Värdig vård vid livets slut

Under året som nalkas sitt slut har rapporterna om vårdslöshet och rent slarv på sjukhus och kommunala vårdinrättningar duggat allt tätare. Den massmediala klappjakten efter brustna länkar i vårdkedjan har inte sällan varit framgångsrik. Den som vill kan och kommer alltid att kunna gräva fram missförhållanden i vården. Bristande näring och vätsketillförsel, undermålig andningskontroll, usel skötsel av hygien, liggsår, patienternas ensamhet och personalens likgiltighet går lätt att spåra. Det skrämmer, och det skrämmande skapar de sensationella nyheter som är mediavärldens levebröd.

Visst förekommer det missförhållanden på landets akutsjukhus och sjukhem, liksom inom samhällets alla andra sektorer. Och visst har massmedierna plikten att lyfta fram missbruk och övergrepp mot värnlösa människor. Vem vill inte få bättre hälsa och åtminstone känna välbefinnande när hälsan inte går att återställa? Vem vill inte vara fri från illamående, sår, smärta, kramper, förstoppningar och maligna tumörer? Vem önskar inte en fullgod palliativ (lindrande) behandling och vård, i synnerhet när man nalkas livets slut?

När man försöker att en stund höja blic-ken och se bortom spektakulära ”fall” av vanvård öppnar sig ett behandlings- och vårdpanorama där ett otal eldsjälar den senaste tiden har startat och driver ett förnyelsearbete som inger respekt. Denna förnyelse och utveckling sker inte minst i vården i livets slutskede, där plats och behandlingsmetod alltmer har hamnat i fokus.

Så sent som för tio år sedan avled 90 procent av alla människor i Sverige på sjukhus eller någon annan vårdinrättning i den offentliga sektorn. Under 90-talet har det skett en dramatisk förändring och förskjutning från de stora institutionerna till särskilda boendeformer – både i kommunal och i privat regi – samt det egna hemmet. Idag dör nästan en fjärdedel av alla människor hemma och en tredjedel i särskilda boendeformer. I dessa ingår också ett växande antal hospice som genom sin helhetssyn på patienten har varit och är spjutspetsen i förnyelsen av vården vid livets slut.

Statistiken över var människor i Sverige dör visar stora regionala skillnader. Inom den så kallade Motalamodellen med sjukhusanknuten hemsjukvård dör 89 procent i sitt eget hem. Motsvarande antal inom den primärvårdsanknutna hemsjukvården i Nacka är 80 procent. Detta är mycket höga siffror såväl nationellt som internationellt sett. En pågående studie av situationen i Stockholms län mellan åren 1991 och 1996 visar att andelen personer som avlidit på sjukhus i det närmaste har halverats medan andelen patienter som dött i sitt eget hem har fördubblats.

En studie från Örebro visar att andelen patienter med en cancerdiagnos som dog på sjukhusets akutvårdsavdelningar under en treårsperiod på 90-talet har sjunkit från 82 till 59 procent efter att man startat och drivit en palliativ vårdenhet. Ett annat exempel utgör ett samarbetsprojekt mellan landsting och kommuner i södra Sörmlands hälso- och sjukvårdsområde. När projektet startade för ett par år sedan dog majoriteten på sjukhus, idag dör drygt 70 procent av patienterna i hemmet. Exemplen kan mångfaldigas. De visar att det pågår en genomgripande förändring av en verklighet som för många människor är av central betydelse även om man inte ofta talar om det.

Minskningen av antalet sjukhusplatser och utbyggnaden av olika former av vård i hemmet pekar på att allt fler människor kommer att dö hemma. Innebär då inte döden i det egna hemmet en enorm ekonomisk vinst för samhället? Blir inte hemmet en räddare i nöden för trängda kommunpolitiker med ambition att klara budgeten? Det ekonomiska intresset i den pågående förändringen får inte förnekas men det är långt ifrån hela sanningen. Männi-skors egna önskemål talar sitt tydliga språk. Enligt en medborgarstudie från 1997 som Landstingsförbundet genomförde var 85 procent av de tillfrågade positiva till att såväl för egen del som sina allra närmaste välja det egna hemmet som vårdplats när de drabbas av svår och obotlig sjukdom.

För att patienter och deras närstående skall våga och orka med en vård i hemmet har ett fungerande stödsystem avgörande betydelse. Ett sådant stödsystem kan utgöras av sjukhus- eller primärvårdsanknuten hemsjukvård, av palliativa konsult- eller resursteam med beredskap att rycka ut dygnet runt. Som exempel på ett väl fungerande stödsystem kan nämnas den sjukhusanknutna hemsjukvården i Motala som var först i sitt slag i landet. Inom denna följdes 179 döende cancerpatienter. Efter dödsfallet skickades en enkät till anhöriga med frågor om trygghet, hjälp, omvårdnad, smärtlindring och det stöd som anhöriga fått. Enkäten visade att 99 procent av de anhöriga skulle välja samma vårdform om det blev aktuellt igen.

För att underlätta den ofta tunga äldrevården i hemmet har man den senaste tiden inrättat trygghetsavdelningar eller åtminstone enstaka trygghetsplatser på sjukhus. Där får de patienter vistas och vårdas som är ”medi-cinskt färdigbehandlade” men väntar på lämpligt boende, samt även patienter i stort behov av avancerad vård som inte kan ges i hemmet.

Den förra statliga utredningens förslag till bättre vård i livets slutskede (SOU 1979:59) säger att ”den enskilde bör så långt som möjligt själv avgöra om han skall sluta sina dagar på institution eller i hemmet”. Prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) är inte nöjd med att allmänt erbjuda en valmöjlighet som ofta ändå inte går att genomföra. Utredningen framhåller att ”det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter hotas att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i synnerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård”.

På många håll i landet respekteras patienternas val av vårdform, men det sker långt ifrån överallt. Valmöjligheten beror ofta på var man bor. I en pågående undersökning om vård av döende i sex kommuner medger Socialstyrelsen, att många beslut om dödsplatsen för svårt sjuka patienter fattades ”över huvudet” på både patienter och anhöriga.

Det råder alltså fortfarande en avsevärd diskrepans mellan efterfrågan och utbud, mellan politiska löften och en medicinsk och social vardag som berörda patienter helst skulle vilja välja bort. Förnyelsearbetet har kommit en bra bit på vägen men mycket av det återstår.

Tidigare inträffade de flesta dödsfall relativt plötsligt, i vissa fall helt oförutsett och ofta relativt snart efter intagning på akutsjukhus. Idag beräknas majoriteten av människor, cirka 80 procent, dö den långsamma döden. Trots många och delvis breda studier är kunskaperna mycket bristfälliga om hur människors sista tid gestaltar sig och vilken vård de får. Dödsfall föregås av vitt skilda förlopp. I många fall är diagnosen säkerställd och döden väntad inom en relativt kort tid. Vården har övergått från en botande till en lindrande fas där målet är att befrämja högs-ta möjliga livskvalitet. Men många dör utan att en diagnos har satts och utan att man kunnat identifiera brytpunkten mellan botande och lindrande vård. Utredningen om vård i livets slutskede som regeringen tillsatte för snart två år sedan (jfr Signum 1998 nr 2) måste konstatera att ”det är svårt att förmedla en helhetsbild av vården i livets slutskede”.

Utredningen framhåller också att flera studier har undersökt människors önskemål om sättet de vill dö på. När man frågar människor om hur de vill dö önskar de flesta en snabb död och helst under sömnen. Förr i tiden kallade man en sådan död för en ”ond och bråd död”. Det är som om döden hade individualiserats, liksom mycket annat i livet. Man vill dö snabbt, i sömnen, utan att vara till besvär för någon annan. Och utan att ge sig tid att bekanta sig och bli förtrogen med döden. Det är kanske också därför som man har så svårt att tala om döden. Den saknar ett socialt rum. Det är förmodligen ett fåtal som lovprisar Gud ”för vår syster den lekamliga Döden” som Franciskus gör i Solsången.

Eftersom döden trots allt är ofrånkomlig skall vägen dit präglas av så mycket välbefinnande och så lite smärta som möjligt. Nyligen gjordes en studie om fysisk smärta hos personer som bor på sjukhus där sjuksköterskor och sjukgymnaster hjälptes åt för att värdera de boendes tillstånd. Det visade sig att 80 procent av de boende hade smärta enligt sjuksköterskornas bedömning och 84 procent enligt sjukgymnasternas. En genomgång av patientjournalerna visade att smärta fanns noterad endast i 38 procent av de boendes journaler, och många hade inte något smärtstillande medel. Deras medelålder var 87 år. De vanligaste diagnoserna var demenssjukdomar och stroke, sjukdomar som medför att människor har svårt att uttrycka sina behov.

Svårigheten att göra sig förstådd påverkar även personalens möjligheter att få reda på effekterna av påbörjad smärtlindring. Studien visar att fysisk smärta är vanlig hos boende på sjukhus och sjukhem. Smärta påverkar de boendes rörlighet och en minskad rörlighet framkallar i sin tur mer smärta. Den onda cirkeln blir ett sorgligt faktum. Studien visar även på vikten av att olika yrkeskategorier samarbetar för att få en samlad bedömning av de äldres behov av vård. Saknar subjektiva smärtförnimmelser som inte kan fångas upp och mätas med objektiva kriterier relevans och intresse för den medicinska professionen?

Trots att den palliativa vården med tiden har blivit allt bättre på att hantera fysiska, psykiska och sociala behov vid vård av döende pekar en rad studier på att det är främst de andliga och existentiella behoven som mest försummas. Sådana studier återfinns framför allt inom omvårdnadsforskningen. Personalen inom vård och omsorg undviker i allmänhet frågor kring dessa behov. Utredningen om vård i livets slutskede (som i slutet av januari kommer att lämna ett delbetänkande till socialministern) konstaterar att undervisning om synen på liv och död bör integreras i utbildningen av all hälso- och sjukvårdspersonal.

Både Världshälsoorganisationen och Socialstyrelsen betonar, att andliga och existentiella frågor är en integrerad del av den palliativa medicinen. De outtalade frågorna om förlusten av nära relationer, det borttynande livet i en allt mörkare tillvaro och till sist det oundvikliga mötet med en okänd död får på personalens sida inte besvaras av en mur av okunnighet baserad på förträngningar och ångest. Kanske kan varken patienten, anhöriga eller personal bli vänner med döden som man inte vet något om. Men man kan hjälpas åt att försona sig med livet, både det långa man genomlevt och det korta som återstår. Försoningen med livet – hur ofullbordat det än varit – kan hjälpa den döende att med inre frid ta avsked från det.