att han efter utförlig information och rådgivning vidhåller sitt ställningstagande. Om alltså en patient även efter ingående information och trots den påverkan som en läkare genom sin auktoritet och sin ställning utövar motsätter sig behandling, har läkaren i regel endast att rätta sig efter patientens önskemål. (Att tvångsvis behandla en patient kan endast komma i fråga vid psykisk sjukdom.)

* Är patienten inte förståndsmässigt kontaktbar och hans vilja inte känd skall behandling ges i överensstämmelse med läkarinstruktionens krav på ”vetenskap och beprövad erfarenhet”. Ett rutinmässigt utnyttjande av alla tillgängliga behandlingsmöjligheter kan fa ohållbara konsekvenser. Att avstå från behandling kan vara det bästa handlingsalternativet när behandling inte kan motiveras. Däremot är symtomlindring ”ett självfallet krav” i detta skede liksom ”energisk målmedveten smärtlindring utan hänsyn till risk för tillvänjning”. Utredningen betonar att sjukvårdens insatser i livets slutskede bör koncentreras på den personliga omvårdnaden.

* Aktiv eutanasi bör alltjämt vara förbjuden. Om den blev tillåten skulle det i sak innebära patientens rätt att bli dödad samt en rätt – eventuellt också skyldighet – för en annan person att döda i tjänsten.

En kyrklig ståndpunkt

År 1980 publicerade den katolska troskongregationen i Rom en Deklaration om eutanasin (Signum 1980 s 173). Dokumentet ansluter sig till tidigare uttalanden. Det var i synnerhet påven Pius XII som på 50-talet vid upprepade tillfällen hade yttrat sig i ämnet.

Han tog upp två återkommande motiv. För det första är det inte kyrkans uppgift at definiera döden. Det ankommer på den medicinska sakkunskapen att uttala sig om vad som menas med händelsen död och att fastställa tidpunkten för dödens inträde. Vidare säger han att om det vid någon tidpunkt under sjukdomsförloppet står klart att situationen är hopplös skall dödens inträde inte förhindras eller förhalas med ”extraordinära medel”.

Deklarationen om eutanasin anses vara en vidareutveckling av de tankar som Pius XII hade framfört. Dokumentet slår fast fyra teser eller riktlinjer för kliniskt handlande:

1. När döden är oundviklig trots medicinsk behandling far patienten följa sitt samvetsbeslut att vägra fortsatt behandling som bara skulle innebära en konstgjord och smärtsam förlängning av livet. Han skall dock även i fortsättningen fa den vanliga naturliga omvårdnaden. I sådana fall har läkaren ingen anledning att förebrå sig själv för att inte hjälpa den sjuke.

2. Det är alltid tillåtet att nöja sig med de ”ordinära medel” som den medicinska vården allmänt ställer till förfogande. Ingen är skyldig att använda en terapi som visserligen redan är i bruk men fortfarande behäftad med risker och för dyr. Att avstå från en sådan behandling far inte likställas med suicid. Man avstår nämligen bara från insatsen av dyrbar medicinsk teknologi som inte motsvaras av någon rimlig nytta. Det måste alltså föreligga en rimlig proportion mellan insats av medel och nytta för patientens hälsotillstånd. Att avstå från en avancerad teknologisk behandling kan också motiveras av önskemålet att inte ålägga de anhöriga eller samhällsgemenskapen en alltför stor (personell, ekonomisk, moralisk och psykologisk) börda.

3. Om andra läkemedel inte står till förfogande far patienten ge sitt samtycke till en behandling med läkemedel som nya framsteg inom medicinsk forskning har framställt, även om de inte är nöjaktigt utprovade genom experiment eller helt ofarliga. En patient som accepterar en behandling med inte helt utprovade nya mediciner kan rentav ge exempel på storsinthet i mänsklighetens tjänst. Nödvändig förutsättning är att patienten fatt information och gett sitt fria samtycke.

4. Den experimentella behandlingen far bara fortsätta så länge patientens samtycke föreligger. Behandlingen skall givetvis avbrytas om den inte svarar mot förväntningarna. I ett sådant beslut skall man också ta hänsyn till bedömningen av läkare med specialistkompetens. Dessa kan bättre än andra avväga om insatsen av instrument och personal svarar mot förväntningarna och om behandlingen tillfogar patienten mer smärta och besvär än vad som står i proportion till de fördelar den medför.

Diskussion och bedömning

Det råder kanske inte exakt och total samstämmighet mellan de båda nämnda dokumenten men både den statliga utredningens och kyrkans etiska riktlinjer präglas av en gemensam grundsyn. De är realistiska, de kräver varken för lite eller för mycket. De är inte heller alltför detaljerade, de lämnar tillräckligt utrymme för överläggning och tillämpning både för patienter och för vårdpersonal. De tar dessutom hänsyn både till patientens integritet och samtycke och till vårdpersonalens, särskilt specialistkompetenta läkares, medicinska bedömning och beprövade erfarenhet. Slutligen saknas här den överdrivna dramatisering och ängslighet som annars ofta kännetecknar diskussioner i detta ämne.

Man skall kanske också komma ihåg att en högteknologisk medicinsk behandlingsform är ett problem i vår västerländska industrikultur. I den tredje världen täcker vården oftast inte ens de mest elementära behoven. Hela vår ekonomiska världsordning är en ständigt pågående passiv dödshjälp i gigantisk skala – ett berövande av livsuppehållande medel (Eva Moberg). Mitt i våra hemgjorda problem far vi inte förlora de globala perspektiven.

En verklig dödshjälp är kanske först och främst en mänsklig hjälp bortom den medicinska hjälpen. En människa behöver i livets slutskede framför allt närhet och värme. Som Elisabet Kübler-Ross påpekar skall det inte vara många människor, bara några fa, de närmaste anhöriga från både den biologiska och den andliga (respektive ideologiska) släkten. Den som följer patienten på det jordiska livets sista vägsträcka måste också själv vara beredd att dö. Den ledsagande medmänniskan måste kunna ta avsked från sin medmänniska. Hon måste släppa henne och låta henne gå över tröskeln in i det andra livet utan att själv försöka bjuda motstånd (jfr den Tibetanska Dödsboken).

Det är helt avgörande för en persons andliga och sociala välbefinnande, att hon inte av sina anhöriga eller någon annan hämmas i sin livsutveckling. Det är nämligen för många för att inte säga de flesta människor livets kanske mest avgörande utvecklingsfas: på ytan ser det med tanke på sjukdom, svaghet, bristfällighet och yttersta beroende ut som en livsavveckling. Men den som bistått människor i deras sista livsfas har förstått, att en andlig utveckling mitt i kroppens krämpor, mitt i det biologiska sönderfallet är möjlig. Det är som om den mänskliga existensens egentliga djup skulle förlösas och frigöras, som om livskärnan skulle skalas fram ur den ruin som den döendes kropp ofta är.

Det är denna utveckling och befrielseprocess som de närmaste anhöriga skall främja. Det finns skäl att ge de anhöriga insikt om att de skall låta sin anförvant gå vidare in i den kommande okända existensformen och inte försöka hålla tillbaka honom. Människan behöver fa stöd vid dödsbädden och inte möta motstånd. Denna sanning är mest aktuell med tanke på ett fortsatt livsöde som vi här på jorden inte längre kan styra men väl stödja. I sista hand är det kanske inte så mycket fråga om aktiv eller passiv medicinsk dödshjälp, det är i stället fråga om mänsklig och andlig dödshjälp.

Och de som är kvar skall veta att livet ledsagas av döden, lika mycket som att de levande skall ledsaga de döende. Antagligen kan man bara förstå detta – och i sitt liv konkret genomföra det – om man har lärt sig att inte förtränga döden. Döden är både intellektuellt utmanande och existentiellt svårbemästrad. Det är därför som beredskapen inför döden måste tränas upp. Man måste kanske lära sig att själv dö före döden för att vara till verklig hjälp för de döende.