av KERSTIN HEDBERG NYQVIST
Majoriteten av gravida kvinnor i Sverige väljer att delta i landstingens program för fosterdiagnostik och tar del av information om vad programmet innehåller. Ultraljudsundersökningen uppfattas som ett glädjefyllt första ”möte” med det väntade barnet. Men syftet med denna undersökning och andra test som ingår i programmet är att upptäcka avvikelser. Många föräldrar svarar på besked om avvikelse med att välja abort. En fjärdedel av graviditeter i Sverige med rapporterad fosterskada eller kromosomavvikelse avbryts med abort. Socialstyrelsens statistik för fosterskador och kromosomavvikelser hos födda barn och aborterade foster under perioden 1999 till 2011 visar ökande abortfrekvens för flera diagnoser. Frågan är i vilken omfattning detta är ett uttryck för ändrade värderingar och om sättet att presentera fosterdiagnostik påverkar dessa värderingar.
I dag väntar många kvinnor i Sverige med att bli mamma tills de har utbildning, arbete och bostad. Föräldraskap skjuts upp till allt högre ålder, som en höjdpunkt i livet. Men detta medför samtidigt ökad risk att barnet har en avvikelse. Drömmen om det efterlängtade barnet kan bytas mot ett besked som medför ett krav att ta ställning till om graviditeten ska fullföljas. Detta kan upplevas som ett omöjligt val. Det är en enorm skillnad mellan situationen när ett barn föds med en avvikelse och föräldrarna då ställs inför en oväntad verklighet, och när föräldrar tidigt under graviditeten ställs inför något oväntat som är svårt att föreställa sig. Att i den senare akuta krissituationen välja att dra sig undan problemet genom att avbryta graviditeten kan framstå som det enda uthärdliga.
I Sverige registreras förekomsten av fosterskador och kromosomavvikelser noga. Uppgifter inhämtas om levande födda barn och dödfödda barn från 22 graviditetsveckor, samt foster som aborteras på grund av fosterskada. Dessa data publiceras i en årlig rapport från Socialstyrelsen, Fosterskador och kromosomavvikelser. Enligt rapporten är syftet med registreringen att övervaka förekomsten av avvikelser och att studera långtidsförändringar samt att analysera inverkan av riskfaktorer såsom rökning och läkemedelsanvändning under graviditeten. Rapporten för 2011, som publicerades i november 2013, visade att 5,4 graviditeter per 1 000 födda barn avbröts under år 2011, vilket motsvarar 24 procent av alla inrapporterade barn och foster med fosterskada/kromosomavvikelse. Den dominerande anledningen till abort av foster var kromosomavvikelser.
Fler aborter efter KUB-test
En jämförelse mellan åren 1999 och 2011 visar att andelen födda barn med fosterskador ökade från 14,3 procent av alla födda barn år 1999 till 17,2 procent år 2011. Andelen skadade foster av samtliga aborterade ökade under samma period från 3,5 procent till 5,4 procent. För kromosomavvikelser var motsvarande andelar födda barn 1,8 procent och 1,7 procent (det vill säga oförändrad) och andelar aborterade foster 2,1 procent och 3,8 procent. De allra flesta skadorna, 95 procent, var begränsade till en kroppsdel/funktion, både hos födda barn och aborterade foster.
Som en del av mödrahälsovården erbjuds gravida kvinnor i 14 av 21 landsting i Sverige KUB-test, utöver ultraljudsundersökning. Testet görs för att diagnosticera kromosomavvikelser och betyder kombinerat ultraljud och biokemisk analys med mätning av ”nackuppklarning” [Mätning av den lilla spalt av vätska i nackregionen som varje foster har i början av graviditen. Ju ”tjockare” vätskespalten är desto större är sannolikheten för Downs syndrom.] och blodprov. Mätning av nackuppklarning görs under graviditetsveckorna 11–14, ultraljud under vecka 18. Om nackuppklarningsprovet visar hög risksiffra erbjuds kvinnan fostervattenprov, vilket krävs för en säker diagnos. Några landsting erbjuder alla kvinnor KUB-test oberoende av ålder. Övriga erbjuder testet till kvinnor som är 35 år eller äldre (ett landsting från 33 år).
Förekomsten av Downs syndrom (som tidigare kallades mongolism), den vanligaste kromosomavvikelsen, ökar när den blivande modern är i 30-årsåldern och stiger snabbt därefter. År 1979 var 8 procent av födande kvinnor över 35 år, 2011 var denna andel nästan tre gånger högre, 23 procent. Detta borde ha inneburit en ökande andel barn med denna diagnos, men så blev det inte. Andelen barn med Downs syndrom har faktiskt varit i stort densamma sedan 1978, 1 per 700–800 födda barn. Det innebär att en större andel av foster med Downs syndrom har aborterats. I landstingen som erbjöd KUB-test avbröts dubbelt så många graviditeter på grund av Downs syndrom. År 2011 föddes 134 barn med denna diagnos och 206 aborterades.
Var går skiljelinjen?
Listan över diagnoser för fosterskador, med uppgifter om antal födda barn och antal aborterade per diagnos, ger anledning till reflektion. Hur kan en gravid kvinna och hennes partner reagera när svaret på undersökningarna visar att deras foster har något slags avvikelse? Vissa avvikelser är inte förenliga med överlevnad, andra innebär grav funktionsnedsättning och utvecklingsstörning. Några medför behov av komplicerade kirurgiska ingrepp och långa sjukhusvistelser. Somliga är förenade med visst handikapp men också med möjlighet till ett gott liv.
Andelen avvikelser som ledde till abort visar ett brett spektrum och väcker frågor. Bukväggsdefekter (när tarmarna inte omsluts av bukhinna och muskler utan ligger utanför magen som ett bråck, eller helt öppna på magen) kräver stora ingrepp men kan åtgärdas med gott resultat. Omkring 40 procent av fostren med sådana defekter aborterades 2011. Det är möjligt att de flesta av dessa hade kunnat överleva, med adekvat vård. Av 51 barn som föddes med armar och/eller ben som i varierande grad inte var kompletta aborterades 11 stycken. Hade de inte kunnat få hjälp med sina funktioner och ha ett gott liv? (Författaren till denna artikel prenumererar på vykort tillverkade av fot- och munmålande konstnärer.)
Tjugo av 30 foster med ryggmärgsbråck aborterades. Denna diagnos beror på att höger- och vänsterhalvan i kroppen inte gått ihop under fosterutveckling, en så kallad slutningsdefekt. Bråcket i ryggmärgskanalen medför att nervfunktionerna nedanför bråcket är skadade. Eftersom graden av funktionshinder beror på var i ryggen bråcket är placerat kan detta variera från lättare störning i gångfunktion och kontroll över urinblåsa, till svåra rörelsehinder och ibland vara förenat med utvecklingsstörning. Statistiken ger inga besked om sådana detaljer.
Det som vanligen beskrivs som att någon är ”harmynt” innebär att höger- och vänsterhalvan i ansiktet inte gått ihop under fosterutvecklingen. Det kan vara bara läpparna som berörs, men defekten kan också finnas i gommen och käken. I dag har operationstekniken utvecklats så att dessa avvikelser kan korrigeras med gott resultat. Rapporten visar att ett foster med gomspalt och sex foster med läpp-, käk- och gomspalt aborterades, av totalt 160 foster med sådana avvikelser. Kanske hade de även andra, svåra avvikelser. Eller inte? Sju barn med klumpfot aborterades, en avvikelse som kan korrigeras. Majoriteten, 75 procent, av fostren med Downs syndrom aborterades. Diagnosen kan vara förenad med andra avvikelser, såsom hjärtfel, men dessa individer kan få ett gott liv.
Detaljerad statistik, men vilka värderingar ligger bakom?
En fråga man kan ställa i detta sammanhang är om det sätt som fosterdiagnostik presenteras på inverkar på blivande föräldrars val? Läser man till exempel Socialstyrelsens rapport kan man få intryck av att den är formulerad som objektiv information. Men är ordvalet verkligen värderingsfritt? Eller innehåller det (outtalade) budskap? Rapporten anger att ”på grund av en effektiv prenataldiagnostik är andelen barn som föds med Downs syndrom tämligen konstant”. Ordet ”effektiv” kan tolkas som en positiv värdering av resultatet: trots ett förväntat högre antal, med tanke på förstföderskornas stigande ålder, har andelen i stället minskat. Rapporten poängterar betydelsen av att också yngre kvinnor erbjuds KUB-test, vilket ”gör att en allt större andel av foster med trisomi 21 (vanlig anledning till Downs syndrom) till yngre mödrar upptäcks och aborteras”. Det nämns att ”kvinnor yngre än 35 år löper signifikant lägre risk (min kursivering) att föda ett barn med Downs syndrom om de bor i ett landsting som erbjuder KUB-test”. En tolkning av detta påstående är att det bara är en värderingsfri beskrivning av ett statistiskt samband. Men kan man se det som värderingsfritt, när det gäller något så existentiellt laddat som beslut om att avsluta ett fosters liv? Svenska Downföreningen har gång på gång ifrågasatt intensifieringen av fosterdiagnostik, de negativa beskrivningarna av barn och vuxna med Downs syndrom, och problematiseringen av föräldraskap till ett barn med Downs syndrom. Medlemmarna uppfattar att detta har en negativ inverkan på värderingarna i samhället när det gäller barn/vuxna med särskilda behov. Men deras åsikter verkar inte ha haft något inflytande.
En iakttagelse under läsningen av rapporten är att ordet ”abort” förekommer ytterst sällan. I stället används ”avbrytande” (av graviditeten). Har ”abort” kommit att upplevas som för värdeladdat? Abort betyder egentligen missfall: fostret, en levande varelse, föds fram spontant så tidigt under graviditeten att det inte kan överleva. ”Avbrytande” är ett abstrakt begrepp för ett skeende – mindre förknippat med en kroppslig verklighet. Gör detta ordets innebörd mindre obehaglig? Samma slags utbyte över tiden av terminologi känns igen från ord som betecknar barn med intellektuella handikapp. Med tiden kommer det nya ordet att uppfattas som lika obehagligt som det gamla och byts ut mot ett nytt.
Fosterdiagnostik har syften som är positiva för fostret och familjen
I rapportens presentation av syftet med den fosterdiagnostiska verksamheten saknas viktiga, positiva aspekter. Verksamheten syftar också till att ge den gravida kvinnan och hennes partner, vars väntade barn visar sig ha en avvikelse, möjlighet att inhämta mer information från medicinska experter om vilken vård som kan hjälpa barnet, så att de kan förbereda sig inför att ta emot det. Föräldraföreningar för barn med olika diagnoser erbjuder information om hur livet blir med dessa barn, och om vilket stöd som finns. Individer med Downs syndrom, utvecklingsstörning med annan bakgrund, eller fysiska handikapp, kan finna en plats i samhället och ha ett gott liv. I situationen då en avvikelse upptäcks genom fosterdiagnostik är det viktigt att kvinnan/partnern uppmuntras att ta sig tid att sätta sig in i tillgänglig information, så att beslut om abort inte fattas förhastat.
Genomgång av ett landstings (Uppsala) information om fosterdiagnostik visar att där finns detaljerad information om hur undersökningar går till. Det betonas att svaret om kromosomavvikelse bara anger sannolikhet, en risksiffra. Kvinnan och hennes partner erbjuds kontakt med läkare och kurator. Syftet: ”att kunna göra ett aktivt, informerat val som känns rätt för dig”.
En fråga om rashygien?
Man får inte förringa den kris det innebär att få besked om att det väntade barnet har en allvarlig missbildning eller kromosomavvikelse som medför svåra funktionshinder. I den situationen kan abort framstå som en lösning på ett omöjligt dilemma. Samtidigt verkar en trend i dag vara att människor ställer ökade krav på att ha ett perfekt liv, en perfekt relation, den perfekta familjen. När det väntade barnet visar sig ha en avvikelse ställs allt på ända.
En tänkbar tolkning av rapporten är att den speglar denna trend. Om det blir mer allmänt accepterat att avstå från att ta hand om ett barn med avvikelser, kommer abort att ses som ett välgrundat val. Ett sätt att beskriva detta synsätt är att ’människovärdet blir villkorat’.
Följande kan verka som en absurd association, men hur reagerade den svenska allmänheten på vad som framkom för inte så länge sedan om de program för rashygien i Sverige som pågick från 1930-talet och under decennier, med tvångsintagning på anstalt och tvångssterilisering av individer som sågs som mindre dugliga? Jo, med ett bestämt avståndstagande. I historiens backspegel uppfattades det som hände då som oförsvarliga övergrepp. Dessa personer borde i stället ha fått ett drägligt liv. Men om man skärskådar problemet finner man att en ökad acceptans för eliminering av foster med till exempel Downs syndrom är nära besläktad med detta synsätt. En skillnad är att elimineringen av mindre dugliga individer i dag innefattas i perspektivet ’reproduktiv hälsa’ (det vården erbjuder avseende planering av föräldraskap/preventivmedel och mödrahälsovård). Prenatal diagnostik har två sidor. Det har en rad positiva komponenter: ultraljudet – det första mötet med barnet och ett besked att det är friskt, möjlighet att vidta åtgärder för att behandla foster med vissa diagnoser redan inne i livmodern, och möjlighet för föräldrar att förbereda sig på att ta hand om ett barn med särskilda behov. Och negativa komponenter: besked om avvikelser hos fostret, och ett upplevt krav att fatta ett beslut om att fullfölja graviditeten eller inte.
Rapporten tydliggör en förskjutning av värderingar och antyder att denna förskjutning kommer att fortsätta. Det som skulle kunna motverka ytterligare förskjutning är att rådgivning om prenatal diagnostik rutinmässigt tar upp alla aspekter på vad det innebär att fullfölja graviditeten när fostret har en avvikelse. Detta görs säkert av många inom denna verksamhet.
Samtidigt har den ändrade värderingen av abort som följd av vad som diagnosticeras med prenatal diagnostik naturligtvis samband med hur synen på abort förändrats över tiden. Abort ingår, som nämnts ovan, i begreppet ’reproduktiv hälsa’. Tillgången till medicinsk abort, som kan genomföras av kvinnan själv i hemmet, blir allt vanligare, vilket bidrar till att avdramatisera att avbryta en graviditet. Man kan anta att denna avdramatisering också inverkar på kvinnors förhållningssätt till valet att behålla – eller inte behålla – ett foster med någon avvikelse. Detta gör åtgärder av olika slag för att visa på möjligheten att ta emot ett barn med något slags avvikelse ännu mer angelägna. Ett civiliserat samhälle ska kunna se till att individer med särskilda behov också får inta sin plats och kan få ett bra liv.
Kerstin Hedberg Nyqvist är leg. sjuksköterska, med. dr och docent.