av CHRISTOFFER WEDEBRAND
I Signum nummer 3 2026 publicerades en artikel av Christoffer Wedebrand om SMERs nya rekommendationer om (att inte ge) vård till mycket för tidigt födda barn. Eftersom frågan har börjat diskuteras mer under de senaste dagarna väljer vi att tillgängliggöra denna artikel ur papperstidningen även som opinionstext på Signums webbplats. Länkar till diskussionsinlägg i bland annat Läkartidningen och Dagens Nyheter finns efter artikeln.
Det är bättre att dö än att leva med funktionsnedsättningar. Eller rättare sagt: Det är mer barmhärtigt att låta en människa dö än att rädda henne till ett liv präglat av somatiska, neuropsykiatriska och utvecklingsneurologiska sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar.
Så argumenterar Statens medicinsk-etiska råd (Smer) i sitt nya yttrande om vård och behandling av ”extremt” för tidigt födda barn. Enligt Smer bör därför utgångspunkten vara att bara ge barn födda i vecka 22 lindrande vård, men avstå från aktiva livräddande insatser. Dessa tidiga födslar hänger nämligen samman med en förhöjd sannolikhet för diagnoser som de nämnda. Undantag bör endast göras ”när barnet är påfallande moget och viabelt” eller när omständigheterna i övrigt framstår som särskilt gynnsamma (till skillnad från vid födslar i vecka 21; i vecka 23 föreslås presumtionen för enbart lindrande vård successivt försvagas till förmån för aktiva insatser).
År 2020 inkorporerades FN:s barnkonvention i svensk lagstiftning. Enligt konventionen ska barnets bästa beaktas vid alla beslut som rör barn. Till barnets rättighetskatalog hör rätten till liv, överlevnad och utveckling. Hälso- och sjukvårdslagen fastslår dessutom att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och att den som har störst behov av vård ska ges företräde till densamma.
Allt detta och mer därtill visar sig Smer medvetet om i sitt yttrande. Däremot menar man att det i själva verket ligger i de för tidigt födda barnens egna intressen att inte leva vidare. Dels eftersom många av dem avlider trots aktiva insatser. Dels eftersom ”även de som överlever efter så tidig födsel löper en stor risk att drabbas av livslånga allvarliga funktionsnedsättningar och skador med stor samsjuklighet och tillhörande påverkan på livskvalitet både i subjektiv och objektiv mening”. Subjektiv livskvalitet fångar här in sådant som frånvaro av smärta, förekomst av njutning samt möjligheter till stimulans. Objektiv livskvalitet avser förmågor som att kunna gå och tala, att kunna klara sig själv och lösa problem. Smer anser det alltså inte utgöra ”ett gott utfall” att barnen lever vidare men med funktionsnedsättningar, vilket tillsammans med behandlingens potentiella belastning bedöms medföra en ofördelaktig ”balans”. Man betonar därför att det ”alltid är försvarligt” att avstå livräddande insatser i dessa fall.
Ytlig analys
Vid en första anblick framstår Smer:s yttrande som tungt, välunderbyggt. I arbetet med yttrandet har man hållit ett rundabordssamtal med en stor mängd personer och har dessutom gått igenom en hel del forskning. De akademiska referenserna är många. Vid en närmare påsyn framgår dock att de åberopade studierna inte egentligen handlar om hur människor med funktionsnedsättningar själva uppfattar sina liv, vilket framhålls i yttrandets enda reservation av Per Landgren (KD, med stöd av Clara Aranda, SD). Fokus ligger på risken för diagnoser.
Som Landgren skriver i sin reservation är dock inte diagnosförekomst (inte ens hög sådan) liktydigt med vare sig svår funktionsnedsättning eller låg livskvalitet. Dessutom finns det många funktionsrättsförbund i Sverige som hade kunnat inbjudas till dialog och berätta om erfarenheten av att leva med funktionsnedsättningar. Men med undantag för Svenska Prematurförbundet synes deltagarna vid samtalet ha representerat olika former av medicinsk expertis.
Yttrandets mest avgörande antagande – att det är bättre att dö än att leva med funktionsnedsättningar – verkar helt enkelt tas för givet. Visserligen skriver Smer utförligt om sannolikheten av olika diagnoser, men informationen ger inte stöd åt tanken att de diagnosticerades livskvalitet av dem själva uppfattas vara så dålig att de önskar avsluta sina liv. Uppfattningen att dessa personer ska nekas vård är dessutom en värderingsfråga, som inte följer av en diagnoslista oavsett längd.
Förvisso framstår inte Smer som helt omedvetet om detta problem. I en av yttrandets många fotnoter nämner man att det finns ”studier som talar för att den självupplevda livskvaliteten inte påverkas så mycket trots flera somatiska och utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar”. Iakttagelsen avfärdas dock lika snabbt eftersom den refererade studien gällde ”barn som vägde mellan 700 och 1 000 gram vid födseln, medan barn som föds i vecka 22 och 23 väger mellan 400 och 550 gram”.
Akademiska barnsjukhuset i Uppsala sticker ut bland svenska vårdinrättningar genom att rutinmässigt sätta in intensivvård till barn födda i vecka 22. Vid sjukhuset arbetar läkaren och forskaren Erik Normann, som i en intervju med Läkartidningen (20/3–26) vänder sig mot flera av Smer:s resonemang. Bland annat konstaterar han att man ser bättre överlevnadssiffror än de som redovisas av Smer – övning verkar ge färdighet. Trots att man har följt barnen med familjer i över två decennier ser man heller inte några indikationer på att de skulle uppfatta sina liv som värdelösa eller att de hellre vore döda, även om många förvisso möter utmaningar och ofta behöver bättre stöd från samhället än vad de får i dag. Förbryllat frågar sig Normann avslutningsvis:
”Hur kommer det sig att Statens medicinsk-etiska råd, som skapades för att bevaka konsekvenser för människovärdet, börjar ge råd om vilka människor som ska sorteras bort?”
Extrema slutsatser
En grundläggande hygienkontroll av varje moralisk hypotes är frågan: Hade vi resonerat så här i andra fall, vid andra liknande situationer? Om svaret är nej bör vi förmodligen kasta hypotesen i papperskorgen. Inom den svenska befolkningen finns det otaliga människor som lever liv påverkade av sjukdom och olyckor – eller diagnoser som helt enkelt bara gör dem annorlunda jämfört med de flesta andra. Om vi nu ger dessa människor vård trots deras diagnoser, bör vi resonera likadant när det gäller de för tidigt födda. För varför skulle vi inte göra det? Minns hälso- och sjukvårdslagens princip att den ”som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.” Det är också så vi normalt sett tänker. Vi bryr oss om utsatta människor just eftersom de är utsatta. Sjukvården finns inte främst till för de friska utan för dem som faktiskt behöver den. Att neka vårdberoende människor vård är att missa poängen.
Påfallande snäv är för övrigt Smer:s diskussion om vad som ger livskvalitet. Kanske speglar den väl de framstående rådsmedlemmarnas egna prioriteringar, med dess fokus på prestation (att ha stimulans och att kunna lösa problem, förstå saker samt klara sig själv et cetera) och njutning. Mycket av det som betyder mest för oss människor är dock sådant som ligger utanför vår egen förmåga. Som att vi har nära och kära som älskar oss, eller att omgivningen ser oss och erkänner vår värdighet. Sådana värden lyser med sin frånvaro i yttrandet. Inte heller problematiseras hur rådets och andra samhällsaktörers syn på människor med funktionsnedsättningar kan komma att påverka dessas självbild. Onekligen är det svårt för många människor att se meningen med ett liv präglat av sårbarhet och beroende av andra. Men det säger ofta mer om deras egen inre fattigdom. Som föreningen Funktionsrätt Sverige skriver på sin hemsida är en funktionsnedsättning bara ett lager bland många i en persons identitet: ”Man är inte – och framför allt inte ’bara’ – sin funktionsnedsättning.”
Smer landar i slutsatsen att sjukvården bör avstå från aktiva insatser och i stället stilla se på när ”extremt” för tidigt födda barn kämpar för sina liv. Det anses mer barmhärtigt än att hjälpa (stjälpa?) dem till ett liv med funktionsnedsättningar. Samtidigt bortser man från hur människor med funktionsnedsättningar uppfattar sig själva – vad som ger dem mening mer än njutning eller förmågan att självständigt uträtta saker och ting. Det enda ”extrema” i detta sammanhang är rådets slutsatser. Smer har genom sitt yttrande velat ”bidra till en fördjupad etisk analys och att ge ett underlag för fortsatt reflektion och beslutsfattande inom hälso- och sjukvården”. Det är dock över huvud taget svårt att se vad detta har med etik och moral att göra.
Om barnkonventionen, hälso- och sjukvårdslagen och andra bestämmelser ska betyda något måste de få följder för hur vi ordnar vårt samhälle, inklusive hur vi utformar sjukvården. Annars blir de bara fromma men tomma ord.
Källor
Smer:s yttrande: https://smer.se/2026/03/20/yttrande-om-vard-och-behandling-av-extremt-for-tidigt-fodda-barn/
Funktionsrätt Sveriges webbplats: https://funktionsratt.se/
Artikel från Läkartidningen: ”Smers nya råd: Sluta försöka rädda barn i vecka 22”, 20/3-26,
https://lakartidningen.se/
Fortsatt diskussion i Dagens nyheter (kan ligga bakom betalvägg): https://www.dn.se/sverige/lakare-oense-om-nya-raden-nar-ska-barnen-raddas/
Christoffer Wedebrand är teol. kand. vid Uppsala universitet samt master i freds- och konfliktvetenskap vid Umeå universitet.
Ur Signum nr 3/2026, s. 54–56.