av MIKAELA LUTHMAN
Påsk – en lång, plågsam berättelse om tortyr och en grym död och sedan det underbara jublet över uppståndelsen – alla vi som deltar i de fyra påskdagarnas liturgi tänker nog lite mer än vanligt på döden. I alla tider har människan skrämts av döden, gjort allt hon kunnat för att skjuta den ifrån sig och letat hopp i en möjlig fortsättning efter den. Rädslan för döden, och lidandet som kan föregå döden, är inte ny.
Men dagens människor vill inte finna sig i den rädslan och oron! Vi vill kunna kontrollera våra liv. När vi ska ”skaffa” barn, var vi ska bo och leva, våra relationer och yrkesval – allt ska kontrolleras. Men sjukdom och död drabbar utan hänsyn till personens planering, vilja, ekonomiska ställning. Medicinen har gjort enorma framsteg, men döden vinner alltid till slut, alltid. Och i motsats till vad man ibland kanske kan tro när man hör dödshjälpsförespråkare argumentera vill de flesta människor inte dö. De flesta, hur sjuka de än är, vill fortsätta att leva.
Detta till trots svarar en majoritet av tillfrågade svenskar att de är positiva till dödshjälp. Av svenska läkare är det en minoritet, men röster har höjts även från läkarkåren för att tillåta dödshjälp.
Motiven för detta varierar naturligtvis, men bakom ligger med få undantag omtanke och önskan att bespara andra människor (och sig själv) svårt lidande i livets slut. Med negativa erfarenheter från eutanasi i Beneluxländerna och Schweiz där man sett en glidning: från dödshjälp endast till svårt sjuka, beslutskompetenta vuxna människor som lider outhärdligt till att dödshjälp givits åt dementa, åt deprimerade, åt människor som inte själva efterfrågat det – det vill säga det fruktade sluttande planet – har man från förespråkarna för införande av dödshjälp i Sverige som ett bättre alternativ fört fram den så kallade Oregonmodellen, att en läkare skriver ut ett dödligt läkemedel som patienten kan ta när han/hon bestämmer sig för det.
Min övertygelse är att dödshjälp är ett farligt och mycket dåligt alternativ till god symptomlindring och kärleksfull omvårdnad i livets slutskede. Detta oberoende av om dödshjälp ges som eutanasi i form av att en läkare ger en dödlig injektion eller om läkare som i Oregonmodellen skriver ut en dödlig dos för patienten att inta själv när han eller hon bestämmer sig för det; det som av förespråkare eufemistiskt benämns ”självvalt livsslut”. I en nyligen publicerad rapport från den kristna tankesmedjan Claphaminstitutet, där jag är en av författarna, granskas Oregonmodellen kritiskt.
Oregons hälsovårdsmyndighet har ställt upp sju kriterier för genomförandet av läkarassisterat självmord under den så kallade Death with Dignity Act: 1. Muntlig begäran, 2. Skriftlig begäran, 3. Bekräftad diagnos och prognos, 4. Bedömning av beslutsförmåga, 5. Psykiatrisk undersökning vid misstanke om bristande beslutskapacitet, 6. Information om alternativ till dödshjälp, 7. Patienten ska rådas att berätta för en nära släkting.
I rapporten granskas dessa sju punkter. Samtliga visas vara behäftade med problem och osäkerhet i hur de efterlevs.
Kritisk granskaning
Prognoskriteriet säger att patienten ska ha en förväntad överlevnad på högst sex månader. Alla som arbetar i palliativ vård eller i annan verksamhet där patienter i hög utsträckning dör vet hur svårt det är att bedöma beräknad överlevnad. Av dem i Oregon som inte tog pillret levde nästan åtta procent efter sex månader. Hur många som skulle ha levat efter sex månader av dem som tog tabletten vet vi naturligtvis inte, men det finns ingen anledning att tro att de är färre. Och tidsaspekten är även ur ett annat perspektiv oerhört viktig. Störst risk för självmord bland patienter med cancer är den närmaste tiden efter beskedet, även för dem som har potentiellt botbar sjukdom. Att få en mycket allvarlig diagnos medför oftast en tid av chock och bristande beslutsförmåga, vilket man i Oregonmodellen inte tar hänsyn till. Det är välkänt för dem som arbetar med vård av döende att positionerna ändras – när du är frisk kan du säga ”om jag får cancer vill jag ha dödshjälp”; när du får cancer vill du trots allt leva men kan tänka ”om jag inte kan gå vill jag inte vara med längre”; när du sitter i rullstol kan önskan ha flyttats till att vara ”om jag blir helt beroende av andras hjälp vill jag dö” – men när du tas med lift ur sängen, tvättas och matas, ja, då kan du upptäcka att en vårdag i rullstolen, med en filt över benen, i solen, kan livet vara ganska fint och värt att behålla ett tag till.
Ett allvarligt problem med Oregonmodellen är den höga grad av sekretess som täcker tillämpningen av läkarassisterat självmord. Denna sekretess innebär ett oförklarligt starkt skydd för läkare som assisterar vid självmord och medför samtidigt att de statliga organ som borde ha insyn i Oregonmodellens tillämpning nöjer sig med knapphändig information. I mina ögon är detta märkligt i ett land som gjort sig känt för den starka rädslan hos läkarkåren för stämningar för felbehandling. Oregons lag om läkarassisterat självmord innefattar dessutom ett skydd för läkare som handlat i god tro, alltså även om resultatet visar sig vara negativt för patienten.
Det till synes strikta regelverket hindrar inte en patient som blivit nekad assisterat självmord av sin ordinarie läkare från att ”shoppa runt” bland andra läkare, tills han eller hon hittar någon som bedömer att kriterierna är uppfyllda.
Den vanligaste substansen som används för läkarassisterat självmord i Oregon och i Nederländerna är barbiturat. Det är känt att en överdos av preparatet kan orsaka plågor, såsom extrema flämtningar och muskelspasmer. Panik, skräckkänslor och aggressivt beteende förekommer som konsekvenser av den förvirring som skapas av preparatet. Barbiturat är avregistrerat i Sverige sedan 1960-talet på grund av biverkningar, den stora risken för (oavsedda) överdoser och tillvänjningsrisk. Andra förekommande problem innefattar svårigheter att ta drogen, att drogen inte lyckas försätta personen i medvetslöshet samt att det kan dröja flera dagar innan döden inträffar. En man rapporterades ha upplevt sådana svårigheter i samband med sitt assisterade självmord att hans svåger var tvungen att hjälpa honom att dö. I ett annat fall hade en man sådana obehagliga symptom efter att ha tagit medlet att hans fru såg sig nödgad att ringa efter ambulans. Han fördes sedan till sjukhus där han återupplivades. I Nederländerna finns riktlinjer som är tänkta att undvika problem och öka effektiviteten vid assisterat självmord, men ändå förekommer i 18 procent av fallen andra problem som har lett till att läkare bestämt sig för att utföra eutanasi i stället. I 14 procent av fallen blev patienten inte medvetslös, vaknade upp eller levde längre än förväntat.
När patientens självbestämmande eller smärta och lidande som grund för assisterat självmord väl har accepterats, är risken stor att proceduren inte kommer att begränsas till dem som har en dödlig diagnos. I Oregonmodellen kan redan flera indikationsglidningar konstateras. Inte bara döende patienter utan också kroniskt sjuka kan få servicen, bara de självmant upphör med sin livsuppehållande behandling. Och patienter i sluten psykiatrisk vård ska ges tillgång till läkarassisterat självmord, bara de kan anses vara terminalt sjuka – vilket är ett klart övertramp mot beslutskapaciteten.
Slutsatser
Den slutsats vi drar i rapporten är att Oregonmodellen är mycket bristfällig när det handlar om att skydda patienter. Särskilt beklämmande är det bristfälliga, för att inte säga obefintliga, skyddet för patienter som lider av depression och andra psykiska åkommor. De läkare som utfärdar recepten på dödliga läkemedel är ofta okunniga i både palliativ vård och depressionssjukdomar och har därför svårt att hjälpa de sökande till alternativa lösningar.
Vi menar att både förespråkare och motståndare till dödshjälp drivs av goda intentioner. Förespråkarna för läkarassisterat självmord framställer frågan som att det handlar om rätt till en värdig död för svårt lidande patienter, samtidigt som det i praktiken ofta handlar om att känna att man som patient har kontroll över sitt liv. I praktiken är det oftare ”sociala” motiv – förlusten av kontroll, beroendet av andra för att klara dagliga aktiviteter, oförmågan att hitta glädjeämnen i livet – än ”medicinska” – smärta, andnöd, ångest – som leder till att en patient begär recept på dödlig drog. Motståndarna erkänner patienternas lidande men menar att assisterat självmord är fel väg att gå, eftersom det ifrågasätter skyddsvärdet hos sjuka och funktionshindrade och kan innebära en orimlig press på läkare att skriva ut det dödliga giftet. De önskar i stället att patientens lidande ska hanteras på bästa sätt för att lindra plågan hos patienten och göra livet betydelsefullt för honom eller henne.
Det vi i rapporten vill visa är hur Oregonmodellen fungerat i praktiken under de 20 år den funnits. Det är inte är så enkelt som det framställs i debatten. Det finns stora problem med vilka patienter som erbjuds självmordet och på vilka kriterier. Men vi visar också, oerhört viktigt, att det dessvärre inte heller finns några garantier när man tar ett dödspiller att man får en lugn, symptomfri, värdig död. En ytterligare mycket stor fara är att den rädsla som många äldre och sjuka känner att ligga till last, både för sin närmaste omgivning och samhället, kan innebära en press att begära dödshjälp, som de egentligen inte önskar.
Jag tror tyvärr att förespråkarna för dödshjälp inte kommer att ta till sig den kritiska granskningen av Oregonmodellen annat än som en hjälp att slimma modellen, öka ”säkerheten”, se till att de brister som finns i USA inte ska finnas vid genomförandet i Sverige. Inte av ondska eller bristande moral, utan av en uppriktig vilja att införa ett system de tror på. Förespråkarna har säkerligen inga ekonomiska motiv, men ekonomiska hänsyn ligger i förlängningen farligt nära till hands i ett samhälle där allt fler blir allt äldre, sjuka lever allt längre, demensvården kostar alltmer. Jag menar att bristerna i Oregonmodellen – som förvisso är stora och mycket allvarliga – ändå inte är det främsta argumentet emot den. Livet på jorden är från födsel till död fyllt av oförutsägbara händelser, och några garantier erbjuds sällan. Att gå genvägen via att ge ett dödspiller till svårt lidande människor i stället för en god vård skulle om det genomförs i Sverige i våra ögon vara ett gigantiskt misslyckande för och ett underkännande av sjukvården.
Mikaela Luthman är läkare i invärtesmedicin och hematologi, verksam inom palliativ vård på Stockholms sjukhem.