Liv till vilket pris som helst?

av KERSTIN HEDBERG NYQVIST

– Den medicinska utvecklingen måste underordnas det mänskliga livets värdighet.

Nya behandlingsmetoder introduceras ofta inom vården, och fler sjukdomar kan botas eller hållas på en nivå som medger fortsatt liv och aktivitet under en tid. Men när det gäller ovanliga sjukdomstillstånd kan komplicerade situationer uppstå, särskilt när det handlar om dyrbar vård. Ett sådant exempel är den i somras massmedialt mycket uppmärksammade engelska babyn Charlie Gard, född i augusti 2016, som hade en ovanlig genetisk sjukdom som stadigt försämrade hans tillstånd. Den bröt ner nervsystemet vilket gjorde att han successivt förlorade rörelseförmågan i hela kroppen. När han var nästan ett år visade det sig att han hade svåra hjärnskador. Han kunde inte röra sig alls, eller andas, utan behövde kontinuerlig respiratorbehandling. Vitala organ som hjärta, lever och njurar hade också försämrats.

Nu föreslog vissa läkare att en ny experimentell behandlingsmetod, Nucleoside Bypass Therapy (NBT), kanske skulle kunna hjälpa honom, eftersom den visat sig ha effekt på en annan genetisk sjukdom. Men ingen patient med Charlies diagnos hade behandlats med just den metoden. Barnsjukhuset Great Ormond Street Hospital (ett av de främsta i Storbritannien) ansökte om att få använda metoden på Charlie, men när det positiva svaret kom hade han blivit mycket sämre, och experterna menade att hans hjärnskada var för omfattande för att han skulle ha någon nytta av behandlingen. Experter från flera centra runt om i världen kom också fram till att det bästa var att avsluta den livsuppehållande behandlingen, och rekommenderade att Charlie skulle få vård i livets slutskede som förberedelse inför en värdig död.

I det här läget accepterade emellertid inte föräldrarna beslutet om att avsluta behandlingen, och därför lade läkarna fram frågan inför en domstol (High Court). Domstolen höll med läkarna, varpå föräldrarna överklagade beslutet till högre instans (Court of Appeal). Men också där fattades samma beslut. Det beslutet fick sedan också stöd av Högsta domstolen (Supreme Court) och av Europadomstolen.

Nu när Charlies föräldrar tappat orken efter dessa juridiska processer, gjorde två världskända personer Charlies fall till en världsnyhet: Donald Trump och påven. Påven hade följt fallet och förklarade att han hoppades ”att föräldrarnas önskan om att få ta hand om sitt barn ända till slutet skulle respekteras”. Vatikanens barnsjukhus erbjöd sig att vårda Charlie. Också USA:s president skrev i en tweet (sin vana trogen) att han gärna ville hjälpa lille Charlie. Den amerikanske läkare som erbjudit sig att behandla Charlie kontaktades av presidentens stab om vad som kunde göras, och han föreslog att de skulle få pröva en behandling som ännu inte testats vetenskapligt i djurförsök. Nu vände sig läkarna vid sjukhuset där Charlie vårdades åter igen till Högsta domstolen angående invändningen att metoden egentligen borde ha testats på möss först. Det var dessa opublicerade data som gjorde att barnsjukhuset ansökte hos Högsta domstolen om en ny hearing.

Bland allmänheten fanns delade meningar: att Charlie skulle tillåtas att få en värdig död, respektive att föräldrarna skulle få bestämma var och hur han skulle vårdas. På sjukhuset hade man fått tillkalla polis eftersom personal mottagit dödshot och andra föräldrar hade trakasserats. Också Charlies föräldrar hade varit utsatta för sårande kommentarer. I det här läget meddelade den ansvarige läkaren att det var för sent att behandla Charlie eftersom hela hans kropp var för skadad av sjukdomen. Föräldrarna avstod från rättegång och ägnade all sin tid åt att vara tillsammans med Charlie den korta tid han hade kvar att leva. Och nu framkom att den ovan nämnda amerikanske läkaren hade ett finansiellt intresse av att behandla Charlie med en behandlingsmetod som han själv tagit fram. Snart beslöt en domare att Charlie skulle flyttas till ett hospice där han fick tillbringa sina sista timmar i livet tillsammans med föräldrarna, innan hans respirator stängdes av för gott. Den juridiska processen runt Charlies korta liv pågick från början av mars till slutet av juli 2017.

Om man närmar sig fallet Charlie Gard ur ett katolskt perspektiv, vilka budord och moralteologiska principer blir då särskilt relevanta? Det är framför allt det femte budordet, där Katolska kyrkans katekes förtydligar att ”människolivet är heligt” (även om budets huvudbudskap handlar om att inte dräpa). I Charlies fall gäller det vad som är rätt eller fel när en skör människas liv är helt beroende av vilken attityd andra personer – både föräldrarna och vårdpersonalen – har till sjuka individers liv, vård, behandling och död.

En fråga som var i högsta grad aktuell för Charlie var vilka medicinska insatser som skulle genomföras. Katekesen betonar bland annat barns rätt till respekt och skydd, och att man inte har rätt att avbryta den vård man är skyldig den sjuka personen. Man ska fortsätta att ge smärtstillande läkemedel, även om man därigenom riskerar att förkorta patientens liv. Denna palliativa (lindrande) behandling beskrivs i Katekesen till och med som ”en alldeles särskild form för osjälvisk kärlek, och därför ska den uppmuntras”. Samtidigt kan det vara riktigt att ”upphöra med … extraordinära eller i förhållande till det förväntade medicinska resultatet orimliga medicinska insatser”, och man ska undvika att ”vara terapeutiskt halsstarrig. Det är inte fråga om att man dödar någon, utan att acceptera att man inte kan hejda döden.” Med andra ord, en maximal insats av medicinska resurser är inte det etiskt rätta i varje situation. Livet är en gåva och till dess värdighet hör att även dess naturliga gränser ska respekteras. I Charlies fall tillämpades detta på ett föredömligt sätt. Att situationen ändå blev så problematisk berodde på att vårdens företrädare och föräldrarna inte var överens om detta.

Det är i och för sig inte svårt att förstå föräldrarnas reaktion. Det kan vara ångestladdat att ”släppa taget” om sitt barns liv genom att bejaka att aktiv behandling avbryts för att ersättas av palliativ vård för att förebygga smärta, obehag och oro. Förälderns unika bidrag i det läget är att ge närhet, framför allt fysisk närhet. Genom att hålla barnet i famnen, ligga bredvid barnet på sängen, eller på en säng bredvid, ha en hand på barnet, och tala och sjunga så att barnet kan se och höra sin förälder ger föräldern ett unikt bidrag till att skapa lugn och trygghet för barnet. För en troende förälder kan bönen vara till hjälp att hantera den prövning det innebär att se sitt barn lämna livet. Enligt Katekesen ”är den lindrande (palliativa) vården en särskild form för osjälvisk kärlek”. Därför ska den, som sagt, uppmuntras.

Kerstin Hedberg Nyqvist är leg. sjuksköterska, med. dr och docent vid Uppsala universitet.