av MIKAELA LUTHMAN
Statens medicinsk-etiska råd, Smer, har nyligen publicerat en ”Kunskapssammanställning om dödshjälp”, motiverat med att i uppdraget för Smer ”ingår att stimulera samhällsdebatten i angelägna medicinsk-etiska frågor och att ha rollen av förmedlande instans mellan vetenskapen, medborgarna och de politiskt ansvariga”.
Det är ett imponerande arbete som gjorts med en gedigen genomgång av de modeller för dödshjälp som existerar i världen i dag, dock med tyngdpunkt på den så kallade Oregonmodellen, eftersom ”i den svenska debatten fokus på senare tid har legat på den modell för dödshjälp som tillämpas i ett antal delstater i USA”. Utgångspunkten är att försöka föra fram faktaargument i motsats till värdeargument i den fortsatta samhälleliga debatten. Man ska vara klar över att målet för Smer är att en utredning i frågan tillsätts, vilket det heller inte görs någon hemlighet av: ”Utifrån en strävan efter att öka patienternas självbestämmande i livets slutskede har Smer vid två tillfällen föreslagit regeringen att förutsättningslöst låta utreda en legalisering av dödshjälp. Båda gångerna har detta avvisats.” Att utreda legalisering är inte särskilt intressant för dem som inte önskar legalisering, behovet finns hos dem som önskar ändra gällande lag och praxis. Enskilda medlemmar i Smer är starka förespråkare för legalisering av dödshjälp.
Terminologi
Rapporten inleds med en genomgång av terminologi där det heter att: ”I samband med att Smer 2008 i en skrivelse uppmanade regeringen att utreda olika frågor kring livets slutskede lanserades en ny term, självvalt livsslut.” Ett sådant självvalt livsslut beskrivs som antingen läkarassisterat (när läkaren skriver ut en dödlig dos läkemedel som patienten intar själv) eller som utfört med aktiv läkarhjälp (när läkaren ger den insats som leder till att patienten avlider), även benämnd eutanasi. Smer har i debatten föredragit termen ”självvalt livsslut”, men den har inte fått det genomslag som Smer hade hoppats på. Man har därför valt det internationellt mer gångbara och i debatten mest använda begreppet ”dödshjälp” men har avstått från termen ”aktiv” dödshjälp, i motsats till ”passiv”. Smer menar att det skulle antyda att avbrytande av livsuppehållande behandling är en typ av dödshjälp, en ”passiv” sådan. Att detta inte är fallet är en uppfattning som delas av många läkare, inte minst av de flesta som är verksamma inom palliativ vård, och alltså även av Smer.
I kapitlet om terminologi beskrivs också de begrepp som förekommer i debatten, som palliativ vård, terminal sedering, eutanasi, avbrytande av livsuppehållande behandling, beslutskompetens med mera, korrekt och enligt min professionella bedömning heltäckande.
Dödshjälp i olika länder
Smerdokumentet sammanfattar de i dag existerande modellerna för dödshjälp:
Oregonmodellen, som förekommer i ett antal amerikanska delstater, tillåter endast assisterat döende, medan eutanasi är olagligt. Det avgörande kriteriet för att få tillgång till dödshjälp är att man har högst sex månader kvar att leva. Det är däremot inget villkor att man ska uppleva ett svårt lidande.
I den modell som tillämpas i Belgien, Luxemburg och Nederländerna är både eutanasi och assisterat döende tillåtet. Det avgörande villkoret för att få tillgång till dödshjälp är att man lider outhärdligt, fysiskt eller psykiskt, och att det inte finns andra sätt att lindra lidandet. Det finns inget krav på att patienten ska vara i livets slutskede.
I Schweiz är eutanasi förbjudet, men assisterat döende har kommit att accepteras i situationer också när döden inte är nära förestående. Det är det enda land som tillåter dödshjälp åt utländska medborgare. I Colombia och Kanada är både eutanasi och assisterat döende tillåtet, men här krävs det att patienten har en dödlig sjukdom.
Dominerande diagnos bland patienter som begär och får dödshjälp är, både i USA och i Europa, cancer, följt av neurodegenerativa sjukdomar som ALS (ALS är den sjukdom där störst andel av drabbade patienter får dödshjälp; dock är ju patientgruppen avsevärt mindre än cancerpatienterna), men även hjärtsjukdom, KOL och multisjuklighet hos äldre förekommer. I Benelux ingår även psykisk sjukdom. I en studie som undersökte patienter med psykiatrisk diagnos som fått dödshjälp i Nederländerna hade en övervägande del av patienterna flera olika psykiatriska sjukdomar samtidigt och hälften hade även personlighetsstörning eller personlighetsrelaterade problem. Hälften av patienterna hade en historia av självmordsförsök.
Efter denna bakgrund redovisas fakta- och värdeargument för och emot dödshjälp. Faktaargument definieras som argument för eller mot legalisering av dödshjälp vilkas konsekvenser kan studeras och mätas, i motsats till värdeargument som inte är mätbara utan handlar om individens eller gruppens inställning i frågan. Ett vanligt faktaargument för dödshjälp är att det skulle bidra till minskat lidande och motverka upplevd värdighetsförlust i livets slutskede. Vanliga faktaargument mot dödshjälp är att det skulle minska förtroendet för vården eller leda till ett sluttande plan där dödshjälp ges till allt fler patientgrupper.
Sammanfattning av rapportens faktaargument för dödshjälp:
- Kan vara en sista utväg vid otillräcklig symtomkontroll
- Barmhärtighetsargumentet
- Kan motverka låg livskvalitet och värdighetsförlust i livets slutskede
- Kan ge patienter trygghet och kontroll i livets slutskede
- Kan leda till färre självmord bland äldre som lider av allvarlig sjukdom
Sammanfattning av rapportens faktaargument mot dödshjälp:
- Där det finns god tillgång på palliativ vård finns det inget behov av dödshjälp
- Frågan om dödshjälp drivs av friska personer, medan sjuka inte efterfrågar det
- Den palliativa vården kommer att försummas om dödshjälp blir tillåtet
- Dödshjälp leder till att förtroendet för vården minskar
- De medicinska bedömningarna är osäkra
- Patienter som väljer dödshjälp gör det på grund av depression
- Det är svårt att säkerställa att patienten är beslutskompetent
- Det är svårt att säkerställa att en begäran om dödshjälp är frivillig och bestående
- Människosynen i samhället kan förändras om dödshjälp tillåts
- Om dödshjälp legaliseras kommer praxis ofrånkomligen att utvidgas till allt fler patientgrupper (det sluttande planet)
- Dödshjälp leder till så kallad ”doktor-shopping”
- Dödshjälp innebär särskilda risker för sårbara grupper
- Dödshjälp kan misslyckas
- Dödshjälp är en börda för personalen
Sammanfattning av rapportens värdeargument för att tillåta dödshjälp:
- Självbestämmandeargumentet
- Demokratiargumentet (det vill säga i enkäter är en majoritet av befolkningen för legalisering)
- Rättviseargumentet
- Vi bör reglera en praxis som redan förekommer. (Min kommentar är att jag starkt betvivlar att dödshjälp förekommer i Sverige i en omfattning som berättigar att tala om ”praxis”. Det finns bland medicinskt obevandrade en utbredd vanföreställning att ”för höga morfindoser ges i syfte att påskynda döden”.)
Sammanfattning av rapportens värdeargument mot att tillåta dödshjälp:
- Argumentet om livets okränkbarhet
- Dödshjälp strider mot läkaretiken
- Dödshjälp gör att patienten går miste om en viktig fas i livet
- Värdighetsargumentet
Erfarenheten från Oregonmodellen, enligt Smers rapport, visar att dödshjälp sällan används som sista utväg vid otillräcklig symtomkontroll. Delvis beror det på avsaknaden av förhandsdirektiv, det vill säga patienten måste vid begäran vara beslutskompetent och ha högst sex månaders förväntad överlevnad, och det finns ett krav på minst 15 dagars betänketid. Skälen som anges för att be om dödshjälp är mer sällan ett outhärdligt lidande – otillräcklig symptomlindring – utan oftare förlust av kontroll, något som talar för att dödshjälp kan motverka låg livskvalitet och i stället ge trygghet och autonomi. Men känslan av att vara en börda för omgivningen beaktas också, vilket underbygger ett av argumenten mot dödshjälp (svårigheten att säkerställa om begäran är frivillig).
Ett annat exempel på hur faktaargument valideras är att det inte finns några uppgifter om att legaliseringen av assisterat döende i Oregon och Washington har lett till en ökad förekomst av dödshjälp utanför lagens ramar medan regelverket har varit konstant. Smer bedömer att detta talar mot antagandet att en successiv utvidgning av kriterierna är oundviklig om dödshjälp i någon form blir tillåtet. I rapporten ligger tyngdpunkten på Oregonmodellen, men Beneluxländernas praxis redovisas också, och där kan man få dödshjälp vid demenssjukdom eller vid annan sätt beslutsinkompetens, vid svår psykisk sjukdom eller ”åldersrelaterad multisjuklighet som orsakar outhärdligt lidande utan hopp om förbättring”, vilket skulle tala för motsatsen.
Rapporten ger en överskådlig bild av begreppet dödshjälp och redovisar situationen i världen i dag, svensk lag och olika gruppers – allmänhetens, religiösa samfunds, intresseföreningars, inte minst funktionsnedsattas – inställning. Så långt gör rapporten verkligen skäl för titeln ”kunskapssammanställning om dödshjälp”. Men vad Smer vill med rapporten, att ta fram fakta för att bidra till en utredning om legalisering, är inte tillräckligt. Utan värderingar i frågan blir faktaargument ganska meningslösa. Till syvende och sist är det värderingarna som styr individens, professionens, patientföreningarnas och politikernas inställning i frågan.
Mikaela Luthman är specialist i invärtesmedicin och hematologi och verksam i ASIH, palliativ centrum, Stockholms sjukhem.